Oleh Rose Lauren Hughes, Spesialis Keanekaragaman Saraf dan Disabilitas Bened Life .

Dahulu kala (oke, pada tahun 1940-an), Hans Asperger menciptakan istilah "Sindrom Asperger" untuk menggambarkan presentasi spesifik dari autisme. Maju cepat ke tahun 80-an dan 90-an dan istilah ini menjadi istilah rumah tangga, yang sering digunakan untuk mendeskripsikan orang-orang yang dianggap "Autis ringan" - apa pun artinya (peringatan spoiler: autisme tidak ada yang ringan, sedang, atau berat).

Selama bertahun-tahun, jika Anda canggung secara sosial tetapi, katakanlah, seorang jenius matematika atau ahli teknologi yang unik, orang-orang akan dengan penuh kasih sayang-atau tidak terlalu penuh kasih sayang-memberi label Asperger pada Anda. Itu menjadi singkatan dari "Autis, tapi tidak terlalu Autis." Omong-omong, ini adalah cara yang cukup merendahkan untuk membingkai neurodivergensi seseorang.

Jadi, mengapa istilah "Aspergers" yang digunakan?

Pada tahun 2013, American Psychiatric Association memutuskan untuk mengemas Sindrom Asperger dan mengeluarkannya dari Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental (DSM-5). Sebagai gantinya, semuanya sekarang berada di bawah payung yang lebih luas dari "Gangguan Spektrum Autisme" (ASD).

Mengapa? Karena batas antara "Asperger" dan bentuk-bentuk autisme lainnya sangat kabur dan tidak jelas. Ternyata, autisme bukanlah sebuah kotak kecil yang rapi yang bisa Anda masukkan ke dalamnya (mengejutkan, saya tahu). Orang-orang dengan label Asperger tidak kurang Autis, mereka hanya tampil secara berbeda. Autisme itu beragam dan individual-lebih seperti galaksi pengalaman daripada garis spektrum yang sederhana.

Dan, jangan abaikan gajah di dalam ruangan: Hans Asperger sendiri memiliki hubungan sejarah yang tidak menyenangkan dengan rezim Nazi. Astaga. Bukan warisan yang diinginkan siapa pun yang terkait dengan identitas mereka.

Siapakah Hans Asperger (dan apa kontroversi tentangnya)?

Hans Asperger adalah seorang dokter anak asal Austria yang pada tahun 1940-an mendokumentasikan sekelompok anak yang menunjukkan pola kesulitan sosial, minat yang kuat, dan gaya komunikasi yang khas. Penelitiannya menjadi dasar bagi apa yang kemudian dikenal sebagai "Sindrom Asperger."

Untuk waktu yang lama, Asperger dipandang sebagai sosok yang baik hati yang mengadvokasi anak-anak yang ia teliti. Namun dalam beberapa tahun terakhir, penelitian baru telah mengungkap kebenaran yang lebih gelap-Asperger terhubung dengan rezim Nazi dan dilaporkan berkolaborasi dalam mengidentifikasi anak-anak yang dianggap "tidak layak" di bawah program egenetika.

Meskipun cakupan penuh keterlibatannya masih diperdebatkan, asosiasi dengan bab yang mengerikan dalam sejarah menambah lapisan yang berat dan tidak nyaman pada istilah yang menyandang namanya.

Beberapa orang tidak senang dengan perubahan tersebut

Tidak mengherankan jika beberapa orang menolak perubahan tersebut. Bagi banyak orang, label Asperger adalah bagian penting dari identitas mereka. Kami terbiasa dengan istilah-istilah seperti 'aspie' atau 'aspergersCrew', dan lain-lain. Istilah-istilah tersebut terasa spesifik dan, bagi sebagian orang, tidak terlalu terstigmatisasi dibandingkan dengan "Autis". Ketakutannya? Bahwa tanpa label Asperger, orang-orang akan kehilangan akses untuk mendapatkan dukungan atau kebutuhan unik mereka terabaikan.

Saya dapat mengatakan bahwa ketika saya menyebut diri saya Autis, saya mulai menyadari bahwa orang-orang lebih banyak meremehkan saya dibandingkan ketika mereka menganggap saya 'hanya' Asperger. Jadi saya dapat sepenuhnya memahami penolakan dan stigma.

Tapi sisi sebaliknya? Label yang sama memicu stereotip yang berbahaya. Hal ini menyiratkan sebuah hierarki dalam autisme di mana beberapa orang dianggap "berfungsi tinggi" (istilah lain yang perlu berjalan jauh dari dermaga yang pendek) sementara yang lain dianggap tidak. 

Pada kenyataannya, fungsi bukanlah suatu keadaan yang tetap. Seseorang mungkin saja melakukan presentasi kerja di pagi hari dan benar-benar terbengkalai di lorong sereal pada siang hari 🙃.

Mengapa saya senang itu hilang

Secara pribadi, saya tidak pernah merasa nyaman dengan label Asperger. Rasanya seperti orang-orang mencoba untuk mengecilkan autisme saya atau memasukkannya ke dalam kotak yang dapat diterima secara sosial. Dan jangan mulai dengan orang-orang yang berkata, "Bukankah kamu hanya Asperger?" seolah-olah mereka mencoba meyakinkan diri mereka sendiri bahwa saya tidak terlalu berbeda. Lensa yang sempit itu selalu membuat saya jengkel.

Pergeseran untuk memahami autisme sebagai sebuah pengalaman yang luas dan beragam terasa jauh lebih jujur dan manusiawi. Saya tidak "ringan" atau "berat" atau label apapun yang sesuai dengan suasana hati saat itu. Saya hanya Autis-dengan cara saya yang unik, dengan kebutuhan saya yang unik. Sebenarnya saya adalah AuDHD. Lebih lanjut tentang itu di bawah ini!

Spektrum autisme (dan mengapa spektrum ini lebih seperti roda warna)

Banyak orang membayangkan autisme sebagai sebuah garis lurus: "berfungsi tinggi" di satu sisi dan "berfungsi rendah" di sisi lain. Tapi itu sudah ketinggalan zaman dan sangat tidak akurat. Metafora yang lebih baik? Sebuah roda warna.

Pikirkan autisme sebagai sebuah lingkaran dengan ciri-ciri yang berbeda-sensitivitas sensorik, gaya komunikasi, interaksi sosial, fungsi eksekutif, dan banyak lagi-yang masing-masing berada pada porosnya sendiri. Roda setiap penyandang Autisme terlihat sedikit berbeda. Beberapa mungkin memiliki kebutuhan sensorik yang intens namun unggul secara sosial. Yang lain mungkin kesulitan dengan komunikasi verbal tetapi berkembang dalam lingkungan yang terstruktur. Tidak ada dua roda yang sama, dan satu orang tidak "lebih" atau "kurang" Autis dari yang lain. Kita hanya... berbeda.

Apa itu AuDHD?

Berbicara tentang label, ada istilah baru yang sedang populer: AuDHD-singkatan dari autisme + ADHD. Istilah ini menggambarkan orang-orang yang mengidap Autisme dan juga Gangguan Pemusatan Perhatian dan Hiperaktif. (Ya, Anda bisa memiliki keduanya! Otak itu menyenangkan dan rumit seperti itu).

Orang dengan AuDHD sering mengalami perpaduan sifat yang unik-seperti hiperfokus ADHD dengan sensitivitas sensorik autisme. Ini bisa menjadi perpaduan yang menarik, jika terkadang melelahkan. Munculnya istilah ini mencerminkan pemahaman yang berkembang bahwa kondisi neurodivergen tidak berdiri sendiri. Banyak dari kita memiliki identitas yang tumpang tindih yang membentuk cara kita mengalami dunia.

Gambaran yang lebih besar

Menghilangkan label Asperger membuka ruang untuk pemahaman yang lebih bernuansa dan personal tentang autisme. Hal ini mendorong kita untuk bergerak melewati batasan-batasan yang sudah ketinggalan zaman dan melihat penyandang Autisme sebagai individu dengan pengalaman yang beragam. Apakah seseorang membutuhkan banyak dukungan atau hanya sedikit, yang dapat bervariasi dan berubah sepanjang hari, mereka berhak mendapatkan pengakuan atas realitas mereka tanpa dikotak-kotakkan ke dalam kategori-kategori yang menyesatkan.

Jadi ya, saya senang kita membuang istilah itu. Ini adalah langkah kecil namun berarti untuk memperlakukan penyandang Autisme seperti manusia seutuhnya, manusia yang kompleks seperti kita. Dan itu? Rasanya cukup menyenangkan.

Tentang penulis:

Rose Hughes berusia 31 tahun, dan merupakan seorang perempuan AuDHD yang tinggal di Belgia. Anda bisa menemukannya di media sosial di @rose.llauren.

**Pendapat yang diungkapkan dalam artikel ini adalah milik penulis

Bacaan yang disarankan:

Diagnosis Autisme yang Terlambat: Apakah Diagnosis Resmi Layak Dilakukan?

Dari Bertopeng ke Tanpa Topeng

Merayakan Minat Khusus dalam Autisme