部落格

為什麼人們不再說 「亞斯伯格症」?

一位身穿白色睡衣的年輕女性坐在白色沙發上,將膝蓋放在胸前,面露困惑之色。

作者:Rose Lauren Hughes,Bened Life 神經多樣性與殘障專家。**

很久很久以前 (好吧,是在 1940 年代),Hans Asperger 創造了「Asperger's Syndrome」這個名詞,用來形容自閉症的特定表現。快進到 80 和 90 年代,這個詞成了家喻戶曉的名詞,通常用來形容那些被認為「輕度自閉症」的人 - 不論那是什麼意思 (劇透警告:自閉症沒有輕度、中度或 辣度之分)。

多年來,如果你是個社交障礙者,但又是個數學天才或 古怪的科技奇才,人們會很有愛心地或不太有愛心地給你貼上 Asperger's 的標籤。這成了 「自閉,但不自閉 」的簡稱。順便說一句,用這種方式來形容任何人的神經異常,都是相當居高臨下的。

那麼,為什麼「Aspergers」這個名詞會被淘汰呢?

2013 年,美國精神病學協會決定將阿斯伯格綜合症打包,從《精神失調診斷與統計手冊》(DSM-5)中剔除。取而代之的是,現在一切都歸入「自閉症頻譜障礙」(ASD)這個更廣泛的範疇。

為什麼?因為「亞斯伯格症」與其他形式的自閉症之間的界線,往好了說是模糊不清,往壞了說是任意妄為。事實證明,自閉症並不是一個你可以把人們塞進去的整潔小盒子(我知道這很令人震驚)。有亞斯伯格症標籤的人並非不自閉,他們只是表現不同而已。自閉症是多樣化和個人化的,更像是一個經驗的星系,而不是一個簡單的光譜線

而且,我們不要忽略房間裡的大象:Hans Asperger 本人與納粹政權有著不光彩的歷史聯繫。哎呀。任何人都不希望自己的身份被遺傳。

Hans Asperger 是誰(關於他有什麼爭議)?

Hans Asperger是一位奧地利的小兒科醫生,他在 1940 年代記錄了一群有社交困難、濃厚興趣和獨特溝通方式的兒童。他的研究奠定了後來所謂的「阿斯伯格綜合症」的基礎。

長久以來,Asperger 都被視為一個為他所研究的兒童爭取權益的仁慈人物。但近年來,新的研究揭露了更黑暗的真相 - 阿斯珀格爾與納粹政權有關聯,據報導,他曾協助鑑定根據優生學計畫被視為「不適合」的兒童。

儘管他參與的全部範圍仍有爭議,但與歷史上如此恐怖的一頁聯繫在一起,為以他的名字命名的術語增添了一層沉重、令人不安的色彩。

有些人對於變更不感到興奮。

不出所料,有些人抗拒這種轉變。對許多人而言,Asperger's 標籤是他們身分認同的重要部分。我們逐漸習慣了「aspie」或 「aspergersCrew」等名詞。這讓人覺得很特別,而且對某些人來說,比起「自閉症」沒那麼受鄙視。恐懼?如果沒有 Asperger's 的標籤,人們就會失去獲得支援的機會,或 他們獨特的需求會被忽視。

我可以說,當我稱自己為自閉症患者時,我開始注意到人們低估我的程度,比他們認為我「只是」Aspergers 時還要嚴重。所以我完全可以理解他們的抗拒和成見。

但反過來呢?同樣的標籤助長了有害的刻板印象。它暗示了自閉症的等級制度,有些人被視為「高功能」(另一個需要在短碼頭上長途跋涉的名詞),而其他人則被視為......不是。 

在現實生活中,正常運作並不是一種固定的狀態。一個人可能早上還在做工作簡報,中午就在麥片過道上徹底崩潰🙃。

為什麼我很高興它消失了

就我個人而言,我從來不喜歡 Asperger 的標籤。感覺就像人們試圖淡化我的自閉症或 把它塞進社會可接受的框框裡。別讓我想起那些說:「你不就是阿斯伯格症患者嗎?這種狹隘的眼光總是讓我很不爽。

轉而將自閉症理解為一種廣泛、多樣的經驗,感覺更加真實和人性化。我不是 「輕度或 「嚴重」,或 任何符合當天心情的任意標籤。我只是自閉症患者,有自己獨特的方式,有自己獨特的需求。事實上,我是 AuDHD。下文會詳細說明!

看似由糖霜製成的彩虹弧線

自閉症譜系(以及為什麼它更像是一個色輪)

很多人將自閉症想像成一條直線:一端是「高功能」,另一端是「低功能」。但這已經過時,而且非常不準確。更好的比喻是什麼?色輪。

將自閉症想像成一個圓圈,裡面有不同的特徵 - 感官敏感度、溝通方式、社交互動、執行功能等等 - 每個特徵都有自己的軸心。每個自閉症患者的圓盤看起來都有些不同。有些人可能有強烈的感官需求,但卻擅長社交。其他人可能在語言溝通方面掙扎,但在結構化的環境中卻茁壯成長。沒有兩個輪子是相同的,一個人也不會比另一個人「更自閉」或 「更不自閉」。我們只是......不同

什麼是 AuDHD?

說到標籤,有一個新名詞引起了轟動:AuDHD - 自閉症 + ADHD 的縮寫。它描述那些同時患有自閉症和注意力缺陷/過度活躍症的人。(是的,您可以兩者皆有!大腦就是這麼有趣又複雜)。

AuDHD 患者通常會經歷一種獨特的混合特質,就像 ADHD 的過度專注與自閉症的感官敏感性。這可能是一種令人著迷的混合體,即使偶爾也會令人精疲力竭。這個名詞的興起反映了人們逐漸了解到,神經多元 症並不是單獨存在的。我們許多人都有重疊的身分,這些身分塑造了我們體驗世界的方式。

大圖畫

擺脫 Asperger's 的標籤,可以讓我們對自閉症有更仔細、更個人化的理解。它鼓勵我們超越過時的二元對立,將自閉症患者視為擁有不同經驗的個體。無論某人需要大量的支援或 只需要少許支援,他們都應該被承認他們的現實,而不會被侷限在誤導性的類別中。

所以是的,我很高興我們捨棄了這個詞。這是邁向把自閉症患者當成完整、複雜人類看待的一小步,但意義重大。那又如何?這感覺非常好。

 

關於作者:

Rose Hughes 今年 31 歲,是一位住在比利時的 AuDHD 女性。您可以在社交媒體 @rose.llauren 上找到她。

** 本文表達的觀點為作者個人觀點

 

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