不會說話的自閉症 - 我的觀點

作者：Isaiah Tien Grewal

直到我13歲，我的父母才完全理解我。他們非常愛我，但十多年來，我的父母把我弄錯了，因為醫療專業人員弄錯了我，老師弄錯了我，媒體弄錯了我。這個博客將 幫助 你今天會得到像我這樣不會說話的自閉症患者。這篇文章解釋了我不說話的自閉症的經歷。

不說話不等於不思考！ 

2015年的一項研究由United for Communication Choice總結 發現，“自閉症和失用症是高度共病的：最初被診斷患有自閉症的兒童中有64%也患有失用症。失用症是一種神經系統疾病，會阻礙身體執行大腦的計劃，例如發出可靠說話所需的聲音。根據NINDS（美國國家神經疾病和中風研究所）的說法 ，失用症 使得“儘管具有執行這些動作和手勢的體力和願望”，但無法進行熟練的運動和手勢。 

自閉症非說話者通常被貼上“非語言”的標籤，但這個詞的意思是沒有語言，一種不同於語言的認知能力。正如 國際拼寫交流協會（International Association for Spelling as Communication）所解釋的那樣，“語音是聲音的物理產生......[並且]依靠運動技能來製作、排序和混合。最近的生活證據表明，像我這樣的不會說話的自閉症患者可以輸入自己的想法，這證明過時的非語言分類是錯誤的。我的理解能力不受自閉症的感覺和失用症相關問題的影響。 

一些常見的自閉症治療目標和方法存在缺陷

最好的自閉症療法隨著當前的研究而發展。每年有數百萬美元用於自閉症研究，因此任何未根據工作結果更新的方法都是偏離目標的。我不會輕易發表這些聲明——我被困的不會說話的朋友的生命受到威脅。以下是我對三種常見自閉症療法的看法：

基於影像的通訊系統 （PECS）

僅有圖片通信系統是不夠的。 2013年的一項研究由United for Communication Choice總結，發現“沒有數據支援PECS......提高交際功能，超越請求。令我震驚的是，有些人仍然使用一種近 40 年歷史的療法的反覆運算，而沒有考慮新的研究！

在任何年齡，僅使用圖像都不可能完全表達。用圖片完成我目前的大學課程是荒謬的。不幸的是，由於太多的系統不想做更新其方法的工作，我的大多數非演講者都被困在他們失用的身體中，註定要永遠像蹣跚學步的孩子一樣交流。   

自閉症的言語治療

一些自閉症專家建議用短語說話的時間比自閉症患者可以對你說話的時間長一個詞。忽略它們並取消所有未來的約會！然後去 這裡 ，讓自己與熟悉 2010 年之後發表的自閉症研究的傳播從業者建立聯繫。 

任何限制非說話者獲得高級認知材料的言語治療目標都是無稽之談。現在定期發表新的研究，以證明“自閉症主要是一種神經運動疾病，而不是一種社會疾病 或 行為一“和”不能假設不會說話的人缺乏語言“（聯合溝通選擇）。言語治療應該僅僅用於練習發出清晰聲音的機制，而不是用於衡量學習更多學術知識的準備情況。我在我的詩《談話療法》 中證明瞭錯誤的言語治療目標的痛苦。

眼睛 聯絡方式 患有自閉症

失用症是一種全身疾病，也會影響非說話者的眼球運動控制。通過看說話者來回應他們的名字“是一個無用的治療目標。看人與聽人無關！對我來說，有時當有人說一些讓我開心的話時，我不得不閉上眼睛去聽更多。我們都知道搖頭晃腦的人，他們深深地凝視著，不停地點頭，卻什麼都不懂。  

儘快獲得可靠的通信是決定性的  

充分溝通的能力改變了自閉症患者的情感、學業和日常生活軌跡。如果你的自閉症親人不能告訴你他們的想法和感受，隨著歲月的流逝，他們被困在體內，對他們來說會變得越來越可怕。

他們想告訴你他們的希望和夢想，在他們傷心時要求擁抱，並在必要時告訴你你的呼吸很臭。即使是平凡的對話，如果長時間沒有分享，也會成為孤獨的鴻溝。上學的日子變得難以忍受，無休止地重複多年前掌握的材料。 

自從八年多前我的父母找到我的溝通老師以來，我已經拼出了通往新生活的道路。通過輸入失用症如何干擾我的肌肉無法吃我想吃的食物，我終於能夠要求 幫助 為了「學習運動」以獲得更健康的飲食（我在這裡寫了一篇關於 那個為期五年的追求 的拼寫流利度課程 ）。

我還開始學習適合年齡的學術，並努力在研究領域找到一份理想的工作。迄今為止，我已經記錄了超過 3,000 小時的溝通實踐，並在此過程中獲得了哈佛擴展學院的本科證書。   

對我來說，自閉症是一種無法做我內心所想的一切的狀態。語言是一種認知能力。所有人都有我們不會大聲說出來的想法。對於不會說話的自閉症患者來說，無法可靠地說出我們的想法是一種終生的狀況。如果你喜歡一個不會說話的人，請確保現在是他們感到被誤解的最後一刻。 

關於作者：

Isaiah Tien Grewal 是石溪大學神經發育和相關殘疾領導力教育獎學金計劃的實習生。他擁有哈佛大學擴展學院的本科證書，併為 spellerslearn.com 撰稿。他還貢獻了由Edlyn Pena博士編輯的《我周圍的領導者：自閉症患者的自傳》（Leaders Around Me： Autobiographies of Autistics Who Type， Point， and Spell to Communication）一書的第39章。不工作時，可以在教堂找到他，這是他祖父母的房子之一， 或 迪士尼世界。

同樣由以賽亞·蒂恩·格雷瓦爾（Isaiah Tien Grewal）撰寫：全民餐廳：自閉症患者的建議

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