Bệnh Parkinson như một khuyết tật năng động

Bằng cáchSteven Eury, Bened Life Chuyên gia Parkinson và đầu bếp sữa lắc nổi tiếng thế giới

Bạn chưa quen với bệnh Parkinson? Chào mừng bạn đến với câu lạc bộ. Không, không phải là một câu lạc bộ vui vẻ, có thể nói như vậy. Mặc dù câu lạc bộ có sự phát triển năng động và có thể khá khác nhau đối với mỗi người, nhưng nó không nhất thiết phải lấy đi niềm vui của bạn.

Tùy thuộc vào khoảng thời gian kể từ khi chẩn đoán, lối sống, chế độ ăn uống và triển vọng của bạn có thể ảnh hưởng mạnh mẽ đến cả các triệu chứng mọi người nhìn thấy và những triệu chứng tiềm ẩn mà hầu hết không phải là bí mật. Sau đây là những suy nghĩ tổng quát, khác thường của tôi về những gì Parkinson gây ra ở bên trong và bên ngoài, cũng như những tương tác mà chúng ta "Parkies" có thể có với đồng loại của mình.

Chuyến đi tàu lượn siêu tốc

Bệnh Parkinson, giống như bệnh Parkinson khởi phát trẻ (YOPD), giống như cưỡi một chuyến đi tàu lượn siêu tốc đôi khi không vui vẻ về cả triệu chứng và hiệu quả điều trị.

Chẳng hạn như: bạn có thể có protein, nhưng không quá nhiều protein. Bạn có thể xử lý căng thẳng nhẹ, nhưng không đau khổ đáng kể. Bạn có thể thưởng thức các món ăn có đường, nhưng không phải bằng nắm đấm, như bộ não tìm kiếm dopamine của bạn muốn. Bạn có thể di chuyển trơn tru và nói chuyện bình thường cho đến khi đột nhiên bạn không thể.

Khi một người bị Parkinson ở trạng thái "bật", như nó được đề cập, các triệu chứng trong một số trường hợp có thể hoàn toàn biến mất, tùy thuộc vào sự tiến triển bệnh cá nhân của bạn. Theo "triệu chứng", ý tôi là thông thường: run tay, cử động chậm (bradykinesia), âm lượng giọng nói thấp (chứng khó nuốt), dáng đi / đi bộ xáo trộn, cử động bất thường do thuốc (rối loạn vận động) và khó nuốt. Đây không phải là bất cứ nơi nào gần một danh sách đầy đủ, nhưng bạn hiểu được điểm. Nó thực sự hút.

Khi các loại thuốc hoạt động và bắt đầu được chuyển đổi thành dopamine bên trong não của bạn, nó khiến bạn xuất hiện ngay từ cái nhìn đầu tiên không có triệu chứng. Có nghĩa là, bạn có những cơn run rất nhỏ, nếu không muốn nói là hoàn toàn không đáng chú ý, âm lượng giọng nói bình thường hơn và chuyển động mượt mà hơn, như vừa đi vừa vung tay.

Phương pháp điều trị tiêu chuẩn cho PD đã không thay đổi trong hơn 63 năm. Mặc dù nó cũ hơn Moses, nhưng về mặt dược phẩm, sự kết hợp này hoạt động và hoạt động tốt... cho đến khi nó không (nhiều hơn về điều đó vào một thời điểm khác). Nó cho phép một người bị PD di chuyển, giữ yên, di chuyển trơn tru và nói phía trên một tiếng thì thầm.

Trong khi các loại thuốc giúp trên đường lên đến đỉnh của tàu lượn siêu tốc ẩn dụ, một khi bạn đang ở thời điểm đó, chuyến đi trở nên vô tổ chức và cực kỳ gập ghềnh. Không có lý do gì cả, bạn có thể đi từ trong kiểm soát đến một mớ hỗn độn hoàn toàn dyskinetic. Cánh tay vung vẩy hoặc dường như nhảy theo một bài hát mà cả bạn và bất kỳ ai khác đều không thể nghe thấy. Nhân tiện, chứng rối loạn vận động này là BFF của Parkinson; Đó là những động tác gây ra điều trị giật cục.

Vâng, bạn đã đọc chính xác: các loại thuốc giúp giải quyết các vấn đề về điều khiển động cơ của bạn gây ra nhiều vấn đề về điều khiển động cơ hơn. Ít nhất cũng có ai đó nhảy múa trong bữa tiệc, bất kể DJ có tệ đến đâu.

"Đừng lo lắng, thưa bà. Bạn không thể bắt được những gì tôi có."

Rất may, những người ở nơi công cộng như cửa hàng tạp hóa hoặc trung tâm thương mại, phần lớn, đều hiểu. Nhưng điều đó không có nghĩa là bạn không nhận được một vài cái nhìn lo lắng. Một số người hết sức ngọt ngào, nói những điều như, "Em có ổn không em yêu?" và, với một cái nhìn lo lắng trên khuôn mặt của họ, "Bạn tốt? Mọi thứ đều ổn chứ?"

Tôi chỉ đi với nó hầu hết thời gian. Nó thực sự khá thú vị khi bạn nghĩ về nó.

Một buổi tối lạnh lẽo, tôi đang mua một số hàng hóa tại một cửa hàng bách hóa địa phương, và nhân viên bán hàng tốt bụng kiểm tra tôi tại quầy đăng ký nói, "Chắc chắn hôm nay lạnh," nhìn tay tôi run rẩy. "Lẽ ra anh nên mặc áo khoác." Tôi chỉ cười toe toét và cười khúc khích.

Đối với hầu hết các phần, những người tử tế ở khắp mọi nơi. Họ có thể thấy tôi di chuyển chậm như thế nào (bradykinesia) khi tôi cố gắng mặc áo khoác. Hoặc họ thấy tôi vật lộn chống lại sự run rẩy của mình để lấy thẻ ghi nợ ra, và họ kiên nhẫn chờ đợi. Đôi khi họ đề nghị giúp tôi nếu họ thấy tôi đang cố gắng làm điều gì đó đòi hỏi kỹ năng vận động tinh, như xoay chìa khóa hoặc điền vào một biểu mẫu dài. Tôi thực sự đánh giá cao những người đó. Tôi đánh giá cao bàn tay giúp đỡ giúp người khác không chờ đợi tôi.

Bạn không thể tự hào với bệnh Parkinson. Chấp nhận là chìa khóa. Chỉ cần để những người tử tế tử tế. Điều này tốt cho tinh thần của chính họ. Lợi ích bổ sung là bạn có thể từ bỏ một cuộc đấu tranh, dù nhỏ. Tin tôi đi, ném một bộ chìa khóa nhà qua sân hoặc la hét vào bút chì và giấy đã không đưa tôi đến đâu trong quá khứ.

Nó là những gì nó là.

Là một người đã bị PD trong hơn một chục năm bắt đầu từ tuổi 30, tôi đã học được rằng bạn chỉ cần lăn lộn với tất cả. Cười. Yêu. Hãy để những cơn chấn động đến, sau đó uống thuốc của bạn và ăn mừng trong khi chúng biến mất. Một điều chắc chắn, các triệu chứng sẽ trở lại. Câu hỏi quan trọng nhất phải được trả lời là: tôi đã có bao nhiêu niềm vui trên chuyến đi đó?

Về tác giả: Steven "Tại sao bạn lại lắc" Eury

40 tuổi, cha của 3 thiếu niên (lời cầu nguyện chào đón). Biết ơn kết hôn với người phụ nữ nóng bỏng nhất hành tinh, Allison Toepperwein-Eury; nhân tiện, cũng có YOPD. Thích nói đùa rằng anh ấy đã được bình chọn là "Top Egg Scrambler" bởi US Egg Scrambling – Tournament Practicum (USES-TP). Anh ta có năng khiếu tự nhiên với khả năng tìm cỏ bốn lá cấp chuyên gia. #InLoveWithParkinsons #litwithin www.litwithin.com @LitWithindotcom

Ảnh minh họa: Allison Topperwein-Eury