Diagnosis Autisme yang Terlambat: Apakah Diagnosis Resmi Layak Dilakukan?

Oleh Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC

Mengetahui bahwa Anda mungkin Autis dapat menjadi titik balik yang positif dalam memahami diri sendiri. Namun, mendapatkan diagnosis resmi sering kali menghadapi tantangan dan stigma yang signifikan. Anda perlu mendapatkan dukungan selama proses ini untuk berjaga-jaga jika kesehatan mental Anda terpengaruh.

Anda mungkin bertanya-tanya: apakah layak untuk mendapatkan diagnosis resmi? Dapatkah saya menyelesaikannya? Dokter seperti apa yang saya perlukan? 

Kewalahan dengan pertanyaan-pertanyaan ini dan bertanya-tanya apakah Anda harus melakukan diagnosis adalah hal yang normal. Saya mengundang Anda untuk menarik napas dalam-dalam dan kemudian membaca. Kita akan mengeksplorasi mengapa mendapatkan diagnosis bisa jadi sulit, mengapa beberapa orang menganggapnya berharga, dan bagaimana menavigasi prosesnya jika Anda memilih untuk mengejarnya.

Ingatlah saat Anda membaca bahwa identifikasi diri (diagnosis diri) Autis juga dapat menjadi cara yang aman untuk mengeksplorasi akomodasi dan dukungan. Harapannya adalah bahwa akan ada suatu waktu ketika penilaian yang akurat tersedia sehingga orang tidak perlu melakukan identifikasi diri. Sampai saat itu tiba, semua individu dengan Autistik dan Neurodivergen (ND) dipersilakan masuk ke dalam komunitas kami. 

Mengapa Sulit Didiagnosis

Anda mungkin tidak terdiagnosis lebih awal karena stereotip masa lalu tentang autisme. Secara historis, banyak yang beranggapan bahwa autisme hanya terlihat dengan cara tertentu, sering kali mengabaikan individu yang menutupi sifat-sifatnya atau tidak sesuai dengan profil yang sudah ada. Hal ini terutama berlaku untuk wanita, yang rata-rata mengalami keterlambatan 10 tahun dibandingkan pria dalam hal evaluasi dan diagnosis. 

Bagi orang dewasa, mendapatkan diagnosis autisme bisa menjadi perjuangan yang berat. Ingatlah untuk meluangkan waktu Anda dan masuk ke dalam komunitas autisme. Kelompok dukungan media sosial, organisasi nirlaba lokal, Meetups, dan Reddit hanyalah beberapa cara untuk menemukan kelompok dukungan Autis dewasa. 

Ini adalah beberapa rintangan umum yang mungkin akan Anda temui:

Biaya

Evaluasi autisme dapat menghabiskan biaya ratusan atau bahkan ribuan dolar, terutama jika asuransi Anda tidak menanggung biaya tes. Hambatan keuangan ini sering menghalangi orang untuk mencari diagnosis, terutama di negara-negara seperti Amerika Serikat di mana biaya perawatan kesehatan merupakan beban yang signifikan. Ada organisasi seperti GRASP yang memiliki penilaian bersubsidi yang tersedia untuk ASD, ADHD, dan OCD. Mereka juga merupakan sumber daya yang bagus untuk kelompok pendukung. 

Kurangnya Penyedia Layanan Khusus

Banyak profesional yang berfokus pada diagnosa anak-anak dan mungkin kurang berpengalaman dengan orang dewasa yang memiliki autisme. Menemukan seseorang yang memahami bagaimana autisme muncul pada orang dewasa-terutamawanita, orang yang tidak memiliki keturunan, dan mereka yang berasal dari kelompok minoritas-bisa jadi sulit. Selain itu, beberapa daerah memiliki sangat sedikit spesialis, yang menyebabkan daftar tunggu yang panjang dan pilihan yang terbatas. 

Proses Pengujian yang Menantang

Penilaian sering kali melibatkan wawancara, kuesioner, dan observasi yang panjang. Prosesnya bisa terasa sangat melelahkan dan mengganggu. Dalam artikel ini, National Autistic Society menjelaskan apa yang dapat diharapkan orang selama asesmen. 

Bagi individu yang sudah berjuang dengan kecemasan atau tantangan fungsi eksekutif, menavigasi proses ini bisa jadi hampir mustahil. Saya sarankan untuk meluangkan waktu untuk melihat berbagai artikel dan blog yang menggambarkan pengalaman penyandang Autisme lainnya, mengikuti kuis sebelum kunjungan Anda, dan mengemas barang-barang yang membuat Anda nyaman, makanan ringan, makanan ringan, dan minuman pada hari pemeriksaan.

Mengapa Diagnosis Resmi Penting bagi Sebagian Orang

Terlepas dari tantangan yang ada, beberapa orang menemukan manfaat dalam mengejar diagnosis formal. Lihatlah apakah salah satu dari alasan-alasan berikut ini sesuai dengan Anda. Menemukan "mengapa" yang memotivasi di balik upaya Anda mencari diagnosis formal dapat membantu Anda untuk bertahan jika jalan di depan terasa berat.

• Validasi: Diagnosis resmi dapat menegaskan pengalaman Anda dan membantu Anda memahami hidup Anda. Banyak orang menggambarkan rasa lega dan pemahaman diri yang muncul setelah mengenali ciri-ciri mereka secara resmi.
• Akses ke dukungan: Beberapa akomodasi di tempat kerja atau sekolah memerlukan dokumentasi, seperti halnya terapi atau layanan tertentu. Misalnya, kantor dukungan disabilitas dapat meminta beberapa bentuk konfirmasi disabilitas dari penyedia layanan, untuk memberikan perpanjangan waktu pengujian, teknologi bantu, atau modifikasi tempat kerja.
• Komunitas dan identitas: Mengetahui bahwa Anda secara resmi menyandang Autisme dapat memperdalam hubungan Anda dengan komunitas Neurodivergent (ND). Merasa divalidasi oleh orang lain yang memiliki pengalaman yang sama dapat menumbuhkan rasa memiliki dan mengurangi perasaan terisolasi.
• Penerimaan diri: Bagi sebagian orang, diagnosis membawa kedamaian dan kejelasan. Individu Autis yang terlambat didiagnosis, seperti penulis, sering menggambarkan rasa lega karena akhirnya dapat memahami diri mereka sendiri. Pengakuan ini dapat membuka jalan bagi rasa kasih sayang dan pertumbuhan pribadi.
• Perawatan kesehatan yang lebih baik: Mengetahui bahwa Anda Autis dapat membuat Anda mempertanyakan diagnosis kesehatan mental Anda yang lama atau membantu Anda mengenali komorbiditas dalam diri Anda yang umum terjadi pada penyandang Autisme. Oleh karena itu, diagnosis autisme dapat membantu Anda mengadvokasi pengujian, perawatan, dan tindak lanjut yang diperlukan terkait kondisi komorbiditas yang telah dikonfirmasi.

Selain itu, mengetahui bahwa Anda Autis dapat membantu Anda membingkai tantangan di masa lalu secara berbeda, dengan mengenalinya sebagai bagian dari narasi yang lebih luas tentang ketahanan dan adaptasi. 

Mengapa Beberapa Orang Memilih Identifikasi Diri Sebagai Gantinya

Identifikasi diri adalah cara yang valid bagi Autistik untuk mengidentifikasi dan mengakomodasi diri mereka sendiri. Ketika Anda mempertimbangkan apakah akan mengejar diagnosis gangguan spektrum autisme (ASD) resmi atau tidak, berikut adalah beberapa alasan untuk mempertimbangkan identifikasi diri sebagai gantinya.

Komunitas Mendukungnya

Komunitas Neurodiversity dewasa terbuka untuk orang yang mengidentifikasi diri sebagai penyandang Autisme. Banyak yang menemukan penghiburan dan sumber daya tanpa label resmi. Forum online, grup media sosial, dan pertemuan lokal sering kali menerima mereka yang menduga bahwa mereka adalah penyandang Autisme tanpa memerlukan bukti.

Identifikasi Diri adalah Validasi

Anda tidak memerlukan dokter untuk memvalidasi pengalaman hidup Anda. Memahami sifat dan kebutuhan Anda dapat memandu advokasi diri dan pertumbuhan pribadi. Merefleksikan bagaimana autisme beresonansi dengan Anda dapat memberdayakan dan mengubah, bahkan tanpa label klinis.

Berfokus pada strategi praktis untuk berkembang sebagai orang dengan ND dapat langsung bermanfaat. Banyak sumber daya, seperti buku, webinar, dan lokakarya, yang tersedia untuk individu yang mengidentifikasi diri tanpa memerlukan diagnosis.

Diskriminasi Menghalangi Akses yang Sama terhadap Diagnosis

Rasisme, seksisme, dan kemampuan merajalela dalam dunia kedokteran Barat modern. Hingga ketidaksetaraan ini diatasi, dan kita memiliki perawatan kesehatan yang adil, berempati, dan berpusat pada pasien untuk semua orang, banyak orang tidak akan bisa mendapatkan diagnosis meskipun mereka menginginkannya. 

Cara Mendapat Diagnosa jika Anda Memilihnya

Baik diagnosis formal maupun identifikasi diri merupakan cara yang positif bagi penyandang Autisme untuk mendekati identitas, kehidupan, dan perawatan medis mereka. Tidak ada yang benar atau salah, hal ini sepenuhnya didasarkan pada apa yang Anda butuhkan, sumber daya apa yang dapat Anda akses, dan apa yang ingin Anda lakukan. Jika Anda memutuskan untuk mencari diagnosis resmi, berikut adalah 3 hal pertama yang perlu Anda lakukan: 

Penelitian dan Persiapan

• Pelajari tentang autisme pada orang dewasa, termasuk bagaimana autisme muncul di berbagai jenis kelamin dan budaya. Sumber-sumber seperti buku-buku karya penulis Autis dan situs web terkemuka dapat memberikan wawasan yang berharga.
• Buatlah jurnal tentang ciri-ciri dan pengalaman Anda untuk dibagikan kepada penyedia layanan. Mendokumentasikan contoh perilaku, tantangan, dan kekuatan dapat memperkuat kasus Anda dan memandu proses asesmen.
• Coba juga tanyakan kepada anggota keluarga tentang masa kecil Anda. Apakah Anda mencapai tonggak perkembangan tepat waktu, lebih awal atau lebih lambat? Adakah episode "tantrum", tangisan yang tidak bisa dihentikan, atau tidak merespons orang lain. Menghindari sentuhan fisik atau tekstur tertentu. Apa pun yang bisa menjadi tanda bahwa Anda menderita Autisme saat masih kecil akan menjadi informasi yang baik untuk dimiliki. 

Temukan Spesialis

• Carilah psikolog atau psikiater yang berspesialisasi dalam penilaian autisme dewasa. Direktori online, seperti yang disediakan oleh organisasi autisme, dapat membantu Anda menemukan profesional yang berkualifikasi di daerah Anda.
• Mintalah rekomendasi dari organisasi autisme lokal atau komunitas ND online. Saran dari teman sebaya bisa sangat berharga dalam menemukan dokter yang memahami dan mendukung.

Jadwal dan Advokasi Mandiri

• Jelaskan dengan jelas mengapa Anda mencari diagnosis. Mempersiapkan penjelasan ringkas tentang tujuan Anda dapat membantu menyederhanakan percakapan dengan penyedia layanan.
• Jika penyedia layanan tampak meremehkan atau kurang informasi, jangan ragu untuk mencari pendapat kedua. Advokasi mungkin terasa menakutkan, tetapi ketekunan sering kali menjadi kunci untuk menemukan profesional yang tepat.

Dua Pengalaman Diagnosis - Pengalaman Anda Mungkin Berbeda

Menerima diagnosis autisme sebagai orang dewasa adalah proses yang sangat pribadi dan seringkali emosional. Pengalaman bisa sangat bervariasi, jadi saya tidak ingin melewatkan sesuatu yang penting atau secara tidak sengaja menggambarkan kunjungan yang mungkin berlawanan dengan apa yang Anda alami saat kunjungan diagnostik. Saya akan bercerita tentang dua kali saya diasesmen, dan perbedaannya akan menunjukkan perbedaan yang mungkin terjadi. 

Saya beruntung karena pemeriksaan pertama saya ditanggung oleh asuransi-suatu keistimewaan yang tidak dimiliki semua orang. Evaluasi awal yang dilakukan oleh psikolog yang merawat saya ini berlangsung singkat, hanya berlangsung selama 45 menit. Dia meninjau kriteria DSM-5, mencatat, dan mendiagnosis saya dengan ASD dan ADHD tipe lalai. 

Meskipun saya menghargai perspektifnya, prosesnya terasa terlalu cepat, dan saya pulang dengan lebih banyak pertanyaan daripada jawaban. Saya menginginkan pemahaman yang lebih dalam tentang bagaimana neurodivergensi saya membentuk pengalaman saya dan dukungan apa yang mungkin paling membantu ke depannya.

Untuk mendapatkan evaluasi yang lebih menyeluruh, saya beralih ke GRASP, sebuah organisasi nirlaba yang berspesialisasi dalam penilaian autisme pada orang dewasa. Pengalaman diagnostik kedua ini tidak ditanggung oleh asuransi, menyoroti kesenjangan dalam akses terhadap evaluasi yang komprehensif. Tes ini melibatkan tes psikiatri dan IQ yang dipandu sendiri secara mendetail, diikuti dengan tiga sesi Zoom Telehealth selama 90 menit dengan seorang psikiater untuk mengeksplorasi riwayat saya secara mendalam. Pada sesi terakhir, saya dan suami saya meninjau hasilnya dengan psikiater, dan saya menerima laporan setebal 14 halaman yang merinci diagnosis dan temuan tes saya. 

Meskipun secara pribadi saya tidak menyukai label yang berfungsi, menerima diagnosis ASD Level 1 yang disempurnakan tanpa disabilitas intelektual membantu saya lebih memahami ke mana harus mencari dukungan. 

Kedua pemeriksaan tersebut memunculkan banyak emosi, tetapi saya sangat bersyukur atas kedalaman pemeriksaan kedua. Hal ini tidak hanya memberikan saya diagnosis yang lebih jelas, tetapi juga alat bantu praktis-surat-surat untuk akomodasi kerja dan penyedia layanan kesehatan-yang memberdayakan saya untuk mengadvokasi diri saya sendiri dengan cara yang bermakna.

Sumber Daya Tambahan untuk Individu yang Teridentifikasi Sendiri dan Terdiagnosis Autis Secara Resmi

Diagnosis dan identifikasi diri sering kali menyebabkan banyak dari kita terlalu fokus pada ASD dan bagaimana hal itu berdampak pada diri kita secara individu. Ada banyak cara untuk mengeksplorasi dan merangkul identitas Anda lebih jauh. 

Bergabung dengan komunitas online yang berfokus pada ND atau menghadiri pertemuan lokal dapat memberikan kesempatan untuk terhubung dan belajar. Buku-buku seperti "Unmasking Autism" oleh Dr. Devon Price atau "NeuroTribes" oleh Steve Silberman dapat memperdalam pemahaman Anda tentang autisme dan sejarahnya. 

Selain itu, pertimbangkan untuk mencari terapi dengan konselor yang akrab dengan pengalaman ND untuk mendapatkan dukungan khusus.

Selamat datang di Klub Autisme: Anda Tidak Sendirian

Apakah Anda melakukan diagnosis formal atau tidak, pengalaman dan perasaan Anda adalah valid. Keputusan untuk mendapatkan diagnosis bersifat sangat pribadi dan bergantung pada keadaan unik Anda. 

Sangat penting untuk menyadari bahwa menerima diagnosis tidak secara tiba-tiba membuat dunia menjadi lebih mudah diakses atau memastikan akses langsung ke layanan pendukung. Banyak orang yang terus menghadapi hambatan sistemik dan tantangan advokasi bahkan setelah didiagnosis.

Selain itu, diagnosis tidak mewajibkan Anda untuk mengungkapkan autisme Anda kepada orang lain. Pengungkapan diri adalah pilihan pribadi dan harus didasarkan pada tingkat kenyamanan Anda dan potensi manfaat atau risiko dalam setiap situasi. Pada akhirnya, menjadi Autis adalah tentang memahami dan menerima siapa diri Anda-didiagnosis atau tidak.

Perjalanan menemukan diri sendiri sangat berharga; diagnosis hanyalah permulaan. Jika Anda memutuskan untuk mengidentifikasi diri dan/atau didiagnosis. Ketahuilah bahwa Anda luar biasa, dan Anda mengenal tubuh dan pikiran Anda. Apa yang Anda alami itu penting dan harus didengar oleh penyedia layanan yang menjadi bagian dari perawatan Anda. Jika seseorang mengatakan kepada Anda bahwa itu semua ada di dalam pikiran Anda. Katakan dengan antusias bahwa ya, ke-Autis-an Anda ada di otak Anda. Oleh karena itu, semuanya ada di kepala Anda. 

Anda berhak mendapatkan dukungan dan penegasan, bukan hanya untuk didiagnosis, tetapi juga untuk menjalani hidup Anda dengan cara yang membuat Anda merasa berkembang. Menjalani kehidupan Autis terbaik Anda. 

Tentang penulis:

Casey-Lee Flood adalah Perawat Terdaftar, Pelatih Perawat Holistik, dan penyandang Autis, ADHD, dan Disabilitas. Ia senang meneliti dan menulis tentang keanekaragaman saraf dengan cara membantu komunitasnya dan menjembatani kesenjangan antara komunitas dan penyedia layanan medis yang merawat kita. Casey-Lee juga mencintai ketiga kucingnya, suaminya, dan membaca novel fantasi.

Artikel lain oleh Casey-Lee Flood:

Kesehatan Mental Autis: Panduan Dukungan

Anda Adalah Apa yang Anda Makan: Kesehatan Holistik, Neurodivergensi & Usus

Perawatan Diri Wanita Neurodivergen