Bởi Rose Lauren Hughes, Bened Life Chuyên gia về đa dạng thần kinh và khuyết tật.**

Ngày xửa ngày xưa (được rồi, vào những năm 1940), Hans Asperger đã đặt ra thuật ngữ "Hội chứng Asperger" để mô tả một biểu hiện cụ thể của chứng tự kỷ. Quay trở lại những năm 80 và 90, thuật ngữ này đã trở thành một thuật ngữ quen thuộc, thường được dùng để mô tả những người được coi là "tự kỷ nhẹ"—bất kể điều đó có nghĩa là gì (cảnh báo tiết lộ: chứng tự kỷ không có dạng nhẹ, trung bình hoặc cay).

Trong nhiều năm, nếu bạn vụng về về mặt xã hội nhưng, ví dụ, một thiên tài toán học hoặc một phù thủy công nghệ lập dị, mọi người sẽ yêu thương - hoặc không yêu thương - dán nhãn Asperger cho bạn. Nó trở thành cách viết tắt của "Tự kỷ, nhưng không quá Tự kỷ". Nhân tiện, đây là một cách khá hạ thấp để đóng khung sự khác biệt về thần kinh của bất kỳ ai.

Vậy, tại sao thuật ngữ “Aspergers” lại bị loại bỏ?

Vào năm 2013, Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ đã quyết định đóng gói Hội chứng Asperger và loại nó ra khỏi Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần (DSM-5). Thay vào đó, mọi thứ hiện nằm trong phạm vi rộng hơn của "Rối loạn phổ tự kỷ" (ASD).

Tại sao? Bởi vì ranh giới giữa "Hội chứng Asperger" và các dạng tự kỷ khác rất mờ nhạt và tùy tiện. Hóa ra, tự kỷ không phải là một chiếc hộp nhỏ gọn mà bạn có thể nhét mọi người vào (thật sốc, tôi biết). Những người được gắn nhãn Asperger không phải là người ít tự kỷ hơn, họ chỉ biểu hiện khác biệt. Tự kỷ rất đa dạng và mang tính cá nhân—giống như một thiên hà trải nghiệm hơn là một đường quang phổ đơn giản .

Và, chúng ta đừng bỏ qua con voi trong phòng: Bản thân Hans Asperger có mối liên hệ lịch sử khá khó chịu với chế độ Đức Quốc xã. Trời ạ. Không hẳn là di sản mà bất kỳ ai cũng muốn gắn liền với danh tính của họ.

Hans Asperger là ai (và có những tranh cãi gì về ông)?

Hans Asperger là một bác sĩ nhi khoa người Áo, người đã ghi chép lại một nhóm trẻ em biểu hiện các kiểu khó khăn về mặt xã hội, sở thích mãnh liệt và phong cách giao tiếp đặc biệt trong những năm 1940. Nghiên cứu của ông đã đặt nền tảng cho cái mà sau này được gọi là "Hội chứng Asperger".

Trong một thời gian dài, Asperger được coi là một nhân vật nhân hậu, người ủng hộ những đứa trẻ mà ông nghiên cứu. Nhưng trong những năm gần đây, nghiên cứu mới đã phát hiện ra một sự thật đen tối hơn—Asperger có liên hệ với chế độ Đức Quốc xã và được cho là đã hợp tác trong việc xác định những đứa trẻ bị coi là "không phù hợp" theo chương trình ưu sinh học.

Trong khi phạm vi đầy đủ về sự tham gia của ông vẫn còn đang được tranh luận, thì mối liên hệ với một chương kinh hoàng như vậy trong lịch sử đã tạo thêm một lớp nặng nề, khó chịu cho thuật ngữ mang tên ông.

Một số người không vui mừng về sự thay đổi

Không có gì ngạc nhiên khi một số người phản đối sự thay đổi này. Đối với nhiều người, nhãn hiệu Asperger là một phần quan trọng trong bản sắc của họ. Chúng ta đã quen với các thuật ngữ như 'aspie' hoặc 'aspergersCrew', v.v. Nó có vẻ cụ thể và, đối với một số người, ít bị kỳ thị hơn "Tự kỷ". Nỗi sợ hãi? Rằng nếu không có nhãn hiệu Asperger, mọi người sẽ mất quyền tiếp cận hỗ trợ hoặc nhu cầu riêng của họ bị bỏ qua.

Tôi có thể nói rằng khi tôi tự gọi mình là người tự kỷ, tôi bắt đầu nhận thấy mọi người đánh giá thấp tôi hơn là khi họ nghĩ tôi 'chỉ' là người mắc hội chứng Asperger. Vì vậy, tôi có thể hiểu đầy đủ sự phản kháng và kỳ thị.

Nhưng mặt trái thì sao? Cùng một nhãn mác đó đã thúc đẩy những định kiến có hại. Nó ám chỉ một hệ thống phân cấp trong chứng tự kỷ, nơi một số người được coi là "hoạt động tốt" (một thuật ngữ khác cần phải đi bộ xa khỏi một bến tàu ngắn) trong khi những người khác được coi là, ừm... không. 

Trên thực tế, hoạt động không phải là trạng thái cố định. Một người có thể hoàn thành tốt bài thuyết trình công việc vào buổi sáng và hoàn toàn bế tắc ở lối đi ngũ cốc vào buổi trưa 🙃 .

Tại sao tôi vui mừng vì nó đã biến mất

Cá nhân tôi chưa bao giờ rung động với nhãn hiệu Asperger. Tôi cảm thấy như mọi người đang cố gắng làm loãng chứng tự kỷ của tôi hoặc nhét nó vào một cái hộp được xã hội chấp nhận. Và đừng để tôi bắt đầu nói về những người nói, "Nhưng bạn không chỉ là Asperger sao?" như thể họ đang cố gắng tự trấn an mình rằng tôi không quá khác biệt. Ống kính hẹp đó luôn làm tôi khó chịu.

Sự thay đổi để hiểu chứng tự kỷ như một trải nghiệm rộng lớn, đa dạng có vẻ trung thực và nhân văn hơn nhiều. Tôi không "nhẹ" hay "nghiêm trọng" hay bất kỳ nhãn hiệu tùy ý nào phù hợp với tâm trạng của ngày hôm đó. Tôi chỉ là người tự kỷ—theo cách riêng của tôi, với những nhu cầu riêng của tôi. Vâng, thực ra tôi là AuDHD. Tuy nhiên, tôi sẽ nói thêm về điều đó bên dưới!

Phổ tự kỷ (và tại sao nó giống bánh xe màu sắc hơn)

Nhiều người tưởng tượng chứng tự kỷ là một đường thẳng: "hoạt động cao" ở một đầu và "hoạt động thấp" ở đầu kia. Nhưng điều đó đã lỗi thời và cực kỳ không chính xác. Một phép ẩn dụ hay hơn? Một vòng tròn màu.

Hãy nghĩ về chứng tự kỷ như một vòng tròn với các đặc điểm khác nhau—độ nhạy cảm giác quan, phong cách giao tiếp, tương tác xã hội, chức năng điều hành, v.v.—mỗi đặc điểm đều nằm trên một trục riêng. Bánh xe của mỗi người tự kỷ trông hơi khác nhau. Một số người có thể có nhu cầu cảm giác mãnh liệt nhưng lại xuất sắc về mặt xã hội. Những người khác có thể gặp khó khăn trong giao tiếp bằng lời nói nhưng lại phát triển mạnh trong môi trường có cấu trúc. Không có hai bánh xe nào giống hệt nhau và một người không "nhiều" hay "ít" tự kỷ hơn người khác. Chúng ta chỉ... khác nhau .

AuDHD là gì?

Nói về nhãn mác, có một thuật ngữ mới đang gây sốt: AuDHD—viết tắt của autism + ADHD. Thuật ngữ này mô tả những người vừa mắc chứng tự kỷ vừa mắc chứng rối loạn thiếu chú ý/tăng động. (Đúng vậy, bạn có thể mắc cả hai! Não bộ rất thú vị và phức tạp như vậy.)

Những người mắc chứng AuDHD thường trải qua sự pha trộn độc đáo của các đặc điểm—như sự tập trung quá mức của ADHD với sự nhạy cảm về giác quan của chứng tự kỷ. Đây có thể là một sự pha trộn hấp dẫn, mặc dù đôi khi mệt mỏi. Sự gia tăng của thuật ngữ này phản ánh sự hiểu biết ngày càng tăng rằng các tình trạng thần kinh không tồn tại riêng lẻ. Nhiều người trong chúng ta có các bản sắc chồng chéo định hình cách chúng ta trải nghiệm thế giới.

Bức tranh lớn hơn

Việc xóa bỏ nhãn hiệu Asperger mở ra không gian cho sự hiểu biết sâu sắc hơn, cá nhân hơn về chứng tự kỷ. Nó khuyến khích chúng ta vượt qua các nhị phân lỗi thời và xem những người tự kỷ là những cá nhân có nhiều trải nghiệm khác nhau. Cho dù ai đó cần nhiều sự hỗ trợ hay chỉ một chút, có thể thay đổi và thay đổi trong suốt cả ngày, họ xứng đáng được thừa nhận thực tế của mình mà không bị đóng khung vào các danh mục gây hiểu lầm.

Vâng, tôi mừng vì chúng ta đã bỏ thuật ngữ này. Đó là một bước nhỏ nhưng có ý nghĩa hướng tới việc đối xử với những người tự kỷ như những con người phức tạp và trọn vẹn như chúng ta. Và thế ư? Cảm giác khá tuyệt.

Về tác giả:

Rose Hughes 31 tuổi, là phụ nữ AuDHD sống tại Bỉ. Bạn có thể tìm thấy cô ấy trên mạng xã hội tại @rose.llauren.

**Ý kiến thể hiện trong bài viết này là của tác giả

Đề xuất đọc:

Chẩn đoán muộn bệnh tự kỷ: Chẩn đoán chính thức có đáng không?

Từ che mặt đến không che mặt

Tôn vinh sở thích đặc biệt trong bệnh tự kỷ