เหตุใดออทิสติกจึงเป็น "สเปกตรัม" – วงล้อสีออทิสติก

การวิจัยส่วนใหญ่เกี่ยวกับออทิสติกเสร็จสมบูรณ์โดยบุคคลที่ไม่ใช่ออทิสติก (allistic) ผลกระทบของสิ่งนี้ปรากฏในภาษาจํานวนมากที่ใช้อธิบายคนออทิสติกและการรับรู้ออทิสติกโดยประชากรทั่วไป

ซึ่งรวมถึงเกณฑ์การวินิจฉัยและการใช้คําว่า "สเปกตรัม" เพื่อกําหนด คู่มือสถิติการวินิจฉัยฉบับที่ 5 (DSM-V) ซึ่งเป็นข้อมูลอ้างอิงที่สร้างขึ้นโดยแพทย์และนักวิจัยที่ไม่ใช่ออทิสติกโดยทั่วไป เป็นครั้งแรกที่ออทิสติกถูกอธิบายว่าเป็นสเปกตรัมเกี่ยวกับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ

คําว่า "สเปกตรัม" แสดงให้เห็นว่าในขณะที่มีคุณลักษณะหลักของออทิสติก แต่คนออทิสติกมีประสบการณ์ที่หลากหลายและแตกต่างกัน แม้ว่าการเปลี่ยนแปลงของประสบการณ์ออทิสติกจะเป็นความจริง แต่ความคิดที่ว่าออทิสติกทุกด้านสามารถแสดงในระดับเชิงเส้นตั้งแต่ "ไม่รุนแรง" ถึง "รุนแรง" นั้นค่อนข้างเรียบง่าย เนื่องจากบุคคลออทิสติกจะบอกคุณ

กลุ่มวิจัยบางกลุ่มเริ่มรวมนักวิจัยออทิสติกและ/หรือปรึกษาคนออทิสติกเพื่อช่วยแนะนําการศึกษาเพื่อแสดงถึงความต้องการของเรา การเปลี่ยนแปลงนี้ควรช่วยปรับปรุงความเข้าใจกระแสหลักเกี่ยวกับออทิสติกและตอกย้ําว่าไม่สามารถและไม่ควรจัดอันดับจากน้อยไปรุนแรงที่สุด

ออทิสติกเป็นสเปกตรัม แต่สเปกตรัมนั้นไม่ใช่เส้นตรงสองมิติที่หยุดนิ่ง นอกจากนี้ การที่คนอื่นรับรู้ถึงความท้าทายหรือลักษณะของออทิสติกของเราอย่างไรก็ไม่ได้สะท้อนถึงประสบการณ์การเป็นโรคออทิสติกของเราหรือความต้องการการสนับสนุนที่เราต้องการอย่างแท้จริง

เรามาคุยกันว่าวงล้อออทิสติกจับสเปกตรัมของออทิสติกและลักษณะออทิสติกได้ดีขึ้นอย่างไร

เหตุใดออทิสติกจึงมีลักษณะเป็นสเปกตรัม?

ลักษณะสำคัญในการวินิจฉัยโรคออทิสติก 2 ประการ ได้แก่ ความบกพร่องในการสื่อสารทางสังคมและพฤติกรรมซ้ำๆ ผู้ป่วยออทิสติกแต่ละคนมีลักษณะเหล่านี้ในระดับที่แตกต่างกัน และการแสดงออกก็แตกต่างกันไปในแต่ละคน นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไมออทิสติกจึงถือเป็นกลุ่มอาการ

ความแตกต่างในวิธีการที่สมองของผู้ป่วยออทิสติกอาจสัมผัส ประมวลผล และโต้ตอบกับโลกที่อยู่รอบตัวพวกเขา ซึ่งประกอบขึ้นเป็นการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติก มักเป็นลักษณะเฉพาะที่แตกต่างกันไปในแต่ละคน

ก่อนที่จะมีการเผยแพร่คู่มือสถิติการวินิจฉัยฉบับที่ 5 ASD (โรคออทิสติกสเปกตรัม) ถูกแบ่งออกเป็น หลายประเภทย่อย หรือการวินิจฉัยที่แตกต่างกัน:

โรคแอสเพอร์เกอร์
โรคออทิสติก
กลุ่มอาการของแคนเนอร์
ออทิสติกในวัยเด็ก
ออทิสติกผิดปรกติ
ความผิดปกติของการพัฒนาที่แพร่หลายไม่ได้ระบุไว้เป็นอย่างอื่น (PDD-NOS)

เนื่องจากป้ายกํากับที่แยกจากกันทั้งหมดเหล่านี้มีคุณลักษณะของออทิสติก พวกเขาทั้งหมดจึงถูกจัดให้อยู่ใน "ความผิดปกติ" หรือป้ายกํากับเดียว: โรคออทิสติกสเปกตรัม ด้วยเหตุนี้จึงมีคุณสมบัติและเงื่อนไขร่วมหรือความท้าทายอื่น ๆ ที่ระบุไว้ในการวินิจฉัย

ฉันต้องการชี้ให้เห็นว่ายังมีระดับความรุนแรงใน DSM-V: ระดับ 1-3 จากน้อยไปรุนแรงที่สุด นี่น่าจะเป็นที่มาของมุมมองเชิงเส้นของ ASD และเหตุใดจึงยังคงปรากฏในวาทกรรมเกี่ยวกับ ASD ในปัจจุบัน

แบบจำลองเชิงเส้นของ ASD

"แบบจําลองเชิงเส้น" ของสเปกตรัมออทิสติก

ภาพ/โมเดลนี้แสดงให้เห็นออทิสติกซึ่งเป็นอาการตั้งแต่เล็กน้อยไปจนถึงรุนแรง เป็นภาพสองมิติที่มักเน้นเฉพาะที่ความท้าทายของผู้ป่วยออทิสติก และผลกระทบจากความแตกต่างทางพฤติกรรมที่มองเห็นได้ต่อคนรอบข้าง

เลนส์นี้ไม่สามารถคำนึงถึงประสบการณ์ภายในของบุคคลได้ นอกจากนี้ยังไม่สามารถพิจารณาว่าสภาพแวดล้อมรอบตัวบุคคล และวิธีที่บุคคลรับรู้ถึงความรุนแรงที่คาดว่าจะเกิดขึ้นของความท้าทายที่เกี่ยวข้องกับสภาพแวดล้อมของตน อาจส่งผลต่อความสามารถในการทำงานของบุคคลนั้นได้อย่างไร

แม้ว่าแบบจำลองเชิงเส้นจะเรียบง่าย แต่ก็มีความเรียบง่ายแบบลดทอน “ระดับความรุนแรง” อาจมีประโยชน์หากพยายามอธิบายความต้องการการสนับสนุนให้กับผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยและ/หรือครอบครัวของผู้ป่วย แต่ผู้ป่วยออทิสติกส่วนใหญ่และแพทย์ผู้เชี่ยวชาญบางคนเริ่มละทิ้งแบบจำลองนี้เพื่อทำความเข้าใจในรายละเอียดมากขึ้น

หากเราพยายามแสดงให้เห็นถึงประสบการณ์ที่ซับซ้อนซึ่งส่งผลกระทบต่อแต่ละคนแตกต่างกันในแง่ภาพเราทุกคนจะเข้ากับบรรทัดเดียวกันได้อย่างไร เราทําไม่ได้จริงๆ ประสบการณ์ของเราไม่ได้เป็นสองมิติและไม่คงที่

การเป็นออทิสติกส่งผลต่อประสบการณ์ของเราแตกต่างกันไปในแต่ละวันหรือแม้แต่ในแต่ละนาที ในบางวัน ผู้ป่วยออทิสติกอาจไม่สามารถทำอาหารเองได้เนื่องจากมีภาระอื่นที่ต้องทำในวันนั้นหรือแม้กระทั่งก่อนหน้านั้น ในอีกวัน ผู้ป่วยอาจทำอาหารสามคอร์สได้ การออกไปสังสรรค์อาจเป็นโอกาสที่ดีในวันหนึ่ง แต่ทำไม่ได้ในอีกวัน

การสร้างการแสดงภาพที่เป็นจริงมากขึ้นว่าความแตกต่างและความแตกต่างของการเป็นออทิสติกมีความหมายต่อผู้คนที่แตกต่างกันอย่างไรอาจเป็นเรื่องที่ท้าทาย ชุมชนออทิสติกต้องการสนับสนุนตนเองจึงเริ่มเปิดรับรูปแบบใหม่: วงล้อสี

วงล้อสี: แผนภูมิวงกลมสเปกตรัมออทิสติก

"ฉันคิดว่าการทดสอบออทิสติกแต่ละครั้งควรทําโดยออทิสติกเพื่อให้แม่นยําที่สุด ฉันคิดว่าการทดสอบวงล้อสีนั้นแม่นยําในผลลัพธ์ของฉันและมีประโยชน์มาก" - Ben B.

วงล้อสีออทิสติกหรือที่เรียกว่าแผนภูมิวงกลมออทิสติกหรือวงล้อออทิสติกนั้นแตกต่างจากแบบจําลองเชิงเส้นอย่างสิ้นเชิง เกิดจากชุมชนออทิสติกเองวงล้อแบ่งออทิสติกออกเป็นหมวดหมู่คุณลักษณะต่างๆ:

ภาวะเศรษฐกิจตกต่ำ
การตรึง
พูดผิดปกติ/แบนราบ
ความไวต่อเสียงรบกวน
ปัญหาสังคม
ความกังวล
ท่าทางผิดปกติ
สบตาไม่ดี
สําบัดสํานวนและอยู่ไม่สุข
ความก้าวร้าว

วงล้อออทิสติกจะเติมเต็มด้วยสีจำนวนหนึ่ง ขึ้นอยู่กับประสบการณ์ของบุคคลในแต่ละหมวดหมู่ ยิ่งมีสีมากเท่าไหร่ ก็ยิ่งแสดงว่าคุณลักษณะบางอย่างมีความเด่นชัดมากขึ้นสำหรับบุคคลนั้นในช่วงเวลาที่ทำแบบทดสอบ ความชุกของคุณลักษณะแต่ละอย่างอาจเปลี่ยนแปลงไปตามเวลาสำหรับผู้ป่วยออทิสติก ดังนั้น จึงอาจมีประโยชน์ที่จะทำแบบทดสอบอีกครั้งเพื่อดูว่ามีอะไรเปลี่ยนแปลงไปบ้าง และลองคิดดูว่าการเปลี่ยนแปลงเหล่านั้นอาจเกิดขึ้นได้อย่างไร และส่งผลต่อชีวิตของคุณอย่างไร

"ออทิสติกแต่ละคนต้องการความช่วยเหลือเกี่ยวกับอาการออทิสติกที่ไม่ต้องการ ดังนั้นวงล้อสีจึงแสดงสิ่งเหล่านั้นได้ดีกว่าเส้นหรือระดับ ฉันไม่เคยใช้สิ่งอื่นใดนอกจาก ASD ธรรมดาเพื่ออธิบายตัวเอง ถ้าฉันต้องการความช่วยเหลือฉันแค่อธิบายสิ่งที่ฉันต้องการโดยไม่ต้องติดฉลาก แต่ฉันคิดว่าสําหรับเครื่องมือวินิจฉัยที่ช่วยค้นหาว่าสิ่งใดที่อาจช่วยออทิสติกได้จริงวงล้อสีนั้นเหนือกว่าทั้งระดับและเส้น" - Isaiah G.

ด้านล่างนี้คือผลลัพธ์ที่แท้จริงของ การทดสอบออนไลน์ (ไม่ใช่เครื่องมือวินิจฉัย) ที่ฉันทําขณะเขียนบล็อกนี้ ส่วนที่มีสีน้อยกว่า เช่น "ความก้าวร้าว" บ่งบอกว่าฉันพบลักษณะออทิสติกเหล่านั้นน้อยลง และพื้นที่เช่น "สําบัดสํานวนและฟิดเจ็ต" ที่มีสีมากขึ้นจะแสดงส่วนที่ฉันสัมผัสได้มากกว่า:

สเปกตรัมออทิสติกที่แสดงเป็นวงล้อสี

คุณคิดว่าฉันเป็นออทิสติกแค่ไหน" จากกราฟิกนี้? คุณไม่สามารถบอกได้จริงๆใช่ไหม นั่นคือประเด็น! มันแสดงให้เห็นถึงประสบการณ์ชีวิตของฉันกับ ASD แทนที่จะเป็นเส้นหรือหมวดหมู่เล็ก ๆ น้อย ๆ ที่เรียบร้อย ตัวอย่างเช่นแผนภูมินี้บ่งบอกว่าฉันไวต่อเสียงรบกวนมากมีพฤติกรรมซ้ํา ๆ มากมายและต่อสู้กับความยากลําบากทางสังคมน้อยกว่าการสบตา สรุปแล้วมันแสดงให้เห็นถึงความซับซ้อนและสําหรับฉันความงามของสมองออทิสติกของฉัน

ความซับซ้อนของวงล้อออทิสติกยังบอกใบ้ในคนอัลลิสติกว่าออทิสติกคืออะไรซึ่งเป็นสิ่งที่แบบจําลองเชิงเส้นไม่สามารถทําได้ มันให้ภาพแบบองค์รวม (และสมจริง) ของลักษณะออทิสติกมากขึ้น

วิธีการใหม่ในการทำความเข้าใจออทิซึม

หากคุณยังไม่แน่ใจว่ารุ่นใด" แม่นยํา" หรือ "ถูกต้อง" มากกว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว ดังที่คุณเห็นจากคําพูดของเพื่อนสมาชิกในทีม บุคคลจํานวนมากในชุมชนออทิสติกเอนเอียงไปทางวงล้อสีเพราะรู้สึกครอบคลุมและเป็นตัวแทนของความรู้สึกของการเป็นออทิสติกมากขึ้น นอกจากนี้ยังช่วยชี้ให้เห็นถึงบางสิ่งที่สามารถช่วยให้พวกเขาใช้ชีวิตโดยไม่ปิดบังด้วยที่พักที่จําเป็น

"ในฐานะออทิสติกที่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็วๆ นี้ วงล้อสีมีประโยชน์มากสําหรับฉัน มันช่วยให้ฉันพูดให้ชัดถึงโรคประสาทว่าออทิสติกของฉันนําเสนอตัวเองอย่างไร นอกจากนี้ยังช่วยให้ฉันเข้าใจเป็นการส่วนตัวว่าเราไม่ใช่เสาหิน และแต่ละคนมีประสบการณ์ออทิสติกของเราเอง มันเป็นเครื่องมือที่ฉันสามารถกลับไปครั้งแล้วครั้งเล่าและเห็นการเปลี่ยนแปลงเกิดขึ้นในขณะที่ฉันทํางานเพื่อใช้ชีวิตให้น้อยลง" - แมรี่

วงล้อสีออทิสติกปราศจากแนวคิดที่ว่าการมองเห็น (หรือการล่องหน) ของคุณลักษณะออทิสติกต่อผู้อื่นเป็นตัวกําหนดว่าคนออทิสติกเป็นอย่างไร ช่วยให้เราสามารถถอดหน้ากากและทาสีประสบการณ์ภายในของเราเองด้วยสีสันสดใส

กล่าวได้ว่าแบบจำลองเชิงเส้นนั้นไม่ผิดโดยสิ้นเชิง โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากผู้ที่เป็นออทิสติกใช้แบบจำลองดังกล่าว เพียงแค่ต้องตระหนักถึงข้อมูลและประวัติเบื้องหลังแบบจำลองแต่ละแบบ และจำไว้ว่าทุกคนล้วนมีเอกลักษณ์เฉพาะตัว หากคุณพบกับผู้ที่เป็นออทิสติกคนหนึ่ง นั่นหมายความว่าคุณได้พบกับผู้ที่เป็นออทิสติกเพียงคนเดียวเท่านั้น และไม่สามารถสันนิษฐานหรือสรุปเอาเองเกี่ยวกับบุคคลนั้นหรือบุคคลอื่นได้

มุมมองต่อประสบการณ์ของผู้ป่วยออทิสติก

วิธีที่เราพูดถึงออทิสติกและผู้ป่วยออทิสติก รวมถึงวิธีที่เรานำเสนอประสบการณ์เกี่ยวกับออทิสติกของพวกเขานั้นมีความสำคัญ เครื่องมือต่างๆ เช่น วงล้อสีช่วยให้ผู้เป็นออทิสติกสามารถอธิบายได้อย่างมีประสิทธิภาพ และเผยให้เห็นว่าออทิสติกมีความซับซ้อน (และมีสีสัน) เช่นเดียวกับชุมชนนั้นๆ

เครื่องมือดังกล่าวอาจถือได้ว่าช่วยยืนยันความหลากหลายทางระบบประสาท นอกจากนี้ เครื่องมือดังกล่าวยังระบุถึงประเภทบริการและการสนับสนุนเฉพาะที่สมาชิกชุมชนออทิสติกแต่ละคนต้องการ แทนที่จะเพียงแค่จัดหมวดหมู่ตามมาตราส่วนเชิงเส้น

น่าเสียดายที่แนวคิดที่ล้าสมัยเกี่ยวกับออทิซึมยังคงมีอยู่ รวมถึงในห้องโถงแห่งอำนาจ ในเดือนเมษายน 2025 รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขและบริการมนุษย์ ของสหรัฐฯ อ้างว่าออทิซึมเป็นโรคระบาดที่ต้องมีการวิจัยเกี่ยวกับวิธีการป้องกัน และวาดภาพคุณภาพชีวิตที่ผู้เป็นออทิซึมได้รับไว้อย่างดูหม่นหมอง ไม่มีการพูดถึงบริการหรือการสนับสนุนที่จำเป็นสำหรับใครก็ตามในชุมชนออทิซึม

ข้อมูลจาก CDC ที่เผยแพร่ในปี 2022 แสดงให้เห็นว่าการวินิจฉัยโรคออทิสติกที่เพิ่มขึ้นเมื่อเร็วๆ นี้มีความเกี่ยวข้องโดยตรงกับการ เข้าถึง การวินิจฉัยที่เพิ่มขึ้น CDC ระบุถึงความจำเป็นในการเพิ่มความพร้อมในการระบุโรคในระยะเริ่มต้นและบริการช่วยเหลือสำหรับผู้ป่วยออทิสติก

ฝ่ายบริหารปัจจุบันอ้างอิงการวิจัยของ CDC โดยไม่ได้คำนึงถึงบริบทเพื่อพรรณนาถึงการเพิ่มขึ้นของ ASD ในกลุ่มประชากรเมื่อเร็วๆ นี้ว่าเป็นโรคระบาด โดยไม่ได้เอ่ยถึงข้อมูลเชิงบวกใดๆ ที่ได้รับหรือการเน้นย้ำของ CDC เกี่ยวกับแผนในอนาคตเพื่อสนับสนุนกลุ่มออทิสติกในทุกวัย

เมื่อคนออทิสติกใช้ภาษาประเภทนี้เพื่ออธิบายคนออทิสติก จะส่งผลต่อการรับรู้ของคนทั่วไปเกี่ยวกับออทิสติก ซึ่งแสดงให้เห็นถึงความสำคัญของการรวมคนออทิสติกไว้ในการสนทนาเกี่ยวกับออทิสติก เครื่องมือต่างๆ เช่น วงล้อสี ซึ่งสร้างขึ้นโดยคนออทิสติกสำหรับคนออทิสติก สามารถเป็นส่วนหนึ่งของการสนทนานี้ได้

(ปรับปรุงเมื่อ เมษายน 2568)