帕金遜症 - 動態肢體障礙
作者: 史蒂文·尤里， Bened Life 帕金遜症專家 \ 世界知名奶昔廚師
您是帕金遜症的新患者嗎？歡迎來到這個大家庭。雖然我們有動態肢體障礙而且每個人的狀況可能都不同，但沒必要讓它帶走您的快樂。
隨著在診斷後的時間拉長，您的生活方式、飲食和外表會嚴重地影響各種他人看的到或看不到的病徵。以下是我對帕金遜症大致的想法，以及我們“帕金遜症患者”可以如何與一般人進行互動。
雲霄飛車
帕金遜症，基本上就和早發性帕金遜症（YOPD）一樣，在症狀上或治療過程中簡直就是在搭雲霄飛車。
例如：您可以攝取蛋白質但不能攝取太多。您可以承受輕微的壓力但不能承受嚴重的痛苦。您可以吃那些含糖食物但不能像大腦需要多巴胺那樣地盡情。您可以平穩移動或正常說話，直到您突然無法為止。
當柏金遜症患者處於所謂「好的狀態」時，取決於每個人的狀況但症狀是有可能完全消失的。我所指的“症狀”通常是包括：手部顫抖、動作緩慢（運動遲緩）、低音量（言語障礙）、步伐緩慢、藥物引起的異常運動（運動障礙）以及吞咽困難。這還不是個很完整的症狀清單，但這樣就已經夠糟了。
當藥物起作用後並在大腦內轉換成多巴胺時，乍看之下您會像是沒有任何症狀。也就是你的手只會非常輕微的或幾乎沒有顫抖，你會有正常音量的聲音和平穩的動作，像是一邊擺動手臂一邊走路。
柏金遜症的標準治療在這63年來都沒有改變。儘管它比摩西還老，但從醫學的角度來講，這種療程的效果就只是持續到......沒有效果為止。它讓柏金遜症患者能夠移動、維持姿勢、平穩移動，還有小聲說話。
雖然在雲霄飛車的高處時藥物能夠幫助您，然而一旦處於至高點，一切早就處於顛簸的狀態。您可能從還能控制自己的時候直接進到完全肢體障礙的狀況，像是瘋狂揮動手臂或是跳了一首沒人聽得到的曲子。另外，肢體障礙就是柏金遜症的好朋友，也是那些麻煩療程所引發的影響。
是的你沒看錯，那些解決問題的藥物製造了更多問題。就像是不管DJ有多爛，總是會有人在派對上跳舞。
“別擔心，你不會有那些我有的東西。"
幸好在那些公共場合像是超市或商場，大部分的人都能理解。但也不代表你不會收到那些關懷的眼神，有些非常貼心的人會關心的問 “ 還好嗎？”，可能臉上還會帶著憂心的表情，" 還好嗎？一切都還好嗎？"。
大部分我都會順其自然裝沒事，不過其實有時候想到那個情境會覺得很有趣。
在一個有點冷的晚上，我在附近的一家百貨公司買東西，貼心的店員在結帳的時候和我說，“今天外面肯定很冷”。他看著我顫抖的手又說 “你應該穿一件外套的”，於是我對他笑了一下。
在多數情況下大部分的人都很貼心。他們可以看到我穿上外套的動作有多慢（動作遲緩），或是他們會耐心地等著我想辦法用顫抖的手取出我的簽帳卡。有時他人看到我試圖做一些精細動作時就會主動幫忙，像是開鎖或是填寫冗長的表單。我真的很感謝這些人，他們讓大家不用因為我的關係要花更多時間排隊。
您不可能因柏金遜症而感到自豪，其中接受是個關鍵。就讓善良的人做善良的事，畢竟這對他們的善意也有好處，而且這樣您也可以不用為那些簡單的事情掙扎。相信我，過去我曾把一堆鑰匙丟到院子，或是對著紙筆大吼大叫，但那些都沒讓現在的我比較好過。
因為事實就是這樣。
作為一個從30歲就罹患柏金遜症的患者，我瞭解到您只能順其自然的接受一切。盡情的開心大笑、愛您愛的人事物，接受那些顫抖並好好吃藥，也在症狀消失時好好慶祝，即使那些症狀肯定會再回來。然而終究您還是得回答最重要的問題：這次的雲霄飛車有多好玩？
關於作者： 史蒂文 “你為什麼在顫抖” 尤里
40 歲，3 位青少年的爸爸。嫁給了這個世界上最美麗的女人艾莉森·托珀溫-尤里。另外，他也患有 YOPD。#InLoveWithParkinsons #litwithin www.litwithin.com @LitWithindotcom
特色圖片由 Allison Topperwein-Eury 提供
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