Mengapa Autisme adalah sebuah "Spektrum?" - Roda Warna Autisme

Sebagian besar penelitian mengenai autisme dilakukan oleh individu non-Autis (alistik). Dampak dari hal ini terlihat dari bahasa yang digunakan untuk mendeskripsikan penyandang autisme dan bagaimana autisme dipahami oleh masyarakat umum.

Hal ini termasuk kriteria diagnostik dan penggunaan istilah "spektrum" untuk mendefinisikannya. Diagnostic Statistical Manual edisi ke-5 (DSM-V), sebuah referensi yang dibuat oleh para dokter dan peneliti yang umumnya non-Autistik, adalah pertama kalinya autisme digambarkan sebagai sebuah spektrum dalam hal diagnosis formal. 

Istilah "spektrum" menunjukkan bahwa meskipun ada atribut inti dari autisme, penyandang Autisme memiliki pengalaman yang luas dan bervariasi. Meskipun variasi dalam pengalaman autisme adalah sebuah kenyataan, gagasan bahwa semua aspek autisme dapat direpresentasikan dalam skala linier dari "ringan" hingga "berat" adalah agak sederhana, seperti yang akan dikatakan oleh penyandang Autisme kepada Anda.

Beberapa kelompok penelitian mulai memasukkan peneliti Autis dan/atau berkonsultasi dengan penyandang Autis untuk membantu memandu penelitian agar dapat mewakili kebutuhan kami. Pergeseran ini akan membantu meningkatkan pemahaman umum mengenai autisme dan memperkuat bahwa autisme tidak dapat dan tidak boleh dinilai dari yang paling ringan hingga yang paling berat. 

Autisme adalah sebuah spektrum; namun, spektrum tersebut bukanlah sebuah garis dua dimensi yang stagnan. Selain itu, bagaimana orang lain memandang tantangan atau ciri-ciri autisme kita bukanlah satu-satunya ukuran untuk mengukur siapa diri kita dan "seberapa autis" kita. 

Mari kita bahas tentang bagaimana roda autisme dapat menangkap spektrum autisme dan ciri-ciri autisme dengan lebih baik.

Mengapa Autisme Merupakan Sebuah Spektrum?

Autisme dianggap sebagai sebuah spektrum karena dialami secara berbeda oleh setiap penyandang Autisme. Perbedaan utama dalam cara otak penyandang Autisme mengalami, memproses, dan berinteraksi dengan dunia di sekitar mereka yang menjadi dasar diagnosis autisme, sering kali merupakan karakteristik yang sangat berbeda dari satu orang ke orang lain. 

Sebelum Manual Statistik Diagnostik edisi ke-5 diterbitkan, ASD (Gangguan Spektrum Autisme) dibagi menjadi beberapa subtipe atau diagnosis yang berbeda: 

• Sindrom Asperger
• Gangguan Autis
• Sindrom Kanner
• Autisme pada Masa Kanak-kanak
• Autisme Atipikal
• Gangguan Perkembangan Pervasif yang Tidak Ditentukan Lain (PDD-NOS)

Karena semua label yang terpisah ini mengandung atribut autisme, mereka semua ditempatkan ke dalam satu "gangguan" atau label: gangguan spektrum autisme. Dengan ini, ada beberapa kualifikasi dan kondisi pendukung atau tantangan lain yang ditentukan dalam diagnosis.

Tanpa menjadi terlalu teknis, saya ingin menunjukkan bahwa masih ada peringkat keparahan dalam DSM-V: level 1-3, mulai dari yang paling ringan sampai yang paling berat. Mungkin dari sinilah pandangan linear ASD berasal dan mengapa hal ini masih muncul dalam wacana seputar ASD saat ini. 

Model Linier dari ASD

Gambar/model ini menunjukkan autisme sebagai suatu kondisi yang berkisar dari ringan hingga berat. Ini adalah gambar dua dimensi yang sering kali hanya berfokus pada tantangan penyandang Autisme dan perbedaan perilaku mereka yang terlihat dari orang-orang di sekitar mereka. Lensa ini gagal memperhitungkan pengalaman internal seseorang. Lensa ini juga gagal mempertimbangkan bagaimana lingkungan di sekitar orang tersebut dan tingkat keparahan tantangan yang dirasakan dapat mempengaruhi kemampuan mereka untuk berfungsi.

Meskipun model linier sederhana, model ini bersifat reduktif dalam kesederhanaannya. "Tingkat keparahan" dapat berguna jika mencoba menjelaskan kebutuhan dukungan kepada orang yang baru saja didiagnosis dan/atau keluarganya. Namun, kebanyakan orang dan para profesional medis mulai meninggalkan model ini dan memilih pemahaman yang lebih bernuansa. 

Jika kita mencoba menunjukkan spektrum pengalaman yang kompleks yang memengaruhi setiap individu secara berbeda dalam pengertian visual, bagaimana kita semua bisa masuk dalam satu garis yang sama? Kita benar-benar tidak bisa; pengalaman kita tidak dua dimensi, dan juga tidak statis. 

Menjadi Autis mempengaruhi pengalaman kita secara berbeda dari hari ke hari atau bahkan dari menit ke menit. Beberapa hari bisa memasak makan malam bisa terasa sangat luar biasa bagi penyandang Autisme setelah mereka bekerja di rumah sakit yang sibuk pada hari yang sama. Pergi ke acara sosial dapat menjadi kesempatan yang disambut baik pada suatu hari dan menjadi hal yang mustahil pada hari lain. 

Menciptakan representasi visual yang lebih jujur tentang apa arti perbedaan dan nuansa menjadi Autis bagi orang-orang yang berbeda bisa menjadi tantangan tersendiri. Ingin mengadvokasi diri sendiri, komunitas Autis telah mulai menggunakan model baru: roda warna.

Roda Warna: Diagram Lingkaran Spektrum Autisme

"Saya rasa setiap tes mengenai autisme harus dilakukan oleh Autistics sehingga hasilnya seakurat mungkin. Saya rasa tes roda warna sangat akurat dalam hasil yang saya dapatkan dan sangat berguna." - Ben B.

Roda warna autisme, yang juga disebut diagram lingkaran autisme atau roda autisme, sama sekali berbeda dengan model linier. Lahir dari komunitas Autis itu sendiri, roda ini membagi autisme ke dalam berbagai kategori atribut:

• Depresi
• Fiksasi 
• Bicara tidak normal/datar
• Sensitivitas kebisingan
• Kesulitan sosial
• Kecemasan
• Postur tubuh yang tidak normal
• Kontak mata yang buruk
• Tics dan gelisah
• Agresi

Bergantung pada pengalaman seseorang dalam kategori-kategori yang ada, roda autisme akan terisi dengan sejumlah warna. Warna yang lebih banyak pada suatu bagian menunjukkan bahwa atribut tertentu lebih lazim pada orang tersebut pada saat ia mengikuti tes. Prevalensi setiap atribut dapat berubah seiring waktu bagi seseorang dengan autisme, sehingga mungkin ada baiknya untuk mengulang tes ini setelah beberapa tahun untuk melihat apakah ada yang berubah dan merefleksikan bagaimana perubahan tersebut dapat memengaruhi hidup Anda. 

"Setiap Autis menginginkan bantuan untuk gejala-gejala autisme mereka yang tidak diinginkan, jadi roda warna jauh lebih baik dalam menunjukkan hal-hal tersebut daripada garis atau level. Saya tidak pernah menggunakan apa pun selain ASD biasa untuk menggambarkan diri saya. Jika saya ingin bantuan, saya hanya menggambarkan apa yang saya butuhkan tanpa memberi label. Tetapi saya pikir untuk alat diagnostik yang membantu mencari tahu hal-hal mana yang mungkin benar-benar membantu seorang Autis, roda warna jauh lebih unggul daripada level dan garis." - Isaiah G.

Di bawah ini adalah hasil nyata dari tes online (bukan alat diagnostik) yang saya lakukan saat menulis blog ini. Bagian dengan warna yang lebih sedikit, seperti "agresi", menunjukkan bahwa saya mengalami ciri-ciri autis yang lebih sedikit, dan bagian seperti "tics dan gelisah" dengan lebih banyak warna menunjukkan ciri-ciri yang lebih banyak saya alami:

"Seberapa autis" menurut Anda saya berdasarkan grafik ini? Anda tidak akan pernah tahu, bukan? Itulah intinya! Ini menunjukkan pengalaman hidup saya dengan ASD, bukan garis atau kategori kecil yang rapi. Grafik ini menunjukkan, misalnya, bahwa saya sangat peka terhadap suara bising, mengalami banyak perilaku berulang, dan lebih sedikit mengalami kesulitan sosial daripada kontak mata. Secara keseluruhan, ini menunjukkan kompleksitas dan, bagi saya, keindahan otak Autis saya.

Kompleksitas dari roda autisme juga memberi petunjuk pada orang-orang dengan autisme tentang apa sebenarnya autisme itu, yang mana hal ini tidak akan pernah bisa dilakukan oleh model linier. Model ini memberikan gambaran yang jauh lebih holistik (dan realistis) tentang ciri-ciri autisme. 

Metode Baru untuk Memahami Autisme 

Jadi, jika Anda masih belum yakin model mana yang lebih "akurat" atau "benar", Anda tidak sendirian. Seperti yang dapat Anda lihat dari kutipan sesama anggota tim saya, banyak orang dalam komunitas Autis yang condong ke arah roda warna karena terasa lebih inklusif dan mewakili apa yang dirasakan oleh orang Autis. Hal ini juga membantu untuk menunjukkan hal-hal spesifik yang dapat membantu mereka menjalani hidup tanpa kedok dengan akomodasi yang diperlukan. 

"Sebagai seorang penyandang Autisme yang didiagnosa terlambat, roda warna sangat membantu saya. Ini membantu saya mengartikulasikan kepada para ahli neurotipikal tentang bagaimana autisme saya muncul dengan sendirinya. Hal ini juga membantu saya secara pribadi untuk memahami bahwa kita bukanlah monolit, dan masing-masing memiliki pengalaman autisme sendiri-sendiri. Ini adalah alat yang dapat saya gunakan untuk kembali lagi dan lagi dan melihat perubahan yang terjadi ketika saya berusaha untuk mengurangi hidup saya dengan bertopeng." - Mary

Roda warna autisme bebas dari gagasan bahwa visibilitas (atau ketidaktampakan) atribut Autis bagi orang lain menentukan bagaimana seseorang itu Autis. Hal ini memungkinkan kita untuk melepaskan topeng kita dan melukiskan pengalaman internal kita dengan warna-warna cerah. 

Meskipun begitu, model linier tidak sepenuhnya salah, terutama jika seorang penyandang Autis menggunakannya. Namun, perhatikanlah informasi dan sejarah di balik setiap model dan ingatlah bahwa setiap orang itu unik. Jika Anda bertemu dengan seorang penyandang Autisme, Anda hanya bertemu dengan SATU penyandang Autisme dan tidak dapat membuat asumsi atau generalisasi tentang mereka atau orang lain.

Baca lebih lanjut dari Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC:

Kesehatan Mental Autis: Panduan Dukungan

Anda Adalah Apa yang Anda Makan: Kesehatan Holistik, Neurodivergensi & Usus

Pengalaman Saya dengan Neuralli - Seorang Perawat Neurodivergen Menimbang