Makna & Dampak Disabilitas Tak Terlihat

Oleh Tiffany "TJ" Joseph, Bened Life Spesialis Keragaman Saraf & Disabilitas

Kebanyakan orang pada umumnya tidak menyadari adanya disabilitas yang tidak terlihat dari luar. Ini berarti penyandang disabilitas bisa saja terlihat seperti tidak memiliki disabilitas. Akibatnya, penyandang disabilitas yang tidak terlihat disabilitasnya dituduh berpura-pura. Sering kali mereka disapa setelah parkir di tempat parkir untuk penyandang disabilitas. Dalam beberapa hal, disabilitas yang terlihat jelas dapat melindungi mereka dari pelecehan seperti ini. 

Kami menyebutnya sebagai disabilitas yang tidak terlihat, dan itu termasuk: autisme, tuli, penyakit mental, penglihatan yang buruk, gangguan mobilitas, dan masih banyak lagi yang lainnya. Ketika seseorang tidak menyadari kondisi tersebut, mereka mungkin tidak memahami bahwa seseorang mungkin tidak dapat berbicara atau mendengar, misalnya. Sering kali, penyandang disabilitas netra mendapat kemarahan karena mereka mungkin terlihat "tidak sopan", "sok tahu", atau "lebih baik dari orang lain".

Faktanya, sebuah kasus mengerikan di California terjadi beberapa tahun yang lalu dengan seorangpria Autis yang tidak bisa berbicaradi Costco. Kenneth French ditembak dan dibunuh oleh seorang petugas yang sedang tidak bertugas, Salvador Sanchez, karena menabrak dan secara tidak sengaja mendorong Sanchez hingga terjatuh. Orang tua French berada di dekatnya dan mencoba menjelaskan kepada Sanchez bahwa ia tidak dapat berbicara dan tidak dapat mengendalikan tubuhnya dengan baik.

Itu tidak masalah. Sanchez tidak hanya menembak sekali, tetapi melepaskan sepuluh peluru ke Kenneth French, menewaskannya di tempat kejadian. French tidak bisa berbicara. Dia tidak bisa bicara dan mengalami dispraksia*, seperti yang dialami oleh kebanyakan penyandang Autisme. 

Dispraksia pada Orang Dewasa*.

Dispraksia adalah suatu kondisi yang menyebabkan otak-tubuh terputus dan tidak memungkinkan seseorang untuk mengontrol gerakannya secara penuh. Dengan demikian, ini bisa berarti seseorang menabrak benda dan orang lain meskipun mereka berusaha untuk tidak melakukannya. Mereka dapat mengatakan sesuatu atau mengeluarkan suara yang dapat menakut-nakuti atau mengganggu orang lain. Dan karena kemampuan bicara sering terpengaruh, orang yang tidak bisa bicara dengan kondisi ini tidak bisa menjelaskan kepada orang lain apa yang sedang terjadi di dalam dirinya. 

Meskipun ilmu pengetahuan masih mencoba untuk memahami hubungan antara dyspraxia dan autisme, beberapa penelitian tampaknya menunjukkan adanya hubungan. Dispraksia tidak terbatas pada komunitas Autis, dan juga tidak terbatas pada anak-anak Autis. Penting untuk dipahami bahwa apa pun yang Anda pikir Anda amati pada diri seseorang, mereka mungkin cacat, dan Anda harus menghormatinya.

Dampak dari Penyakit Kronis

Ada banyak penyakit kronis yang tidak terlihat juga. Beberapa di antaranya adalah kondisi yang memengaruhi kognisi, fungsi pencernaan, dan sistem kekebalan tubuh, serta kondisi pernapasan dan penyakit mental seperti kecemasan atau depresi.

Tidak terlihat dari perspektif luar seperti gangguan gerak, penyakit kronis juga bisa bersifat dinamis. Artinya, penyakit-penyakit tersebut dapat berubah bentuk secara tiba-tiba atau acak. Mereka juga bisa menjadi semakin buruk dari waktu ke waktu. Kondisi kronis sering kali juga memengaruhi kesehatan mental orang yang mengalaminya. Saya akan membahasnya lebih lanjut nanti.

Mereka yang memiliki penyakit kronis sering mengalami kekhawatiran yang meningkat akan masa depan. Kemudian ditambah lagi dengan kecemasan akan kambuhnya penyakit tersebut. Tidak dapat mengandalkan tubuh sendiri membuat Anda selalu merasa khawatir karena, meskipun Anda mungkin memiliki rencana, Anda tidak akan pernah bisa memastikan apakah tubuh Anda akan memungkinkan Anda untuk mencapai hal-hal yang sangat ingin Anda lakukan. Hal ini dapat mencakup apa yang tampak seperti tugas-tugas harian yang sederhana dan aktivitas kehidupan utama seperti berbelanja bahan makanan atau berpakaian.

Disabilitas Perkembangan

Ada juga banyak gangguan perkembangan yang tersembunyi, seperti autisme atau gangguan intelektual. Kondisi neurologis ini tidak selalu mengubah penampilan luar orang tersebut, yang dapat membingungkan orang lain ketika seseorang bertindak berbeda dari yang mereka harapkan. Kecacatan perkembangan mencakup beberapa yang menyebabkan ciri-ciri wajah yang khas, tetapi juga banyak yang lain seperti ADHD atau gangguan kognitif, yang sama sekali tidak terlihat hingga cara seseorang bertindak atau berperilaku berbeda dari yang diharapkan.

Apa yang dimaksud dengan Disabilitas Dinamis?

Faktor lain dalam dunia disabilitas yang berkaitan dengan disabilitas yang tidak terlihat adalah disabilitas dinamis. Dinamis berarti bergerak atau selalu berubah - terkadang setiap hari atau setiap jam. Disabilitas yang tidak terlihat juga bisa masuk dalam definisi ini. Ini berarti bahwa suatu hari, orang tersebut mungkin sangat cacat karena kondisinya. Di hari lain, mereka mungkin tampak baik-baik saja. Ketika lingkungan berubah, disabilitas dinamis juga berubah. 

Pertimbangkan seseorang dengan gangguan pemrosesan sensorik. Jika mereka berada di area yang bising, mereka mungkin akan kewalahan atau merasa sakit. Seseorang yang mengalami gangguan pendengaran atau tunarungu mungkin akan mengalami kesulitan untuk mendengar di lingkungan yang bising. Seseorang yang kecacatannya dipicu oleh lampu yang berkedip akan menjadi cacat di lingkungan tertentu, dan tidak di lingkungan lainnya. Seseorang mungkin membutuhkan alat bantu pada suatu hari dan tidak menggunakannya pada hari berikutnya. Ini adalah sifat alami dari disabilitas yang dinamis dan juga tidak terlihat.

Semua jenis di atas mempengaruhi saya hampir setiap hari. Saya mengalami kejang diam* sehingga tidak ada yang bisa melihat ketika saya mengalaminya kecuali saya mengatakannya. Saya juga menderita ADHD dan Autis, jadi ada beberapa hal yang saya perjuangkan seperti kontrol impuls, kebutuhan konstan untuk bergerak, dan pemrosesan sensorik yang sangat berbeda dari kebanyakan orang. Banyak orang yang terkejut atau kaget dengan cara saya bergerak dan berurusan dengan lingkungan saya. Seringkali, saya khawatir orang lain mengira saya menggunakan obat-obatan terlarang. Hal itu benar-benar terjadi pada saya di masa lalu ketika otak saya baru saja pulih dari kejang. Saya kira saya bertindak sedikit "aneh".

Bagaimana Menjadi Pendamping Disabilitas Tak Terlihat

Jadi, apa yang bisa kita lakukan, dengan berbekal informasi ini? Pertama, berusahalah untuk tidak berasumsi bahwa seseorang dapat mendengar, berbicara, mengendalikan gerakan mereka, atau merasa sehat sepanjang waktu dalam kehidupan sehari-hari. Jangan berasumsi bahwa karena seseorang terlihat dapat berjalan, mereka tidak layak mendapatkan tempat parkir untuk penyandang disabilitas, karena mereka mungkin tidak dapat berjalan sepanjang jalan. Mereka mungkin memiliki anak Autis yang akan lari menjauh dari mereka jika mereka tidak cukup dekat dengan toko.

Pertimbangkanlah bahwa jika Anda mencoba menarik perhatian seseorang dan mereka tidak merespons - mereka mungkin tidak bersikap kasar dan mengabaikan Anda, tetapi mereka mungkin tidak dapat mendengar atau merasakan Anda menyentuh mereka. Beberapa aktivitas utama dalam hidup lebih mudah dilakukan oleh sebagian orang, dan kemudahan mereka dalam melakukan aktivitas ini dapat dan akan bervariasi dari hari ke hari.

Ini hanyalah beberapa contoh dengan kemungkinan yang tidak terbatas tentang mengapa seseorang dapat tampil dengan cara yang berbeda dari yang diharapkan. Penting untuk memahami dan menghormati disabilitas tersembunyi dan semua penyandang disabilitas. Anda tidak akan pernah tahu kapan Anda akan berinteraksi dengan pegawai dengan disabilitas, kenalan dengan penyakit kronis, atau orang asing yang mengalami cedera otak traumatis - yang kesemuanya bisa jadi merupakan disabilitas yang tidak terlihat. Biarkanlah ada hal yang tidak terduga pada diri orang lain.

*Penafian: Neuralli dan PS128 belum diuji efeknya terhadap dispraksia atau epilepsi; kondisi ini hanya didiskusikan untuk tujuan menjelaskan berita dan topik lain dalam artikel ini. Neuralli adalah probiotik medis untuk manajemen diet autisme.

Tentang penulis:

TJ adalah seorang penyandang Autis dewasa yang bekerja di bidang "pendidikan yang dapat diakses" dengan remaja dan dewasa muda penyandang Autis yang tidak dapat berbicara. Dia sendiri adalah seorang Tuli dan menggunakan banyak cara untuk berkomunikasi termasuk ASL, kata-kata melalui mulut, dan AAC (komunikasi augmentatif dan alternatif) berteknologi tinggi. Semangatnya dalam bidang disabilitas adalah hak komunikasi dan pendidikan bagi penyandang disabilitas. Temukan TJ di media sosial di Nigh Functioning Autism.