โดย โรส ลอเรน ฮิวจ์ Bened Life ผู้เชี่ยวชาญด้านความหลากหลายทางระบบประสาทและความพิการ**

กาลครั้งหนึ่ง (โอเค ในช่วงทศวรรษที่ 1940) ฮันส์ แอสเพอร์เกอร์ได้คิดคำว่า "โรคแอสเพอร์เกอร์" ขึ้นมาเพื่ออธิบายลักษณะเฉพาะของโรคออทิสติก ต่อมาในช่วงทศวรรษที่ 1980 และ 1990 โรคนี้ได้กลายเป็นคำที่คุ้นเคยในครัวเรือน มักใช้เพื่ออธิบายถึงบุคคลที่ถือว่าเป็น "ออทิสติกระดับเล็กน้อย" ซึ่งไม่ว่าจะหมายถึงอะไรก็ตาม (สปอยล์เตือน: โรคออทิสติกไม่ได้แบ่งออกเป็นระดับเล็กน้อย ปานกลาง หรือเผ็ด)

เป็นเวลาหลายปีแล้วที่หากคุณเป็นคนขี้อายในสังคมแต่เป็นอัจฉริยะด้านคณิตศาสตร์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านเทคโนโลยีสุดแปลก ผู้คนจะติดป้ายให้คุณเป็นโรคแอสเพอร์เกอร์อย่างเต็มใจหรือไม่เต็มใจนัก ซึ่งคำนี้กลายเป็นคำย่อของคำว่า "เป็นออทิสติกแต่ไม่ ถึงขั้น เป็นออทิสติก" ซึ่งถือเป็นการดูถูกเหยียดหยามคนทั่วไปที่แยกแยะความผิดปกติทางระบบประสาทออกจากคนอื่น

แล้วทำไมคำว่า “Aspergers” ถึงถูกละทิ้งไป?

ในปี 2013 สมาคมจิตแพทย์อเมริกันได้ตัดสินใจยกเลิกกลุ่มอาการแอสเพอร์เกอร์และนำออกจากคู่มือการวินิจฉัยและสถิติความผิดปกติทางจิต (DSM-5) แทนที่ทุกอย่างจะอยู่ภายใต้กลุ่มอาการออทิสติกสเปกตรัม (ASD)

ทำไม? เพราะเส้นแบ่งระหว่าง "แอสเพอร์เกอร์" กับออทิสติกรูปแบบอื่นๆ นั้นไม่ชัดเจนในกรณีที่ดีที่สุด และในกรณีเลวร้ายที่สุดก็เป็นเพียงความไม่แน่นอน ปรากฏว่าออทิสติกไม่ใช่กล่องเล็กๆ ที่คุณสามารถยัดคนเข้าไปได้ (น่าตกใจ ฉันรู้) คนที่มีป้ายกำกับว่าแอสเพอร์เกอร์ไม่ได้ออทิสติกน้อยกว่า พวกเขาแค่มีการแสดงออกที่แตกต่างออกไป ออทิสติกเป็นบุคคลที่หลากหลายและแตกต่างกัน เหมือนกับประสบการณ์ต่างๆ มากกว่า เส้นสเปกตรัมธรรมดา

และอย่าลืมช้างในห้อง: ฮันส์ แอสเพอร์เกอร์เองก็มีความเชื่อมโยงทางประวัติศาสตร์ที่ไม่น่าพิสมัยกับระบอบนาซี โห ไม่ใช่สิ่งที่ใครๆ ก็อยากให้เชื่อมโยงกับตัวตนของพวกเขา

ฮันส์ แอสเพอร์เกอร์ เป็นใคร (และมีข้อถกเถียงอะไรเกี่ยวกับเขาบ้าง)?

ฮันส์ แอสเพอร์เกอร์ เป็นกุมารแพทย์ชาวออสเตรีย ซึ่งในช่วงทศวรรษปี 1940 ได้บันทึกภาพเด็กกลุ่มหนึ่งที่มีปัญหาทางสังคม มีความสนใจอย่างแรงกล้า และมีรูปแบบการสื่อสารที่เป็นเอกลักษณ์ การวิจัยของเขาได้วางรากฐานสำหรับสิ่งที่ต่อมาเรียกว่า "โรคแอสเพอร์เกอร์"

เป็นเวลานานที่ผู้ป่วยแอสเพอร์เกอร์ถูกมองว่าเป็นผู้มีจิตใจดีที่ปกป้องเด็กๆ ที่เขาศึกษา แต่ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา การวิจัยใหม่ได้เปิดเผยความจริงที่มืดมนกว่านั้น นั่นคือ ผู้ป่วยแอสเพอร์เกอร์มีความเกี่ยวข้องกับระบอบนาซี และมีรายงานว่าผู้ป่วยร่วมระบุเด็กที่ "ไม่เหมาะสม" ตามโครงการปรับปรุงพันธุกรรม

ในขณะที่ขอบเขตเต็มรูปแบบของการมีส่วนร่วมของเขายังคงเป็นที่ถกเถียง ความเกี่ยวข้องกับบทที่เลวร้ายเช่นนี้ในประวัติศาสตร์ได้เพิ่มชั้นความหนักหน่วงและไม่สบายใจให้กับคำที่ใช้ชื่อของเขา

บางคนไม่ตื่นเต้นกับการเปลี่ยนแปลงนี้

ไม่น่าแปลกใจที่บางคนต่อต้านการเปลี่ยนแปลงนี้ สำหรับหลายๆ คน คำจำกัดความของอาการแอสเพอร์เกอร์เป็นส่วนสำคัญในตัวตนของพวกเขา เราคุ้นเคยกับคำศัพท์เช่น 'asperger' หรือ 'aspergersCrew' เป็นต้น คำศัพท์เหล่านี้ดูเฉพาะเจาะจงและสำหรับบางคน คำว่า "เป็นออทิสติก" ถือว่าดูถูกเหยียดหยามน้อยกว่าคำว่า "เป็นออทิสติก" ความกลัวคืออะไร? หากไม่มีคำจำกัดความของอาการแอสเพอร์เกอร์ ผู้คนจะสูญเสียการเข้าถึงการสนับสนุนหรือถูกละเลยความต้องการเฉพาะตัวของพวกเขา

ฉันบอกได้เลยว่าเมื่อฉันเรียกตัวเองว่าเป็นออทิสติก ฉันเริ่มสังเกตเห็นว่าคนอื่นประเมินฉันต่ำไปมากกว่าตอนที่พวกเขาคิดว่าฉันเป็นเพียงแอสเพอร์เกอร์ 'เท่านั้น' ดังนั้น ฉันจึงเข้าใจการต่อต้านและการตีตรานี้เป็นอย่างดี

แต่อีกด้านหนึ่งล่ะ? ป้ายเดียวกันนี้ทำให้เกิดอคติที่เป็นอันตราย ซึ่งหมายถึงลำดับชั้นในกลุ่มออทิสติก โดยบางคนถูกมองว่า "มีการทำงานสูง" (คำศัพท์อีกคำหนึ่งที่ต้องออกไปเดินเล่นไกลๆ จากท่าเทียบเรือสั้นๆ) ในขณะที่บางคนถูกมองว่า... ไม่ใช่ 

ในความเป็นจริง การทำงานไม่ใช่สถานะที่แน่นอน คนๆ หนึ่งอาจทำการนำเสนองานได้สำเร็จในตอนเช้าและคลี่คลายปัญหาทั้งหมดบนชั้นวางซีเรียลภายในเที่ยงวัน 🙃

ทำไมฉันถึงดีใจที่มันหายไป

โดยส่วนตัวแล้ว ฉันไม่เคยรู้สึกประทับใจกับคำจำกัดความของอาการแอสเพอร์เกอร์เลย รู้สึกเหมือนว่าคนอื่นพยายามลดความสำคัญของออทิสติกของฉันลง หรือยัดเยียดมันเข้าไปในกรอบที่สังคมยอมรับได้ และอย่าให้ฉันเริ่มพูดถึงคนที่พูดว่า "คุณไม่ได้เป็นแค่แอสเพอร์เกอร์เหรอ" ราวกับว่าพวกเขาพยายามยืนยันกับตัวเองว่าฉันไม่ได้แตกต่าง เกินไป เลนส์ที่แคบๆ แบบนี้มักจะทำให้ฉันหงุดหงิดเสมอ

การเปลี่ยนแปลงความเข้าใจเกี่ยวกับออทิสติกในฐานะประสบการณ์ที่หลากหลายและกว้างขวางนั้นดูจริงใจและเป็นธรรมชาติมากกว่า ฉันไม่ได้เป็น "ผู้ป่วยเล็กน้อย" หรือ "ผู้ป่วยรุนแรง" หรืออะไรก็ตามที่ถูกกำหนดขึ้นตามอารมณ์ในแต่ละวัน ฉันเป็นแค่ผู้ป่วยออทิสติก—ในแบบฉบับของตัวเอง มีความต้องการเฉพาะตัวของตัวเอง จริงๆ แล้ว ฉันเป็นโรคออทิสติก ฉันจะอธิบายเพิ่มเติมด้านล่าง!

สเปกตรัมออทิสติก (และเหตุใดจึงคล้ายกับวงล้อสี)

หลายๆ คนจินตนาการว่าออทิซึมเป็นเส้นตรง โดยด้านหนึ่งมี "การทำงานที่ดี" และอีกด้านหนึ่งมี "การทำงานที่ไม่ดี" แต่แนวคิดนี้ล้าสมัยและไม่ถูกต้องอย่างมาก อุปมาที่ดีกว่าคือ วงล้อสี

ลองนึกถึงออทิสติกเป็นวงกลมที่มีลักษณะต่างๆ กัน เช่น ความไวต่อความรู้สึก รูปแบบการสื่อสาร ปฏิสัมพันธ์ทางสังคม การทำงานของสมอง และอื่นๆ อีกมากมาย โดยแต่ละวงกลมจะอยู่บนแกนของตัวเอง วงล้อของบุคคลออทิสติกแต่ละคนจะมีลักษณะที่แตกต่างกันเล็กน้อย บางคนอาจมีความต้องการทางประสาทสัมผัสที่รุนแรงแต่มีทักษะทางสังคมที่ยอดเยี่ยม ในขณะที่บางคนอาจมีปัญหาในการสื่อสารด้วยวาจาแต่สามารถเติบโตได้ดีในสภาพแวดล้อมที่มีโครงสร้างชัดเจน วงล้อแต่ละวงไม่เหมือนกัน และคนคนหนึ่งก็ไม่ได้เป็นออทิสติก "มากกว่า" หรือ "น้อยกว่า" คนอีกคน เราแค่... แตกต่างกัน

AuDHD คืออะไร?

เมื่อพูดถึงฉลาก มีคำศัพท์ใหม่ที่กำลังได้รับความนิยม นั่นคือ AuDHD ซึ่งย่อมาจากคำว่า autism + ADHD โดยคำนี้หมายถึงบุคคลที่เป็นทั้งออทิสติกและมีอาการ Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ใช่แล้ว คุณสามารถมีทั้งสองอย่างได้! สมองเป็นเรื่องสนุกและซับซ้อนแบบนั้น)

ผู้ป่วย AuDHD มักพบลักษณะเฉพาะหลายอย่างที่ผสมผสานกัน เช่น สมาธิสั้นของผู้ป่วย ADHD ที่มีความไวต่อความรู้สึกของผู้ป่วยออทิสติก ซึ่งอาจเป็นเรื่องน่าสนใจ แต่บางครั้งก็ทำให้เหนื่อยล้า การเพิ่มขึ้นของคำศัพท์นี้สะท้อนให้เห็นถึงความเข้าใจที่เพิ่มขึ้นว่าภาวะทางระบบประสาทที่แตกต่างจากปกติไม่ได้เกิดขึ้นโดยแยกจากกัน หลายคนในพวกเรามีตัวตนที่ทับซ้อนกัน ซึ่งกำหนดวิธีที่เราสัมผัสโลก

ภาพรวมที่ใหญ่กว่า

การเลิกยึดติดกับอาการแอสเพอร์เกอร์จะช่วยให้เข้าใจออทิสติกในมุมมองส่วนบุคคลมากขึ้น ช่วยให้เรามองผู้ป่วยออทิสติกในฐานะปัจเจกบุคคลที่มีประสบการณ์หลากหลาย ไม่ว่าผู้ป่วยจะต้องการการสนับสนุนมากหรือน้อย ซึ่งอาจแตกต่างกันและเปลี่ยนแปลงไปตลอดทั้งวัน ผู้ป่วยก็ควรได้รับการยอมรับในความจริงของตนเองโดยไม่ต้องถูกจัดอยู่ในกลุ่มที่เข้าใจผิด

ดีใจที่เราเลิกใช้คำนี้แล้ว แม้จะเป็นเพียงก้าวเล็กๆ แต่มีความหมายในการปฏิบัติต่อผู้ที่เป็นออทิสติกเหมือนกับมนุษย์ที่มีความซับซ้อนอย่างแท้จริง และนั่นก็เป็นเรื่องที่ดี

เกี่ยวกับผู้เขียน:

โรส ฮิวจ์ส อายุ 31 ปี เป็นผู้หญิง AuDHD ที่อาศัยอยู่ในเบลเยียม สามารถติดตามเธอได้ทางโซเชียลมีเดียที่ @rose.llauren

**ความคิดเห็นที่แสดงในบทความนี้เป็นของผู้เขียน

การอ่านที่แนะนํา:

การวินิจฉัยโรคออทิสติกในระยะหลัง: คุ้มค่าที่จะได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการหรือไม่?

จากสวมหน้ากากสู่ไม่สวมหน้ากาก

การเฉลิมฉลองความสนใจพิเศษในโรคออทิสติก