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자폐 색환으로 자폐증 설명하기

자폐인의 세상 경험을 설명하는 가장 좋은 방법은 무엇인가요?
 
자폐인의 마음속에서 일어나는 일을 어떻게 설명할 수 있을까요?
 
잠시 시간을 내어 자폐증에 대한 '일반적인' 설명을 생각해 보면, 자폐증이 그렇게 간단하지 않다는 것을 알 수 있습니다. 자폐증을 개념화하는 가장 일반적인 방법은 자폐증의 '정도'를 설명하기 위해 고안된 척도인 자폐증 스펙트럼을 사용하는 것입니다.
 
'스펙트럼'이라는 용어가 널리 사용되고 있지만, 이것이 자폐증을 설명하는 가장 좋은 방법이 아닐 수도 있다는 사실을 알고 계셨나요?
 
'스펙트럼'이 자폐증을 설명하는 가장 좋은 방법이 아닌 이유를 살펴보고, 훨씬 더 자세한 대안을 소개해드리겠습니다.

 

'자폐 스펙트럼 장애'라는 용어의 이면

자폐증의 공식 진단 용어인 '자폐 스펙트럼 장애(ASD)'라는 용어에 익숙하실 것입니다. 자폐증을 ASD로 부르는 이유는 원래 자폐증이 여러 가지 유형의 장애로 나뉘어져 있었기 때문입니다:
 
  • 아스퍼거 증후군
  • 자폐성 장애
  • 캐너 증후군
  • 아동 자폐증
  • 비정형 자폐증
  • 달리 명시되지 않은 만연성 발달 장애(PDD-NOS)
따라서 ASD는 위의 모든 장애를 포괄적으로 설명하는 용어입니다. 보시다시피 다양한 장애가 ASD에 포함됩니다. 이제 자폐증을 더 쉽게 이해할 수 있을 것 같나요?

 

'스펙트럼'이라는 용어가 자폐증을 잘 설명하나요?

앞서 언급했듯이 자폐성 장애는 이전에는 여러 가지 개별 질환을 포괄하는 용어입니다. 그러나 각 질환이나 장애 내에서도 한 사람이 여러 가지 다른 방식으로 나타날 수 있습니다.

'스펙트럼'이라는 용어는 자폐증을 정량적인 척도로 평가할 수 있다는 것을 의미하기 때문에 이 부분에서 부족합니다. 따라서 자폐 스펙트럼에 대한 인식은 다음과 같이 나타납니다:

 
임상의가 사용하는 자폐 스펙트럼 다이어그램

 

자폐증에 대한 이러한 오해는 한 자폐인이 다른 사람보다 '더 자폐적'이거나 '덜 자폐적'일 수 있다는 것을 의미합니다. ASD는 이전에 구분되었던 질환을 포괄하는 용어이며, 모두 다양한 증상으로 정의되기 때문에 선형적인 척도로는 ASD를 가진 사람의 실제 경험을 설명할 수 없습니다.
 
스펙트럼의 '중앙'에 있는 사람과 스펙트럼의 오른쪽에 있는 사람을 어떻게 비교할 수 있을까요?
 
실제로 비교할 수 없다는 것을 알고 계실 겁니다. 자폐증 환자마다 삶의 여러 측면을 다르게 경험하기 때문에 스펙트럼만으로는 자폐증 환자의 고유한 요구가 무엇인지 알 수 없습니다.

 

레벨은 어때요?

'스펙트럼'이라는 용어와 함께 자폐증을 3단계로 구분하기도 하는데, 1단계는 '가장 덜 심한', 3단계는 '가장 심한' 형태의 자폐증입니다. 레벨 시스템은 새로 진단받은 자폐인과 그 가족에게 필요한 지원 수준을 이해하는 데 유용할 수 있지만, ASD가 '등급이 매겨진' 진단이라는 생각을 더욱 부추깁니다.

또한, ASD에 관한 거의 모든 연구는 자폐인이 아닌 연구자와 전문가에 의해 수행되었습니다. 따라서 ASD의 스펙트럼과 '수준'에 대한 설명은 자폐인의 실제 경험보다는 비자폐인의 자폐에 대한 인식을 바탕으로 정의됩니다.

따라서 자폐인이 주변 세상을 어떻게 경험하는지는 단순히 자폐증으로 분류하는 것만으로는 이해할 수 없습니다. 자폐증은 심리적, 발달적, 사회적, 행동적 특성을 포괄하기 때문에 자폐증은 무한히 다양한 양상으로 나타날 수 있습니다!

 

자폐증을 설명하는 더 좋은 방법 - 컬러환

자폐증은 '스펙트럼' 장애로 알려져 있어 임상의와 가족을 위한 기본적인 이해와 표준화된 진단이 가능합니다. 그러나 자폐성 장애를 가진 사람들이 주변 세상을 경험하는 독특한 방식을 설명하는 더 좋은 방법이 있습니다. 자폐증이 개인에게 영향을 미칠 수 있는 방식은 다양하기 때문에 자폐증이 나타날 수 있는 방식은 무한히 많습니다!

자폐 스펙트럼 장애를 설명하기 위해 컬러 휠을 그리는 여성

 

자폐 컬러 휠이 바로 여기에 있습니다. 자폐 컬러 휠은 자폐인을 단순하고 선형적인 척도로 분류하는 대신 자폐성 장애가 있는 각 개인이 주변 세계를 경험하는 정확한 방식을 보여줍니다.
 
색상환은 자폐증의 모든 고유한 특성을 레이더 차트에 표시하고 해당 특성이 자폐인의 삶에 얼마나 큰 영향을 미치는지 정량화합니다. 색상환은 자폐증을 일반화하는 대신 자폐증을 가진 모든 개인 간의 고유성을 강조합니다.
 

왜 ASD 컬러 휠을 사용하나요?

자폐 컬러 휠의 가장 중요한 특징은 자폐인의 관점에서 자폐증을 설명한다는 점입니다. 이를 통해 자폐성 장애가 개인 수준에서 자폐성 장애인에게 영향을 미칠 수 있는 무한한 방식에 대해 보다 포괄적으로 이해할 수 있습니다. 
 
아래의 컬러환 예시를 참고해 보세요. 색상환을 기준으로 ASD의 모든 예가 비슷하다고 할 수 있을까요?
자폐증을 보여주는 대화형 컬러 휠
보시다시피 모든 색상환은 고유하며, 잠깐 살펴보는 것만으로도 각 차트의 고유한 특징을 빠르게 파악할 수 있습니다.
 
컬러환은 또한 자폐성 장애의 무지개 무한대 상징을 반영한 것으로, 자폐성 장애가 나타날 수 있는 무한한 방법을 보여줍니다! 생생한 색상환을 사용하여 자폐증을 이해함으로써 자폐증의 독특함과 개성을 함께 보여 줍니다.

 

나만의 자폐증 컬러 휠 만들기

자폐증을 더 잘 이해하기 위해 나만의 컬러 휠을 만들려면 이 온라인 테스트를 사용하세요 . 자폐증 컬러환 테스트는 자폐증의 다양한 특성을 설명하는 데 사용되며 진단 도구가 아니라는 점에 유의하세요.

컬러환을 사용하여 자폐증을 이해하는 방법에 대해 자세히 알아보려면 문서에서 Casey의 관점을 읽어보세요.

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