Autisme Tanpa Kemampuan Berbicara - Pandangan Saya

OlehIsaiah Tien Grewal

Orang tua saya tidak sepenuhnya memahami saya sampai saya berusia 13 tahun. Mereka sangat mencintai saya, tetapi selama lebih dari satu dekade, orang tua saya salah memahami saya karena para profesional medis salah memahami saya, guru-guru salah memahami saya, dan media pun salah memahami saya. Blog ini akan membantu Anda memahami orang-orang dengan autisme yang tidak bisa berbicara seperti saya dengan benar – mulai hari ini. Artikel ini menjelaskan pengalaman saya sebagai seseorang dengan autisme yang tidak bisa berbicara.

Tidak berbicara bukan berarti tidak berpikir! 

Sebuah studi tahun 2015, yang dirangkum oleh United for Communication Choice, menemukan “bahwa autisme dan apraksia memiliki tingkat komorbiditas yang tinggi: 64% anak-anak [yang dirujuk karena keterlambatan komunikasi] yang awalnyadidiagnosis dengan autisme juga menderita apraksia.” Apraksia adalah kondisi neurologis yang menghalangi tubuh untuk melaksanakan perintah otak, seperti menghasilkan bunyi yang diperlukan untuk berbicara dengan lancar. Menurut NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke), apraksia membuat seseorang tidak mampu “melakukan gerakan dan gestur yang terampil, meskipun memiliki kemampuan fisik dan keinginan untuk melakukannya.” 

Orang autis yang tidak bisa berbicara sering kali dicap sebagai “nonverbal,” namun istilah tersebut berarti tanpa bahasa, suatu kemampuan kognitif yang berbeda dari kemampuan berbicara. Sebagaimana dijelaskan oleh Asosiasi Internasional untuk Ejaan sebagai Komunikasi, “berbicara adalah produksi fisik suara… [dan] bergantung pada keterampilan motorik untuk menghasilkan, menyusun urutan, dan menggabungkannya.” Bukti nyata terkini dari orang autis yang tidak bisa berbicara, seperti saya, yang mampu mengetikkan pikiran mereka, membuktikan bahwa klasifikasi nonverbal yang sudah ketinggalan zaman itu salah. Kemampuan saya untuk memahami tidak terpengaruh oleh masalah sensorik dan apraksia yang terkait dengan autisme saya. 

Beberapa tujuan dan metode terapi autisme yang umum memiliki kelemahan

Terapi autisme terbaik terus berkembang seiring dengan perkembangan penelitian terkini. Setiap tahun, jutaan dolar dihabiskan untuk penelitian autisme, sehingga metode apa pun yang tidak diperbarui berdasarkan hasil penelitian tersebut tidak tepat sasaran. Saya tidak mengemukakan pernyataan ini dengan sembarangan – nyawa teman-teman saya yang tidak bisa berbicara dan terjebak dalam kondisi ini sedang dipertaruhkan. Berikut adalah pendapat saya mengenai tiga terapi autisme yang umum:

Sistem komunikasi berbasis gambar (PECS)

Sistem komunikasi berbasis gambar saja tidak cukup. Sebuah studi tahun 2013, yang dirangkum oleh United for Communication Choice, menemukan bahwa “tidak ada data yang mendukung bahwa PECS...dapat meningkatkan fungsi komunikasi di luar sekadar meminta.” Saya terkejut bahwa masih ada yang menggunakan varian terapi yang berusia hampir 40 tahun tanpa mempertimbangkan penelitian terbaru!

Tidak mungkin mengekspresikan diri sepenuhnya hanya dengan menggunakan gambar, apa pun usianya. Menyelesaikan tugas kuliah saya saat ini hanya dengan gambar tentu saja akan terdengar konyol. Sayangnya, karena terlalu banyak sistem yang enggan berupaya memperbarui pendekatan mereka, sebagian besar rekan-rekan saya yang mengalami gangguan bicara terjebak dalam tubuh mereka yang mengalami apraksia, terpaksa berkomunikasi seperti balita selamanya.   

Terapi wicara dan bahasa untuk autisme

Beberapa ahli autisme menyarankan untuk berbicara dengan kalimat yang satu kata lebih panjang daripada yang bisa diucapkan oleh seseorang dengan autisme kepada Anda. Abaikan saran mereka dan batalkan semua janji temu selanjutnya! Kemudian kunjungi situs ini dan hubungi praktisi komunikasi yang memahami penelitian tentang autisme yang diterbitkan setelah tahun 2010. 

Setiap tujuan terapi wicara yang membatasi akses individu yang tidak dapat berbicara terhadap materi kognitif tingkat lanjut adalah tidak masuk akal. Studi-studi baru kini diterbitkan secara rutin untuk membuktikan bahwa “autisme pada dasarnya adalah kondisi neuro-motorik, bukan sosial atau perilaku” dan “bahwa individu yang tidak dapat berbicara tidak boleh diasumsikan tidak memiliki bahasa” (United for Communication Choice). Terapi wicara seharusnya hanya difokuskan pada latihan mekanisme menghasilkan bunyi yang jelas, bukan untuk menilai kesiapan belajar materi akademis yang lebih lanjut. Saya menggambarkan penderitaan akibat tujuan terapi wicara yang keliru dalam puisi saya, Talk Therapy.

Kontak mata pada autisme

Apraksia adalah gangguan yang memengaruhi seluruh tubuh dan juga dapat memengaruhi kontrol motorik mata pada seseorang yang tidak dapat berbicara. “Menanggapi panggilan namanya dengan menatap orang yang memanggil” bukanlah tujuan terapi yang berguna. Menatap seseorang tidak ada hubungannya dengan mendengarkan apa yang dikatakannya! Bagi saya, terkadang ketika seseorang mengatakan sesuatu yang membuat saya senang, saya merasa ingin menutup mata agar dapat mendengarnya dengan lebih jelas. Dan kita semua pasti mengenal orang-orang yang mengangguk-angguk, menatap dengan tatapan kosong, namun sama sekali tidak memahami apa yang dikatakan.  

Akses ke sarana komunikasi yang andal secepatnya sangatlah penting  

Kemampuan untuk berkomunikasi secara utuh dapat mengubah arah perkembangan kehidupan emosional, akademis, dan sehari-hari seseorang dengan autisme. Jika orang terkasih Anda yang memiliki autisme tidak dapat mengungkapkan apa yang dipikirkan dan dirasakannya, hal itu akan semakin menyiksa baginya seiring berjalannya waktu, karena ia terperangkap dalam tubuhnya sendiri.

Mereka ingin menceritakan harapan dan impian mereka, meminta pelukan saat sedih, dan memberitahumu bahwa napasmu bau jika perlu. Bahkan percakapan sepele yang terlalu lama tak terucap pun bisa menjadi jurang kesepian. Hari-hari sekolah menjadi tak tertahankan dengan pengulangan tak berujung materi yang sudah dikuasai bertahun-tahun lalu. 

Sejak orang tua saya menemukan guru komunikasi saya lebih dari delapan tahun yang lalu, saya telah meniti jalan menuju kehidupan baru melalui tulisan. Dengan menulis tentang bagaimana apraksia mengganggu fungsi otot-otot saya sehingga saya tidak bisa makan makanan yang saya inginkan, saya akhirnya bisa meminta bantuan untuk “mempelajari keterampilan motorik” demi pola makan yang lebih sehat (saya menulis pelajaran tentang kelancaran mengeja terkait perjalanan lima tahun itu di sini).

Saya juga mulai mempelajari mata pelajaran akademis yang sesuai dengan usia saya dan berupaya mewujudkan impian untuk bekerja di bidang penelitian. Hingga saat ini, saya telah mencatat lebih dari 3.000 jam latihan komunikasi dan memperoleh Sertifikat Sarjana dari Harvard Extension School selama proses tersebut.   

Bagi saya, autisme adalah kondisi di mana saya tidak mampu mewujudkan secara nyata segala hal yang ada dalam pikiran saya. Bahasa adalah kemampuan kognitif. Semua manusia memiliki pikiran yang tidak diungkapkan secara lisan. Bagi penyandang autisme yang tidak dapat berbicara, ketidakmampuan untuk secara konsisten mengungkapkan pikiran mereka adalah kondisi seumur hidup. Jika Anda mencintai seseorang yang tidak dapat berbicara, pastikan saat ini adalah momen terakhir di mana ia merasa tidak dipahami. 

Tentang penulis:

Isaiah Tien Grewal adalah peserta magang dalam Program Beasiswa LEND (Pendidikan Kepemimpinan dalam Disabilitas Perkembangan Saraf) di Universitas Stony Brook dan seorang Spesialis Neurodiversitas dan Disabilitas di Bened Life. Ia bergabung dengan tim-tim penelitian di Universitas Calgary, Universitas Virginia, Universitas Toronto, dan Kennedy Krieger Institute (yang berafiliasi dengan Johns Hopkins Medicine). Ia memegang Sertifikat Program Sarjana dari Harvard Extension School dan tampil dalam film pendek pemenang penghargaan LISTEN, diproduksi oleh Communication First. Ia menulis Bab 39 dalam buku berjudul “Para Pemimpin di Sekitarku: Autobiografi Para Penderita Autisme yang Berkomunikasi dengan Mengetik, Menunjuk, dan Mengeja,” dan dimuat di Majalah Universitas Toronto dan Berita dari Fakultas Kesejahteraan Sosial Universitas Stony Brook.

Karya lain oleh Isaiah Tien Grewal

Dispraksia dan Autisme: Dua Perspektif dari Kehidupan Nyata

Restoran untuk Semua: Saran dari Seorang Penderita Autisme

Tonton videotentang pengalaman yang mengubah hidup Isaiah bersama PS128 di sini