비언어성 자폐증 - 나의 관점

By 이사야 티엔 그루왈

부모님은 제가 13살 때까지 저를 완전히 이해하지 못하셨어요. 부모님은 저를 정말 사랑하셨지만 10년이 넘는 시간 동안 의료 전문가도, 선생님도, 언론도 저를 잘못 이해해 부모님은 저를 오해하셨어요. 이 블로그는 저와 같은 비언어성 자폐인을 올바르게 이해하는 데 도움이 될 것입니다. 이 글에서는 비언어성 자폐증에 대한 저의 경험을 설명합니다.

말하지 않는다고 해서 생각하지 않는 것은 아닙니다! 

2015년 유나이티드 포 커뮤니케이션 초이스에서 요약한 연구에 따르면 "자폐증과 실어증은 매우 동반 질환으로, 처음 자폐증 진단을 받은 아동의 64%가 실어증도 함께 앓고 있는 것으로 나타났습니다."라고 합니다. 실어증은 말을 안정적으로 하는 데 필요한 소리를 내는 등 뇌의 계획을 수행하는 데 방해가 되는 신경학적 상태입니다. 미국 국립신경장애 및 뇌졸중 연구소(NINDS) 에 따르면, 실어증은 "신체적 능력과 욕구가 있음에도 불구하고 숙련된 움직임과 제스처를 수행할 수 없게 만든다"고 합니다. 

자폐성 비언어장애인은 흔히 "비언어적"이라고 분류되지만, 이 단어는 언어가 없다는 뜻으로 말하기와 다른 인지 능력을 의미합니다. 의사소통으로서의 철자법 국제 협회의 설명에 따르면 "말하기는 소리를 물리적으로 생성하는 것이며...[그리고] 소리를 생성, 순서 지정, 혼합하는 운동 능력에 의존한다"고 합니다. 저처럼 말을 하지 못하는 자폐인이 자신의 생각을 타이핑할 수 있다는 최근의 살아있는 증거는 낡은 비언어적 분류가 틀렸다는 것을 증명합니다. 저의 이해 능력은 자폐증의 감각 및 실어증 관련 문제에 영향을 받지 않습니다. 

일반적인 자폐증 치료 목표와 방법에는 몇 가지 결함이 있습니다.

최고의 자폐증 치료법은 최신 연구에 따라 진화합니다. 매년 수백만 달러가 자폐증 연구에 투자되고 있기 때문에 연구 결과에 따라 업데이트되지 않는 치료법은 시대에 뒤떨어진 것입니다. 저는 이러한 발언을 가볍게 여기지 않습니다. 갇혀 있는 비언어장애 친구들의 생명이 위태롭기 때문입니다. 다음은 세 가지 일반적인 자폐증 치료법에 대한 제 의견입니다:

영상 기반 통신 시스템(PECS)

영상 통신 시스템만으로는 충분하지 않습니다. 2013년 유나이티드 포 커뮤니케이션 초이스에서 요약한 연구에 따르면 "PECS를 뒷받침하는 데이터는 존재하지 않으며... 요청 이상의 의사소통 기능 향상은 기대할 수 없다"고 합니다. 최신 연구를 고려하지 않고 40년 가까이 된 치료법을 여전히 반복해서 사용하는 사람들이 있다는 사실이 충격적입니다!

이미지만으로 모든 것을 표현하는 것은 나이에 상관없이 불가능합니다. 현재 대학 과정을 사진으로 마무리하는 것은 가능할 것입니다. 안타깝게도 너무 많은 시스템이 접근 방식을 업데이트하는 작업을 원하지 않기 때문에 대부분의 비언어장애인들은 영원히 유아처럼 의사소통을 해야 한다는 정죄를 받고 무감각한 신체에 갇혀 있습니다.   

자폐증에 대한 언어 치료

일부 자폐증 전문가는 자폐인이 말할 수 있는 것보다 한 단어 더 긴 문장으로 말할 것을 권장합니다. 이를 무시하고 앞으로의 모든 약속을 취소하세요! 그런 다음 여기로 이동하여 2010년 이후에 발표된 자폐증 연구에 정통한 의사소통 전문가와 연결하세요. 

비언어장애인의 고급 인지 자료에 대한 접근을 제한하는 언어 치료 목표는 말도 안 됩니다. "자폐증은 주로 사회적 또는 행동적 질환이라기보다는 신경 운동적 질환"이며 "말을 하지 못하는 사람이 언어가 부족하다고 가정할 수 없다"는 새로운 연구 결과가 정기적으로 발표되고 있습니다(United for Communication Choice). 언어 치료는 명확한 소리를 내는 메커니즘을 연습하기 위한 것이어야 하며, 더 많은 학문을 배울 준비가 되었는지 측정하기 위한 것이어서는 안 됩니다. 저는 시 '언어 치료'에서 잘못된 언어 치료 목표의 고통을 증명한 바 있습니다.

자폐증과 아이 컨택

실어증은 말을 하지 못하는 사람의 안구 운동 조절에도 영향을 미칠 수 있는 전신 질환입니다. "화자를 보고 이름에 반응하는 것"은 쓸모없는 치료 목표입니다. 누군가를 바라보는 것은 듣는 것과는 무관합니다! 저 같은 경우, 누군가가 저를 행복하게 하는 말을 하면 눈을 감고 더 듣고 싶은 충동을 느낄 때가 있습니다. 그리고 우리 모두는 깊이 응시하고 끊임없이 고개를 끄덕이면서도 아무것도 이해하지 못하는 멍청한 사람들을 알고 있습니다.  

최대한 빨리 안정적인 통신에 액세스하는 것이 결정적입니다.  

완전한 의사소통 능력은 자폐인의 정서, 학업, 일상 생활의 궤도를 바꿉니다. 자폐인이 자신의 생각과 감정을 부모에게 말할 수 없다면, 자폐인은 몸 안에 갇힌 채 세월이 지날수록 점점 더 두려움에 떨게 될 것입니다.

희망과 꿈을 이야기하고, 슬플 때는 안아달라고 하고, 필요할 때는 입냄새가 난다고 말하고 싶어 합니다. 일상적인 대화도 너무 오랫동안 나누지 않으면 외로움의 틈새가 됩니다. 몇 년 전에 익힌 내용을 끝없이 반복하는 학교 생활은 견딜 수 없는 지루함이 됩니다. 

8년 전 부모님이 제 커뮤니케이션 선생님을 찾아주신 이후로 저는 새로운 삶을 살게 되었습니다. 실어증으로 인해 근육이 작동하지 않아 먹고 싶은 음식을 먹지 못했던 경험을 타이핑하면서 마침내 더 건강한 식단을 위한 '운동 학습'에 도움을 요청할 수 있었습니다(이 5년 간의 여정에 대한 철자 유창성 수업은 여기에서 확인할 수 있습니다).

또한 나이에 맞는 학문을 배우기 시작했고, 꿈에 그리던 연구 직업을 위해 노력했습니다. 지금까지 3,000시간 이상의 커뮤니케이션 실습 시간을 기록했고, 그 과정에서 하버드 익스텐션 스쿨에서 학부 수료증을 취득했습니다.   

저에게 자폐증은 겉으로는 생각하지만 속으로는 모든 것을 할 수 없는 상태입니다. 언어는 인지 능력입니다. 모든 인간은 소리 내어 말하지 않는 생각을 가지고 있습니다. 비언어성 자폐인의 경우, 자신의 생각을 안정적으로 말하지 못하는 것은 평생의 문제입니다. 말을 하지 못하는 자녀를 사랑한다면 지금이 그들이 오해를 받는 마지막 순간이 될 수 있도록 도와주세요. 

저자 소개

이사야 티엔 그로왈은 스토니브룩 대학교의 신경발달 및 관련 장애 리더십 교육 펠로우십 프로그램의 연수생입니다. 하버드 익스텐션 스쿨에서 학부 학위를 받았으며 spellerslearn.com에 글을 쓰고 있습니다. 또한 '내 주변의 리더들'이라는 책의 39장을 기고하기도 했습니다: 자폐인의 자서전: 타이핑하고, 가리키고, 철자를 써서 소통하는 자폐인의 자서전(Edlyn Pena, PhD 편집)의 39장을 기고했습니다. 일하지 않을 때는 교회, 조부모님 댁, 디즈니월드에서 그를 만날 수 있습니다.

이사야 티엔 그루왈의 글도 있습니다: 모두를 위한 레스토랑: 자폐인의 조언

PS128을 통해 인생을 바꾼 이사야의 경험에 대한 동영상을 여기에서시청하세요.