자폐 가족 생활 - 여행 계획
콘서트나 축제 같은 행사나 식료품점에 가는 것조차 감각 문제로 인해 자폐인 한 명만 외출하는 것은 어려울 수 있습니다. 하지만 저희처럼 다양한 감각적 욕구를 가진 자폐인이 있는 가족이라면 외출이 매우 어려울 수 있습니다. 한 가족 구성원은 조용하고 차분한 환경을 필요로 하는 반면 다른 가족 구성원은 움직임과 시끄러운 자극을 필요로 하는 등 감각적 요구가 서로 상충할 수 있습니다.
아이들은 감각적 욕구가 충돌하는 것 외에도 각자의 욕구가 있고 일반적으로 의지가 강합니다. 여기에 아이 없이도 외출이 어려운 장애인 부모까지 더해보세요. 신경이 다른 가족이 함께 외출할 때 받는 스트레스를 상상해 보세요! 쉽지 않은 일이고 계획이 필요합니다. 저는 그것이 실제로 가능하다는 것을 증명하기 위해 여기에 있습니다. 준비와 연습만 하면 됩니다. 자폐증 가족을 위한 여행 계획을 세우는 데 도움이 되는 팁을 알려드릴게요.
성공적인 나들이를 위한 중요한 첫걸음: 준비
성공적인 나들이를 위한 가장 중요한 부분은 준비입니다. 모든 시나리오에 대해 심도 있게 준비해야 합니다. 도구, 소품, 간식, 음료수, 기술 등을 준비해야 합니다. 예를 들어, 아이들이 어렸을 때는 Wi-Fi가 없을 경우를 대비해 아이들의 기기에 영화, 게임, 쇼를 충분히 다운로드해 두었습니다. 아이들의 기기는 항상 충전되어 있었고, 백업 충전을 위해 충전 케이블과 배터리 팩도 준비해 두었습니다.
저는 외출할 때 항상 도수가 있는 안경을 가지고 다닙니다. 실내에서도 눈이 아프지 않도록 빛을 차단할 수 있도록 약간의 착색이 되어 있어요. 또한 대형 노이즈 캔슬링 블루투스 헤드폰도 가지고 있어요. 음악이 흘러나오지 않을 때에도 소리를 차단해 주기 때문에 매우 유용합니다. 하지만 그것만으로는 부족하다면 음악을 들으며 감각의 공격을 잠재울 수 있습니다.
또한 리필할 수 있는 물병이나 플라스틱 병 하나를 가지고 다니기도 합니다. 무슨 일이 있어도 항상 물을 가지고 다니죠. 커피를 따뜻하게 보관할 수 있는 재사용 가능한 보온병도 가지고 다니기 때문에 머그잔이 엎질러질 염려가 없어요. 시간이 지남에 따라 우리가 할 수 있는 사소한 일들이 매번 더 나은 외출을 만들어 줍니다.
우리는 또한 우리가 갈 곳의 지도, 사진 및 비디오를 미리 볼 수 있습니다. 모든 일정이 시작될 때쯤에는 충분한 휴식을 취하고 배를 채웠으면 좋겠습니다. 제가 '희망'이라고 말하는 이유는 신경이 예민한 우리 가족에게 수면은 필수품이기 때문입니다. 어쨌든 저는 아이들이 가는 길에 차나 다른 교통수단을 이용해서 잠을 자도록 권장합니다. 운전할 필요가 없다면 저 역시 긴 낮잠을 자려고 노력합니다.
감각 지원을 위한 자극, 피젯 및 장치
제 자신에 대해 알게 된 한 가지는 몸을 많이 움직이고 안절부절못해야 한다는 것입니다. 그래서 저는 자극 장난감이나 도구를 좋아합니다. 수십 개가 있어요. 아이들을 위한 것이 아니라 저를 위한 것이죠. 제가 가장 좋아하는 두세 가지를 가져와서 가방에 넣어두거나 들고 다니죠. 아이들도 각자의 안절부절 장난감을 가지고 있어서 공유하지 않아요.
보통 막내는 스포츠를 좋아해서 어떤 종류의 공을 가지고 있습니다. 큰 아이와 중간 아이는 보통 휴대폰이나 태블릿으로 관심 있는 것을 시청합니다. 아이들이 더 어렸을 때는 손으로 놀 수 있는 루빅스 큐브나 다운로드할 수 있는 태블릿을 놓아두곤 했어요.
아이들이 어렸을 때는 큰 소음 차단 헤드폰을 사용했습니다. 하지만 이제 십대가 된 아이들은 노이즈 캔슬링 이어버드나 음악 또는 비디오용 헤드폰을 가지고 있습니다.
저는 항상 아이들을 위한 물이나 간식을 지갑이라고 부르는 큰 배낭에 넣어서 가지고 다닙니다. 가방이 크면 아이들이 더 이상 원하지 않는 물건과 나중에 원하게 될 물건까지 모두 넣을 수 있고, 아이들이 도망갈 때 제 두 손은 자유롭게 아이를 안을 수 있습니다. 소음 방지 머플러와 선글라스도 가방에 넣고 다니죠.
목적지에 대해 미리 이야기하기
계획을 세울 때 무시할 수 없는 한 가지는 가기 전에 기대하는 바를 이야기하고 시각적으로 보여주는 것입니다. 외출이나 행사 전 몇 주, 며칠 동안 지속적으로 대화를 나누는 것도 좋습니다. 예를 들어, 활동 일정은 어떻게 되나요? 어디를 먼저 갈까요? 다음은 어디로 가는가? 언제 휴식을 취할 것인가? 식사는?
이러한 종류의 정보는 특히 신뢰할 수 있는 의사소통 방식이 없는 어린이에게 중요합니다. 말을 하는 아이들처럼 질문할 수는 없지만 여전히 무슨 일이 일어나고 있는지 알고 싶어 합니다. 태블릿이나 휴대폰의 AAC 기기나 커뮤니케이션 앱, 그림 카드, 종이 또는 다른 형태로 시각적 일정을 제공하는 것은 결석을 줄이는 데 반드시 필요합니다. 또한 어른들이 아이들에게 계속 말로 안심시키지 않아도 됩니다.
때로는 지각이 정시에 맞을 때도 있습니다
우리 가족에게 가장 중요한 것은 잘 쉬고 잘 먹는 것입니다. 하지만 우리 모두는 차단 문제를 가지고 있기 때문에 이것이 어렵습니다. 즉, 배고픔, 통증, 졸음 등과 같은 내부 신호를 항상 느끼지 못한다는 뜻입니다. 특히 부모인 저는 출발하기 전, 그렇지 않다면 도착하기 직전에 모두 먹이는 것을 잊지 않아야 합니다.
이 때문에 늦는 경우가 많아요. 하지만 이는 우리가 그곳에 오래 머물지 않는다는 것을 의미하기 때문에 그렇게 나쁘지 않으며, 보통 일찍 떠나거나 울고 있는 아이들을 데리고 갈 필요가 없습니다. 행사에 지각할까 봐 불안하기도 하지만, 그래도 괜찮고 차질을 빚고 일찍 떠나는 것보다는 낫다고 스스로에게 계속 상기시킵니다.
연습하면 외출이 더 쉬워집니다
준비와 계획이 있다면 외출이 더 이상 두렵지 않을 것입니다. 연습도 중요합니다! 우리 어른들과 아이들은 외출을 할 때마다 더 잘할 수 있고 함께하면서 배울 수 있습니다.
힘들다고 해서 장애인을 데리고 외출하거나 외출하는 것을 멈추지 마세요. 저도 몇 년 동안 그렇게 했는데 배우고 연습할 기회를 갖지 못한 것을 후회하고 있습니다. 모든 사람은 시간이 지남에 따라 성장하고 발전하며, 이는 모든 연령대의 장애인도 마찬가지입니다. 하지만 계획, 준비, 연습이라는 세 가지 원칙을 지킬 때만 더 쉬워집니다.
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