เครื่องมือสำหรับผู้เป็นออทิสติกและการควบคุม: สร้างเคสที่แข็งแกร่งสำหรับ iPad

โดย เบ็น โบรซ์ Bened Life ผู้เขียนร่วม

ในฐานะออทิสติกที่ไม่พูด ฉันรู้สึกว่าเป็นเรื่องสำคัญอย่างยิ่งที่ผู้ที่เป็นออทิสติกที่ไม่พูด พูดได้น้อย หรือพูดไม่ได้ จะมีสิทธิ โอกาส และเสียงที่เท่าเทียมกันในสังคม ซึ่งรวมถึงการเข้าถึงอุปกรณ์ควบคุม เครื่องมือ หรือสิ่งใดก็ตามที่ช่วยเหลือบุคคลแต่ละคน บ่อยครั้งที่ผู้ป่วยออทิสติกต้องเผชิญกับการตีตราและความยากลำบาก เครื่องมือควบคุมสามารถลดความเครียดเหล่านี้ลงได้ จิตใจของผู้คนจำนวนมากไม่ได้รับการสนับสนุนที่ต้องการ ขณะที่คุณอ่าน ฉันหวังว่าคุณจะเข้าใจว่าทำไมผู้ป่วยออทิสติกจำนวนมากจึงหันไปใช้เครื่องมือ เช่น iPad เมื่อเครียดและควบคุมตัวเองไม่ได้ 

ภาวะควบคุมตัวเองไม่ได้เป็นเรื่องท้าทายอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่ไม่สามารถสื่อสารได้สะดวก การมี iPad และวิธีอื่นๆ ในการควบคุมตัวเองเป็นสิ่งสำคัญมากสำหรับฉัน แต่คนนอกมักไม่เข้าใจเรื่องนี้ นี่ไม่ใช่แค่ความคิดเห็นส่วนตัวของฉันเท่านั้น คำกล่าวอ้างเหล่านี้ได้รับการสนับสนุนจากข้อมูลจากแบบสำรวจที่ฉันสร้างขึ้นโดยมีข้อมูลและมุมมองจากผู้ป่วยออทิสติกอีก 47 คน การศึกษาทางวิทยาศาสตร์ที่ตีพิมพ์เกี่ยวกับนักเรียนออทิสติกก็ได้ข้อสรุปที่คล้ายกันเช่นกัน

อาการผิดปกติทางอารมณ์คืออะไร ทำไม iPad ถึงช่วยได้ และผู้ป่วยออทิสติกจำนวนมากมีความคิดเห็นอย่างไรเกี่ยวกับเรื่องนี้ อ่านต่อไปเพื่อหาคำตอบ

“ภาวะผิดปกติ” สำหรับผู้เป็นออทิสติกคืออะไร? 

สำหรับฉัน (และฉันได้ยินเรื่องนี้จากเพื่อนที่เป็นออทิสติกหลายคน) ภาวะควบคุมตัวเองไม่ได้ มักเกิดขึ้นพร้อมกันสองสถานการณ์ และแสดงออกโดยที่ฉันไม่สามารถ ควบคุม (1) การกระทำทางกายของร่างกาย และ/หรือ (2) สถานะทางอารมณ์ของตัวเองได้ แม้ว่าฉันจะรู้ดีว่ามีงานที่จำเป็นหรือต้องการทำหรือทำให้เสร็จ แต่ร่างกายและ/หรือสมองของฉันมักจะตัดสินใจทำตัวแปลกแยกและดำเนินชีวิตไปในแบบที่เข้าใจผิด!

“ภาวะผิดปกติ” มีลักษณะอย่างไร? 

แม้ว่าเรื่องนี้จะแตกต่างกันไปในแต่ละคน แต่ฉันอาจวิ่งข้ามห้องไปอย่างกระทันหันด้วยฝีเท้าที่ดังสนั่นโดยไม่มีเหตุผลและไม่มีเป้าหมาย หรือร้องไห้โฮอย่างเศร้าโศกและควบคุมตัวเองไม่ได้โดยที่ไม่มีเหตุการณ์ใดๆ เกิดขึ้น หรือและนี่คือความกลัวที่เลวร้ายที่สุดของฉัน ฉันอาจก้าวร้าวทางร่างกายกับคนที่อยู่บริเวณใกล้เคียงเนื่องจากควบคุมตัวเองไม่ได้

แม้ว่าเรื่องนี้อาจฟังดูน่าขบขันเล็กน้อย แต่จริงๆ แล้วเป็นภาวะที่น่าหงุดหงิดอย่างมาก และบางครั้งถึงขั้นทำให้ทรุดโทรมได้เลย 

งั้นเรามาอธิบายเรื่องนี้แบบวิทยาศาสตร์มากขึ้นอีกหน่อยดีกว่า:

I-ASC เป็นองค์กรระดับโลกสำหรับบุคคลที่ไม่สามารถพูดได้และมีความแตกต่างทางระบบประสาท ในบทความที่มีชื่อว่า “ Thinking Through Dysregulation ” นักบำบัดการสะกดคำเพื่อการสื่อสารที่มีชื่อเสียงและเป็นที่เคารพอย่าง Lakshmi Rao Sankar และ Debbie Spengler ได้กล่าวถึงหัวข้อของการควบคุมอารมณ์โดยตรงดังนี้:  

สมองมี 2 ส่วนที่ควบคุมการทำงานผิดปกติ ได้แก่ บริเวณคอร์เทกซ์และบริเวณใต้คอร์เทกซ์ บริเวณคอร์เทกซ์เป็นส่วนที่ทำหน้าที่ "คิด" ในขณะที่บริเวณใต้คอร์เทกซ์เป็นส่วนที่ทำหน้าที่ "ลิมบิก" ซึ่งเป็น "บริเวณที่อารมณ์อยู่" บริเวณคอร์เทกซ์จะทำงานเมื่อเรารู้สึกว่า "ควบคุมและจัดการได้" และเกี่ยวข้องกับ "การวางแผนและการเคลื่อนไหวอย่างมีจุดมุ่งหมาย" บริเวณใต้คอร์เทกซ์เกี่ยวข้องกับการเคลื่อนไหวที่ไม่ได้มีการวางแผน และ "ไม่มีการคิดอย่างมีสติ" เกิดขึ้นที่นี่ บริเวณนี้ "สำคัญต่อการเอาตัวรอด" ลองนึกถึงการตอบสนองแบบต่อสู้หรือหนีของระบบประสาทต่ออันตราย เมื่อทำงาน บริเวณใต้คอร์เทกซ์ของสมองจะ "เข้ามาควบคุมและควบคุมได้ยาก" เพื่อกลับไปยังคอร์เทกซ์ เป็นเรื่องยากโดยเฉพาะสำหรับผู้ที่มีปัญหาในการ "รับและกรองข้อมูลทางประสาทสัมผัส ^"

ฉันเห็นด้วยกับข้อมูลและข้อมูลเชิงลึกที่แบ่งปันในบทความนี้ ฉันต้องการควบคุมการเคลื่อนไหวของร่างกายเหมือนกับคนส่วนใหญ่ เช่น มักคาดหวังว่าฉันจะนั่งนิ่งๆ และ/หรือเงียบๆ พูดตามตรงแล้ว เป้าหมายของฉันไม่ใช่สิ่งที่สมจริงหรือบรรลุได้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากไม่ได้รับสิ่งอำนวยความสะดวกและการสนับสนุนที่มีค่าและจำเป็น หากไม่ได้รับสิ่งอำนวยความสะดวกและการสนับสนุนเหล่านี้ ฉันมีแนวโน้มที่จะทำงานผิดปกติและไม่สามารถควบคุมร่างกายของตัวเองได้

ความผิดปกติของการควบคุมการพูดยังขัดขวางความสามารถในการสื่อสารของฉันอีกด้วย เนื่องจากฉันไม่พูด ฉันจึงต้องใช้ AAC เพื่อสื่อสาร “AAC” คือการสื่อสารแบบเสริมและทางเลือก สำหรับฉัน นี่อาจเป็นแอป iPad ที่มีตัวเลือกปุ่มง่ายๆ หรือบ่อยครั้งกว่านั้น ชี้ไปที่ตัวอักษรบนแผ่นป้ายด้วยพันธมิตรการสื่อสาร/การควบคุม (CRP) ที่ผ่านการฝึกอบรม ฉันชอบแผ่นป้ายมากกว่าในกรณีส่วนใหญ่ เพราะมันทำให้ฉันเข้าถึงคลังคำศัพท์ส่วนตัวของฉันได้อย่างเต็มที่ และสามารถถ่ายทอดความสามารถส่วนตัวของฉันในคำพูดได้ ในทุกช่วงเวลาของการสื่อสาร ไม่ว่าจะเป็นการสะกดคำหรือการพิมพ์ ฉันต้องควบคุมตัวเองเพื่อให้สามารถชี้ไปที่ตัวอักษรที่ต้องการสื่อสารคำพูดได้อย่างแม่นยำ 

วิธีควบคุมตัวเองด้วย iPad

iPad มีส่วนสำคัญในการควบคุมอารมณ์ของฉัน ผู้ป่วยออทิสติกจำนวนมากมีปัญหาในการควบคุมอารมณ์ รวมถึงการรับความรู้สึกมากเกินไป และพยายามจะรู้สึกว่าตัวเองเชื่อมต่อกับร่างกายของตนเอง อุปกรณ์ที่คุ้นเคย เช่น iPad อาจช่วยให้บรรลุเป้าหมายนี้ได้ 

องค์ประกอบหลักอย่างหนึ่งในการควบคุมคือความสม่ำเสมอและความสามารถในการคาดเดาได้ ซึ่ง iPad มอบให้ นอกจากนี้ ดนตรีและการแสดงดนตรียังเป็นตัวช่วยสำคัญสำหรับฉันและคนอื่นๆ อีกด้วย ซึ่งเป็นคุณสมบัติที่มีประโยชน์อีกอย่างหนึ่งของ iPad 

ดนตรีเพื่อการกำกับดูแล 

ดนตรีเป็นวิธีการที่ช่วยให้ฉันมีสติสัมปชัญญะ ดนตรี ช่วยให้ฉันรู้สึกสบายใจในทุกช่วงเวลาของชีวิต ดนตรีช่วยให้ฉันสงบ มีพลัง และช่วยให้ฉันหลุดพ้นจากภาวะซึมเศร้าได้ ฉันอาศัยดนตรีเพื่อให้มีสติและใช้ดนตรีเพื่อผ่านแต่ละวันไปได้ ดนตรีช่วยให้ฉันไม่รู้สึกเครียดกับปัจจัยกระตุ้นต่างๆ ที่เข้ามาหาฉันเหมือนพายุที่โหมกระหน่ำ ดังนั้นการฟังเพลงตลอดทั้งวันจึงมีความสำคัญมาก 

ฉันฟังเพลงบน iPad เป็นหลัก ดังนั้นฉันจึงสามารถใช้ YouTube ฟังเพลงหลากหลายเพลงได้ เพราะฉันมีวิดีโอสำหรับทุกอารมณ์และความต้องการ นอกจากนี้ ฉันยังอาจใช้ Apple Music เพื่อฟังเพลงโปรดและเพลงที่ฉันชอบที่สุดอีกด้วย  

ASMR สำหรับการควบคุม 

ฉันมักจะใช้ ASMR ใน YouTube เพื่อควบคุมวิดีโอผ่าน iPad ของฉันด้วย ASMR (Autonomous Sensory Meridian Response) คือ "ความรู้สึกเสียวซ่า เหมือนมีไฟฟ้าสถิต หรือขนลุก ตอบสนองต่อสิ่งเร้าทางเสียงหรือภาพที่เฉพาะเจาะจง" ²

สำหรับฉัน เสียงเหล่านี้อาจเป็นเสียงกรอบแกรบหรือเสียงนุ่มๆ ในขณะที่ใครบางคนกำลังสร้างงานศิลปะด้วยสไลม์และลูกปัดหลากสี ฉันพบว่าเสียงเหล่านี้ช่วยทำให้ฉันสงบและมั่นคงขึ้นเมื่อฉันควบคุมตัวเองไม่ได้ ฉันสัมผัสได้ถึง ASMR จากการชมการต่อเลโก้หรือปริศนา หรือเกมที่มีสีสันสดใส วิดีโอและเกมส่วนใหญ่อยู่ในรูปแบบ "ระดับเด็ก" แต่ฉันยอมรับว่าการได้ยินหรือรับชมเป็นสิ่งสำคัญต่อการควบคุมตัวเองเพื่อให้ควบคุมร่างกายของตัวเองได้เพื่อทำหน้าที่สำคัญให้สำเร็จลุล่วง สิ่งอื่นๆ ที่มีระเบียบเรียบร้อย เช่น โดมิโนและรถไฟเหาะในวิดีโอเหล่านี้ก็ช่วยให้ฉันผ่อนคลายทางจิตใจได้เช่นกัน

“ผลสำรวจบอกว่า…”

ผู้ที่เป็นออทิสติกส่วนใหญ่ใช้ iPad เพื่อช่วยเรื่องการควบคุม

เพื่อสนับสนุนทฤษฎีของฉันเกี่ยวกับ iPad และ iPhone ในฐานะเครื่องมือควบคุมอย่างกว้างขวางยิ่งขึ้น ฉันจึงสร้างแบบสำรวจเพื่อขอคำตอบส่วนบุคคลและข้อมูลจากผู้ป่วยออทิสติกที่ไม่พูด (ซึ่งครอบคลุมถึงบุคคลที่ไม่พูด "พูดน้อยและพูดไม่น่าเชื่อถือ") 

แบบสำรวจเรื่อง “iPad/แท็บเล็ตและ/หรือโทรศัพท์เป็นเครื่องมือควบคุมกฎระเบียบ” ได้ถูกนำไปเผยแพร่บนแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียต่างๆ และฉันได้รับคำตอบ 47 รายการ ³ แม้ว่านี่จะไม่ใช่การศึกษาวิจัยอย่างเป็นทางการ แต่ไม่ควรละเลยผลการศึกษาของฉัน เพราะการได้ฟังความคิดเห็นจากบุคคล 47 คนจากชุมชนที่มักไม่ได้รับการนำเสนอนี้ถือเป็นเรื่องสำคัญและแทบจะไม่เคยเกิดขึ้นเลย 

อายุของผู้ตอบแบบสอบถาม 28 รายที่เลือกรายงานอายุของตนอยู่ระหว่าง 5-46 ปี โดยอายุเฉลี่ยและมัธยฐานคือ 22 ปี จากผู้ตอบแบบสอบถาม 27 รายที่เลือกรายงานอัตลักษณ์ทางเพศของตน ร้อยละ 15 ระบุว่าเป็นหญิง ร้อยละ 59 ระบุว่าเป็นชาย และร้อยละ 26 ระบุว่าไม่ระบุเพศ/ไม่ตรงตามเพศกำเนิด 

ผู้ตอบแบบสอบถามร้อยละ 85.1 ระบุว่าใช้ AAC เพื่อการสื่อสาร โดย AAC บางรูปแบบได้แก่ การใช้กระดานข้อความ/แป้นพิมพ์ อุปกรณ์ AAC เฉพาะ/แท็บเล็ตหรือแอปโทรศัพท์/วิดีโอบนอุปกรณ์ และการ์ด/เสียงและท่าทาง/การสื่อสาร ASL 

เมื่อถามว่าพวกเขาใช้เครื่องมือใดเพื่อการสื่อสารหรือไม่ 80.4% ตอบว่าใช่ 

เมื่อถามว่าพวกเขาใช้เครื่องมือใด ๆ ด้วยเหตุผลด้านกฎระเบียบหรือไม่ 95.7% ตอบว่าใช่ 

แม้ว่าจะเป็นเรื่องจริงที่อุปกรณ์เป็นเครื่องมือรองรับการสื่อสารที่ยอดเยี่ยมและในฐานะอุปกรณ์ AAC นั่นไม่ใช่เหตุผลเดียวที่อุปกรณ์มีความสำคัญ 

ความคิดเห็นภายนอกเทียบกับประสบการณ์ตรง

ฉันมักได้ยินคนรอบข้างที่มีพัฒนาการทางสมองดี ๆ พูดว่าไม่ควรใช้ iPad ตลอดเวลา และมักถูกตัดสินจากการใช้งาน ฉันเคยได้ยินครูที่ไว้ใจได้และผู้เชี่ยวชาญคนอื่น ๆ บอกว่าการใช้ iPad เป็นเครื่องมือควบคุมพฤติกรรมเป็นสิ่งที่ไม่ถูกต้อง ฉันไม่แน่ใจว่าทำไมพวกเขาจึงรู้สึกว่าตนมีความรู้และ/หรือประสบการณ์ส่วนตัวเพียงพอที่จะแสดงความคิดเห็นเกินเลยไป ถือเป็นการโอ้อวดเกินไปที่จะแสดงความคิดเห็นในลักษณะนี้โดยที่ตนเองไม่ได้เป็นออทิสติก

ระดับพลังงานของฉันผันผวนอย่างมากในแต่ละวันเนื่องจากปัญหาสุขภาพต่างๆ iPad ช่วยให้ชีวิตที่ยุ่งวุ่นวายของฉันมีความสม่ำเสมอและช่วยเพิ่มระดับพลังงานของฉัน เมื่อ iPad ของฉันพัง ระดับพลังงานของฉันก็มักจะลดลง ดนตรีทำให้ชีวิตของฉันสดใสขึ้นและทำให้ฉันนอนไม่หลับ 

เมื่อฉันถามผู้ตอบแบบสอบถามว่าพวกเขาเคยรู้สึกถูกตัดสินเมื่อใช้อุปกรณ์ของพวกเขาหรือไม่ ร้อยละ 55.3 ตอบว่าใช่ 

• หลายๆ คนอธิบายการตัดสินนี้ในรูปแบบของป้ายกำกับ ("เด็ก iPad" "ขี้เกียจ" "โง่" "หยาบคายในสังคม" "ติดยา") พวกเขารู้สึกว่าผู้คนคิดว่าผู้ใช้เครื่องมือนี้ไม่ฉลาดหรือ "ไม่มีความต้องการพื้นฐาน"

• หลายๆ คนพบว่าการตัดสินแบบนี้ทำให้พวกเขารู้สึกละอายใจหรือหดหู่ และรู้สึกว่าคำที่พิมพ์ออกมาไม่มีค่าเท่ากับคำพูดที่พูดออกมาดังๆ 

• ผู้ตอบแบบสอบถามแบ่งปันว่าคนอื่นๆ มักเน้นที่จำนวน "เวลาที่ใช้หน้าจอ" มากกว่าแง่บวกของสิ่งที่อุปกรณ์ช่วยให้บุคคลนั้น ๆ ได้อย่างไร เช่น การควบคุมตนเอง การเรียนรู้ภาษาและการเติบโต และการเข้าถึงการสื่อสาร 

กลุ่มคำของวลีเชิงลบจากการสำรวจที่ใช้เพื่ออธิบายบุคคลโดยใช้เครื่องมือควบคุม และสิ่งที่ผู้ตอบแบบสอบถามรู้สึก:

ในทางกลับกัน ฉันขอให้ผู้ตอบแบบสอบถามอธิบายว่าอุปกรณ์สามารถช่วยได้อย่างไรเมื่อเกิดความผิดปกติ และฉันพบว่าคำตอบจำนวนมากเน้นไปที่ความคุ้นเคยกับอุปกรณ์ ความคุ้นเคยช่วยสร้างประสบการณ์ที่สงบ น่าเชื่อถือ และควบคุมได้สำหรับผู้ใช้ 

ผู้ตอบแบบสอบถามแบ่งปันว่าการออกกำลังกายด้วยการพลิกดูหน้าหนังสือหรือวิดีโอที่คุ้นเคยซ้ำๆ กันนั้นช่วยลดความวิตกกังวลได้ “ข้อมูลทางประสาทสัมผัสที่จำเพาะและคาดเดาได้” นี้ช่วยให้หลายๆ คนสามารถทำงานอย่างมีประสิทธิผลได้หลังจากผ่านช่วงที่ “ประสาทสัมผัสและอารมณ์” ไม่สมดุล 

ผู้ใช้จำนวนมากยังรู้สึกถึง "ความรู้สึกควบคุม" โดยเฉพาะเมื่อรู้ว่าสามารถเข้าถึงการสื่อสารและการควบคุมได้ในลักษณะที่ไม่ต้องเรียกร้องมาก นอกจากนี้ยังช่วยสร้างสมาธิเพื่อช่วยปิดกั้นข้อมูลทางประสาทสัมผัสที่ล้นหลาม รักษา "สมาธิ" และสามารถจดจ่อได้ อุปกรณ์ต่างๆ นำเสนอเครื่องมือต่างๆ เพื่อช่วยควบคุมทั้งการตื่นตัวและเพิ่มขึ้น และสามารถตอบสนอง "ความต้องการทางสายตาและ/หรือการได้ยินและ/หรือการสัมผัสของบุคคลใดบุคคลหนึ่ง" เพื่อให้ถึงระดับ "การตื่นตัวที่จำเป็นในการควบคุม"

การควบคุมขึ้นหมายถึงการกระตุ้นระบบประสาท ในขณะที่การควบคุมลงหมายถึงกระบวนการในการกลับคืนสู่สภาวะผ่อนคลายและสงบ

เวิร์ดคลาวด์ของวลีเชิงบวกจากการสำรวจที่ใช้เพื่อ อธิบายประโยชน์ของอุปกรณ์ควบคุม:

iPad: เครื่องมือในการกำกับดูแลหรือสิ่งที่ทำให้เสียสมาธิ?

ฉันหวังว่าจะเน้นย้ำถึงบทบาทสำคัญของอุปกรณ์ในการอำนวยความสะดวก ไม่เพียงแต่เป็นอุปกรณ์สื่อสารเท่านั้น แต่ยังเป็นเครื่องมือควบคุมด้วย ฉันถามผู้ตอบแบบสอบถามว่าพวกเขาใช้เครื่องมือเป็นเครื่องมือสื่อสารและเป็นเครื่องมือควบคุม บ่อยเพียงใด และคำตอบของพวกเขาแสดงให้เห็นถึงความแตกต่างอย่างมาก 

แม้ว่าผู้ตอบแบบสอบถามร้อยละ 46.8 จะระบุว่าพวกเขาใช้เครื่องมือสื่อสารตลอดเวลาหรือบ่อยครั้ง แต่ผู้ตอบแบบสอบถามร้อยละ 83 ระบุว่าพวกเขาใช้เครื่องมือควบคุมตลอดเวลาหรือบ่อยครั้ง ซึ่งสอดคล้องกับประเด็นข้างต้นของฉัน ฉันเชื่อว่าควรให้ความสำคัญกับผู้ที่เป็นออทิสติกเกี่ยวกับสถิติเหล่านี้ ฉันและเพื่อนร่วมงานมักถูกละเลยเพราะความคิดเห็นที่ติดลบเกี่ยวกับความสุภาพและมารยาททางสังคม ถึงเวลาแล้วที่เราต้องเปลี่ยนแปลงสิ่งนั้น 

เนื่องจากมีการคาดเดาต่างๆ มากมายเกี่ยวกับแนวคิดที่ว่าอุปกรณ์ต่างๆ เป็นสิ่งที่รบกวนสมาธิหรือทำให้ผู้ป่วยออทิสติกทำงานผิดปกติ ฉันจึงคิดว่าควรจะแก้ไขข้อกังวลนี้โดยถามคำถามต่อไปนี้: คุณเคยรู้สึกไหมว่า iPad/แท็บเล็ต/โทรศัพท์ของคุณเป็นสิ่งที่รบกวนสมาธิหรือทำให้ทำงานผิดปกติ?

ผู้ตอบแบบสอบถามไม่มีใครตอบว่าอุปกรณ์จะรบกวนหรือทำงานผิดปกติเสมอไป ร้อยละ 71.8 ตอบว่า บางครั้ง หรือ แทบจะไม่เคย รบกวนหรือทำงานผิดปกติ และ ร้อยละ 23.9 ตอบว่า ไม่เคย เป็นเช่นนั้นเลย 

ดังนั้น หากเป็นเช่นนั้น การหยุดใช้เครื่องจะมีประโยชน์หรือก่อให้เกิดอันตรายมากกว่ากัน? 

เมื่อถูกถามคำถามนี้ ผู้ตอบแบบสอบถาม 56.5% ตอบว่าไม่จำเป็นต้องพักจากอุปกรณ์เลย และพกอุปกรณ์ติดตัวไปด้วยเสมอ และ 37% ตอบว่าจำเป็นต้องพักเป็นระยะๆ หลายคนอธิบายวิธีเริ่มต้นพักจากอุปกรณ์ในเชิงบวก แต่ยังมีบางครั้งที่การพักอาจส่งผลเสียหรือเป็นอันตรายต่อผู้ใช้ 

คำตอบที่พบบ่อยที่สุดอธิบายว่าการหยุดทำงานของอุปกรณ์จะเกิดขึ้นได้อย่างไรหากถอดอุปกรณ์ออกจากผู้ใช้โดยกะทันหัน แต่ iPad เองไม่ได้เป็นสาเหตุของการหยุดทำงานนี้ อาจเกิดขึ้นได้หากอุปกรณ์หยุดทำงานโดยผู้ที่ (ตามที่ผู้ตอบแบบสอบถามรายหนึ่งกล่าวไว้) "ไม่รู้จักการรองรับที่จำเป็นในการเปลี่ยนผ่านจากบางสิ่งและไม่ใช้ภาษาพูดและ/หรือท่าทางเพื่อช่วยในการเปลี่ยนผ่าน" หรือหากอุปกรณ์หยุดทำงาน/ต้องชาร์จ ปัจจัยที่นำไปสู่การหยุดทำงานของอุปกรณ์ในลักษณะนี้อาจทำให้ผู้ใช้เปลี่ยนผ่านไปยังกิจกรรมถัดไปได้ยากหากไม่มีอุปกรณ์ และทำให้รู้สึก "ควบคุมตัวเองไม่ได้" "กระสับกระส่าย" และ "กระสับกระส่าย" โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อไม่มีแหล่งที่มาที่คุ้นเคยเพื่อช่วย "ควบคุมอารมณ์" หรือไม่สามารถสื่อสารได้เช่นกัน

บางคนบอกว่าการที่อุปกรณ์ของพวกเขาพังนั้นอาจเป็นข้อดีได้ ความเห็นโดยทั่วไปก็คือ การที่อุปกรณ์พังนั้นไม่ได้เกิดขึ้นกะทันหันและไม่ได้เกิดจากการกระทำของคนอื่น ก็สามารถช่วยให้บุคคลนั้นเปลี่ยนไปทำกิจกรรมอื่นหรือเปลี่ยนไปทำกิจกรรมอื่นที่ต้องควบคุมได้ การพังเหล่านี้หากเริ่มต้นอย่างถูกต้องจะส่งผลดีอื่นๆ เช่น ช่วยให้ดวงตาได้พัก หยุดเล่นโซเชียลมีเดียและความเครียดจาก "ตัวเลือกและการตัดสินใจ" มากมาย และแม้แต่หยุดเล่นซ้ำๆ ในขณะใช้อุปกรณ์ 

นอกจากนี้ เมื่ออุปกรณ์เกิดข้อผิดพลาดในระหว่างการสื่อสาร อาจส่งผลให้เกิดการทำงานผิดปกติ ดังนั้น การหยุดทำงานจะทำให้สามารถใช้ตัวเลือกการสื่อสารอื่น ๆ ที่ไม่เชื่อมโยงกับอุปกรณ์ได้

เมื่อ iPad ของฉันพัง ปฏิกิริยาของฉันอาจแตกต่างกันไป การทำงานผิดปกติใดๆ ที่เกิดจาก iPad ของฉันพังกะทันหันจะเกิดขึ้นเมื่อฉันใช้งานมันอยู่ ฉันสบายใจมากที่ iPad ของฉันพังเมื่อฉันมีเครื่องมือควบคุมอื่นๆ อยู่ในมือ ซึ่งอาจดูเหมือนกำลังนั่งรถอยู่หรือมีของเล่นรูปเกลียวอยู่ในมือ   

ข้อสรุปที่ได้จากการตอบแบบสอบถามคือ การหยุดใช้เครื่องจะส่งผลเสียต่อบุคคลหากการหยุดใช้เกิดขึ้นโดยถูกบังคับ ไม่ยินยอม หรือกะทันหัน การหยุดใช้เครื่องอาจส่งผลดี ต่อบุคคลได้หากไม่ได้เกิดขึ้นโดยกะทันหันและไม่ถูกบังคับ (หากบุคคลนั้นเลือกที่จะหยุดใช้เครื่อง) และ/หรือเมื่อบุคคลนั้นได้รับการควบคุมและ/หรืออยู่ในเขตปลอดภัย (เช่น ที่บ้าน) และมีตัวเลือกอื่นๆ ในการควบคุมให้บุคคลนั้นใช้ได้ 

สิ่งที่นักวิทยาศาสตร์พูด

iPad สามารถมีบทบาทสำคัญในการสื่อสารและการควบคุมได้หรือไม่? การสำรวจของฉันเกี่ยวกับผู้ป่วยออทิสติกที่ไม่ได้พูดหรือพูดได้เพียงเล็กน้อยชี้ให้เห็นว่า iPad มีความสำคัญในการควบคุมมากกว่าการสื่อสารเสียอีก 

จากการศึกษาเด็กนักเรียนออทิสติกในโรงเรียนสองแห่งในสหราชอาณาจักรในปี 2023 ได้ข้อสรุปที่คล้ายกันเมื่อสัมภาษณ์ครูและผู้ปกครองของพวกเขา การศึกษานี้โดดเด่นสำหรับฉันเพราะศึกษาการใช้งาน iPad ในสถานการณ์จริงและพิจารณามุมมองที่หลากหลาย (นักการศึกษาและผู้ปกครอง)

ในการศึกษาวิจัยเรื่อง “ การใช้ iPad เพื่อการสื่อสารทางสังคมและการควบคุมอารมณ์ของนักเรียนออทิสติก: การสำรวจมุมมองและแนวปฏิบัติของผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่สำคัญ ” นักวิจัยพบว่า “การใช้กิจกรรม iPad ที่เน้นความสนใจและอิสระสามารถลดระดับความเครียดและพฤติกรรมที่ท้าทายในนักเรียนออทิสติกได้ และด้วยเหตุนี้จึงอำนวยความสะดวกในการรวมกลุ่ม” ⁴ 

แม้ว่าในโรงเรียนแห่งหนึ่งจะไม่ได้ใช้ iPad สำหรับการเรียนหรือการสื่อสาร แต่ “ครูทุกคนใช้ iPad เพื่อสงบสติอารมณ์ของนักเรียนและควบคุมพฤติกรรมที่ท้าทาย” นักวิจัยสรุปได้ว่า iPad มีประโยชน์ต่อการสื่อสารทางสังคม ลดระดับความวิตกกังวลในการควบคุมอารมณ์ และอาจช่วยกระตุ้นแรงจูงใจในการเรียนรู้ของนักเรียนออทิสติกได้ 

ฉันและ iPad ของฉัน: พันธมิตรด้านกฎระเบียบ

ประสบการณ์ส่วนตัวของฉันกับอาการผิดปกติที่เกิดจากการใช้ iPad เป็นไปตามที่ทุกคนในการสำรวจได้กล่าวไว้ โดยปกติแล้วฉันจะไม่พักจาก iPad ยกเว้นตอนที่ฉันกำลังจะไปห้องน้ำ อาบน้ำ หรือกำลังจะเข้านอน ฉันได้รับประโยชน์จาก iPad มาก และครอบครัวของฉันและ CRP ก็เข้าใจถึงการอำนวยความสะดวกนี้เป็นอย่างดี การพักผ่อนไม่จำเป็นสำหรับฉัน ฉันคิดว่าการพักผ่อนเป็นกลางมากกว่าอย่างอื่น แม้ว่าฉันจะเห็นใจผู้ที่ได้รับประโยชน์จากการพักผ่อนก็ตาม 

เมื่อไม่นานนี้ ฉันเคยล็อก iPad ไว้ในแอปสื่อสาร Proloquo เพื่อใช้ในการประชุม เรียนในโรงเรียน ทำข้อสอบ และออกกำลังกาย/เคลื่อนไหวร่างกายอย่างมีจุดมุ่งหมาย ในเวลานั้น การทำเช่นนี้มีประโยชน์มาก เพราะช่วยให้ฉันมีสมาธิจดจ่อกับงานที่ทำอยู่ได้อย่างเต็มที่ ปัจจุบัน ฉันไม่จำเป็นต้องล็อกบ่อยนัก แม้ว่าบางครั้งระบบ CRP จะเตือนให้ฉันจดจ่อหากเสียสมาธิก็ตาม เมื่อล็อก iPad ความคิดของฉันมักจะเหม่อลอยไปทำอย่างอื่นมากกว่าที่จะคิดเรื่องที่ต้องดำเนินการ 

อย่างไรก็ตาม ดังที่ฉันได้กล่าวไปก่อนหน้านี้ นี่ไม่ใช่กรณีเสมอไป การปลดล็อก iPad ขณะทำงานเป็นนิสัยที่เพิ่งเกิดขึ้นใหม่ แม้ว่าฉันจะไม่แน่ใจว่าอะไรทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงนี้ แต่ CRP ของฉันก็มีความยืดหยุ่นและรับฟังความต้องการของฉัน ไม่ว่าจะอย่างไรก็ตาม CRP ไม่เคยขัดขวางความสามารถของฉันในการพูดคุยกับผู้อื่น แม้ว่าจะดูเหมือนว่าฉันไม่ได้ใส่ใจก็ตาม ในความเป็นจริง มันช่วยให้ฉันควบคุมการโต้ตอบของตัวเองได้ โดยรวมแล้ว ฉันไม่สามารถพูดได้ว่า iPad ของฉันมีประโยชน์และควบคุมอะไรไม่ได้เลย 

คำแนะนำจากแม่ของเด็กออทิสติกวัย 9 ขวบทำให้ฉันเกิดความรู้สึกดีๆ มาก เธอกล่าวว่า: 

“เราควรให้โอกาสเด็กๆ ได้ใช้แอปเมื่อพวกเขามีพฤติกรรมผิดปกติ เพื่อให้เด็กๆ สามารถค้นหาหรือเรียนรู้วิธีการควบคุมพฤติกรรมของตนเองภายในระบบการสื่อสารที่พวกเขาเข้าถึงได้… [การจับเวลาด้วยภาพ การวาดภาพ หรือแม้แต่แอปสำหรับการทำสมาธิ อาจมีประโยชน์สำหรับเด็ก… จะเป็นประโยชน์มากหากเราสามารถขยายจาก 'แค่ระบบการสื่อสาร' ไปเป็นระบบที่เราใช้ทั้งสำหรับการควบคุมพฤติกรรมและการสื่อสาร” 

วิธีช่วยให้ผู้อื่นควบคุม 

แล้วคุณสามารถช่วยให้ผู้ที่เป็นออทิสติกควบคุมตัวเองและรู้สึกสบายใจได้อย่างไร โดยเฉพาะผู้ใช้ AAC 

• ประการแรก ต้องถือว่ามีความสามารถ 
• อย่าพูดจาเหยียดหยามบุคคลที่ไม่พูด เรามิได้เป็นคนไม่คิดเพียงเพราะเราไม่พูด 
• อย่าคิดเอาเองว่าเราต้องการพูดถึงความพิการของเราแต่เพียงอย่างเดียว เพราะเรามีอะไรมากกว่านั้นอีกมาก 
• ปฏิบัติกับเราเหมือนเป็นมนุษย์ และเราจะสื่อสารและเชื่อมโยงกันด้วยวิธีของเราเองได้
• หากใครใช้กระดานตัวอักษรเหมือนฉันหรือเครื่องมือสื่อสารอื่นๆ ให้พวกเขาพูดจบโดยไม่ต้องเดาหรือขัดจังหวะ 
• พูดคุยกับผู้ใช้ AAC ไม่ใช่ CRP เราสามารถได้ยินและเข้าใจทุกสิ่งที่คุณพูด การสื่อสารอาจใช้เวลานานกว่าปกติ แต่ขอให้รู้ไว้ว่าฉันกำลังพยายามอย่างหนักและควบคุมตัวเองเพื่อทำเช่นนั้น 
• หากฉันทำพลาด มันก็เหมือนกับว่าคุณพูดติดขัดหรือพิมพ์ผิด ซึ่งมันก็เกิดขึ้นได้ ฉันไม่ได้สมบูรณ์แบบ 
• หากคุณสังเกตเห็นว่าฉันเคลื่อนไหวหรือใช้ iPad หรือไม่สบตากับคุณ หรือเดินหนีจากคุณ จงรู้ว่าฉันกำลังควบคุมตัวเองและพยายามสื่อสารกับคุณ 
• ความเคารพและความอดทนเป็นสิ่งสำคัญที่สุด การพยายามควบคุมตัวเองอาจเป็นเรื่องยาก น่าหงุดหงิด และเหนื่อยล้า ฉันต้องการการสนับสนุนและความเข้าใจมากมาย

ฉันต้องการใครสักคนที่ไว้ใจได้กับฉันในช่วงที่เกิดอาการรับสัมผัสมากเกินไป การรู้ว่าฉันอยู่ในสภาพแวดล้อมที่ปลอดภัยทั้งทางร่างกายและกับคนคนนั้นช่วยได้มาก คนคนนั้นต้องสงบสติอารมณ์และอยู่ห่างจากฉัน ฉันต้องการพื้นที่ส่วนตัวทันที จากนั้นการสัมผัสที่นุ่มนวลและสงบก็ไม่เป็นไร คนคนนั้นสามารถพยายามสร้างสภาพแวดล้อมที่มีแสงและเสียงน้อยลง และฉันก็มักจะชอบให้ผ้าห่มคลุมตัวฉัน

การมีคนเตือนฉันเกี่ยวกับการหายใจของตัวเองนั้นช่วยได้มาก นอกจากนี้ ยังช่วยให้ฉันระบุและเขียนสิ่งต่างๆ ออกมาได้ เช่น ฉันเห็นสี่อย่าง ได้ยินสามอย่าง รู้สึกสองอย่าง เป็นต้น กระบวนการนี้ช่วยให้ฉันหยุดจดจ่ออยู่กับการรับรู้มากเกินไป และช่วยให้ฉันควบคุมการหายใจได้จริง เพราะมันทำให้ฉันเชื่อมโยงกับโลกภายนอกได้อีกครั้ง จากนั้น การพูดถึงสิ่งที่เกิดขึ้นเมื่อฉันสงบลงจะช่วยให้ฉันได้เรียนรู้ และช่วยให้ฉันจัดการกับความคิดและความรู้สึกของตัวเองได้ 

บทสรุป 

ท้ายที่สุดแล้ว ฉันอยากให้ผู้คนรับฟังความคิดเห็นของคนออทิสติกจริงๆ เพราะเราเป็นเพียงกลุ่มเดียวที่แสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับปัญหาของคนออทิสติก คนที่ไม่พูดหรือใช้ AAC มักไม่ค่อยได้รับการรับฟัง ประโยคที่ว่า “ไม่มีอะไรเกี่ยวกับเราเลยถ้าไม่มีเรา” ควรได้รับการรับฟังและรับรู้โดยทุกคน ฉันหวังว่าคำพูดของฉันจะสร้างผลกระทบได้ ไม่เพียงแต่จะได้รับการรับฟังและเชื่อเท่านั้น แต่ยังได้รับการเข้าใจด้วย

ฉันหวังเป็นอย่างยิ่งว่าข้อมูลที่นำเสนอและแสดงไว้ที่นี่จะได้รับการพิจารณาอย่างจริงจังและด้วยความนับถือเท่าที่ควร เนื่องจากเป็นแถลงการณ์โดยรวมจากเสียงของผู้ที่รู้จักตนเองดีที่สุด  

เกี่ยวกับผู้เขียน

เบ็น โบรซ์ เป็นเด็กออทิสติกวัย 24 ปีจากเวอร์จิเนียตอนเหนือที่ไม่พูดภาษา เขาเขียนบทความมากมายให้กับกลุ่มสนับสนุนด้านออทิสติกและคนพิการทั้งในสหรัฐอเมริกาและทั่วโลก และเป็นตัวแทนชุมชนที่ไม่พูดภาษาในคณะกรรมการและคณะกรรมการสนับสนุนหลายคณะทั้งในรัฐเวอร์จิเนียและในระดับประเทศ ปัจจุบันเขากำลังศึกษาเพื่อรับประกาศนียบัตรมัธยมศึกษาตอนปลายผ่าน "ACCESS" ซึ่งเป็นโปรแกรมออนไลน์ด้านวิชาการและการสนับสนุนสำหรับผู้เรียนทางเลือก เขามุ่งมั่นที่จะแสดงให้โลกเห็นทุกวันว่าความพิการจะไม่ฉุดรั้งเขาหรือคนอื่นๆ ที่เหมือนเขาไว้

อ้างอิง:

1. การคิดผ่านภาวะ Dysregulation I-ASC เข้าถึงเมื่อ 6 กันยายน 2024 https://i-asc.org/thinking-through-dysregulation/ 
2. ASMR หมายถึงอะไร: มันทำงานอย่างไรและทำไมมันจึงเป็นที่นิยม Nebraska Medicine เข้าถึงเมื่อวันที่ 6 กันยายน 2024 อัปเดตล่าสุดเมื่อวันที่ 26 เมษายน 2022 https://www.nebraskamed.com/neurological-care/asmr-videos-are-exploding-online-but-what-is-asmr-and-does-it-work
3. แบบสำรวจการใช้ iPad เป็นเครื่องมือควบคุม เข้าถึงเมื่อวันที่ 6 กันยายน 2024 https://docs.google.com/forms/d/1ABJATtHr9KrvGRXLD08jPSVbNubReSgEFdPlB0b7fd4/edit?usp=forms_home&ths=true 
4. Achtypi, A. et al. (2023) การใช้ iPad เพื่อการสื่อสารทางสังคมและการควบคุมอารมณ์ของนักเรียนออทิสติก: การสำรวจมุมมองและแนวทางปฏิบัติของผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่สำคัญ Br. J. Special Ed . 50(2), 238-257