Tự kỷ không nói - Quan điểm của tôi

Tác giả Isaiah Tien Grewal

Cha mẹ tôi không hoàn toàn hiểu tôi cho đến khi tôi 13 tuổi. Họ yêu tôi rất nhiều, nhưng trong hơn một thập kỷ, cha mẹ tôi đã sai lầm vì các chuyên gia y tế đã sai tôi, giáo viên đã sai và các phương tiện truyền thông đã sai tôi. Blog này sẽ giúp bạn có được những người Tự kỷ không nói được như tôi ngay - ngay hôm nay. Bài viết này giải thích kinh nghiệm của tôi về chứng tự kỷ không nói.

Không nói không bằng không suy nghĩ! 

Một nghiên cứu năm 2015, được tóm tắt bởi United for Communication Choice , cho thấy “rằng chứng tự kỷ và chứng khó phát âm có tỷ lệ mắc đồng thời rất cao: 64% trẻ em [được giới thiệu vì chậm phát triển khả năng giao tiếp] ban đầu được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cũng mắc chứng khó phát âm.” Khó phát âm là một tình trạng thần kinh cản trở cơ thể thực hiện các kế hoạch của não bộ, chẳng hạn như tạo ra các âm thanh cần thiết để nói một cách đáng tin cậy. Theo NINDS (Viện Rối loạn Thần kinh và Đột quỵ Quốc gia), chứng khó phát âm khiến người bệnh không thể “thực hiện các chuyển động và cử chỉ khéo léo, mặc dù có khả năng thể chất và mong muốn thực hiện chúng.” 

Những người không nói tiếng tự kỷ thường được dán nhãn "phi ngôn ngữ", nhưng từ đó có nghĩa là không có ngôn ngữ, một khả năng nhận thức khác với lời nói. Theo giải thích của Hiệp hội Quốc tế về Chính tả như Truyền thông, "lời nói là sự sản xuất vật lý của âm thanh... [và] dựa vào các kỹ năng vận động để sản xuất, sắp xếp thứ tự và pha trộn." Bằng chứng sống gần đây về Người tự kỷ không nói, như tôi, những người có thể gõ suy nghĩ của họ chứng minh phân loại phi ngôn ngữ lỗi thời là sai. Khả năng hiểu của tôi không bị ảnh hưởng bởi các vấn đề liên quan đến cảm giác và apraxia của chứng tự kỷ của tôi. 

Một số mục tiêu và phương pháp trị liệu tự kỷ phổ biến còn thiếu sót

Các liệu pháp tự kỷ tốt nhất phát triển với nghiên cứu hiện tại. Hàng triệu đô la được chi cho nghiên cứu tự kỷ hàng năm, vì vậy bất kỳ phương pháp nào không được cập nhật dựa trên kết quả của công việc đó đều nằm ngoài mục tiêu. Tôi không đưa ra những tuyên bố này một cách nhẹ nhàng - cuộc sống của những người bạn không nói tiếng bị mắc kẹt của tôi đang bị đe dọa. Dưới đây là ý kiến của tôi về ba liệu pháp tự kỷ phổ biến:

Hệ thống truyền thông dựa trên hình ảnh (PECS)

Hệ thống truyền thông hình ảnh là không đủ. Một nghiên cứu năm 2013, được tóm tắt bởi United for Communication Choice, cho thấy "không có dữ liệu nào tồn tại để hỗ trợ PECS... cải thiện chức năng giao tiếp ngoài yêu cầu." Thật sốc với tôi khi một số người vẫn sử dụng lặp lại một liệu pháp gần 40 năm tuổi mà không xem xét nghiên cứu mới hơn!

Biểu đạt đầy đủ chỉ sử dụng hình ảnh là không thể ở mọi lứa tuổi. Hoàn thành khóa học đại học hiện tại của tôi với hình ảnh sẽ rất khó chịu. Thật không may, vì quá nhiều hệ thống không muốn thực hiện công việc để cập nhật cách tiếp cận của họ, hầu hết những người không nói tiếng đồng nghiệp của tôi bị mắc kẹt trong cơ thể apraxic của họ, bị lên án giao tiếp như những đứa trẻ mới biết đi mãi mãi.   

Ngôn ngữ trị liệu cho chứng tự kỷ

Một số chuyên gia tự kỷ khuyên bạn nên nói bằng cụm từ dài hơn một từ so với người Tự kỷ có thể nói chuyện với bạn. Bỏ qua chúng và hủy tất cả các cuộc hẹn trong tương lai! Sau đó đến đây và kết nối với một học viên giao tiếp quen thuộc với nghiên cứu tự kỷ được xuất bản sau năm 2010. 

Bất kỳ mục tiêu âm ngữ trị liệu nào hạn chế quyền truy cập của người không nói vào tài liệu nhận thức nâng cao đều là vô nghĩa. Các nghiên cứu mới hiện được công bố thường xuyên để chứng minh rằng "tự kỷ chủ yếu là một tình trạng vận động thần kinh chứ không phải là một tình trạng xã hội hoặc hành vi" và "những cá nhân không nói được không thể được cho là thiếu ngôn ngữ" (United for Communication Choice). Ngôn ngữ trị liệu chỉ nên để thực hành cơ chế tạo ra âm thanh rõ ràng và không phải để đánh giá mức độ sẵn sàng học hỏi thêm về học thuật. Tôi đã chứng thực sự đau đớn của các mục tiêu âm ngữ trị liệu sai lầm trong bài thơ Talk Therapy của tôi.

Giao tiếp bằng mắt với chứng tự kỷ

Apraxia là một tình trạng toàn thân cũng có thể ảnh hưởng đến điều khiển động cơ mắt của người không nói. "Trả lời tên của họ bằng cách nhìn vào người nói" là một mục tiêu trị liệu vô ích. Nhìn ai đó không liên quan đến việc nghe họ! Đối với tôi, đôi khi khi ai đó nói điều gì đó khiến tôi hạnh phúc, tôi cảm thấy bắt buộc phải nhắm mắt lại để nghe nó nhiều hơn. Và tất cả chúng ta đều biết những người đầu trọc nhìn chằm chằm sâu sắc, gật đầu liên tục, nhưng không hiểu gì.  

Truy cập vào thông tin liên lạc đáng tin cậy càng sớm càng tốt là quyết định  

Khả năng giao tiếp đầy đủ thay đổi quỹ đạo của cuộc sống cảm xúc, học tập và hàng ngày của Người tự kỷ. Nếu người thân tự kỷ của bạn không thể cho bạn biết họ đang nghĩ gì và cảm thấy gì, điều đó sẽ ngày càng trở nên khủng khiếp hơn đối với họ khi năm tháng trôi qua bị mắc kẹt bên trong cơ thể họ.

Họ muốn nói với bạn những hy vọng và ước mơ của họ, yêu cầu âu yếm khi họ buồn và nói với bạn rằng hơi thở của bạn bốc mùi khi cần thiết. Ngay cả những cuộc trò chuyện trần tục, quá lâu không được chia sẻ, cũng trở thành vực thẳm của sự cô đơn. Những ngày đi học trở nên không thể chịu đựng được với sự lặp đi lặp lại vô tận của vật chất được làm chủ từ nhiều năm trước. 

Kể từ khi cha mẹ tôi tìm thấy giáo viên giao tiếp của tôi hơn tám năm trước, tôi đã đánh vần con đường của mình đến một cuộc sống mới. Bằng cách gõ về cách apraxia can thiệp vào cơ bắp của tôi không hoạt động để ăn các loại thực phẩm tôi muốn ăn, cuối cùng tôi đã có thể yêu cầu giúp đỡ để "học động cơ" cho một chế độ ăn uống lành mạnh hơn (tôi đã viết một bài học lưu loát chính tả về nhiệm vụ năm năm đó ở đây).

Tôi cũng bắt đầu học các học thuật phù hợp với lứa tuổi và làm việc hướng tới một công việc mơ ước trong nghiên cứu. Đến nay, tôi đã ghi lại hơn 3.000 giờ thực hành giao tiếp và nhận được Chứng chỉ Đại học từ Trường Mở rộng Harvard trên đường đi.   

Tự kỷ đối với tôi là trạng thái không thể làm mọi thứ ở bên ngoài mà tôi nghĩ đến bên trong. Ngôn ngữ là một khả năng nhận thức. Tất cả mọi người đều có những suy nghĩ rằng chúng ta không nói to. Đối với những người Tự kỷ không nói, không thể nói ra suy nghĩ của chúng ta một cách đáng tin cậy là một tình trạng suốt đời. Nếu bạn yêu một người không nói, hãy chắc chắn rằng ngay bây giờ là khoảnh khắc cuối cùng họ sẽ cảm thấy bị hiểu lầm. 

Về tác giả:

Isaiah Tien Grewal là Thực tập sinh của Chương trình Học bổng Giáo dục Lãnh đạo về Khuyết tật Phát triển Thần kinh tại Đại học Stony Brook và là Chuyên gia về Đa dạng Thần kinh và Khuyết tật tại Bened Life . Anh có Chứng chỉ Đại học từ Trường Mở rộng Harvard và xuất hiện trong bộ phim ngắn đoạt giải thưởng LISTEN do Communication First sản xuất. Anh đã đóng góp Chương 39 của cuốn sách, “ Những nhà lãnh đạo xung quanh tôi : Tự truyện của những người tự kỷ gõ, trỏ và đánh vần để giao tiếp”. Anh là thành viên của các nhóm nghiên cứu tại Đại học Toronto và Đại học Johns Hopkins, với các dự án tập trung vào hình ảnh thần kinh về nhận thức ở những người tự kỷ không nói được.

Cũng bởi Isaiah Tien Grewal

Rối loạn vận động và tự kỷ: Hai góc nhìn thực tế

Nhà hàng cho tất cả: Lời khuyên của người tự kỷ

Xem video về trải nghiệm thay đổi cuộc đời của Isaiah với PS128 tại đây