Mengapa Autisme adalah sebuah "Spektrum" - Roda Warna Autisme

Sebagian besar penelitian mengenai autisme dilakukan oleh individu non-Autis (alistik). Dampak dari hal ini terlihat dari bahasa yang digunakan untuk mendeskripsikan penyandang autisme dan bagaimana autisme dipahami oleh masyarakat umum.

Hal ini termasuk kriteria diagnostik dan penggunaan istilah "spektrum" untuk mendefinisikannya. Diagnostic Statistical Manual edisi ke-5 (DSM-V), sebuah referensi yang dibuat oleh para dokter dan peneliti yang umumnya non-Autistik, adalah pertama kalinya autisme digambarkan sebagai sebuah spektrum dalam hal diagnosis formal.

Istilah "spektrum" menunjukkan bahwa meskipun ada atribut inti dari autisme, penyandang Autisme memiliki pengalaman yang luas dan bervariasi. Meskipun variasi dalam pengalaman autisme adalah sebuah kenyataan, gagasan bahwa semua aspek autisme dapat direpresentasikan dalam skala linier dari "ringan" hingga "berat" adalah agak sederhana, seperti yang akan dikatakan oleh penyandang Autisme kepada Anda.

Beberapa kelompok penelitian mulai memasukkan peneliti Autis dan/atau berkonsultasi dengan penyandang Autis untuk membantu memandu penelitian agar dapat mewakili kebutuhan kami. Pergeseran ini akan membantu meningkatkan pemahaman umum mengenai autisme dan memperkuat bahwa autisme tidak dapat dan tidak boleh dinilai dari yang paling ringan hingga yang paling berat.

Autisme adalah sebuah spektrum; namun, spektrum tersebut bukanlah sebuah garis dua dimensi yang stagnan. Selain itu, bagaimana orang lain memandang tantangan atau ciri-ciri autisme kita bukanlah representasi yang sebenarnya dari pengalaman kita sebagai penyandang Autisme atau seberapa besar dukungan yang kita butuhkan.

Mari kita bahas tentang bagaimana roda autisme dapat menangkap spektrum autisme dan ciri-ciri autisme dengan lebih baik.

Mengapa autisme merupakan sebuah spektrum?

Dua karakteristik diagnostik inti dari autisme adalah defisit komunikasi sosial dan perilaku yang berulang-ulang. Setiap penyandang Autisme memiliki karakteristik ini dalam berbagai tingkatan dan bagaimana karakteristik tersebut muncul berbeda-beda pada setiap orang. Itulah mengapa autisme dianggap sebagai sebuah spektrum.

Perbedaan dalam cara otak Autis mengalami, memproses, dan berinteraksi dengan dunia di sekelilingnya yang menjadi dasar diagnosis autisme, sering kali merupakan karakteristik yang sangat berbeda antara satu orang dengan yang lainnya.

Sebelum Manual Statistik Diagnostik edisi ke-5 diterbitkan, ASD (Gangguan Spektrum Autisme) dibagi menjadi beberapa subtipe atau diagnosis yang berbeda:

Sindrom Asperger
Gangguan Autis
Sindrom Kanner
Autisme pada Masa Kanak-kanak
Autisme Atipikal
Gangguan Perkembangan Pervasif yang Tidak Ditentukan Lain (PDD-NOS)

Karena semua label yang terpisah ini mengandung atribut autisme, mereka semua ditempatkan ke dalam satu "gangguan" atau label: gangguan spektrum autisme. Dengan ini, ada beberapa kualifikasi dan kondisi pendukung atau tantangan lain yang ditentukan dalam diagnosis.

Tanpa menjadi terlalu teknis, saya ingin menunjukkan bahwa masih ada peringkat keparahan dalam DSM-V: level 1-3, mulai dari yang paling ringan sampai yang paling berat. Mungkin dari sinilah pandangan linear ASD berasal dan mengapa hal ini masih muncul dalam wacana seputar ASD saat ini.

Model linier dari ASD

"Model linier" dari spektrum autisme

Gambar/model ini menunjukkan autisme sebagai suatu kondisi yang berkisar dari ringan hingga berat. Ini adalah gambar dua dimensi yang sering kali berfokus secara sempit pada tantangan penyandang Autisme dan bagaimana perbedaan perilaku mereka yang terlihat berdampak pada orang-orang di sekitar mereka.

Lensa ini tidak memperhitungkan pengalaman internal seseorang. Lensa ini juga gagal mempertimbangkan bagaimana lingkungan di sekitar orang tersebut, dan bagaimana mereka mempersepsikan tingkat keparahan tantangan yang diantisipasi yang relevan dengan lingkungan mereka, dapat memengaruhi kemampuan mereka untuk berfungsi.

Meskipun model linier sederhana, model ini bersifat reduktif dalam kesederhanaannya. "Tingkat keparahan" dapat berguna jika mencoba menjelaskan kebutuhan dukungan kepada orang yang baru saja didiagnosa dan/atau keluarganya. Namun kebanyakan penyandang Autis dan beberapa profesional medis mulai meninggalkan model ini dan memilih pemahaman yang lebih bernuansa.

Jika kita mencoba menunjukkan spektrum pengalaman yang kompleks yang memengaruhi setiap individu secara berbeda dalam pengertian visual, bagaimana kita semua bisa masuk dalam satu garis yang sama? Kita benar-benar tidak bisa; pengalaman kita tidak dua dimensi, dan juga tidak statis.

Menjadi Autis mempengaruhi pengalaman kita secara berbeda dari hari ke hari atau bahkan dari menit ke menit. Beberapa hari penyandang Autisme mungkin tidak dapat memasak untuk diri mereka sendiri karena tuntutan lain yang diberikan kepada mereka pada hari itu, atau bahkan beberapa hari sebelumnya. Di hari lain, mereka dapat membuat makanan tiga menu. Pergi ke acara sosial dapat menjadi kesempatan yang disambut baik pada suatu hari dan tidak mungkin dilakukan pada hari lain.

Menciptakan representasi visual yang lebih jujur tentang apa arti perbedaan dan nuansa menjadi Autis bagi orang-orang yang berbeda bisa menjadi tantangan tersendiri. Ingin mengadvokasi diri sendiri, komunitas Autis telah mulai menggunakan model baru: roda warna.

Roda warna: diagram lingkaran spektrum autisme

"Saya rasa setiap tes mengenai autisme harus dilakukan oleh Autistics sehingga hasilnya seakurat mungkin. Saya rasa tes roda warna sangat akurat dalam hasil yang saya dapatkan dan sangat berguna." - Ben B.

Roda warna autisme, yang juga disebut diagram lingkaran autisme atau roda autisme, sama sekali berbeda dengan model linier. Lahir dari komunitas Autis itu sendiri, roda ini membagi autisme ke dalam berbagai kategori atribut:

Depresi
Fiksasi
Bicara tidak normal/datar
Sensitivitas kebisingan
Kesulitan sosial
Kecemasan
Postur tubuh yang tidak normal
Kontak mata yang buruk
Tics dan gelisah
Agresi

Bergantung pada pengalaman seseorang dalam kategori-kategori yang ada, roda autisme akan terisi dengan sejumlah warna. Warna yang lebih banyak pada suatu bagian menunjukkan bahwa atribut tertentu lebih lazim pada orang tersebut pada saat ia mengikuti tes. Prevalensi setiap atribut dapat berubah seiring waktu bagi seseorang dengan autisme, jadi mungkin ada baiknya untuk mengulang tes ini untuk melihat apakah ada yang berubah dan merefleksikan bagaimana perubahan itu terjadi, dan bagaimana hal itu memengaruhi hidup Anda.

"Setiap Autis menginginkan bantuan untuk gejala-gejala autisme mereka yang tidak diinginkan, jadi roda warna jauh lebih baik dalam menunjukkan hal-hal tersebut daripada garis atau level. Saya tidak pernah menggunakan apa pun selain ASD biasa untuk menggambarkan diri saya. Jika saya ingin bantuan, saya hanya menggambarkan apa yang saya butuhkan tanpa memberi label. Tetapi saya pikir untuk alat diagnostik yang membantu mencari tahu hal-hal mana yang mungkin benar-benar membantu seorang Autis, roda warna jauh lebih unggul daripada level dan garis." - Isaiah G.

Di bawah ini adalah hasil nyata dari tes online (bukan alat diagnostik) yang saya lakukan saat menulis blog ini. Bagian dengan warna yang lebih sedikit, seperti "agresi", menunjukkan bahwa saya mengalami ciri-ciri autis yang lebih sedikit, dan bagian seperti "tics dan gelisah" dengan lebih banyak warna menunjukkan ciri-ciri yang lebih banyak saya alami:

Spektrum autisme digambarkan sebagai roda warna

"Seberapa autis" menurut Anda saya berdasarkan grafik ini? Anda tidak akan pernah tahu, bukan? Itulah intinya! Ini menunjukkan pengalaman hidup saya dengan ASD, bukan garis atau kategori kecil yang rapi. Grafik ini menunjukkan, misalnya, bahwa saya sangat peka terhadap suara bising, mengalami banyak perilaku berulang, dan lebih sedikit mengalami kesulitan sosial daripada kontak mata. Secara keseluruhan, ini menunjukkan kompleksitas dan, bagi saya, keindahan otak Autis saya.

Kompleksitas dari roda autisme juga memberi petunjuk pada orang-orang dengan autisme tentang apa sebenarnya autisme itu, yang mana hal ini tidak akan pernah bisa dilakukan oleh model linier. Model ini memberikan gambaran yang jauh lebih holistik (dan realistis) tentang ciri-ciri autisme.

Metode baru untuk memahami autisme

Jadi, jika Anda masih belum yakin model mana yang lebih "akurat" atau "benar", Anda tidak sendirian. Seperti yang dapat Anda lihat dari kutipan sesama anggota tim saya, banyak orang dalam komunitas Autis yang condong ke arah roda warna karena terasa lebih inklusif dan mewakili apa yang dirasakan oleh orang Autis. Hal ini juga membantu untuk menunjukkan hal-hal spesifik yang dapat membantu mereka menjalani hidup tanpa kedok dengan akomodasi yang diperlukan.

"Sebagai seorang penyandang Autisme yang didiagnosa terlambat, roda warna sangat membantu saya. Ini membantu saya mengartikulasikan kepada para ahli neurotipikal tentang bagaimana autisme saya muncul dengan sendirinya. Hal ini juga membantu saya secara pribadi untuk memahami bahwa kita bukanlah monolit, dan masing-masing memiliki pengalaman autisme sendiri-sendiri. Ini adalah alat yang dapat saya gunakan untuk kembali lagi dan lagi dan melihat perubahan yang terjadi ketika saya berusaha untuk mengurangi hidup saya dengan bertopeng." - Mary

Roda warna autisme bebas dari gagasan bahwa visibilitas (atau ketidaktampakan) atribut Autis bagi orang lain menentukan bagaimana seseorang itu Autis. Hal ini memungkinkan kita untuk melepaskan topeng kita dan melukiskan pengalaman internal kita dengan warna-warna cerah.

Meskipun begitu, model linier tidak sepenuhnya salah, terutama jika seorang penyandang Autis menggunakannya. Namun, perhatikanlah informasi dan sejarah di balik setiap model, dan ingatlah bahwa setiap orang itu unik. Jika Anda bertemu dengan seorang penyandang Autisme, Anda hanya bertemu dengan SATU penyandang Autisme dan tidak dapat membuat asumsi atau generalisasi tentang mereka atau orang lain.

Perspektif tentang pengalaman Autis

Bagaimana kita berbicara tentang autisme dan orang dengan Autisme, dan bagaimana kita merepresentasikan pengalaman mereka tentang autisme sangatlah penting. Alat-alat seperti roda warna memberikan kekuatan deskripsi ke tangan penyandang Autisme, dan mengungkapkan bahwa autisme sama kompleksnya (dan penuh warna) dengan komunitas itu sendiri.

Alat-alat tersebut dapat dianggap sebagai alat yang menegaskan keanekaragaman syaraf. Alat-alat tersebut juga menunjukkan jenis layanan dan dukungan spesifik yang dibutuhkan oleh seorang anggota komunitas Autis, daripada hanya melabeli mereka berdasarkan skala linier.

Sayangnya, gagasan-gagasan kuno tentang autisme masih ada, termasuk di ruang-ruang kekuasaan. Pada bulan April 2025, Menteri Sekretaris Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS menyatakan bahwa autisme adalah sebuah epidemi yang membutuhkan penelitian tentang metode pencegahan, dan melukiskan gambaran suram tentang kualitas hidup yang tersedia bagi penyandang Autisme. Tidak ada yang dikatakan tentang layanan atau dukungan yang diperlukan bagi siapa pun dalam komunitas Autis.

Data dari CDC yang diterbitkan pada tahun 2022 menunjukkan bahwa peningkatan diagnosis autisme baru-baru ini secara langsung terkait dengan peningkatan akses ke diagnosis. CDC mengidentifikasi adanya kebutuhan akan peningkatan ketersediaan layanan identifikasi dini dan dukungan bagi penyandang Autisme.

Pemerintahan saat ini mengutip penelitian CDC di luar konteks untuk menggambarkan peningkatan ASD baru-baru ini dalam populasi sebagai epidemi tanpa menyebutkan informasi positif yang diperoleh atau penekanan CDC pada rencana masa depan untuk mendukung Autisme dari segala usia.

Ketika orang alistik menggunakan jenis bahasa ini untuk mendeskripsikan orang Autistik, hal ini mempengaruhi bagaimana autisme dipersepsikan oleh populasi umum. Hal ini menunjukkan pentingnya menyertakan penyandang Autis dalam percakapan mengenai autisme. Alat-alat seperti roda warna, yang dibuat oleh penyandang Autisme untuk penyandang Autisme dapat menjadi bagian dari diskusi ini.

(Diperbarui April 2025)