자폐증 대 예상치 못한 변화 - 전투
작성자: 로즈 휴즈, Bened Life 신경다양성 및 장애 전문가, ADHD/자폐증 진단.
저에게 가장 듣기 힘든 단어 중 하나는 "계획 변경"입니다. 내면을 숨기고 효율적으로 적응해야 한다는 절박한 필요성에도 불구하고, 저는 제가 주의력결핍 과잉행동장애라는 사실을 통제할 수 없습니다. 크든 작든 계획을 변경하면 저는 소용돌이에 휘말리게 됩니다. 서른한 살이 된 저는 항상 괜찮다고, 이런 일이 생기면 스스로에게 여유를 주어야 한다고 스스로에게 말해왔지만 말처럼 쉽지는 않습니다. 살펴봅시다.
AuDHD 및 계획
맥락을 설명하자면 저는 23살에 자폐증 진단을 받았고, 12살에 ADHD 진단을 받았습니다. 이것이 제가 스스로를 AuDHD라고 부를 때 말하는 것입니다. 두 가지 진단을 조금 더 매콤하게 섞어 놓은 것이라고 보면 됩니다. 그래서 제가 준비되지 않은 일이 발생하면 그것이 저에게 어떤 영향을 미치는지 통제할 수 없습니다.
저는 혼란스러우면서도 동시에 체계적인 사람입니다. 목록, 여러 개의 달력, 더 많은 목록, 사전 계획, 색상 조정, 치밀한 출구 계획... 도착하기 전에 시각적 아이디어를 얻기 위해 무언가를 찾아야 하는 경우가 많습니다. 저는 매우 즉흥적인 편이라 지금처럼 받아들이기보다는 '고치려고' 노력하는 데 오랜 세월을 보냈어요. 저는 체계도 필요하지만 일종의 주기적인 루틴 속에서 새롭고 흥미로운 것도 필요합니다.
계획이 계획대로 되지 않을 때...
"안녕하세요, 몇 주 동안 세심하게 계획하고 세밀하게 스케줄을 짜던 계획이 이제 완전히 실패로 돌아갔으니 새로운 계획에 즉시 적응해야 합니다."
겉으로 드러내지 않더라도 내면은 소용돌이치며 파멸의 생각과 싸우고 있습니다. 갑자기 이성적인 결정을 내릴 수 없고, 앞이 보이지 않고, 몸이 긴장되고 팽팽해지며 땀이 납니다. 얼굴이 빨개집니다. 소음 없이 혼자 어딘가로 가야 합니다. 인내심이 바닥을 치고 숨을 쉴 수가 없습니다.
변화가 일어나고 있다는 사실을 받아들일 시간을 갖고 나면, 그것이 좋은 소식이거나 신나는 일이더라도 생각을 정리하기 시작할 수 있습니다. 이것은 저에게 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하게 되면서 수년에 걸쳐 완성한 것이지만 확실히 쉽지 않은 일이었습니다.
저 자신과 ADHD/자폐증에 대해 알아가면서 저는 내면의 반응을 멈출 수는 없지만, 그것과 함께 살아가는 법을 배울 수 있다는 것을 배웠습니다. 그것이 저만의 적응 방식이었어요.
이제 누군가 제 계획이 변경된다는 소식을 전해주면 '알았어, 자극 없이 혼자서 이 일을 처리해야겠다'는 생각이 듭니다. 그러면 변화를 받아들이고 적응할 수 있습니다.
예를 들어 계획을 세우고 기차를 타러 나가던 사람이 사소한 불편을 겪었다고 가정해 보세요. 기차역에 도착했을 때 기차가 취소되었고 다음 기차는 한 시간 후에 출발합니다. 이는 예정보다 한 시간 늦게 도착하여 목적지에 도착할 시간이 예상보다 짧아진다는 것을 의미합니다. 또한 목적지에서 기다리는 다른 사람에게 불편을 줄 수도 있습니다.
간단한 문자나 전화로 친구에게 알리고, 갈 곳을 찾아 다음 열차를 기다리는 등 예상치 못한 변화에 대한 대응은 논리적이고 쉬워 보입니다. 하지만... 저 같은 사람에게는 이 과정이 그렇게 쉽지 않습니다. 갑작스러운 변화, 불편함, 며칠 또는 몇 주 전에 미리 생각하고 계획했던 것을 바꾸는 것은 즉각적으로 처리하기가 너무 어렵습니다.
취소된 열차에 적응하는 것이 너무 힘들어서 실제로 계획을 완전히 포기하고 집으로 돌아간 적도 있습니다.
계획 변경에 대한 나의 대처 전략
저는 예전에는 무너지곤 했는데 괜찮아요. 갑작스러운 변화의 압박에 대처하지 못하는 것은 제 잘못이 아닙니다. 하지만 이제는 제 자신을 더 잘 이해하게 되었으니 제 자신을 내려놓고 결정할 수 있게 되었어요.
이런 상황에서는 종종 밖에 나가서 조용한 곳을 찾습니다. 만나는 사람에게 문자를 보내기도 합니다. 그래도 상대방이 제가 오기를 원하고 이해해 준다면 다음 기차를 기다렸다가 타는 것을 고려합니다.
하지만 이런 일이 자주 일어나고, 이 처리 시간을 견디는 데 드는 에너지로 인해 피로감을 느끼거나 제가 '후유증'이라고 부르는 경우에는 사과하고 집으로 돌아갈 것입니다.
저는 제 자신을 완전히 잃어버리고 만나는 사람들에게 말하지 않고 집으로 돌아가는 경우가 많았습니다. 그렇기 때문에 이런 일들을 연습하고 계획하는 것이 중요하며, 함께 계획을 세우는 사람들이 나를 이해하도록 하는 것이 중요합니다. 누군가에게 알려야 한다는 것을 알지만, 모든 것이 흐려지면 잊어버릴 수 있기 때문입니다.
이러한 반응의 후유증은 적어도 저에게는 침묵과 피곤함, 그리고 외부 세계를 무시해야 하는 며칠이 될 수 있습니다. 집에 있고 안전하며 상황이 해소되었음에도 불구하고 마음속에서 그 일이 되풀이되거나 죄책감을 느끼거나 단순히 지칠 수 있습니다.
이 모든 가능성이 현실로 다가오기 때문에 집을 나서고 계획을 세우는 것이 다소 불안하고 초조해집니다. 지나친 걱정은 집을 떠나기도 전에 당황하게 만듭니다.
신경 발산적인 사람이 변화에 대처하도록 돕기
모든 사람은 다르며, 이것은 순전히 제 경험일 뿐 모든 사람에게 일반화할 수 있는 것은 아닙니다! 하지만 신경 발산 장애인을 돌보는 사람이라면 그들이 변화에 어떤 영향을 받을 수 있는지 이해하는 것도 똑같이 중요하다고 생각합니다.
취소된 기차를 예로 들어 자폐증 환자가 친구를 만나고 싶어 하는데, 보호자가 친구를 안전하게 만나기 위해 함께 간다고 가정해 보세요.
보호자는 계획이 변경되는 경우 자폐인을 도울 수 있는 준비가 되어 있어야 합니다. 자폐아를 즉시 조용하고 모든 것에서 떨어진 곳으로 데려가서 말을 하지 않고 진정할 시간을 주면 상황을 진정시킬 수 있습니다. 인내심을 갖고 침착하게 기다릴 것인지, 집에 갈 것인지 물어보는 것이 적절하다고 판단될 때까지 기다리는 것이 가장 큰 차이를 만들 수 있습니다. 그리고 아이가 집에 가고 싶다고 하거나 갑자기 매우 피곤해 보인다면 그렇게 하는 것이 좋습니다.
변화가 있는 모든 상황에서 가장 좋은 것은, 그것이 더 나은 것을 위한 변화일지라도 천천히 받아들이는 것입니다. 너무 많은 자극에서 벗어나 자신에게 맞는 일을 할 수 있도록 여유를 가지세요. 또는 돌보는 사람을 위해서도요. 다음 기차를 기다려야 한다, 지금 너무 피곤해서 사교를 할 수 없는 상태라는 등의 이유로 스스로를 죄책감으로 몰아넣는 것은 나중에 더 큰 우울증으로 이어질 뿐입니다.
스스로에게 친절하세요!
인생에서 변화는 피할 수 없습니다. 인생이 항상 계획대로 흘러가는 것은 아닙니다. 피할 수 없는 변화를 항상 예측하거나 통제하거나 헤쳐나갈 수는 없습니다. 하지만 약간의 이해와 인내심, 그리고 도구가 있다면 최소한 자신이나 주변 사람들에게 미치는 영향을 줄일 수는 있습니다.
여러분은 인내심, 우아함, 이해심을 가질 자격이 있으며 여전히 인생을 즐길 자격이 있습니다. 세상은 신경 다양성을 위해 만들어진 것은 아니지만 그렇다고 해서 우리만의 삶을 살 수 없다는 뜻은 아닙니다.
이런 인내심을 갖기까지 오랜 시간이 걸렸습니다. 하지만 제 욕구를 충족시키기 위해서는 이런 식으로 제 자신을 무장해야 합니다. 우리 모두는 다른 사람에게 주는 것과 같은 사랑을 받을 자격이 있습니다.
저자 소개
Rose는 벨기에에 거주하는 신경다양성 및 장애 전문가( Bened Life )입니다. Instagram에서 @rose.llauren을 팔로우하세요.
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