為什麼自閉症是一個“光譜”? - 自閉症輪狀光譜
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大多數關於自閉症的研究都是由非自閉症(全能)個體完成的。這種影響體現在許多用於描述自閉症患者的語言以及普通人群如何看待自閉症上,包括診斷標準和使用術語“譜系”來定義它。 《診斷統計手冊》第5版 (DSM-V)是自閉症首次被描述為正式診斷的譜系。這 變更 代表自閉症有核心屬性,但自閉症患者有廣泛而多樣的經歷。
自閉症患者希望帶來的一個重大轉變是擁有更多的自閉症研究人員和/或 自閉症患者諮詢科學家和 幫助 指導研究以代表我們的需求。這種轉變將 幫助 提高對 ASD 的主流理解,即它不能也不應該從最嚴重到最嚴重進行評級。自閉症是一個譜系;然而,這個光譜並不是一條停滯不前的二維線。另一個人能看到我們的挑戰 或 自閉症屬性並不是衡量我們是誰以及我們有多自閉症的唯一衡量標準。
為什麼自閉症是一個譜系?
自閉症被認為是一個譜系,因為每個自閉症患者的經歷都不同。自閉症大腦如何體驗、處理和與周圍世界互動的核心差異通常因人而異,這些特徵往往非常微妙。
在《診斷統計手冊》第 5 版出版之前,ASD(自閉症譜系障礙)被細分為幾個 亞型 或 不同的診斷:
- 亞氏保加綜合症
- 自閉症
- 肯納症
- 兒童自閉症
- 非典型自閉症
- 待分類的廣泛性發展障礙(PDD-NOS)
因為所有這些單獨的標籤都包含自閉症的屬性,所以它們都被歸入一個“障礙” 或 標籤: 自閉症譜系障礙。有了這個,還有其他限定詞和共同條件 或 診斷中指定的挑戰。在不涉及太多技術的情況下,我想指出 DSM-V 中仍然有一個嚴重等級:1-3 級,從最不嚴重到最嚴重。這可能是 ASD 線性視圖的來源以及它仍然出現的原因。
自閉症譜系障礙的線性模型
該圖像/模型顯示 ASD 是一種從輕度到重度的疾病。它是一種二維圖像,通常關注自閉症患者的挑戰以及與周圍人的明顯行為差異。這種視角沒有考慮到人的內部經驗,無法考慮人周圍的環境和他們所感知到的挑戰的嚴重性如何影響他們的運作能力。
雖然線性模型簡單易懂,但卻太過於簡化了。如果要向新診斷的人及其家人解釋所需的支持,“嚴重程度”可能會有所幫助。但大多數人和醫療專業人員開始放棄這種模式,轉而採用更具細膩理解的方式。
如果我們試圖展示一系列複雜的體驗,這些體驗在視覺上對每個人的影響不同,我們怎麼能都在同一條線上呢?我們真的做不到;我們的經驗不是二維的,也不是靜態的。自閉症患者每天以不同的方式影響我們的經歷 或 甚至每分鐘。
對於自閉症患者來說,在同一天在繁忙的醫院工作后,能夠做飯的日子可能會感到完全不知所措。參加社交活動可能在某一天是一個受歡迎的機會,而在另一天則是不可能的。要展示自閉症對不同人意味著什麼的這些差異和細微差別可能具有挑戰性。為了自我宣導,自閉症社區已經開始採用一種新模式:色輪。
輪狀光譜:自閉症譜系障礙圓餅圖
自閉症色輪,也稱為自閉症餅圖,與線性模型完全不同。輪子誕生於自閉症社區本身,將 ASD 分為不同的屬性類別。根據一個人在各個類別中的經驗,輪子會填充一定量的顏色。一個部分中的顏色越多,表明某個屬性在參加測試時對用戶來說更普遍。
以下是我在撰寫此博客時進行的在線測試(不是診斷工具)的真實結果 。 顏色較少的部分(如攻擊性)表示我體驗到的這些屬性較少,而顏色較多的噪點敏感度等區域表示我體驗到的屬性較多:
根據這張圖,你會認為我有多自閉症?你真的看不出來,對吧?這就是重點!它顯示了我對 ASD 的生活經歷,而不是一條整齊的小線 或 類別。它顯示了自閉症大腦的複雜性和美麗。
一種理解自閉症的新方法
所以,如果你仍然不確定哪個模型更“準確” 或 “正確”,你並不孤單。自閉症社區中的許多人傾向於色輪,因為它感覺更具包容性,更能代表自閉症患者的感覺。色輪也試圖拋棄這樣一種想法,即可見性(或 隱形)對他人的自閉症屬性決定了某人的自閉症程度。
話雖如此,線性模型在某種程度上並沒有錯,特別是如果自閉症患者使用它。請注意 客戶資訊 以及每個模型背後的歷史,並記住每個人都是獨一無二的。如果你遇到一個自閉症患者,你只遇到了一個自閉症患者,不能做出任何假設 或 關於它們的概括 或 別人。
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