자폐증의 늦은 진단: 공식 진단을 받을 가치가 있을까요?
케이시 리 플러드, RN, HWNC-BC, NC-BC 제공
자신이 자폐증일 수 있다는 사실을 알게 되면 자신을 이해하는 데 긍정적인 전환점이 되는 것처럼 느껴질 수 있습니다. 하지만 공식적인 진단을 받는 것은 종종 상당한 어려움과 낙인을 동반합니다. 이 과정에서 정신 건강에 영향을 받을 경우를 대비해 도움을 받을 필요가 있습니다.
공식 진단을 받을 가치가 있는지 궁금할 수 있습니다. 진단을 받을 수 있을까요? 어떤 종류의 의사가 필요한가요?
이러한 질문에 압도당하고 진단을 받아야 할지 고민하는 것은 정상적인 현상입니다. 심호흡을 한 번 하시고 계속 읽어보시기 바랍니다. 진단을 받는 것이 왜 어려운지, 어떤 사람들은 왜 진단을 받는 것이 가치 있다고 생각하는지, 진단을 받기로 결정한 경우 그 과정을 어떻게 탐색해야 하는지 알아보겠습니다.
자폐증 자가 진단(자가 진단)도 편의시설과 지원을 탐색하는 안전한 방법이 될 수 있다는 점을 이 글을 읽으면서 명심하세요. 정확한 평가가 가능해져 자가 진단을 할 필요가 없어지는 날이 오기를 바랍니다. 그때까지는 모든 자폐증 및 신경 발산(ND) 장애인을 Facebook 커뮤니티에 환영합니다.
진단을 받기 어려운 이유
자폐증에 대한 과거의 고정관념으로 인해 조기에 진단을 받지 못했을 수도 있습니다. 과거에는 많은 사람들이 자폐증은 특정한 모습만 보인다고 생각했고, 자폐증의 특성을 숨기거나 선입견에 맞지 않는 사람을 간과하는 경우가 많았습니다. 특히 여성은 남성에 비해 평균 10년 정도 늦게 평가와 진단을 받는 경우가 많았습니다.
성인의 경우 자폐증 진단을 받는 것은 어려운 일이 될 수 있습니다. 시간을 갖고 자폐증 커뮤니티에 의지하는 것을 잊지 마세요. 소셜 미디어 지원 그룹, 지역 비영리 단체, 밋업, 레딧 등은 성인 자폐 지원 그룹을 찾을 수 있는 몇 가지 방법일 뿐입니다.
다음은 여러분이 직면할 수 있는 몇 가지 일반적인 장애물입니다:
비용
특히 보험이 검사를 보장하지 않는 경우 자폐증 검사 비용은 수백, 수천 달러에 달할 수 있습니다. 특히 미국과 같이 의료비가 큰 부담이 되는 국가에서는 이러한 재정적 장벽으로 인해 진단을 받지 못하는 경우가 많습니다. GRASP와 같이 자폐증, ADHD, 강박증에 대해 보조금을 지급하는 기관이 있습니다. 이러한 단체는 지원 그룹을 위한 훌륭한 리소스이기도 합니다.
전문 제공업체 부족
많은 전문가들이 아동 진단에 집중하기 때문에 자폐성 성인에 대한 경험이 부족할 수 있습니다. 성인, 특히여성, 비이성애자, 소수자 그룹에서 자폐증이 어떻게 나타나는지이해하는 전문가를 찾는 것은 어려울 수 있습니다. 또한 일부 지역에서는 전문의가 매우 적어 대기자 명단이 길어지고 선택의 폭이 제한되기도 합니다.
까다로운 테스트 프로세스
평가에는 종종 장시간의 인터뷰, 설문지, 관찰이 포함됩니다. 이 과정이 부담스럽고 거추장스럽게 느껴질 수 있습니다. 이 글에서는 미국 자폐협회에서 평가 시 예상할 수 있는 상황에 대해 설명합니다.
이미 불안이나 실행 기능 장애로 어려움을 겪고 있는 분들에게는 이 과정을 헤쳐나가는 것이 거의 불가능해 보일 수 있습니다. 다른 자폐인의 경험을 다룬 다양한 기사와 블로그를 살펴보고, 방문 전에 퀴즈를 풀고, 평가 당일에 편안한 물품, 안절부절못하는 물건, 간식, 음료수를 챙기는 등 시간을 여유롭게 갖는 것이 좋습니다.
공식 진단이 일부에게 중요한 이유
이러한 어려움에도 불구하고 일부 사람들은 공식적인 진단을 받는 것의 가치를 발견합니다. 이러한 이유 중 공감되는 부분이 있는지 살펴보세요. 공식적인 진단을 받으려는 '이유'를 찾으면 앞으로의 여정이 험난할지라도 인내하는 데 도움이 될 수 있습니다.
- 검증: 공식적인 진단은 자신의 경험을 확인하고 자신의 삶을 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다. 많은 사람이 자신의 특성을 공식적으로 인정받음으로써 안도감과 자기 이해의 폭을 넓힐 수 있다고 말합니다.
- 지원 이용: 직장이나 학교에서의 일부 편의 제공은 특정 치료나 서비스와 마찬가지로 문서가 필요합니다. 예를 들어, 장애 지원 사무소는 시험 시간 연장, 보조 기술 또는 작업장 변경을 제공하기 위해 서비스 제공자에게 어떤 형태의 장애 확인서를 요청할 수 있습니다.
- 커뮤니티와 정체성: 공식적으로 자폐인이라는 사실을 알게 되면 신경발산(ND) 커뮤니티와의 관계가 더욱 깊어질 수 있습니다. 비슷한 경험을 공유하는 다른 사람들로부터 인정받는다는 느낌은 소속감을 키우고 고립감을 줄일 수 있습니다.
- 자기 수용: 어떤 사람들에게는 진단이 평화와 명확함을 가져다줍니다. 저자와 같이 늦게 자폐 진단을 받은 사람들은 마침내 자신을 이해하게 되었을 때 느끼는 안도감을 종종 이야기합니다. 이러한 인식은 자기 연민과 개인적 성장을 위한 길을 열어줄 수 있습니다.
- 건강 관리 개선: 자폐증이라는 사실을 알게 되면 기존의 정신 건강 진단에 의문을 제기하거나 자폐증 환자에게 흔히 나타나는 동반 질환을 스스로 인식하는 데 도움이 될 수 있습니다. 따라서 자폐 진단을 받으면 확인된 동반 질환과 관련하여 필요한 검사, 치료 및 후속 조치를 옹호하는 데 도움이 될 수 있습니다.
또한, 자신이 자폐증이라는 사실을 알게 되면 과거의 어려움을 회복력과 적응에 대한 더 넓은 이야기의 일부로 인식하여 과거의 어려움을 다르게 바라보는 데 도움이 될 수 있습니다.
일부 사람들이 대신 본인 인증을 선택하는 이유
자기 식별은 자폐인이 자신을 식별하고 수용하는 데 유효한 방법입니다. 공식적인 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단을 받을지 여부를 고려할 때 자가 식별을 고려해야 하는 몇 가지 이유는 다음과 같습니다.
커뮤니티의 지원
성인 신경다양성 커뮤니티는 자폐증을 자각하는 사람들에게 열려 있습니다. 많은 사람들이 공식적인 진단명 없이도 위안을 얻고 도움을 받습니다. 온라인 포럼, 소셜 미디어 그룹, 지역 모임에서는 자폐가 의심되는 사람들을 증명할 필요 없이 환영하는 경우가 많습니다.
본인 인증 확인
살아온 경험을 검증하기 위해 의사가 필요하지 않습니다. 자신의 특성과 필요를 이해하면 자기 옹호와 개인적 성장을 이끌어낼 수 있습니다. 임상적 진단명이 없어도 자폐증이 자신에게 어떤 영향을 미치는지 성찰하는 것만으로도 힘을 얻고 변화할 수 있습니다.
자폐증 환자로서 성공하기 위한 실용적인 전략에 집중하면 즉각적인 도움이 될 수 있습니다. 책, 웨비나, 워크샵 등 많은 리소스가 진단을 받지 않고도 자각장애인이 이용할 수 있습니다.
차별은 진단에 대한 동등한 접근을 방해합니다.
현대 서양의학에는 인종차별, 성차별, 능력주의가 만연해 있습니다. 이러한 불평등이 해결되고 모두에게 공평하고 공감하며 환자 중심의 의료 서비스를 제공할 때까지 많은 사람들이 진단을 받고 싶어도 받을 수 없을 것입니다.
원하는 경우 진단을 받는 방법
공식적인 진단과 자가 진단 모두 자폐인이 자신의 정체성, 삶, 의료 서비스에 접근하는 긍정적인 방법입니다. 어느 쪽이 옳고 그른 것이 아니라 전적으로 본인에게 필요한 것이 무엇인지, 이용할 수 있는 자원이 무엇인지, 무엇을 하고 싶은지에 따라 결정해야 합니다. 공식 진단을 받기로 결정했다면 먼저 해야 할 세 가지가 있습니다:
조사 및 준비
- 성별과 문화에 따라 자폐증이 어떻게 나타나는지 등 성인 자폐증에 대해 알아보세요. 자폐증 관련 저자의 책이나 평판이 좋은 웹사이트와 같은 리소스를 통해 귀중한 인사이트를 얻을 수 있습니다.
- 자신의 특성과 경험을 일기로 작성하여 제공자와 공유하세요. 행동, 도전 과제 및 강점에 대한 사례를 문서화하면 사례를 강화하고 평가 프로세스를 안내할 수 있습니다.
- 또한 가족 구성원에게 어린 시절에 대해 물어보세요. 이정표를 제시간에 맞췄나요, 일찍 또는 늦게 맞췄나요? '짜증'을 내거나, 위로할 수 없을 정도로 울거나, 사람들에게 반응하지 않는 등의 에피소드가 있었는지. 신체적 접촉이나 특정 질감을 피하는 경우. 어렸을 때 자폐증의 징후가 될 수 있는 모든 것이 있으면 좋은 정보가 될 것입니다.
전문가 찾기
- 성인 자폐증 평가를 전문으로 하는 심리학자나 정신과 의사를 찾아보세요. 자폐 단체에서 제공하는 온라인 디렉토리를 이용하면 해당 지역의 자격을 갖춘 전문가를 찾는 데 도움이 될 수 있습니다.
- 지역 자폐 단체나 온라인 ND 커뮤니티에서 추천을 요청하세요. 동료의 조언은 이해와 지지를 아끼지 않는 임상의를 찾는 데 매우 유용할 수 있습니다.
일정 및 자기 옹호
- 진단을 받으려는 이유를 명확히 설명하세요. 목표에 대한 간결한 설명을 준비하면 제공자와의 대화를 간소화하는 데 도움이 될 수 있습니다.
- 서비스 제공자가 무성의하거나 정보가 부족해 보인다면 주저하지 말고 2차 의견을 구하세요. 옹호하는 것이 어렵게 느껴질 수 있지만, 올바른 전문가를 찾기 위해서는 끈기를 가지고 꾸준히 노력하는 것이 중요합니다.
두 가지 진단 경험 - 사용자마다 다를 수 있습니다.
성인이 되어 자폐 진단을 받는 것은 매우 개인적이고 종종 감정적인 과정입니다. 경험은 매우 다양할 수 있으므로 중요한 것을 놓치거나 실수로 진단 방문에서 경험한 것과 반대되는 내용을 설명하지 않으려 합니다. 제가 받은 두 번의 평가에 대해 말씀드리고, 그 차이점을 통해 잠재적인 차이를 보여드리겠습니다.
저는 운 좋게도 첫 번째 평가에 보험이 적용되어 모든 사람이 누릴 수 있는 특권이 있었습니다. 제 치료 심리학자가 실시한 첫 평가는 45분 동안 짧게 진행되었습니다. 담당 심리학자는 DSM-5 기준을 검토하고 메모를 한 후 저를 자폐성 장애와 부주의형 ADHD로 진단했습니다.
그녀의 관점에 감사했지만, 그 과정이 너무 빠르게 느껴졌고 답변보다 더 많은 질문을 남기고 떠났습니다. 저는 제 신경분열이 제 경험을 어떻게 형성했는지, 앞으로 어떤 지원이 가장 도움이 될 수 있는지에 대해 더 깊이 이해하고 싶었습니다.
좀 더 철저한 평가를 받고 싶었던 저는 성인 자폐증 평가 전문 비영리 단체인 GRASP를 찾았습니다. 이 두 번째 진단 경험은 보험이 적용되지 않아 종합적인 평가에 대한 접근성의 격차를 강조했습니다. 상세한 셀프 가이드 정신과 및 IQ 테스트와 정신과 의사와의 90분짜리 Zoom 원격 의료 세션을 통해 제 병력을 심도 있게 살펴보는 시간을 가졌습니다. 마지막 세션에서 남편과 저는 정신과 의사와 함께 결과를 검토했고, 진단 및 검사 결과를 자세히 설명하는 14페이지 분량의 보고서를 받았습니다.
저는 개인적으로 기능적 분류를 좋아하지 않지만, 지적 장애가 없는 ASD 1급이라는 정밀한 진단을 받으니 어디에서 지원을 받아야 할지 더 잘 이해할 수 있었습니다.
두 평가 모두 많은 감정을 불러일으켰지만 특히 두 번째 평가의 깊이에 감사했습니다. 보다 명확한 진단뿐만 아니라 직장 내 편의시설과 의료 제공자를 위한 편지 등 실용적인 도구도 제공해주어 의미 있는 방식으로 스스로를 옹호할 수 있는 힘을 얻었습니다.
자가 진단 및 공식 진단을 받은 자폐인을 위한 추가 리소스
진단과 자기 정체성 때문에 많은 사람이 자폐증과 자폐증이 개인에게 미치는 영향에 지나치게 집중하게 되는 경우가 많습니다. 자신의 정체성을 더 깊이 탐구하고 포용하는 방법에는 여러 가지가 있습니다.
자폐증에 초점을 맞춘 온라인 커뮤니티에 가입하거나 지역 모임에 참석하면 서로 소통하고 배울 수 있는 기회를 얻을 수 있습니다. 데본 프라이스 박사의 '언마스킹 자폐증' 또는 스티브 실버맨의 '뉴로트라이브' 같은 책을 통해 자폐증과 그 역사에 대한 이해를 깊게 할 수 있습니다.
또한, ND 경험에 익숙한 상담사에게 상담을 받아 맞춤형 지원을 받는 것도 고려해 보세요.
자폐증 클럽에 오신 것을 환영합니다: 당신은 혼자가 아닙니다
공식적인 진단을 받든 받지 않든, 회원님의 경험과 느낌은 유효합니다. 진단을 받기로 한 결정은 지극히 개인적인 것이며 각자의 상황에 따라 달라집니다.
진단을 받았다고 해서 갑자기 세상에 대한 접근성이 높아지거나 지원 서비스에 대한 즉각적인 접근이 보장되는 것은 아니라는 점을 인식하는 것이 중요합니다. 많은 사람들이 진단을 받은 후에도 계속해서 제도적 장벽과 옹호 문제에 직면합니다.
또한 진단을 받았다고 해서 자폐증을 다른 사람에게 공개할 의무가 있는 것은 아닙니다. 공개 여부는 개인의 선택이며, 각 상황의 잠재적 이익 또는 위험과 본인의 편안함에 따라 결정해야 합니다. 궁극적으로 자폐인이 된다는 것은 진단 여부와 관계없이 자신이 누구인지 이해하고 포용하는 것입니다.
자기 발견의 여정은 가치 있는 일이며 진단은 시작에 불과합니다. 자가 진단을 하거나 진단을 받기로 결정했다면. 여러분은 놀라운 존재이며 자신의 몸과 마음을 잘 알고 있다는 사실을 잊지 마세요. 여러분이 경험하는 것은 중요하며, 여러분의 치료의 일부인 의료진은 여러분의 이야기를 들어야 합니다. 누군가 여러분에게 모든 것이 여러분의 마음속에 있다고 말한다면. 그래요, 자폐증은 당신의 뇌에 있다고 열정적으로 말하세요. 따라서 모든 것은 여러분의 머릿속에 있습니다.
여러분은 진단을 받는 것뿐만 아니라 자신이 번창하고 있다고 느끼는 방식으로 삶을 살아갈 수 있도록 지원과 긍정을 받을 자격이 있습니다. 최고의 자폐증으로 살아가기.
저자 소개
케이시 리 플러드는 공인 간호사, 전체론적 간호사 코치, 자폐증, ADHD, 장애를 가진 사람입니다. 그녀는 지역사회에 도움이 되는 방식으로 신경 다양성에 대해 연구하고 글을 쓰는 것을 좋아하며, 지역사회와 우리를 돌보는 의료 서비스 제공자 사이의 격차를 해소하는 데 힘쓰고 있습니다. 또한 세 마리의 고양이와 남편을 사랑하며 판타지 소설을 읽는 것을 좋아합니다.
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