Tại sao tự kỷ là một "quang phổ?" - Bánh xe màu tự kỷ

Hầu hết các nghiên cứu xung quanh chứng tự kỷ được hoàn thành bởi các cá nhân không tự kỷ (allistic). Tác động của điều này thể hiện trong rất nhiều ngôn ngữ được sử dụng để mô tả người Tự kỷ và cách người tự kỷ được dân số nói chung cảm nhận, bao gồm các tiêu chí chẩn đoán và sử dụng thuật ngữ "phổ" để xác định nó. Cẩm nang thống kê chẩn đoán ấn bản  lần thứ 5(DSM-V) là lần đầu tiên tự kỷ được mô tả như một phổ liên quan đến chẩn đoán chính thức. Sự thay đổi này thể hiện rằng có những thuộc tính cốt lõi của chứng tự kỷ nhưng người Tự kỷ có những trải nghiệm rộng và khác nhau.

Một sự thay đổi lớn mà Người tự kỷ đang tìm cách mang lại là có nhiều nhà nghiên cứu Tự kỷ và / hoặc người Tự kỷ tham khảo ý kiến các nhà khoa học và giúp hướng dẫn các nghiên cứu đại diện cho nhu cầu của chúng ta. Sự thay đổi này sẽ giúp cải thiện sự hiểu biết chính thống về ASD, rằng nó không thể và không nên được đánh giá từ ít nhất đến nghiêm trọng nhất. Tự kỷ là một phổ; Tuy nhiên, quang phổ đó không phải là một đường hai chiều trì trệ. Người khác có thể nhìn thấy những thách thức hoặc thuộc tính Tự kỷ của chúng ta đến mức nào không phải là thước đo duy nhất để đánh giá chúng ta là ai và chúng ta mắc chứng Tự kỷ như thế nào. 

Tại sao tự kỷ là một quang phổ?

Tự kỷ được coi là một phổ vì nó được trải nghiệm khác nhau bởi mỗi người Tự kỷ. Sự khác biệt cốt lõi trong cách bộ não Tự kỷ có thể trải nghiệm, xử lý và tương tác với thế giới xung quanh tạo thành chẩn đoán thường là những đặc điểm rất sắc thái khác nhau từ người này sang người khác. 

Trước khi ấn bản thứ 5 của Cẩm nang thống kê chẩn đoán được xuất bản, ASD (Rối loạn phổ tự kỷ) đã được chia thành nhiều loại phụ hoặc chẩn đoán khác nhau: 

• Hội chứng Asperger
• Rối loạn tự kỷ
• Hội chứng Kanner
• Tự kỷ thời thơ ấu
• Tự kỷ không điển hình
• Rối loạn phát triển lan tỏa không được chỉ định khác (PDD-NOS)

Bởi vì tất cả các nhãn riêng biệt này đều chứa các thuộc tính của Tự kỷ, tất cả chúng đều được đặt vào một "rối loạn" hoặc nhãn: Rối loạn phổ tự kỷ. Với điều này, có những vòng loại và đồng điều kiện hoặc thách thức khác được chỉ định trong chẩn đoán. Không cần quá kỹ thuật, tôi muốn chỉ ra rằng vẫn có một xếp hạng mức độ nghiêm trọng trong DSM-V: mức 1-3, đi từ ít nhất đến nghiêm trọng nhất. Đây có thể là nơi mà quan điểm tuyến tính của ASD đến từ đâu và tại sao nó vẫn hiển thị. 

Mô hình tuyến tính của ASD

Hình ảnh / mô hình này cho thấy ASD là một tình trạng từ nhẹ đến nặng. Đó là một hình ảnh hai chiều thường tập trung vào những thách thức của người Tự kỷ và sự khác biệt hành vi có thể nhìn thấy từ những người xung quanh. Ống kính này không tính đến trải nghiệm nội bộ của người đó để xem xét môi trường xung quanh người đó và mức độ nghiêm trọng nhận thức về những thách thức của họ có thể ảnh hưởng đến khả năng hoạt động của họ như thế nào.

Mặc dù mô hình tuyến tính đơn giản, nhưng nó rút gọn trong sự đơn giản của nó. "Mức độ nghiêm trọng" có thể hữu ích nếu cố gắng giải thích nhu cầu hỗ trợ cho một người được chẩn đoán gần đây và / hoặc gia đình của họ. Nhưng hầu hết mọi người và các chuyên gia y tế đang bắt đầu bỏ lại mô hình này để ủng hộ một sự hiểu biết nhiều sắc thái hơn. 

Nếu chúng ta đang cố gắng chứng minh một loạt các trải nghiệm phức tạp ảnh hưởng đến mỗi cá nhân khác nhau theo nghĩa trực quan, làm thế nào tất cả chúng ta có thể phù hợp trên cùng một dòng? Chúng tôi thực sự không thể; Kinh nghiệm của chúng ta không phải là hai chiều, cũng không tĩnh. Tự kỷ ảnh hưởng đến trải nghiệm của chúng ta khác nhau hàng ngày hoặc thậm chí từng phút. 

Một số ngày có thể nấu bữa tối có thể cảm thấy hoàn toàn choáng ngợp đối với một người Tự kỷ sau khi họ làm việc trong một bệnh viện bận rộn cùng ngày hôm đó. Đi chơi xã hội có thể là một cơ hội được chào đón vào một ngày nào đó và không thể vào một ngày khác. Để cho thấy những khác biệt và sắc thái về ý nghĩa của Tự kỷ đối với những người khác nhau có thể là một thách thức. Muốn tự vận động, cộng đồng Tự kỷ đã bắt đầu chấp nhận một mô hình mới: bánh xe màu.

Bánh xe màu: Biểu đồ hình tròn phổ tự kỷ

Bánh xe màu tự kỷ, còn được gọi là biểu đồ hình tròn tự kỷ, hoàn toàn khác với mô hình tuyến tính. Được sinh ra từ chính cộng đồng Tự kỷ, bánh xe phá vỡ ASD thành các loại thuộc tính khác nhau. Tùy thuộc vào trải nghiệm của một người trong các danh mục riêng lẻ, bánh xe sẽ lấp đầy một lượng màu nhất định. Nhiều màu sắc hơn trong một phần cho thấy một thuộc tính nhất định phổ biến hơn đối với người đó tại thời điểm họ làm bài kiểm tra.

Dưới đây là kết quả thực sự của một bài kiểm tra  trực tuyến (không phải là một công cụ chẩn đoán) tôi đã thực hiện khi viết blog này. Các phần có ít màu sắc hơn, như gây hấn, cho thấy rằng tôi trải nghiệm các thuộc tính đó ít hơn và các khu vực như độ nhạy tiếng ồn với nhiều màu sắc hơn hiển thị những phần mà tôi trải nghiệm nhiều hơn:

"Làm thế nào tự kỷ" bạn sẽ nghĩ rằng tôi dựa trên hình ảnh này? Bạn thực sự không thể nói, phải không? Đó là điểm mấu chốt! Nó cho thấy kinh nghiệm sống của tôi với ASD thay vì một dòng hoặc danh mục nhỏ gọn gàng. Nó cho thấy sự phức tạp và, đối với tôi, vẻ đẹp của bộ não Tự kỷ của tôi.

Một phương pháp mới để hiểu về chứng tự kỷ 

Vì vậy, nếu bạn vẫn không chắc chắn mô hình nào "chính xác" hay "chính xác" hơn, bạn không đơn độc. Nhiều cá nhân trong cộng đồng Tự kỷ nghiêng về bánh xe màu vì nó cảm thấy toàn diện hơn và đại diện cho cảm giác Tự kỷ như thế nào. Bánh xe màu cũng đang cố gắng để lại đằng sau ý tưởng rằng khả năng hiển thị (hoặc tàng hình) của các thuộc tính Tự kỷ đối với người khác quyết định mức độ tự kỷ của người khác.

Điều đó đang được nói, mô hình tuyến tính không sai theo một cách nào đó, đặc biệt nếu một người Tự kỷ sử dụng nó. Chỉ cần nhận thức được thông tin và lịch sử đằng sau mỗi mô hình và nhớ rằng mọi người đều là duy nhất. Nếu bạn gặp một người Tự kỷ, bạn chỉ gặp MỘT người Tự kỷ và không thể đưa ra bất kỳ giả định hoặc khái quát nào về họ hoặc bất kỳ ai khác.

Đọc thêm từ Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC:

Sức khỏe tâm thần tự kỷ: Hướng dẫn hỗ trợ

Bạn là những gì bạn ăn: Sức khỏe toàn diện, Phân kỳ thần kinh & ruột

Kinh nghiệm của tôi với Neuralli - Một y tá thần kinh cân nhắc