Benturan Antara "Orang Tua Autisme" & Orang Dewasa Autis: Cara Memperbaiki Pagar

Oleh Tiffany "TJ" Joseph, Bened Life Konsultan Keragaman Saraf dan Disabilitas

Ketika saya pertama kali datang ke komunitas autisme, satu-satunya hal yang saya ketahui adalah bahwa saya baru saja didiagnosis dengan autisme dan terapis saya mengatakan kepada saya untuk mencari orang lain yang memiliki kondisi yang sama dengan saya secara online. Pada saat itu, saya memiliki tiga anak, dengan dua anak tertua yang mengalami masalah akademis dan sosial di sekolah. Jadi, alih-alih mencoba menghindari topik ini, seperti yang saya lakukan pada diagnosis autisme sebelumnya, saya memutuskan untuk mengikuti saran terapis saya. 

Sedikit yang saya tahu apa yang akan saya hadapi dengan mencoba menemukan orang-orang saya. Pertama, saya mencari penyandang Autis dewasa lainnya. Saya menemukan banyak persahabatan, pengertian, dan kemampuan yang luar biasa untuk mulai belajar tentang diri saya sendiri. Namun, ada musuh bersama yang tersembunyi. Musuh bersama itu bukanlah masyarakat, atau para profesional yang terus menerus memberikan informasi yang salah.

Yang sangat mengejutkan saya, ternyata yang datang adalah para orang tua dari anak-anak Autis.

Ingatkah Anda ketika saya mengatakan bahwa anak-anak saya mengalami masalah di sekolah? Nah, pada saat yang sama, saya juga menyadari bahwa menyangkal ciri-ciri dan masalah Autis mereka akan merugikan mereka dalam jangka panjang. Gagasan bahwa mereka Autis sebelumnya telah disebutkan dalam banyak Rapat IEP (Rencana Pendidikan Individual), tetapi suami saya dan saya pada saat itu berpikir bahwa sekolah hanya mencoba memberi label pada anak-anak kami. Jadi, saya kemudian mulai mencari tahu sebagai orang tua dari anak-anak Autis. Apa yang saya temukan selanjutnya membuat saya tercengang!

Saya dihadapkan pada informasi yang bertolak belakang dengan informasi yang saya temukan saat mencari sesama penyandang autisme. Saya menemukan banyak informasi yang diberikan kepada para orang tua adalah narasi tentang malapetaka dan kesuraman. Ini bukanlah sesuatu yang biasa saya dengar, bukan karena saya Autis, tetapi karena saya tumbuh dengan orang-orang yang tidak dapat berbicara dan tidak dapat berbicara dalam hidup saya. Malapetaka dan kesuraman sama sekali tidak menggambarkan kehidupan mereka. 

Tidak hanya itu, saya juga menemukan pertengkaran antara orang tua dan penyandang Autisme ketika mereka saling berinteraksi satu sama lain. Itu sebenarnya adalah hal yang paling tidak mengejutkan setelah saya mencoba menavigasi pendidikan autisme secara online sebagai penyandang Autisme dan sebagai orang tua. 

Tidak heran jika kedua kelompok ini berdebat secara online tanpa henti. Mereka tidak diberi informasi yang hampir sama. Di atas semua itu, ada juga influencer di kedua belah pihak yang menyulut api dan mengipasi api di belakang layar. Sepuluh tahun terakhir dalam hidup saya, saya telah melihat isu-isu ini dari dekat. Saya tidak menyukainya. Saya tidak suka merasa seolah-olah saya berada di tengah-tengah pertengkaran ini sebagai orang tua dari anak dengan autisme. Tapi aku suka. Saya seperti melihat poin dari kedua belah pihak karena saya hidup setiap hari di kedua belah pihak.

Yang paling ingin saya sampaikan adalah bahwa berdebat itu tidak perlu. Sering kali, para pendukung autisme dan kelompok orang tua autisme meminta hal yang sama dengan kata-kata yang berbeda. Di lain waktu, kita tidak melihat bagaimana kedua belah pihak menyelaraskan kebutuhannya. 

Jika seseorang benar-benar duduk dan melihat apa yang dibutuhkan oleh seluruh komunitas, kita akan melihat bahwa kita menginginkan dan membutuhkan hal yang sama: perumahan yang stabil dan mudah diakses, pendidikan, literasi, akses komunikasi, dan penerimaan terhadap sifat dan cara hidup kita yang berbeda.

Ini adalah surat terbuka saya, dari tempat saya di tengah-tengah perdebatan, untuk Anda yang berada di kedua belah pihak. 

Untuk semua orang: Ingatlah Bahwa Anda Tidak Memiliki Cerita Utuhnya

Tempat utama di mana penyandang Autisme dan orang tua dari anak-anak Autisme berselisih adalah di dunia maya, baik dalam hal apa yang mereka posting, atau dalam komentar tentang apa yang telah diposting oleh orang lain. Ada ketidaksepakatan yang tak ada habisnya tentang bagaimana penyandang Autisme harus diperlakukan, terapi apa yang harus digunakan, dan istilah-istilah apa yang dapat diterima atau tidak. 

Sebagai contoh, potongan puzzle secara umum diterima sebagai simbol autisme di komunitas orang tua. Namun, hal ini dipandang sebagai simbol trauma dan kebencian dari banyak individu Autis.

Sebelum Anda menanggapi orang lain dengan marah atau frustrasi, ambil napas dan pertimbangkan hal ini:

Opini Anda bisa berubah. Apakah yang Anda rasakan saat ini benar-benar layak untuk membuat seseorang yang sedang berjuang merasa tidak enak? Anda mungkin menemukan sesuatu yang baru yang mengubah pikiran Anda dalam sekejap. Tidakkah akan terasa mengerikan jika Anda membuat seseorang merasa "kurang" saat ini, untuk sesuatu yang bahkan tidak akan Anda yakini kebenarannya dalam beberapa tahun, bulan, atau bahkan beberapa minggu lagi?

Advokasi bukanlah tentang Anda atau keluarga Anda. Jika advokasi Anda saat ini adalah tentang Anda dan keluarga Anda sekarang, seharusnya tidak demikian. Terlalu banyak yang mengadvokasi hanya untuk diri mereka sendiri atau anak-anak mereka saja dan telah membodohi diri mereka sendiri dengan berpikir bahwa hal tersebut membantu SIAPAPUN kecuali diri mereka sendiri.

Jika Anda tidak memahami sisi, perjuangan, dan kekuatan orang lain, mengapa orang lain harus mendengarkan Anda? Jika Anda tidak "mengerti", orang akan segera mengetahui bahwa Anda tidak tahu apa yang Anda bicarakan.

Ingatlah bahwa beberapa istilah yang sama digunakan secara berbeda di kalangan orang tua autis atau komunitas Autis. Saya melihat begitu banyak orang yang berdebat tentang hal-hal yang mereka bahkan tidak menyadari bahwa mereka saling setuju satu sama lain. Sungguh tragis, sungguh; Anda saling bertengkar padahal kita semua menginginkan hal yang sama dan seharusnya memperjuangkannya BERSAMA.

Untuk Penyandang Autisme: Bagaimana Menjadi Sekutu bagi Keluarga Autis

Ingatlah bahwa Situasi Setiap Orang Berbeda

Ingatlah bahwa setiap situasi dalam sebuah keluarga sangat berbeda dengan keluarga lainnya. Identitas penting seperti perbedaan budaya dan perbedaan keluarga dapat membuat menerima saran Autis menjadi tidak mungkin pada saat itu. Ditambah lagi dengan ratusan kemungkinan perbedaan asuransi dan layanan negara bagian atau lokal yang dapat membuat mereka kesulitan mengambil keputusan. Jujur saja, hal itu memudahkan kita untuk memahami mengapa orang-orang memiliki keputusan yang sulit untuk diambil. 

Dan seperti halnya orang dewasa dengan Autisme, keluarga juga tidak memiliki banyak pilihan. Jadi, semua yang kami katakan hanyalah rekomendasi atau saran yang bagus, tetapi tidak selalu praktis atau bahkan mungkin untuk setiap keluarga (terutama jika mereka tinggal di negara yang berbeda dengan kita). Carilah cara-cara praktis yang sesuai dengan situasi mereka, yang mungkin memerlukan pertanyaan sebelum memberikan saran. Hal ini juga tidak memerlukan penghakiman. Seperti yang baru saja saya sebutkan, orang-orang memiliki begitu banyak hal yang berbeda untuk dipikirkan di dunia yang sering kali sangat baru dan membingungkan bagi mereka. Yang paling penting, hal ini membutuhkan berbagai pengetahuan tentang situasi orang.

Orang Tua Belajar & Menyulap Ide-ide yang Bersaing

Selalu ingatlah bahwa orang tua sudah merasa mereka tidak bisa melakukan cukup banyak hal. Ingatlah, mereka melihat pilihan-pilihan yang tidak mampu atau tidak dapat mereka gunakan karena alasan apa pun. Ingatlah selalu, mereka berusaha dan menginginkan yang terbaik, namun ada begitu banyak suara yang bersaing: keluarga lain, anggota keluarga mereka sendiri, dokter, terapis, guru, dan tentu saja penyandang Autisme. Secara harfiah, semua orang bisa saja mengatakan hal yang berbeda kepada mereka, membingungkan mereka dan membuat mereka khawatir bahwa mereka tidak akan memilih dengan benar. Anda tidak ingin hanya menjadi salah satu suara yang kritis dan tidak membantu. Anda ingin memberikan saran yang dapat mereka gunakan. 

Namun, apa yang membuat nasihat Anda berbeda dari keluarga lain yang mereka jadikan panutan? Atau berbeda dengan anggota keluarga yang harus mereka hadapi setiap hari? Atau berbeda dengan para profesional yang telah melalui pelatihan dan pengalaman klinis selama bertahun-tahun atau puluhan tahun? Selain itu, penyandang Autisme lain mungkin akan mengatakan hal yang berbeda karena kita tidak monolitik. Jadi, bagaimana saran Anda berbeda dengan orang lain di komunitas yang sama?

Orang yang Mengalami Krisis Mungkin Tidak Menggunakan Kata-kata yang Tepat

Para orang tua biasanya hanya datang ke media sosial untuk meminta bantuan. Dan seringkali ketika mereka berada di tengah-tengah krisis. Kebanyakan dari mereka tidak mengetahui istilah atau terminologi yang tepat. Dan dalam sebuah krisis, hal itu tidak penting bagi mereka. Hanya ketika situasi orang yang mereka cintai sudah stabil, barulah mereka dapat mengkhawatirkan hal-hal yang berkaitan dengan "bahasa atau kata-kata itu penting." Jika seseorang sedang berjuang, jenis advokasi seperti itu tidak hanya tidak efektif dan sia-sia, tetapi juga sangat kejam bagi orang-orang yang hampir tidak berhasil.

Setiap Penyandang Autisme Berbeda (Dari Anda)

Meskipun seorang penyandang autisme mengetahui autisme, pahamilah bahwa tidak ada yang bisa mengetahui anak orang lain lebih dari orang tua atau anggota keluarga. Dan sangat tidak bijaksana jika kita mengatakan sebaliknya. Hanya mereka yang tahu arti dari rangsangan dan suara anak mereka. Hanya keluarga yang dapat mengetahui riwayat diet, apa yang telah dicoba, dan yang lainnya. Untuk alasan ini, biasanya hanya akan membantu untuk memberikan saran ketika diminta. Biasanya orang sudah pernah mendengar semua yang ada di bawah matahari sebelumnya.

Untuk Orang Tua Non-Autis: Beberapa Saran dari Sisi Autis

Komunikasi

Kami mengerti: ketika orang yang Anda cintai tidak dapat berkomunikasi sendiri, mungkin Anda merasa bahwa Anda akan selalu menjadi orang yang mereka butuhkan untuk berkomunikasi dengan mereka ketika mereka tidak bisa. Tapi pikirkanlah dari aspek keamanan. Anda pasti bisa mengadvokasi mereka. Kita, sebagai orang tua, bisa menjadi mikrofon bagi anak-anak kita. Namun, jika mereka tidak dapat mengomunikasikan pendapat mereka sendiri, maka prioritas utama kita adalah memastikan suara mereka tersampaikan dengan baik dalam beberapa bentuk. Bukan berarti mereka tidak bisa. Sangat kejam untuk berasumsi seperti itu. Tapi satu-satunya hal yang pasti adalah, jika orang tidak pernah diberi akses ke komunikasi, pendidikan, dan literasi yang kuat, kita tidak akan pernah tahu apa yang mereka katakan.

Jangan pernah berpikir bahwa Anda dapat berbicara untuk orang lain. Karena setelah Anda tiada, siapa yang akan berbicara untuk mereka? Setelah Anda tiada, apakah mereka memiliki kemampuan untuk memastikan orang lain tidak melecehkan mereka? Hanya suara mereka sendiri yang dapat melakukannya. 

Pengalaman Tangan Pertama vs Tangan Kedua tentang Autisme

Pahamilah bahwa meskipun Anda mengenal anak Anda lebih dari siapa pun di komunitas ini, Anda tidak tahu bagaimana rasanya menjadi seorang Autis. Anda tidak tahu bagaimana rasanya memiliki impuls beberapa hari yang hanya didasarkan pada lingkungan sensorik yang terus berubah dan tidak stabil, dan terus-menerus berinteraksi dengan orang tua dan masyarakat luas yang berpikir bahwa mereka memahami melalui pengalaman orang lain, hanya untuk memperjelas bahwa mereka tidak tahu bagaimana rasanya dengan tindakan dan kata-kata mereka.

Baru Mengenal Autisme vs Pengalaman Komunitas Selama Bertahun-tahun

Sadarilah bahwa banyak dari pengalaman kita bukan hanya pengalaman kita sendiri; kita tidak ada di ruang hampa. Terutama bagi mereka yang telah bertahun-tahun online dengan sesama penyandang Autisme atau berada di kelas yang sama saat tumbuh dewasa. Kami saling bertukar cerita dan terus berbagi pengalaman baik dan buruk. Kami berbagi tips, trik, dan strategi untuk menembus dunia yang tidak diketahui oleh orang non-autis. 

Meskipun Anda mungkin belajar tentang autisme dari artikel, lembaga medis dan terapi, dan orang tua lainnya... Kami memiliki orang tua dan profesional Autis untuk belajar dari mereka, serta penyandang Autis lainnya. Oleh karena itu, secara umum kami memiliki pandangan yang lebih menyeluruh tentang berbagai hal dalam komunitas ini daripada komunitas orang tua, dan rasa frustasi kami terletak pada kenyataan bahwa kami diperlakukan seolah-olah kami tidak mungkin dapat memahami apa yang dialami oleh orang tua mana pun. 

Orang dewasa Autis yang menanggapi Anda memahami situasi dan perjuangan yang terlibat dalam merawat, atau menjadi, seorang anak Autis - jangan berasumsi bahwa mereka tidak mengerti. Atau bahwa mereka menyalahkan Anda. Kami yang sudah berpengalaman sudah terbiasa dengan hal-hal yang baru bagi Anda, dan itu mungkin tampak keterlaluan bagi Anda sekarang, masalah Anda yang terdengar tidak berhubungan dengan orang lain dalam hidup Anda sering kali sangat berkaitan dengan orang dewasa Autis, baik yang memiliki anak sendiri atau tidak. Hanya karena kami tidak bereaksi seperti yang Anda harapkan... anggaplah ketidakreaktifan tersebut sebagai pengalaman, bukan sebagai bentuk penyiksaan atau ketidakpedulian.

Di Mana Orang Dewasa Autis Umumnya Menarik Garis

Ingatlah bahwa ada beberapa hal yang merupakan dan harus menjadi hal yang tidak boleh dilakukan oleh komunitas orang dewasa Autis. Harapkan tanggapan yang kuat dari orang dewasa Autis mengenai topik-topik yang termasuk namun tidak terbatas pada:

• Menganggap orang yang Anda cintai atau penyandang Autis atau Disabilitas tidak mengerti atau tidak memiliki kecerdasan. Mengapa kami harus diam saja dan membiarkan Anda menghina seseorang? Tidak bisa! Saya tidak peduli apakah itu anak Anda dan Anda bersumpah bahwa Anda tahu mereka tidak mampu berpikir secara mendalam atau ini atau itu... Tidak semua orang akan melepaskan diri atau tidak setuju, tetapi harap disadari bahwa tidak ada yang berutang reaksi yang baik kepada Anda ketika Anda mengatakan sesuatu yang keji tentang salah satu dari kami.
• Menghargai ucapan di atas bentuk komunikasi lainnya. Bicara tidak lebih baik, dan juga tidak boleh terlalu dipentingkan ketika komunikasi yang kuat adalah tujuan mutlak, dengan semua bentuk komunikasi yang setara. Memiliki akses untuk berbicara dan bentuk komunikasi lainnya akan sangat membantu. Lebih banyak lebih baik, sebenarnya. 
• Memandang kecacatan sebagai sesuatu yang selalu negatif. Orang tua harus menyadari bahwa cara mereka menafsirkan pengalaman atau situasi mungkin sangat berbeda dengan cara penyandang Autisme, termasuk anak Anda sendiri, mengalaminya sendiri. Dan hanya karena Anda mengalaminya bersama anak Anda, mereka mungkin tidak melihat situasi yang sama sebagai sesuatu yang negatif atau bukti betapa buruknya kecacatan mereka. Anda perlu memberikan ruang untuk gagasan bahwa anak Anda menyukai diri mereka sendiri, termasuk kecacatan mereka. Interpretasi Anda terhadap suatu peristiwa mungkin berlawanan dengan interpretasi anak Anda. Penyandang autisme mungkin mengingatkan Anda tentang hal itu, bahkan jika itu terasa seperti gaslighting. 
• Dengan asumsi anak Anda membenci kecacatan mereka. Ingat, anak Anda mungkin tidak sebal terhadap berbagai hal seperti Anda. Itu adalah skenario umum orang tua dan anak, bukan alasan untuk menganggap penyandang Autisme tidak memahami keadaan atau perjuangan Anda.
• Percaya bahwa Anda mengetahui sesuatu tentang seseorang yang tidak Anda kenal. Ingat, Anda tidak dapat mengetahui melalui internet atau media sosial apakah seorang penyandang Autis tidak dapat berbicara atau tinggal di rumah atau sendirian. Anda tidak dapat berasumsi siapa yang memiliki pekerjaan atau tidak. Anda tidak dapat mengetahui apakah seseorang tinggal di fasilitas perumahan, memiliki pengasuh, atau memiliki anak Autis yang tidak dapat berbicara. Anda tidak dapat berasumsi bahwa karena seorang penyandang Autisme sedang online, mereka tidak berbagi pengalaman yang pernah Anda alami atau belum pernah Anda alami di masa lalu.

Memperbaiki Pagar Membutuhkan Pendengaran, Di Kedua Sisi

Seperti yang telah saya sebutkan sebelumnya, komunitas autisme yang lebih besar yang terdiri dari orang tua, pengasuh, dan penyandang Autisme menginginkan dan membutuhkan hal yang sama. Pertama-tama kita harus belajar bagaimana cara mendengarkan dan benar-benar mendengar satu sama lain.  

Kita semua memiliki rasa sakit dan sakit hati yang menginformasikan bagaimana kita terhubung satu sama lain secara online dan langsung. Sebelum kita menanggapi satu sama lain, masuk akal jika kita ingin tahu mengapa orang tersebut memiliki pendapat seperti itu. Keingintahuan tersebut memberikan kita kesempatan untuk tidak hanya belajar tentang seseorang, tetapi juga lebih banyak tentang autisme dan komunitas ini. Semakin banyak pengetahuan yang kita miliki, semakin baik pula advokasi yang kita lakukan untuk semua orang. 

Tentang Penulis

Tiffany "TJ" Joseph adalah seorang penyandang Autis dewasa yang bekerja di bidang pendidikan yang dapat diakses dengan penyandang Autis remaja dan dewasa muda yang tidak dapat berbicara. TJ juga merupakan ibu dari tiga anak Neurodivergent. Dia sendiri adalah seorang Tuli dan menggunakan banyak cara untuk berkomunikasi termasuk ASL, kata-kata melalui mulut, dan AAC (komunikasi augmentatif dan alternatif) berteknologi tinggi. Semangat mereka dalam bidang disabilitas adalah hak komunikasi dan pendidikan bagi orang-orang dengan berbagai disabilitas. Temukan TJ di media sosial di Nigh Functioning Autism.

Bacaan yang disarankan:

7 Buku Anak yang Kami Rekomendasikan tentang Representasi Autisme atau Disabilitas

Autisme yang Tidak Bisa Bicara - Sudut Pandang Saya

Cara Mendapatkan Hasil Maksimal dari Neuralli MP