Bulan Kesadaran Autisme: Penerimaan Dimulai dengan Mendengarkan
Oleh Tiffany "TJ" Joseph, Bened Life Spesialis Keragaman Saraf & Disabilitas
Bagi saya, penerimaan autisme berarti meluangkan waktu untuk belajar dari penyandang autisme secara langsung. Itu berarti bukan hanya keluarga mereka atau mereka yang mengkhususkan diri pada autisme untuk karier mereka. Ada penyandang Autisme yang tidak dapat berbicara, ada yang sedikit berbicara, dan ada yang banyak berbicara yang menceritakan dan berbagi pengalaman hidup mereka.
Ada penyandang Autisme dengan perbedaan indera, dengan kondisi lain, dan setiap kombinasi dari sifat-sifat yang mungkin yang berbagi tentang kehidupan mereka, termasuk hasrat, kebahagiaan, dan perjuangan mereka. Penerimaan yang sejati datang dari mendengarkan dan belajar dari penyandang Autisme secara langsung dan sebanyak mungkin. Dalam statistik, semakin banyak subjek penelitian, semakin akurat data dan hasilnya. Belajar dari komunitas kami juga demikian.
Bagi saya, penerimaan autisme juga berarti bahwa komunitas sains, medis, dan terapi belajar dari kami, komunitas autis dan komunitas autisme yang lebih luas. Bidang-bidang ini menyebarkan informasi tidak hanya kepada individu dan keluarga, tetapi juga kepada seluruh masyarakat. Jadi bagi saya, mereka memiliki peran yang paling penting untuk memahami kami secara mendalam. Mereka memberikan informasi kepada orang tua secara langsung setelah didiagnosis dan dapat membuat atau menghancurkan seluruh keluarga dengan kata-kata dan sumber daya mereka.
Saya tidak mengatakan hal tersebut untuk hanya mengenal kami melalui teks dan angka-angka yang tak berwajah dalam jurnal. Mengenal kami secara holistik bahkan lebih penting lagi. Kami ada di luar sana, berbagi melalui semua bentuk media: buku, media sosial, dokumenter, penulisan film dan acara TV, komedi tunggal, penyair, pendongeng, dan setiap bentuk berbagi lainnya yang tersedia di dunia ini. Kita lebih dari sekadar angka-angka dalam pelajaran. Kehidupan nyata kita seharusnya menjadi bahan pembelajaran bagi orang lain. Ya, praktik berbasis bukti memang ada tempatnya, tapi tidak bisa menggantikan kehidupan kita, karena autisme ada di dalam setiap bagian kehidupan kita.
Apa Arti Penerimaan Autisme Bagi Saya
Penerimaan autisme adalah sebuah tindakan. Itu adalah sebuah kata kerja. Sekali lagi, ini berarti mencari kisah-kisah tentang autisme dari para penyandang disabilitas dan keluarga Autis yang paling terpinggirkan. Kisah-kisah dari negara lain. Kisah-kisah dari penyandang Autis yang lebih tua dan lanjut usia. Kisah-kisah dari orang tua penyandang Autisme yang juga membesarkan anak-anak penyandang disabilitas. Ada banyak cerita sebanyak jumlah penyandang Autisme.
Namun, ada sisi lain dari bulan April dan Bulan Peduli Autisme. Orang dewasa yang memiliki autisme cenderung menyebut bulan ini sebagai Bulan Penerimaan Autisme. Itulah pesan yang ingin kami sampaikan kepada dunia; bahwa kami adalah manusia yang sebagian besar percaya bahwa kami tidak perlu diperbaiki. Kami ingin menjadi diri kami sendiri sambil dihargai dan tidak dipaksa untuk berubah.
Karena dinamika antara kubu kesadaran dan penerimaan, ada banyak kecemasan bagi orang dewasa Autis dan juga keluarga penyandang Autis. Alasan lain untuk kecemasan tentang bulan ini adalah disinformasi. Banyak kampanye komersial dan kampanye publik yang dipenuhi dengan istilah-istilah yang distigmatisasi dan pemahaman yang buruk tentang autisme.
Namun, ada begitu banyak hal yang disetujui oleh semua pihak. Misalnya, pada bulan April, kami benci menjadi token dan dibuang begitu tanggal 1 Mei tiba. Maksud saya adalah selama bulan April, ada begitu banyak kampanye dan potongan teka-teki di mana-mana, yang sangat tidak disukai oleh orang dewasa dengan Autisme. Ada mobil polisi yang dibungkus dengan puzzle, perusahaan mengubah logo mereka menjadi pita puzzle, sekolah mengadakan pertemuan, perpustakaan memajang buku-buku autisme, dan lain-lain...
Isyarat-isyarat ini sangat bagus secara teori, namun tidak demikian jika sarat dengan bahasa yang terstigmatisasi dan informasi yang salah dalam praktiknya. Kemudian, penyandang Autisme dan keluarga kita dibiarkan dengan sisa waktu sebelas bulan untuk menghadapi konsekuensi dari perlakuan yang salah karena salah label dan salah paham. Berulang dari tahun ke tahun, terus menerus.
Apa yang Saya Lakukan Selama Bulan Penerimaan Autisme
Saya pribadi mencoba untuk tidak terlalu memusatkan perhatian pada bulan ini karena, bagi saya dan jutaan orang lainnya, kita menghabiskan waktu sepanjang hari, setiap hari sepanjang tahun, untuk mencoba meningkatkan kesadaran akan autisme dan mengadvokasi penerimaan. Autisme adalah kehidupan kita sehari-hari. Di situlah letak kesadaran dan penerimaan yang sesungguhnya - kehidupan sehari-hari dan pengalaman hidup kita yang paling banyak bercerita tentang autisme.
Saya telah menyebutkan di atas bahwa belajar dari sebanyak mungkin individu Autis adalah kunci untuk benar-benar memahami autisme. Tetapi saya hanya sebagian benar. Sama pentingnya untuk mendengarkan orang-orang tersebut dengan seksama dengan pikiran yang terbuka. Dengarkan perjuangan, hasrat, kegembiraan sehari-hari, dan perubahan sistemik yang ingin mereka lihat di dunia ini. Karena mendengarkan dengan penuh intensitas adalah satu-satunya cara untuk beralih dari sekadar kesadaran menjadi penerimaan.
Dan itulah yang kita inginkan, bukan? Beranjak dari kesadaran menuju penerimaan yang sebenarnya adalah tujuan utama. Terimalah kami sebagaimana kami tiba di planet ini. Jangan mencoba membuat kita tampak seperti orang lain. Sungguh menakjubkan jumlah penerimaan diri yang muncul ketika orang-orang di sekitar kita juga menerima kita. Sungguh menakjubkan bagaimana jiwa kita merasa damai ketika kita juga menerima diri kita apa adanya.
Kiat Anda untuk Bulan Kesadaran Autisme
Pada akhirnya, komunitas autisme yang lebih besar membutuhkan penerimaan dan juga kesadaran akan autisme. Kita tidak memiliki cukup keduanya. Kesadaran masyarakat tidak terlalu akurat, berdasarkan informasi yang salah di masa lalu dan saat ini. Dan hal ini menyebabkan tidak adanya penerimaan atau penerimaan yang salah.
Sebagai contoh, saat ini masyarakat percaya bahwa setiap penyandang Autisme memiliki sifat jenius yang tersembunyi. Karena itu, orang cenderung menerima individu Autis berdasarkan fakta bahwa kita layak diterima karena kita jenius. Nah, itulah yang disebut dengan Sindrom Savant, dan sebagian besar penyandang Autisme tidak memiliki sifat jenius. Kami sama seperti masyarakat pada umumnya dalam hal ini. Namun, karena informasi yang salah itu, penerimaan kami menjadi bersyarat. Syaratnya adalah bahwa terlepas dari perbedaan kami, kami hanya baik-baik saja jika kami istimewa.
Di situlah kesadaran berperan. Masyarakat perlu menyadari kesalahpahaman tentang autisme yang ada saat ini sehingga mereka dapat memberikan penerimaan yang tepat. Masyarakat perlu menyadari bahwa mereka tidak tahu apa yang mereka pikir mereka ketahui tentang autisme dan penyandang autisme. Hanya dengan kesadaran ini, penerimaan terhadap autisme akan menjadi tulus dan akurat.
Tentang penulis:
TJ adalah seorang penyandang Autis dewasa yang bekerja di bidang "pendidikan yang dapat diakses" dengan remaja dan dewasa muda penyandang Autis yang tidak dapat berbicara. Dia sendiri adalah seorang Tuli dan menggunakan banyak cara untuk berkomunikasi termasuk ASL, kata-kata melalui mulut, dan AAC (komunikasi augmentatif dan alternatif) berteknologi tinggi. Semangatnya dalam bidang disabilitas adalah hak komunikasi dan pendidikan bagi penyandang disabilitas. Temukan TJ di media sosial di Nigh Functioning Autism.
Artikel lain oleh Tiffany Joseph:
Lima Buku Terbaik untuk Mengedukasi Diri Anda tentang Autisme
Kirimkan Komentar!