為什麼自閉症是一個“光譜”？ - 自閉症輪狀光譜
大部分關於自閉症的研究都是由非自閉症個體（普通人）完成的。這對自閉症人士描述的用語以及大眾對自閉症的看法有很大的影響。
這包括診斷標準和使用“譜系”這個術語來定義自閉症。 診斷統計手冊第5版 （DSM-V） 是由一般非自閉症臨床醫生和研究人員制定的參考書，這是第一次在正式診斷中將自閉症描述為“譜系”。
“譜系”這個術語說明，雖然自閉症有核心特徵，但自閉症者的經歷廣泛且多樣。儘管自閉症經歷的多樣性是事實，但認為自閉症整體方面都可以在從“輕度”到“重度”的線性模式來表示的想法是過於簡單的，任何自閉症者都會告訴你這一點。
一些研究小組開始招募自閉症研究人員或諮詢自閉症人士以代表他們的需求來指導研究。這種轉變應有助於改善對自閉症的主流理解，並強調它不能也不應該用輕度到重度的方式分類。
自閉症是一個光譜；然而，這個光譜並非是靜止的二維模式。此外，他人如何感知我們的挑戰或自閉特質，並不是衡量我們是誰以及“有多自閉”的唯一標準。
讓我們來談談自閉症輪狀光譜如何能更好的呈現自閉症和自閉症特徵。
為什麼自閉症是一個譜系？
自閉症被認為是一個譜系，因為每個自閉症人士的經歷都不一樣。自閉症大腦在體驗、處理和與周圍世界互動的核心差異，構成了自閉症的診斷。這些通常是非常細微的特徵，因人而異。
在發佈第5版診斷統計手冊之前，ASD（自閉症譜系障礙）被細分為幾個亞型或不同的診斷：
- 亞氏保加綜合症
- 自閉症
- 肯納症
- 兒童自閉症
- 非典型自閉症
- 待分類的廣泛性發展障礙（PDD-NOS）
因為這些單獨的標籤都包含了自閉症的特徵，所以它們都被統一歸類到一個“障礙”或標籤中：自閉症譜系障礙。同時，診斷中還特別指出了其他的潛在因子、共病或挑戰。
在不涉及太多的技術層面下，我想指出DSM-V仍然存在嚴重程度的評分：從1級到3級，從最輕微到最嚴重。這可能是ASD線性觀點的來源，也解釋了為什麼這種觀點在今天的ASD討論中依然存在。
ASD 的線性模型
這張圖片/模型將自閉症描述為一種從輕微到嚴重的疾病。它是一個二維影像，通常專注於自閉症人士的挑戰以及他們與周圍人的明顯行為差異。這個觀點未能考慮到個人的內在經驗。同時也忽略了周圍環境以及挑戰的嚴重程度如何影響他們的行爲能力。
雖然線性模型簡單易懂，但卻太過於簡化了。如果要向新診斷的人及其家人解釋所需的支持，“嚴重程度”可能會有所幫助。但大多數人和醫療專業人員開始放棄這種模式，轉而採用更具細膩理解的方式。
如果我們試圖在視覺上展現一個對每個人影響都不同的經歷複雜光譜，我們該怎麼做到呢？事實上，我們無法；我們的經歷不是二維的，也不是靜態的。
作為自閉症人士，我們的經歷每天甚至每分鐘都有可能不同。有時候，在醫院忙碌一整天後，做晚餐對於一個自閉症人士來說可能會感到不堪重負。參加社交活動可能在某天是一個不錯的選擇，而在另一天則可能是抗拒的。
為不同人展示自閉症的這些差異和細微之處，創造一個更真實的視覺表現可能是具有挑戰性的。爲了在自我倡導的同時能更好的表達自己，自閉症社群已經開始採用一種新的模型：輪狀光譜。
輪狀光譜：自閉症譜系障礙圓餅圖
“我認為每個關於自閉症的測試都應該由自閉症者開發，以確保盡可能的準確。我認為輪狀光譜測試在我的結果中是準確的，非常有用。” - Ben B.
自閉症輪狀光譜，又稱為自閉症圓餅圖或自閉症輪盤，與線性模型完全不同。這個光譜是由自閉症社群自行創立，將自閉症分為不同屬性的特徵類別：
- 抑鬱
- 固執行爲
- 説話異常/平淡
- 噪音敏感度
- 社交困難
- 焦慮
- 異常動作
- 眼神接觸弱
- 抽動和煩躁
- 攻擊行爲
根據個人在各個類別中的經歷，自閉症輪狀光譜會以一定量的顏色填充。某個類別中的顏色越多，表示某個屬性在受試者參加測試時更為普遍。每個屬性的呈現可能會隨著時間而改變，所以對自閉症人士來說，幾年後再次進行測試，看看是否有變化，並瞭解這些變化如何影響你的生活，可能是有益的。
“每位自閉症者都希望針對他們不想要的自閉症症狀能得到幫助，所以輪狀光譜比“線條”或“層級”更能清楚顯示這些事物。我從未使用除了純粹的ASD以外的任何術語來形容自己。如果我需要幫助，我只會描述我需要什麼，而不是標籤它。但我認為作爲一個診斷工具，可以幫助自閉症者
找出哪些事物實際可以幫助他們，輪狀光譜遠遠優於線條和層級。” - Isaiah G.
以下是我在撰寫此文章時進行的在線測試 （並非診斷工具）的真實結果。顏色較少的部分，比如“攻擊性”，表示我較少經歷這些自閉症特質，而顏色較多的如“抽動和煩躁”等區域則顯示我更常經歷這些：
根據這張圖，你會認為我有多“自閉”呢？你真的看不出來，對吧？這就是重點！它顯示了我在ASD生活中的真實經歷，而不是一條簡單的線或是類別。例如，這張圖顯示，我對噪音非常敏感、經常有重複的行為，並且與眼神接觸相比，我在社交困難方面的困擾較少。總而言之，它展示了我的自閉症大腦的複雜性及美麗。
自閉症輪狀光譜的複雜性也可以讓非自閉症者了解自閉症的真實面貌，這是線性模型永遠無法做到的。它提供了一個更全面（和真實）的自閉症特徵圖景。
一種理解自閉症的新方法
因此，如果你對哪個模型更“準確”或“正確”仍然感到不確定，你並不孤單。正如你可以從我的團隊成員的引述中看到的，許多自閉症社群的成員都更傾向於輪狀光譜，因為它感覺更具包容性，更能代表自閉症者的真實感受。它還有助於指出具體的事物，可以幫助他們在必要的配套措施下，真實的面對生活。
“作為一位晚期診斷的自閉症者，輪狀光譜對我非常有幫助。它幫助我向神經典型者清楚表達我自閉症的表現方式。這也幫助了我個人的理解，我們不是一個單一的整體，每個人對自閉症都有自己的獨特經歷。這是我可以一次又一次使用的工具，我可以看到隨著我努力減少偽裝而發生的變化。” - Mary
自閉症輪狀光譜擺脫了他人對自閉症特質的可見性（或不可見性）來決定某人有多自閉的觀念。它讓我們能夠摘下面具，用明亮的顏色來描繪我們內心的經歷。
雖然如此，線性模型並不完全是錯誤的，特別是如果有自閉症者使用它。只是要注意每個模型背後的信息和歷史，並記住每個人都是獨特的。如果你遇到一個自閉症者，你只是遇到了“一個”自閉症者，不該對他們或其他任何人做出任何假設或概括。
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