보이지 않는 장애의 의미와 영향

티파니 "TJ" 조셉, Bened Life 신경다양성 및 장애 전문가

대부분의 사람들은 일반적으로 겉으로 드러나지 않는 장애에 대해 잘 알지 못합니다. 즉, 장애인은 장애가 없는 것처럼 보일 수 있습니다. 그 결과 겉으로 드러나는 장애가 없는 장애인이 가짜로 의심받는 일이 많이 발생합니다. 장애인 주차 구역에 주차했다가 신고를 당하는 경우도 많습니다. 어떤 면에서는 명백한 장애가 이러한 유형의 학대로부터 보호받을 수 있습니다. 

우리는 이러한 보이지 않는 장애를 자폐증, 청각 장애, 정신 질환, 시력 저하, 이동 장애 등 일일이 열거하기 힘들 정도로 많은 장애라고 부릅니다. 이러한 장애를 인지하지 못하는 사람은 예를 들어 자신이 말을 못하거나 듣지 못할 수도 있다는 사실을 이해하지 못할 수 있습니다. 보이지 않는 장애를 가진 사람들은 '무례하다', '고집불통이다', '다른 사람보다 낫다'는 이유로 분노를 느끼는 경우가 많습니다.

실제로 몇 년 전 캘리포니아에서 코스트코에서 말을 하지 못하는 자폐증 남성이 끔찍한 사건을 당한 적이 있습니다. 케네스 프렌치는 비번인 살바도르 산체스와 부딪혀 실수로 산체스를 바닥에 밀쳤다는 이유로 비번인 경찰관이 쏜 총에 맞아 사망했습니다. 근처에 있던 프렌치의 부모는 산체스가 말을 하지 못하고 몸을 잘 통제하지 못한다는 사실을 설명하려 했습니다.

상관없었습니다. 산체스는 한 발이 아니라 10발의 총알을 케네스 프렌치에게 발사하여 현장에서 그를 죽였습니다. 프렌치는 말을 할 수 없었습니다. 그는 대부분의 자폐증 환자들이 그렇듯 말을 하지 못했고 구음 장애*가 있었습니다. 

성인의 연하 곤란증*

구음장애는 뇌와 신체의 연결이 끊어져 움직임을 완전히 통제할 수 없는 상태입니다. 따라서 의도하지 않았는데도 사물이나 사람과 부딪히게 될 수 있습니다. 다른 사람을 놀라게 하거나 짜증나게 할 수 있는 말을 하거나 소리를 낼 수 있습니다. 또한 언어가 영향을 받는 경우가 많기 때문에 말을 하지 못하는 사람은 말로 자신을 변명하거나 내부에서 일어나는 일을 다른 사람에게 설명할 수 없습니다. 

과학계는 여전히 구음 장애와 자폐증 사이의 연관성을 이해하기 위해 노력하고 있지만, 일부 연구에서는 연관성이 있는 것으로 보입니다. 하지만 구음 장애는 자폐증 커뮤니티에만 국한되지 않으며 자폐 아동에게만 국한되지도 않습니다. 어떤 사람에게서 관찰되는 것이 무엇이든 장애가 있을 수 있으며, 이를 존중해야 한다는 점을 이해하는 것이 중요합니다.

만성 질환의 영향

눈에 보이지 않는 만성 질환도 많습니다. 인지, 위장 기능, 면역 체계에 영향을 미치는 질환, 호흡기 질환, 불안과 같은 정신 질환 등이 그 중 일부에 불과합니다.

운동 장애처럼 겉으로 드러나지 않는 만성 질환도 역동적일 수 있습니다. 즉, 때때로 갑작스럽게 또는 무작위적인 방식으로 형태가 바뀔 수 있습니다. 또한 시간이 지남에 따라 점진적으로 악화될 수도 있습니다. 만성 질환은 종종 이를 경험하는 사람들의 정신 건강에도 영향을 미칩니다. 이에 대해서는 나중에 자세히 설명하겠습니다.

만성 질환을 앓고 있는 사람들은 종종 미래에 대한 걱정이 커집니다. 여기에 다음 재발에 대한 불안감까지 더해집니다. 자신의 몸을 믿을 수 없다는 것은 계획이 있더라도 몸이 간절히 하고 싶은 일을 이룰 수 있을지 확신할 수 없기 때문에 끊임없이 걱정을 하게 됩니다. 여기에는 간단한 일상 업무와 장보기나 옷 입기와 같은 주요 생활 활동도 포함될 수 있습니다.

발달 장애

자폐증이나 지적 장애와 같은 숨겨진 발달 장애도 많이 있습니다. 이러한 신경학적 질환은 항상 겉모습이 바뀌는 것은 아니기 때문에 예상과 다르게 행동하면 다른 사람들을 혼란스럽게 할 수 있습니다. 발달 장애에는 독특한 얼굴 특징을 유발하는 장애도 있지만, ADHD나 인지 장애와 같이 예상과 다르게 행동하거나 행동하기 전까지는 전혀 눈에 띄지 않는 장애도 많이 있습니다.

동적 장애란 무엇인가요?

눈에 보이지 않는 장애와 관련된 장애의 또 다른 요소는 동적 장애입니다. 동적이란 매일 또는 매시간 움직이거나 끊임없이 변화하는 것을 의미합니다. 눈에 보이지 않는 장애도 이 정의에 부합할 수 있습니다. 즉, 어느 날은 그 사람의 상태가 매우 불편할 수 있습니다. 또 다른 날에는 괜찮아 보일 수도 있습니다. 환경이 변화함에 따라 동적 장애도 변화합니다. 

감각 처리 장애가 있는 사람을 생각해 보세요. 시끄러운 공간에 있으면 압도당하거나 아플 수 있습니다. 난청이나 청각 장애가 있는 사람은 시끄러운 환경에서 듣는 데 더 어려움을 겪을 수 있습니다. 깜박이는 불빛에 의해 장애가 유발되는 사람은 특정 환경에서는 장애가 발생하지만 다른 환경에서는 장애가 발생하지 않을 수 있습니다. 어떤 사람은 어느 날 보조 기기가 필요했다가 다음 날에는 사용하지 않을 수도 있습니다. 이것이 바로 역동적이고 눈에 보이지 않는 장애의 본질입니다.

위의 모든 유형이 거의 매일 저에게 영향을 미칩니다. 저는 조용한 발작*이 있어서 제가 말하지 않으면 아무도 발작을 일으킬 때를 알 수 없습니다. 저는 또한 ADHD와 자폐증을 앓고 있어서 충동 조절, 끊임없는 움직임에 대한 욕구, 일반인과는 상당히 다른 감각 처리와 같은 몇 가지 어려움을 겪고 있습니다. 많은 사람들이 제가 움직이고 환경에 대처하는 방식에 놀라거나 충격을 받습니다. 종종 다른 사람들이 제가 불법 약물을 복용하고 있다고 생각할까 봐 두려울 때가 있습니다. 과거에 발작에서 깨어났을 때 그런 일이 실제로 있었던 적이 있어요. 제가 약간 "비정상적으로" 행동하는 것 같아요.

보이지 않는 장애 옹호자가 되는 방법

그렇다면 이 정보로 무장한 우리는 무엇을 할 수 있을까요? 일상 생활에서 항상 듣거나, 말하거나, 움직임을 조절하거나, 기분이 좋다고 가정하지 않도록 노력해야 합니다. 걸을 수 있어 보인다고 해서 장애인 주차구역을 이용할 자격이 없다고 생각하지 마세요. 걸을 수 없을 수도 있기 때문입니다. 자폐증이 있는 자녀가 있는 경우 매장에 충분히 가까워지지 않으면 도망칠 수도 있습니다.

다른 사람의 주의를 끌려고 하는데 상대방이 반응하지 않는다면 무례하거나 무시하는 것은 아니지만, 상대방이 내 말을 듣지 못하거나 내 손길을 느끼지 못할 수도 있다는 점을 고려하세요. 일부 주요 생활 활동은 어떤 사람에게는 다른 활동보다 더 쉬우며, 이러한 활동을 쉽게 수행할 수 있는 정도는 매일 달라질 수 있고 앞으로도 달라질 것입니다.

이는 예상과 다른 방식으로 표현할 수 있는 무한한 가능성을 보여주는 몇 가지 예에 불과합니다. 숨겨진 장애와 모든 장애인을 이해하고 존중하는 것이 중요합니다. 장애가 있는 직원, 만성 질환을 앓고 있는 지인, 외상성 뇌 손상을 입은 낯선 사람 등 눈에 보이지 않는 장애를 가진 사람과 언제 마주칠지 모릅니다. 예상치 못한 상황에 대비하세요.

*면책 조항: Neuralli MP 및 PS128은 구음 장애 또는 간질에 대한 효과에 대해 테스트되지 않았으며, 이러한 질환은 뉴스 기사 및 이 글의 다른 주제를 설명하기 위한 목적으로만 논의되었습니다. Neuralli MP 는 자폐증의 식이 관리를 위한 의료용 프로바이오틱스입니다.

저자 소개

TJ는 자폐성 성인으로 청소년 및 청년 자폐 비언어 사용자를 위한 '접근성 교육' 분야에서 일하고 있습니다. 본인도 청각 장애를 가지고 있으며 수어, 구어, 첨단 AAC(보완대체의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 장애 분야에서의 열정은 모든 장애인의 의사소통과 교육권입니다. 소셜 미디어에서 Nigh Functioning Autism에서 TJ를 만나보세요.