Tại sao tự kỷ là một "Phổ" - Bánh xe màu tự kỷ

Hầu hết các nghiên cứu xung quanh chứng tự kỷ được hoàn thành bởi các cá nhân không tự kỷ (allistic). Tác động của điều này thể hiện trong rất nhiều ngôn ngữ được sử dụng để mô tả người Tự kỷ và cách người tự kỷ được dân số nói chung cảm nhận

Điều này bao gồm các tiêu chuẩn chẩn đoán và việc sử dụng thuật ngữ "phổ" để xác định nó. Cẩm nang thống kê chẩn đoán phiên bản thứ 5 (DSM-V), một tài liệu tham khảo được tạo ra bởi các bác sĩ lâm sàng và nhà nghiên cứu nói chung không tự kỷ, là lần đầu tiên chứng tự kỷ được mô tả như một phổ liên quan đến chẩn đoán chính thức.

Thuật ngữ "phổ" gợi ý rằng trong khi có những thuộc tính cốt lõi của chứng tự kỷ, người Tự kỷ có những trải nghiệm rộng và khác nhau. Trong khi sự thay đổi trong trải nghiệm tự kỷ là một thực tế, ý tưởng rằng tất cả các khía cạnh của chứng tự kỷ có thể được thể hiện trên thang đo tuyến tính từ "nhẹ" đến "nặng" là khá đơn giản, như bất kỳ người Tự kỷ nào sẽ nói với bạn.

Một số nhóm nghiên cứu đang bắt đầu kết hợp các nhà nghiên cứu Tự kỷ và / hoặc tham khảo ý kiến của người Tự kỷ để giúp hướng dẫn các nghiên cứu đại diện cho nhu cầu của chúng ta. Sự thay đổi này sẽ giúp cải thiện sự hiểu biết chính thống về chứng tự kỷ và củng cố rằng nó không thể và không nên được đánh giá từ ít nhất đến nghiêm trọng nhất.

Tự kỷ là một phổ; tuy nhiên, phổ đó không phải là một đường hai chiều tĩnh tại. Ngoài ra, cách người khác nhận thức về những thách thức hoặc đặc điểm tự kỷ của chúng ta không phải là đại diện thực sự cho cách chúng ta trải nghiệm khi là người tự kỷ hoặc chúng ta thực sự cần bao nhiêu sự hỗ trợ.

Hãy nói về cách bánh xe tự kỷ nắm bắt tốt hơn phổ của các đặc điểm tự kỷ và tự kỷ.

Tại sao tự kỷ lại là một phổ?

Hai đặc điểm chẩn đoán cốt lõi của chứng tự kỷ là khiếm khuyết về giao tiếp xã hội và hành vi lặp đi lặp lại. Mỗi người tự kỷ đều có những đặc điểm này ở các mức độ khác nhau và cách chúng biểu hiện khác nhau ở mỗi người. Đó là lý do tại sao chứng tự kỷ được coi là một phổ.

Sự khác biệt trong cách não bộ của người tự kỷ trải nghiệm, xử lý và tương tác với thế giới xung quanh tạo nên chẩn đoán tự kỷ thường là những đặc điểm rất tinh tế khác nhau ở mỗi người.

Trước khi ấn bản thứ 5 của Cẩm nang thống kê chẩn đoán được xuất bản, ASD (Rối loạn phổ tự kỷ) đã được chia thành nhiều loại phụ hoặc chẩn đoán khác nhau:

Hội chứng Asperger
Rối loạn tự kỷ
Hội chứng Kanner
Tự kỷ thời thơ ấu
Tự kỷ không điển hình
Rối loạn phát triển lan tỏa không được chỉ định khác (PDD-NOS)

Bởi vì tất cả các nhãn riêng biệt này đều chứa các thuộc tính của chứng tự kỷ, tất cả chúng đều được đặt vào một "rối loạn" hoặc nhãn: rối loạn phổ tự kỷ. Với điều này, có những vòng loại và đồng điều kiện hoặc thách thức khác được chỉ định trong chẩn đoán.

Không cần quá kỹ thuật, tôi muốn chỉ ra rằng vẫn có một xếp hạng mức độ nghiêm trọng trong DSM-V: mức 1-3, đi từ ít nhất đến nghiêm trọng nhất. Đây có thể là nơi mà quan điểm tuyến tính của ASD đến từ và tại sao nó vẫn xuất hiện trong diễn ngôn xung quanh ASD ngày nay.

Mô hình tuyến tính của ASD

"Mô hình tuyến tính" của phổ tự kỷ

Hình ảnh/mô hình này cho thấy chứng tự kỷ là một tình trạng từ nhẹ đến nặng. Đây là hình ảnh hai chiều thường tập trung hẹp vào những thách thức của người tự kỷ và cách những khác biệt về hành vi có thể nhìn thấy của họ tác động đến những người xung quanh.

Ống kính này không tính đến trải nghiệm nội tại của một người. Nó cũng không xem xét cách môi trường xung quanh người đó và cách họ nhận thức mức độ nghiêm trọng dự kiến của những thách thức liên quan đến môi trường của họ có thể ảnh hưởng đến khả năng hoạt động của họ.

Mặc dù mô hình tuyến tính đơn giản, nhưng nó lại giản lược trong tính đơn giản của nó. “Mức độ nghiêm trọng” có thể hữu ích nếu cố gắng giải thích nhu cầu hỗ trợ cho người mới được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ và/hoặc gia đình của họ. Nhưng hầu hết những người mắc chứng tự kỷ và một số chuyên gia y tế đang bắt đầu từ bỏ mô hình này để ủng hộ một sự hiểu biết sắc thái hơn.

Nếu chúng ta đang cố gắng chứng minh một loạt các trải nghiệm phức tạp ảnh hưởng đến mỗi cá nhân khác nhau theo nghĩa trực quan, làm thế nào tất cả chúng ta có thể phù hợp trên cùng một dòng? Chúng tôi thực sự không thể; Kinh nghiệm của chúng ta không phải là hai chiều, cũng không tĩnh.

Tự kỷ ảnh hưởng đến trải nghiệm của chúng ta theo những cách khác nhau, từng ngày hoặc thậm chí từng phút. Một số ngày, người tự kỷ có thể không thể tự nấu ăn vì những yêu cầu khác được đặt ra cho họ vào ngày hôm đó, hoặc thậm chí là những ngày trước đó. Một ngày khác, họ có thể nấu một bữa ăn gồm ba món. Đi chơi giao lưu có thể là một cơ hội được chào đón vào một ngày và không thể vào ngày khác.

Tạo ra một đại diện trực quan trung thực hơn về những khác biệt và sắc thái của Tự kỷ có ý nghĩa gì đối với những người khác nhau có thể là một thách thức. Muốn tự vận động, cộng đồng Tự kỷ đã bắt đầu chấp nhận một mô hình mới: bánh xe màu.

Bánh xe màu: biểu đồ hình tròn về phổ tự kỷ

"Tôi nghĩ rằng mỗi bài kiểm tra về chứng tự kỷ nên được thực hiện bởi Autistics để nó chính xác nhất có thể. Tôi nghĩ rằng bài kiểm tra bánh xe màu là chính xác trong kết quả của tôi và rất hữu ích." - Ben B.

Bánh xe màu tự kỷ, còn được gọi là biểu đồ hình tròn tự kỷ hoặc bánh xe tự kỷ, hoàn toàn khác với mô hình tuyến tính. Được sinh ra từ chính cộng đồng Tự kỷ, bánh xe phá vỡ chứng tự kỷ thành các loại thuộc tính khác nhau:

Khủng hoảng
Lịch thi đấu
Lời nói bất thường/phẳng
Độ nhạy tiếng ồn
Khó khăn xã hội
Mối lo
Tư thế bất thường
Giao tiếp bằng mắt kém
Tics và fidgets
Xâm lược

Tùy thuộc vào kinh nghiệm của một người trong các danh mục cá nhân, bánh xe tự kỷ sẽ được tô một lượng màu nhất định. Nhiều màu hơn trong một phần cho thấy một thuộc tính nhất định phổ biến hơn đối với người đó tại thời điểm họ làm bài kiểm tra. Mức độ phổ biến của từng thuộc tính có thể thay đổi theo thời gian đối với một người mắc chứng tự kỷ, vì vậy có thể có giá trị khi làm lại để xem có điều gì thay đổi không và suy ngẫm về cách những thay đổi đó có thể xảy ra và chúng ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn như thế nào.

Mỗi người tự kỷ muốn được giúp đỡ với các triệu chứng tự kỷ của họ không mong muốn, vì vậy một bánh xe màu sắc tốt hơn nhiều trong việc hiển thị những điều đó hơn là một đường hoặc cấp độ. Tôi chưa bao giờ sử dụng bất cứ điều gì khác ngoài ASD đơn giản để mô tả bản thân. Nếu tôi muốn giúp đỡ, tôi chỉ mô tả những gì tôi cần mà không dán nhãn nó. Nhưng tôi nghĩ rằng đối với một công cụ chẩn đoán giúp tìm ra điều gì thực sự có thể giúp ích cho Người tự kỷ, bánh xe màu vượt trội hơn nhiều so với cả cấp độ và đường nét. " - Isaiah G.

Dưới đây là kết quả thực sự của một bài kiểm tra trực tuyến (không phải là một công cụ chẩn đoán) mà tôi đã thực hiện khi viết blog này. Các phần có ít màu sắc hơn, như "hung hăng", chỉ ra rằng tôi trải nghiệm những đặc điểm tự kỷ đó ít hơn và các khu vực như "tics và fidgets" với nhiều màu sắc hơn cho thấy những đặc điểm mà tôi trải nghiệm nhiều hơn:

Phổ tự kỷ được mô tả như một bánh xe màu

"Làm thế nào tự kỷ" bạn sẽ nghĩ rằng tôi dựa trên hình ảnh này? Bạn thực sự không thể nói, phải không? Đó là điểm mấu chốt! Nó cho thấy kinh nghiệm sống của tôi với ASD thay vì một dòng hoặc danh mục nhỏ gọn gàng. Biểu đồ này chỉ ra, ví dụ, tôi rất nhạy cảm với tiếng ồn, trải qua nhiều hành vi lặp đi lặp lại và đấu tranh ít hơn với khó khăn xã hội so với giao tiếp bằng mắt. Nói chung, nó cho thấy sự phức tạp và, đối với tôi, vẻ đẹp của bộ não Tự kỷ của tôi.

Sự phức tạp của bánh xe tự kỷ cũng manh mối ở những người allistic về chứng tự kỷ thực sự là gì, đó là điều mà mô hình tuyến tính không bao giờ có thể làm được. Nó đưa ra một bức tranh toàn diện hơn nhiều (và thực tế) về các đặc điểm tự kỷ.

Một phương pháp mới để hiểu về chứng tự kỷ

Vì vậy, nếu bạn vẫn không chắc chắn mô hình nào "chính xác" hay "chính xác" hơn, bạn không đơn độc. Như bạn có thể thấy từ trích dẫn của các thành viên trong nhóm của tôi, nhiều cá nhân trong cộng đồng Tự kỷ nghiêng về bánh xe màu vì nó cảm thấy toàn diện hơn và đại diện cho cảm giác Tự kỷ như thế nào. Nó cũng giúp chỉ ra những điều cụ thể có thể giúp họ sống cuộc sống không bị che giấu với những chỗ ở cần thiết.

"Là một người tự kỷ được chẩn đoán muộn, bánh xe màu đã thực sự hữu ích cho tôi. Nó giúp tôi nói rõ với các kiểu thần kinh về cách chứng tự kỷ của tôi thể hiện chính nó. Nó cũng giúp cá nhân tôi hiểu rằng chúng ta không phải là một khối nguyên khối, và mỗi người đều có kinh nghiệm riêng về chứng tự kỷ. Đó là một công cụ tôi có thể quay lại hết lần này đến lần khác và thấy những thay đổi xảy ra khi tôi làm việc để dành ít thời gian hơn cho cuộc sống của mình bị che giấu.

Bánh xe màu tự kỷ không có ý tưởng rằng khả năng hiển thị (hoặc tàng hình) của các thuộc tính Tự kỷ đối với người khác quyết định mức độ tự kỷ của một người. Nó cho phép chúng ta tháo mặt nạ và vẽ trải nghiệm bên trong của chính mình bằng màu sắc tươi sáng.

Nói như vậy, mô hình tuyến tính không hoàn toàn sai, đặc biệt là nếu một người tự kỷ sử dụng nó. Chỉ cần lưu ý thông tin và lịch sử đằng sau mỗi mô hình, và nhớ rằng mỗi người là duy nhất. Nếu bạn gặp một người tự kỷ, bạn chỉ gặp MỘT người tự kỷ và không thể đưa ra bất kỳ giả định hoặc khái quát nào về họ hoặc bất kỳ ai khác.

Quan điểm về trải nghiệm tự kỷ

Cách chúng ta nói về chứng tự kỷ và những người tự kỷ, và cách chúng ta thể hiện trải nghiệm của họ về chứng tự kỷ là vấn đề quan trọng. Các công cụ như bánh xe màu trao sức mạnh mô tả vào tay những người tự kỷ, và cho thấy chứng tự kỷ phức tạp (và đầy màu sắc) như chính cộng đồng.

Những công cụ như vậy có thể được coi là khẳng định sự đa dạng thần kinh. Chúng cũng chỉ ra các loại dịch vụ và hỗ trợ cụ thể mà một thành viên cộng đồng Tự kỷ cần, thay vì chỉ dán nhãn chúng theo thang tuyến tính.

Thật không may, những ý tưởng lỗi thời về chứng tự kỷ vẫn tồn tại, kể cả trong các hành lang quyền lực. Vào tháng 4 năm 2025, Bộ trưởng Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ tuyên bố rằng chứng tự kỷ là một đại dịch đòi hỏi phải nghiên cứu các phương pháp phòng ngừa và vẽ nên một bức tranh ảm đạm về chất lượng cuộc sống dành cho những người mắc chứng tự kỷ. Không có gì được nói về các dịch vụ hoặc hỗ trợ cần thiết cho bất kỳ ai trong cộng đồng người mắc chứng tự kỷ.

Dữ liệu từ CDC công bố năm 2022 cho thấy sự gia tăng gần đây trong chẩn đoán tự kỷ có liên quan trực tiếp đến việc tăng khả năng tiếp cận chẩn đoán. CDC xác định nhu cầu tăng cường khả năng tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ và xác định sớm cho người tự kỷ.

Chính quyền hiện tại đã trích dẫn nghiên cứu của CDC một cách không đúng ngữ cảnh để mô tả sự gia tăng gần đây của chứng ASD trong dân số như một đại dịch mà không đề cập đến bất kỳ thông tin tích cực nào thu được hoặc sự nhấn mạnh của CDC về các kế hoạch trong tương lai nhằm hỗ trợ những người mắc chứng tự kỷ ở mọi lứa tuổi.

Khi những người theo chủ nghĩa toàn diện sử dụng loại ngôn ngữ này để mô tả những người tự kỷ, nó ảnh hưởng đến cách mà dân số nói chung nhìn nhận về chứng tự kỷ. Nó chứng minh tầm quan trọng của việc đưa những người tự kỷ vào các cuộc trò chuyện về chứng tự kỷ. Các công cụ như bánh xe màu, do những người tự kỷ tạo ra cho những người tự kỷ có thể là một phần của cuộc thảo luận này.

(Cập nhật tháng 4 năm 2025)