ออทิสติกที่ไม่พูด - มุมมองของฉัน

โดย Isaiah Tien Grewal

พ่อแม่ของฉันไม่เข้าใจฉันอย่างถ่องแท้จนกระทั่งฉันอายุ 13 ปี พวกเขารักฉันมาก แต่เป็นเวลากว่าทศวรรษที่พ่อแม่ของฉันเข้าใจฉันผิดเพราะผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ทําให้ฉันผิดครูเข้าใจฉันผิดและสื่อทําให้ฉันผิด บล็อกนี้จะช่วยให้คุณได้รับออทิสติกที่ไม่พูดอย่างฉันถูกต้อง บทความนี้อธิบายประสบการณ์ของฉันเกี่ยวกับออทิสติกที่ไม่พูด

การไม่พูดไม่เท่ากับการไม่คิด! 

จากการศึกษาในปี 2015 ซึ่งสรุปโดย United for Communication Choice พบว่า “ออทิสติกและภาวะอะแพรกเซียมีความสัมพันธ์กันอย่างมาก: 64% ของเด็ก [ที่ถูกส่งตัวมาเพื่อรับการรักษาความล่าช้าในการสื่อสาร] ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติกในเบื้องต้นก็มีภาวะอะแพรกเซียด้วย” ภาวะอะแพรกเซียเป็นภาวะทางระบบประสาทที่ขัดขวางไม่ให้ร่างกายทำงานตามแผนที่สมองวางไว้ เช่น การออกเสียงที่จำเป็นสำหรับการพูดได้อย่างน่าเชื่อถือ ตามข้อมูลของ NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke) ภาวะอะแพรกเซีย ทำให้ไม่สามารถ “เคลื่อนไหวและแสดงท่าทางได้อย่างชำนาญ แม้ว่าจะมีศักยภาพทางกายภาพและความปรารถนาที่จะทำเช่นนั้นก็ตาม” 

ผู้ที่ไม่ใช่ออทิสติกมักถูกระบุว่า "อวัจนภาษา" แต่คํานั้นหมายถึงไม่มีภาษา ซึ่งเป็นความสามารถทางปัญญาที่แตกต่างจากการพูด ตามที่ International Association for Spelling as Communication อธิบายไว้ว่า "คําพูดคือการผลิตเสียงทางกายภาพ... [และ] อาศัยทักษะยนต์ในการผลิต ลําดับ และผสม" หลักฐานที่มีชีวิตล่าสุดของออทิสติกที่ไม่พูดเช่นฉันที่สามารถพิมพ์ความคิดของพวกเขาพิสูจน์ได้ว่าการจําแนกอวัจนภาษาที่ล้าสมัยนั้นผิด ความสามารถในการเข้าใจของฉันไม่ได้รับผลกระทบจากปัญหาทางประสาทสัมผัสและ apraxia ที่เกี่ยวข้องกับออทิสติกของฉัน 

เป้าหมายและวิธีการบําบัดออทิสติกทั่วไปบางอย่างมีข้อบกพร่อง

การบําบัดออทิสติกที่ดีที่สุดมีวิวัฒนาการตามการวิจัยในปัจจุบัน มีการใช้เงินหลายล้านดอลลาร์ไปกับการวิจัยออทิสติกทุกปีดังนั้นวิธีการใด ๆ ที่ไม่ได้รับการอัปเดตตามผลลัพธ์ของงานนั้นจึงไม่เป็นไปตามเป้าหมาย ฉันไม่ได้พูดคําเหล่านี้เบา ๆ - ชีวิตของเพื่อนที่ไม่พูดที่ติดอยู่ของฉันตกอยู่ในความเสี่ยง นี่คือความคิดเห็นของฉันเกี่ยวกับการบําบัดออทิสติกทั่วไปสามแบบ:

ระบบสื่อสารตามภาพ (PECS)

ระบบสื่อสารด้วยภาพไม่เพียงพอ การศึกษาในปี 2013 สรุปโดย United for Communication Choice พบว่า "ไม่มีข้อมูลที่สนับสนุน PECS... ปรับปรุงฟังก์ชั่นการสื่อสารนอกเหนือจากการร้องขอ" เป็นเรื่องน่าตกใจสําหรับฉันที่บางคนยังคงใช้การบําบัดซ้ําเกือบ 40 ปีโดยไม่คํานึงถึงการวิจัยที่ใหม่กว่า!

การแสดงออกอย่างเต็มที่โดยใช้ภาพเพียงอย่างเดียวเป็นไปไม่ได้ในทุกเพศทุกวัย จบหลักสูตรวิทยาลัยปัจจุบันของฉันด้วยรูปภาพจะเป็นไปได้ น่าเสียดายเนื่องจากระบบจํานวนมากเกินไปไม่ต้องการทํางานเพื่อปรับปรุงแนวทางของพวกเขาเพื่อนของฉันส่วนใหญ่ที่ไม่ได้พูดจึงติดอยู่ในร่างกาย apraxic ของพวกเขาถูกประณามให้สื่อสารเหมือนเด็กวัยหัดเดินตลอดไป   

การบําบัดด้วยภาษาพูดสําหรับออทิสติก

ผู้เชี่ยวชาญด้านออทิสติกบางคนแนะนําให้พูดเป็นวลีหนึ่งคําที่ยาวกว่าออทิสติกจะพูดกับคุณได้ เพิกเฉยต่อพวกเขาและยกเลิกการนัดหมายในอนาคตทั้งหมด! จากนั้นไป ที่นี่ และเชื่อมต่อกับผู้ปฏิบัติงานด้านการสื่อสารที่คุ้นเคยกับการวิจัยออทิสติกที่ตีพิมพ์หลังปี 2010 

เป้าหมายการบําบัดด้วยการพูดใด ๆ ที่ จํากัด การเข้าถึงเนื้อหาความรู้ความเข้าใจขั้นสูงของผู้ที่ไม่ใช่ผู้พูดนั้นเป็นเรื่องไร้สาระ ขณะนี้มีการเผยแพร่การศึกษาใหม่เป็นประจําเพื่อพิสูจน์ว่า "ออทิสติกเป็นภาวะของระบบประสาทเป็นหลักมากกว่าภาวะทางสังคมหรือพฤติกรรม" และ "บุคคลที่ไม่พูดไม่สามารถสันนิษฐานได้ว่าขาดภาษา" (United for Communication Choice) การบําบัดด้วยการพูดควรมีไว้เพื่อฝึกกลไกของการสร้างเสียงที่ชัดเจนเท่านั้นไม่ใช่เพื่อวัดความพร้อมในการเรียนรู้วิชาการเพิ่มเติม ฉันยืนยันถึงความเจ็บปวดของเป้าหมายการบําบัดด้วยการพูดที่ผิดพลาดในบทกวี Talk Therapy ของฉัน

สบตากับออทิสติก

Apraxia เป็นภาวะทั่วร่างกายที่อาจส่งผลต่อการควบคุมมอเตอร์ตาของผู้ที่ไม่ใช่ลําโพง "การตอบสนองต่อชื่อของพวกเขาโดยดูที่ผู้พูด" เป็นเป้าหมายการบําบัดที่ไร้ประโยชน์ การมองใครสักคนไม่เกี่ยวข้องกับการได้ยินพวกเขา! สําหรับฉันบางครั้งเมื่อมีคนพูดอะไรบางอย่างที่ทําให้ฉันมีความสุขฉันรู้สึกถูกบังคับให้หลับตาเพื่อได้ยินมันมากยิ่งขึ้น และเราทุกคนรู้จักคนหัวโตที่จ้องมองลึกๆ พยักหน้าตลอดเวลา แต่ยังไม่เข้าใจอะไรเลย  

การเข้าถึงการสื่อสารที่เชื่อถือได้โดยเร็วเป็นตัวกําหนด  

ความสามารถในการสื่อสารอย่างเต็มที่จะเปลี่ยนวิถีทางอารมณ์ วิชาการ และชีวิตประจําวันของออทิสติก หากคนที่คุณรักเป็นออทิสติกไม่สามารถบอกคุณได้ว่าพวกเขากําลังคิดและรู้สึกอย่างไรมันจะน่ากลัวมากขึ้นเรื่อย ๆ สําหรับพวกเขาเมื่อหลายปีผ่านไปติดอยู่ในร่างกายของพวกเขา

พวกเขาต้องการบอกความหวังและความฝันของพวกเขาขอกอดเมื่อพวกเขาเศร้าและบอกคุณว่าลมหายใจของคุณเหม็นเมื่อจําเป็น แม้แต่บทสนทนาทางโลกที่ปล่อยทิ้งไว้นานเกินไปก็กลายเป็นช่องว่างของความเหงา วันเวลาเรียนกลายเป็นสิ่งที่ทนไม่ได้กับการทําซ้ําไม่รู้จบของเนื้อหาที่เชี่ยวชาญเมื่อหลายปีก่อน 

ตั้งแต่พ่อแม่ของฉันพบครูสอนการสื่อสารของฉันเมื่อแปดปีที่แล้วฉันได้สะกดเส้นทางสู่ชีวิตใหม่ ด้วยการพิมพ์เกี่ยวกับวิธีที่ apraxia รบกวนกล้ามเนื้อของฉันไม่ทํางานเพื่อกินอาหารที่ฉันต้องการกินในที่สุดฉันก็สามารถขอความช่วยเหลือในการ "เรียนรู้มอเตอร์" เพื่อรับประทานอาหารที่ดีต่อสุขภาพ (ฉันเขียน บทเรียนความคล่องแคล่วในการสะกดคํา เกี่ยวกับภารกิจห้าปี นั้นที่นี่)

ฉันยังเริ่มเรียนรู้วิชาการที่เหมาะสมกับวัยและทํางานเพื่องานในฝันในการวิจัย ฉันได้บันทึกการฝึกการสื่อสารมากกว่า 3,000 ชั่วโมงและได้รับประกาศนียบัตรระดับปริญญาตรีจาก Harvard Extension School ไปพร้อมกัน   

ออทิสติกสําหรับฉันคือสภาวะที่ไม่สามารถทําทุกอย่างภายนอกที่ฉันคิดถึงภายในได้ ภาษาเป็นความสามารถทางปัญญา มนุษย์ทุกคนมีความคิดที่เราไม่พูดออกมาดัง ๆ สําหรับออทิสติกที่ไม่พูดการไม่สามารถพูดความคิดของเราได้อย่างน่าเชื่อถือเป็นเงื่อนไขตลอดชีวิต หากคุณรักผู้ที่ไม่ใช่ผู้พูดตรวจสอบให้แน่ใจว่าตอนนี้เป็นช่วงเวลาสุดท้ายที่พวกเขาจะรู้สึกเข้าใจผิด 

เกี่ยวกับผู้เขียน:

Isaiah Tien Grewal เป็นผู้ฝึกงานในโครงการ Leadership Education in Neurodevelopmental Disabilities Fellowship Program ที่ Stony Brook University และเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านความหลากหลายทางระบบประสาทและความพิการที่ Bened Life เขาสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาตรีจาก Harvard Extension School และปรากฏตัวใน ภาพยนตร์สั้นเรื่อง LISTEN ที่ได้รับรางวัล ซึ่งผลิตโดย Communication First เขามีส่วนสนับสนุนบทที่ 39 ของหนังสือ “ Leaders Around Me : Autobiographies of Autistics Who Type, Point, and Spell to Communicate” เขาเป็นสมาชิกของทีมวิจัยที่ University of Toronto และ Johns Hopkins University โดยมีโครงการที่เน้นที่การถ่ายภาพประสาทของการรับรู้ในผู้ที่ไม่ได้เป็นออทิสติก

โดย อิไซอาห์ เทียน เกรวัล

อาการดิสแพรกเซียและออทิสติก: มุมมองในชีวิตจริงสองแบบ

ร้านอาหารสําหรับทุกคน: คําแนะนําของออทิสติก

ดูวิดีโอเกี่ยวกับ ประสบการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิตของอิสยาห์กับ PS128 ที่นี่