โรคพาร์กินสันเป็นความพิการแบบไดนามิก

โดยสตีเวน ยูรี, Bened Life ผู้เชี่ยวชาญด้านพาร์กินสันและเชฟมิลค์เชคที่มีชื่อเสียงระดับโลก

คุณยังใหม่กับโรคพาร์กินสันหรือไม่? ยินดีต้อนรับสู่สโมสร ไม่ ไม่ใช่สโมสรที่สนุก แม้ว่าสโมสรจะมีความก้าวหน้าแบบไดนามิกและอาจแตกต่างกันมากสําหรับแต่ละคน แต่ก็ไม่จําเป็นต้องทําให้คุณมีความสุข 

ขึ้นอยู่กับระยะเวลาของคุณตั้งแต่การวินิจฉัยวิถีชีวิตอาหารและมุมมองของคุณอาจส่งผลกระทบอย่างมากทั้งอาการที่ผู้คนเห็นและอาการที่ซ่อนอยู่ซึ่งส่วนใหญ่ไม่ได้เป็นองคมนตรี ต่อไปนี้เป็นความคิดทั่วไปเกี่ยวกับสิ่งที่พาร์กินสันทําทั้งภายในและภายนอก ตลอดจนปฏิสัมพันธ์ที่เรา "Parkies" สามารถมีกับเพื่อนมนุษย์ได้   

นั่งรถไฟเหาะ

โรคพาร์กินสันเหมือนกับโรคพาร์กินสันที่เริ่มมีอาการ (YOPD) ที่เรียกกันว่าโรคพาร์กินสันที่เริ่มมีอาการ (YOPD) ก็เหมือนกับการนั่งรถไฟเหาะที่ไม่สนุกในบางครั้งทั้งอาการและผลการรักษา 

เช่น: คุณสามารถมีโปรตีนได้ แต่ไม่มากเกินไป โปรตีน. คุณสามารถจัดการกับความเครียดเล็กน้อย แต่ไม่ใช่ความทุกข์ที่มีนัยสําคัญ คุณสามารถดื่มด่ํากับขนมหวานได้ แต่ไม่ใช่ด้วยกําปั้นตามที่สมองที่แสวงหาโดปามีนของคุณต้องการ คุณสามารถเคลื่อนไหวได้อย่างราบรื่นและพูดคุยได้ตามปกติจนกระทั่งคุณทําไม่ได้ 

เมื่อคนที่เป็นโรคพาร์กินสันอยู่ใน "สถานะ" ตามที่อ้างถึงอาการในบางกรณีอาจหายไปโดยสิ้นเชิงขึ้นอยู่กับความก้าวหน้าของโรคของแต่ละบุคคล โดย "อาการ" ฉันหมายถึงโดยทั่วไป: มือสั่น, การเคลื่อนไหวช้า (bradykinesia), ระดับเสียงต่ํา (dysphasia), การเดิน/เดินสับ, การเคลื่อนไหวผิดปกติที่เกิดจากยา (ดายสกิน) และกลืนลําบาก  นี่ไม่ใช่รายการที่ละเอียดถี่ถ้วน แต่คุณเข้าใจประเด็น มันห่วยจริงๆ 

เมื่อยาเริ่มเข้ามาและเริ่มเปลี่ยนเป็นโดปามีนภายในสมองของคุณ, มันทําให้คุณปรากฏได้อย่างรวดเร็วก่อนโดยไม่มีอาการ. หมายความว่าคุณมีอาการสั่นเล็กน้อยหากไม่สามารถสังเกตเห็นได้อย่างสมบูรณ์ระดับเสียงปกติมากขึ้นและการเคลื่อนไหวที่ราบรื่นเช่นการเดินขณะแกว่งแขน

การรักษามาตรฐานสําหรับ PD ไม่ได้เปลี่ยนแปลงมานานกว่า 63 ปีแล้ว แม้ว่าจะแก่กว่าโมเสส แต่การรวมกันก็ใช้ได้ผลและทํางานได้ดี... จนกว่าจะไม่ (เพิ่มเติมเกี่ยวกับที่ในเวลาอื่น) ช่วยให้บุคคลที่มี PD เคลื่อนไหว นิ่ง เคลื่อนไหวได้อย่างราบรื่น และพูดเหนือเสียงกระซิบ

ในขณะที่ยาช่วยระหว่างทางขึ้นไปบนรถไฟเหาะเชิงเปรียบเทียบเมื่อคุณมาถึงจุดนั้นเครื่องเล่นจะไม่เป็นระเบียบและเป็นหลุมเป็นบ่ออย่างมาก โดยไม่มีเหตุผลเลยคุณสามารถเปลี่ยนจากการควบคุมไปสู่ความยุ่งเหยิงของดายสกินโดยสิ้นเชิง แขนกระพือปีกหรือดูเหมือนเต้นไปกับเพลงที่ทั้งคุณและคนอื่นไม่ได้ยิน โดยวิธีการที่ดายสกินนี้เป็น BFF ของพาร์กินสัน  มันเป็นการเคลื่อนไหวที่เกิดจากการรักษากระตุก

ใช่คุณอ่านถูกต้อง: ยาที่ช่วยแก้ปัญหาการควบคุมมอเตอร์ของคุณทําให้เกิดปัญหาการควบคุมมอเตอร์มากขึ้น อย่างน้อยก็มีคนเต้นในงานปาร์ตี้ ไม่ว่าดีเจจะแย่แค่ไหน

"ไม่ต้องห่วงค่ะคุณแม่ คุณไม่สามารถจับสิ่งที่ฉันมีได้"

โชคดีที่ผู้คนในที่สาธารณะเช่นร้านขายของชําหรือห้างสรรพสินค้าส่วนใหญ่มีความเข้าใจ แต่นั่นไม่ได้หมายความว่าคุณจะไม่ได้รับรูปลักษณ์ที่กังวลเล็กน้อย บางคนอ่อนหวานอย่างตรงไปตรงมา โดยพูดว่า "คุณโอเคไหมที่รัก" และด้วยสีหน้ากังวลว่า "คุณสบายดีไหม? ทุกอย่างโอเคไหม"

ฉันไปกับมันเกือบตลอดเวลา จริงๆแล้วมันค่อนข้างน่าขบขันเมื่อคุณคิดเกี่ยวกับมัน 

เย็นวันหนึ่งที่อากาศหนาวเย็นฉันกําลังซื้อสินค้าที่ห้างสรรพสินค้าในท้องถิ่นและพนักงานใจดีที่ตรวจสอบฉันที่ทะเบียนบอกว่า "วันนี้หนาวแน่นอน" มองไปที่มือของฉันสั่น "คุณควรสวมเสื้อโค้ท" ฉันแค่ยิ้มและหัวเราะคิกคัก 

ส่วนใหญ่คนดีมีอยู่ทุกหนทุกแห่ง พวกเขาสามารถเห็นได้ว่าฉันเคลื่อนไหวช้าแค่ไหน (bradykinesia) ขณะที่ฉันพยายามสวมเสื้อโค้ท หรือพวกเขาเห็นฉันดิ้นรนกับอาการสั่นเพื่อหยิบบัตรเดบิตออกมา และพวกเขารออย่างอดทน บางครั้งพวกเขาเสนอที่จะช่วยฉันหากพวกเขาเห็นฉันพยายามทําบางสิ่งที่ต้องใช้ทักษะยนต์ปรับ เช่น การไขกุญแจหรือกรอกแบบฟอร์มที่ยาวเหยียด ฉันซาบซึ้งกับคนเหล่านั้นจริงๆ ฉันซาบซึ้งในความช่วยเหลือที่ทําให้คนอื่นไม่รอฉัน 

คุณไม่สามารถหยิ่งผยองกับพาร์กินสันได้ การยอมรับคือกุญแจสําคัญ ขอแค่ให้คนใจดีมีเมตตา นี่เป็นสิ่งที่ดีสําหรับจิตวิญญาณของพวกเขาเอง ประโยชน์เพิ่มเติมคือคุณต้องยอมแพ้การต่อสู้ไม่ว่าจะเล็กน้อยเพียงใด เชื่อฉันเถอะว่าการโยนชุดกุญแจบ้านข้ามสนามหรือตะโกนใส่ดินสอและกระดาษทําให้ฉันไม่มีที่ไหนเลยในอดีต

มันคือสิ่งที่มันเป็น  

ในฐานะคนที่มี PD มานานกว่าสิบปีโดยเริ่มตั้งแต่อายุ 30 ฉันได้เรียนรู้ว่าคุณต้องหมุนไปกับมันทั้งหมด หัวเราะ รัก ปล่อยให้อาการสั่นมา จากนั้นกินยาและเฉลิมฉลองในขณะที่มันหายไป สิ่งหนึ่งที่แน่นอนอาการจะกลับมา คําถามที่สําคัญที่สุดที่ต้องตอบคือ: ฉันสนุกแค่ไหนในการขี่ครั้งนั้น? 

เกี่ยวกับผู้เขียน: สตีเว่น "ทําไมคุณถึงสั่น" Eury

อายุ 40 ปี คุณพ่อลูก 3 วัยรุ่น (ยินดีสวดมนต์) แต่งงานอย่างกตัญญูกับผู้หญิงที่ร้อนแรงที่สุดในโลก Allison Toepperwein-Eury; ใครอีกอย่างก็มี YOPD ด้วย ชอบพูดติดตลกว่าเขาได้รับการโหวตให้เป็น "Top Egg Scrambler" โดย US Egg Scrambling – Tournament Practicum (USES-TP)  เขาได้รับพรสวรรค์ตามธรรมชาติด้วยความสามารถในการค้นหาโคลเวอร์สี่แฉกระดับผู้เชี่ยวชาญ  #InLoveWithParkinsons  #litwithin www.litwithin.com @LitWithindotcom

ภาพเด่นโดย Allison Topperwein-Eury

การอ่านที่แนะนํา:

โปรไบโอติกชนิดใดดีที่สุดสําหรับพาร์กินสัน?

ความหมายและผลกระทบของความพิการที่มองไม่เห็น

ปัจจัยเสี่ยงของโรคพาร์กินสัน: สิ่งที่ต้องรู้