Autisme yang Tidak Bisa Bicara - Sudut Pandang Saya

Oleh: Yesaya Tien Grewal

Orang tua saya tidak sepenuhnya memahami saya sampai saya berusia 13 tahun. Mereka sangat menyayangi saya, tetapi selama lebih dari satu dekade, orang tua saya salah mengartikan saya karena para profesional medis salah mengartikan saya, guru salah mengartikan saya, dan media salah mengartikan saya. Blog ini akan membantu Anda untuk membantu penyandang Autis yang tidak bisa berbicara seperti saya - hari ini. Artikel ini menjelaskan pengalaman saya tentang autisme yang tidak bisa bicara.

Tidak berbicara tidak sama dengan tidak berpikir! 

Sebuah studi tahun 2015, yang dirangkum oleh United for Communication Choice, menemukan bahwa "autisme dan apraksia memiliki tingkat komorbiditas yang tinggi: 64% anak-anak [yang dirujuk karena keterlambatan komunikasi]yang awalnyadidiagnosis dengan autisme juga menderita apraksia." Apraxia adalah kondisi neurologis yang menghalangi tubuh untuk melaksanakan rencana otak, seperti menghasilkan suara yang diperlukan untuk berbicara dengan lancar. Menurut NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke), apraxia membuat seseorang tidak mampu “melaksanakan gerakan dan gestur yang terampil, meskipun memiliki kemampuan fisik dan keinginan untuk melakukannya.” 

Penyandang autis yang tidak bisa bicara biasanya diberi label "nonverbal", namun kata tersebut berarti tanpa bahasa, sebuah kemampuan kognitif yang berbeda dengan kemampuan bicara. Seperti yang dijelaskan oleh Asosiasi Internasional untuk Ejaan sebagai Komunikasi, "bicara adalah produksi suara secara fisik...[dan] bergantung pada kemampuan motorik untuk memproduksi, mengurutkan, dan menggabungkan." Bukti nyata dari penyandang Autis yang tidak bisa bicara, seperti saya, yang bisa mengetikkan pikiran mereka membuktikan bahwa klasifikasi nonverbal yang sudah ketinggalan jaman itu salah. Kemampuan saya untuk memahami tidak terpengaruh oleh masalah sensorik dan apraxia yang berhubungan dengan autisme saya. 

Beberapa tujuan dan metode terapi autisme yang umum adalah cacat

Terapi autisme terbaik berkembang seiring dengan penelitian terkini. Jutaan dolar dihabiskan untuk penelitian autisme setiap tahunnya, sehingga metode apa pun yang tidak diperbarui berdasarkan hasil penelitian tersebut tidak tepat sasaran. Saya tidak membuat pernyataan ini dengan enteng - nyawa teman-teman saya yang tidak bisa bicara dipertaruhkan. Berikut ini adalah pendapat saya tentang tiga terapi autisme yang umum:

Sistem komunikasi berbasis gambar (PECS)

Sistem komunikasi gambar saja tidak cukup. Sebuah studi tahun 2013, yang dirangkum oleh United for Communication Choice, menemukan "tidak ada data yang mendukung PECS ... meningkatkan fungsi komunikatif di luar yang diminta." Mengejutkan bagi saya bahwa beberapa orang masih menggunakan iterasi terapi yang sudah berusia hampir 40 tahun tanpa mempertimbangkan penelitian yang lebih baru!

Berekspresi secara penuh dengan menggunakan gambar saja tidak mungkin dilakukan pada usia berapa pun. Menyelesaikan tugas kuliah saya saat ini dengan gambar akan menjadi sesuatu yang tidak mungkin. Sayangnya, karena terlalu banyak sistem yang tidak mau melakukan pekerjaan untuk memperbarui pendekatan mereka, sebagian besar rekan-rekan saya yang tidak bisa bicara terjebak dalam tubuh mereka yang apraxic, dikutuk untuk berkomunikasi seperti balita selamanya.   

Terapi bahasa wicara untuk autisme

Beberapa profesional autisme menyarankan untuk berbicara dengan frasa satu kata lebih panjang daripada yang dapat diucapkan oleh seorang Autis kepada Anda. Abaikan saja dan batalkan semua janji temu di masa depan! Kemudian, kunjungi situs ini dan hubungkan diri Anda dengan seorang praktisi komunikasi yang akrab dengan penelitian autisme yang diterbitkan setelah tahun 2010. 

Setiap tujuan terapi wicara yang membatasi akses anak yang tidak bisa bicara terhadap materi kognitif tingkat lanjut adalah omong kosong. Penelitian-penelitian baru sekarang ini diterbitkan secara teratur untuk membuktikan bahwa "autisme pada dasarnya adalah kondisi neuro-motorik daripada kondisi sosial atau perilaku" dan "individu yang tidak bisa bicara tidak dapat diasumsikan tidak memiliki kemampuan berbahasa"(United for Communication Choice). Terapi wicara seharusnya semata-mata untuk melatih mekanisme mengeluarkan suara yang jelas dan bukan untuk mengukur kesiapan untuk belajar lebih banyak hal akademis. Saya membuktikan penderitaan dari tujuan terapi wicara yang keliru dalam puisi saya yang berjudul " Terapi Bicara".

Kontak mata dengan autisme

Apraxia adalah kondisi seluruh tubuh yang juga dapat memengaruhi kontrol motorik okular orang yang tidak bisa berbicara. "Merespon nama mereka dengan melihat ke arah pembicara" adalah tujuan terapi yang tidak berguna. Melihat seseorang tidak ada hubungannya dengan mendengar mereka! Bagi saya, kadang-kadang ketika seseorang mengatakan sesuatu yang membuat saya bahagia, saya merasa terdorong untuk menutup mata agar dapat mendengarnya lebih banyak lagi. Dan kita semua tahu orang-orang berkepala batu yang menatap dalam-dalam, mengangguk terus-menerus, namun tidak mengerti apa-apa.  

Akses ke komunikasi yang andal secepatnya sangat menentukan  

Kemampuan untuk berkomunikasi secara penuh akan mengubah lintasan emosi, akademis, dan kehidupan sehari-hari penyandang Autisme. Jika orang yang Anda cintai dengan Autisme tidak dapat memberi tahu Anda apa yang mereka pikirkan dan rasakan, hal itu akan menjadi semakin mengerikan bagi mereka seiring dengan berlalunya waktu yang terperangkap di dalam tubuh mereka.

Mereka ingin menceritakan harapan dan impian mereka, meminta pelukan saat mereka sedih, dan mengatakan bahwa nafas Anda bau bila perlu. Bahkan percakapan biasa, yang terlalu lama tidak dibagikan, menjadi jurang kesepian. Hari-hari sekolah menjadi tak tertahankan dengan pengulangan materi yang tak ada habisnya yang telah dikuasai bertahun-tahun yang lalu. 

Sejak orang tua saya menemukan guru komunikasi saya lebih dari delapan tahun yang lalu, saya telah menemukan jalan menuju kehidupan baru. Dengan mengetik tentang bagaimana apraxia mengganggu otot-otot saya yang tidak bekerja untuk memakan makanan yang ingin saya makan, saya akhirnya dapat meminta bantuan untuk "mempelajari motorik" untuk diet yang lebih sehat (saya menulis pelajaran kefasihan mengeja tentang pencarian selama lima tahun di sini).

Saya juga mulai belajar akademis yang sesuai dengan usia saya dan bekerja untuk mendapatkan pekerjaan impian di bidang penelitian. Hingga saat ini, saya telah mencatat lebih dari 3.000 jam praktik komunikasi dan mendapatkan Sertifikat Sarjana dari Harvard Extension School.   

Autisme bagi saya adalah keadaan tidak dapat melakukan segala sesuatu di luar yang saya pikirkan di dalam. Bahasa adalah kemampuan kognitif. Semua manusia memiliki pikiran yang tidak kita ucapkan dengan lantang. Bagi penyandang Autis yang tidak dapat berbicara, tidak dapat mengutarakan pikiran kita dengan baik merupakan kondisi yang berlangsung seumur hidup. Jika Anda menyayangi seorang anak yang tidak bisa bicara, pastikan saat ini adalah saat terakhir mereka merasa disalahpahami. 

Tentang penulis:

Isaiah Tien Grewal adalah Peserta Pelatihan dalam Program Beasiswa Kepemimpinan dalam Disabilitas Neurodevelopmental di Stony Brook University dan seorang Spesialis Keragaman Saraf dan Disabilitas di Bened Life. Ia memegang gelar Sarjana dari Harvard Extension School dan tampil dalam film pendek pemenang penghargaan LISTEN yang diproduksi oleh Communication First. Dia menyumbangkan Bab 39 dari buku, "Pemimpin di Sekitar Saya: Autobiografi Penyandang Autisme yang Mengetik, Menunjuk, dan Mengeja untuk Berkomunikasi." Dia adalah anggota tim peneliti di Universitas Toronto dan Universitas Johns Hopkins, dengan proyek-proyek yang berfokus pada pencitraan saraf kognisi pada orang yang tidak bisa bicara dengan Autis.

Juga oleh Isaiah Tien Grewal

Dispraksia dan Autisme: Dua Perspektif Kehidupan Nyata

Restoran untuk Semua: Saran dari Seorang Autis

Tonton video tentang pengalaman yang mengubah hidup Yesaya dengan PS128 di sini