자폐증 인식의 달: 수용은 경청에서 시작됩니다
티파니 "TJ" 조셉, Bened Life 신경다양성 및 장애 전문가
저에게 자폐 수용이란 자폐인으로부터 직접 배우는 시간을 갖는 것을 의미합니다. 이는 자폐인의 가족이나 자폐를 전문적으로 연구하는 사람들뿐만 아니라 자폐인을 직업으로 삼는 사람들도 마찬가지입니다. 자폐인 중에는 말을 못하는 사람도 있고, 말을 조금 하는 사람도 있으며, 말을 많이 하는 사람이 자신의 인생 경험을 이야기하고 공유하는 사람도 있습니다.
감각에 차이가 있거나 다른 질환을 가진 자폐인은 열정과 행복, 어려움 등 자신의 삶에 대해 공유할 수 있는 모든 특성을 가지고 있습니다. 진정한 수용은 가능한 한 많은 자폐인의 이야기를 직접 듣고 배우는 데서 비롯됩니다. 통계학에서는 연구 대상이 많을수록 데이터와 결과가 더 정확해집니다. 우리 커뮤니티에서 배우는 것도 다르지 않습니다.
자폐 수용은 과학, 의료, 치료 커뮤니티가 자폐 커뮤니티를 비롯한 더 큰 자폐 커뮤니티로부터 배운다는 의미이기도 합니다. 이러한 분야는 개인과 가족뿐만 아니라 사회 전체에 정보를 전파합니다. 그래서 저는 자폐증을 깊이 있게 이해하는 데 가장 중요한 역할을 한다고 생각합니다. 진단 후 부모에게 직접 정보를 전달하고 그들의 말과 자료로 가족 전체의 성패를 좌우할 수 있습니다.
얼굴 없는 텍스트와 일지의 숫자로만 우리를 알기 위해 그렇게 말하는 것은 아닙니다. 우리를 총체적으로 아는 것이 훨씬 더 중요합니다. 우리는 책, 소셜 미디어, 다큐멘터리, 영화 및 TV 프로그램 작가, 스탠드업 코미디, 시인, 스토리텔러 등 모든 형태의 미디어를 통해 이 세상에 존재하는 모든 형태의 공유를 하고 있습니다. 우리는 공부에서 숫자 그 이상입니다. 우리의 실제 삶은 다른 사람들이 배우는 것이어야 합니다. 물론 증거 기반 관행도 그 자리를 차지하지만, 자폐증은 우리 삶의 모든 부분에서 왜곡되어 있기 때문에 그것이 우리의 삶을 대체할 수는 없습니다.
자폐증 수용이 나에게 주는 의미
자폐증 수용은 행동입니다. 동사입니다. 다시 말하지만, 가장 장애가 심하고 소외된 자폐인과 가족의 자폐증 이야기를 찾는 것을 의미합니다. 다른 나라의 이야기. 나이가 많고 연로한 자폐인의 이야기. 장애 자녀를 키우는 자폐증 부모의 이야기. 자폐인의 수만큼이나 다양한 이야기가 있습니다.
하지만 4월과 자폐증 인식의 달에는 또 다른 측면이 있습니다. 자폐 성인들은 이 달을 자폐 수용의 달이라고 부르기도 합니다. 이것이 바로 우리가 세상에 전하고자 하는 메시지입니다. 우리는 대부분 고칠 필요가 없다고 믿는 인간이라는 것입니다. 우리는 변화를 강요받지 않고 인정받으면서 우리 자신이 되기를 원합니다.
자폐증에 대한 인식과 수용이라는 두 진영 사이의 역학 관계로 인해 자폐증 성인과 자폐증 가족은 많은 불안감을 느끼고 있습니다. 이 달에 대한 불안감의 또 다른 이유는 잘못된 정보입니다. 많은 상업 및 공공 캠페인이 자폐증에 대한 낙인찍힌 용어와 잘못된 이해로 가득 차 있습니다.
하지만 양측이 모두 동의하는 부분이 많습니다. 예를 들어, 4월에는 5월 1일이 돌아오면 토큰이 되고 버려지는 것에 대해 분개합니다. 무슨 말이냐면 4월 한 달 동안 많은 자폐성 장애인이 특히 싫어하는 캠페인과 퍼즐 조각이 도처에 널려 있기 때문입니다. 경찰차는 퍼즐 리본으로 감싸고, 회사는 로고를 퍼즐 리본으로 바꾸고, 학교는 집회를 열고, 도서관은 자폐증 관련 책을 전시하는 등....
이러한 제스처는 이론적으로는 훌륭하지만, 실제로는 낙인찍힌 언어와 잘못된 정보로 가득 차 있을 때는 그렇지 않습니다. 그러면 자폐증 환자와 가족들은 잘못된 분류와 오해로 인해 학대받는 결과를 감당해야 하는 남은 11개월을 보내야 합니다. 해마다 반복되는 일입니다.
자폐 인식 개선의 달에 제가 하는 일
저를 비롯한 수백만 명의 사람들이 일 년 중 하루도 빠짐없이 자폐증에 대한 인식을 높이고 수용을 옹호하기 위해 노력하기 때문에 개인적으로 이 달에 너무 많은 관심을 집중하지 않으려고 노력합니다. 자폐증은 우리의 일상입니다. 우리의 일상과 생생한 경험이 자폐증에 대해 가장 많이 알려주는 곳, 바로 그곳이 진정한 인식 개선과 수용이 이루어지는 곳입니다.
위에서 가능한 한 많은 자폐인으로부터 배우는 것이 자폐증을 제대로 이해하는 열쇠라고 말씀드렸습니다. 하지만 제 말은 부분적으로만 맞았습니다. 조심스럽게 열린 마음으로 자폐인의 이야기를 진지하게 듣는 것도 마찬가지로 중요합니다. 그들의 어려움, 열정, 일상의 기쁨, 그리고 그들이 이 세상에서 보고 싶어 하는 제도적 변화에 귀를 기울여야 합니다. 집중해서 들어야만 단순한 인식에서 수용으로 나아갈 수 있기 때문입니다.
이것이 바로 우리가 원하는 것이죠? 인식에서 실제 수용으로 나아가는 것이 주요 목표입니다. 우리가 이 행성에 어떻게 도착했는지 받아들이세요. 우리를 다른 사람들처럼 보이게 만들려고 하지 마세요. 주변 사람들도 우리를 받아들일 때 자기 수용이 얼마나 큰 힘이 되는지 놀라울 정도입니다. 우리 자신도 자신을 있는 그대로 받아들일 때 내면의 영혼이 평화로움을 느끼는 것은 놀랍습니다.
자폐증 인식의 달을 위한 팁
결론적으로 자폐증 커뮤니티에는 자폐증에 대한 인식과 수용이 모두 필요합니다. 우리는 둘 다 충분하지 않습니다. 사람들의 인식은 과거와 현재의 잘못된 정보에 근거하여 정확하지 않습니다. 그리고 그것은 잘못된 것을 받아들이지 않거나 받아들이는 것으로 이어집니다.
예를 들어, 오늘날 사람들은 모든 자폐증 환자에게 숨겨진 천재적 특성이 있다고 믿습니다. 그 때문에 사람들은 자폐인을 천재라는 사실에 근거해 가치 있는 존재로 받아들이는 경향이 있습니다. 하지만 이를 '새번트 증후군'이라고 하며, 대다수의 자폐인은 천재적인 특성이 전혀 없습니다. 우리는 그 점에서 일반인과 똑같습니다. 하지만 잘못된 정보로 인해 우리는 조건부로 수용되고 있습니다. 그 조건은 우리의 차이에도 불구하고 우리가 특별해야만 괜찮다는 것입니다.
바로 여기에서 인식 개선이 필요합니다. 사람들은 현재 자폐증에 대해 어떤 오해가 존재하는지 알고 있어야 자폐인을 올바르게 받아들일 수 있습니다. 사회는 자폐증과 자폐인에 대해 알고 있다고 생각하는 것에 대해 잘못 알고 있다는 것을 인식할 필요가 있습니다. 이러한 인식이 있어야만 진정성 있고 정확한 자폐 수용이 이루어질 수 있습니다.
저자 소개
TJ는 자폐성 성인으로 청소년 및 청년 자폐 비언어 사용자를 위한 '접근성 교육' 분야에서 일하고 있습니다. 본인도 청각 장애를 가지고 있으며 수어, 구어, 첨단 AAC(보완대체의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 장애 분야에서의 열정은 모든 장애인의 의사소통과 교육권입니다. 소셜 미디어에서 Nigh Functioning Autism에서 TJ를 만나보세요.
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