Apa yang dimaksud dengan Masking dalam Autisme?
Oleh Rose Lauren Hughes, Konsultan Keanekaragaman Saraf dan Disabilitas Bened Life
Dari Bertopeng ke Tanpa Topeng
Bagi banyak perempuan Autis yang terdiagnosa terlambat, membuka kedok lebih dari sekadar proses, melainkan sebuah pengungkapan. Setelah didiagnosis pada awal masa dewasa, saya menghabiskan waktu bertahun-tahun untuk mengurai kebiasaan saya yang sudah mendarah daging dalam menutupi diri saya, hanya untuk menemukan bahwa membuka kedok adalah tentang kesedihan dan kehilangan, juga tentang kebebasan dan keaslian. Ini bukanlah perjalanan penerimaan diri yang sederhana; ini adalah proses multifaset yang dibentuk oleh norma-norma masyarakat, ekspektasi di tempat kerja, dan mekanisme bertahan hidup pribadi.
Seperti yang sering terjadi pada banyak perempuan Autis yang terlambat didiagnosis, saya telah salah didiagnosis - dengan BPD, Bipolar, Gangguan Histrionik, dan banyak lagi. Butuh banyak advokasi diri, dan tim diagnostik berbayar untuk akhirnya bisa dilihat dan didengar sebagaimana mestinya. Sudah didiagnosis dengan ADHD sebelum usia 13 tahun, rasanya sangat aneh bahwa diagnosis yang paling tidak mungkin sebenarnya adalah autisme, tetapi sungguh masuk akal ketika saya akhirnya mendapatkannya.
Sebelum didiagnosis, saya menghabiskan waktu bertahun-tahun untuk keluar-masuk sistem kesehatan mental, menyabotase diri sendiri, dengan perasaan besar yang sangat kompleks yang seharusnya tidak perlu saya tanggung sebagai seorang gadis muda. Saya tidak ingat persis berapa banyak obat yang diresepkan untuk mencoba mengendalikan apa yang sekarang saya sadari adalah AuDHD.
Masking tidak eksklusif untuk perempuan, dan juga tidak terbatas pada autisme, tetapi ekspresi dan dampaknya yang unik, terutama bagi perempuan yang terlambat didiagnosis, menyoroti percakapan kritis yang baru saja mulai terbentuk.
Apa yang dimaksud dengan Autistic Masking?
Masking adalah penekanan secara sadar atau tidak sadar terhadap sifat-sifat Autis agar sesuai dengan harapan masyarakat. Seorang penyandang Autisme dapat melakukan penyamaran dalam interaksi sosial, mulai dari ruangan yang penuh dengan orang lain hingga saat berduaan dengan pasangannya. Penyamaran mungkin termasuk menyamarkan ciri-ciri Autis seperti menekan diskusi tentang minat khusus atau stimming. Hal ini juga dapat mencakup meniru secara sadar ekspresi wajah atau tingkah laku orang-orang di sekitar Anda.
Penyandang autisme sering kali menutupi identitasnya untuk kepentingan orang-orang di sekitarnya. Situasi sosial sering kali dianggap lebih lancar oleh pihak lain ketika seseorang menyembunyikan identitas Autis mereka.
Sayangnya, penyamaran memiliki efek samping. Merasa bahwa Anda harus menyembunyikan identitas Autis Anda sangat melelahkan. Hal ini juga dapat menyebabkan stres dan masalah kesehatan mental lainnya, termasuk kelelahan Autis.
Mengapa Perempuan dan Anak Perempuan Autis Lebih Sering Menggunakan Masker?
Bagi banyak perempuan, penyamaran dimulai sejak dini, dibentuk oleh norma-norma heteronormatif, pola asuh berdasarkan gender, dan tekanan masyarakat untuk menyesuaikan diri. Sejak usia muda, anak perempuan sering diajarkan untuk memprioritaskan keharmonisan sosial, kerja keras secara emosional, dan pengorbanan diri, sehingga menciptakan lingkungan di mana penyamaran menjadi hal yang biasa.
Sebagai contoh, pertimbangkan seorang gadis Autis yang secara alami mengutarakan pendapatnya kepada orang dewasa dan anak-anak sejak usia muda. Dia mungkin dicap sebagai "suka memerintah" dan bukannya tegas, dan agar dapat diterima, dia mungkin akan terus menerus melembutkan kata-katanya atau diam.
Seiring dengan pertumbuhannya, keterusterangannya yang alami dapat menyebabkan ia dianggap "terlalu terus terang" atau bahkan kasar, dan rekan kerja mungkin melihatnya sebagai orang yang tidak menyenangkan. Biaya yang harus ditanggung jika tidak menutup-nutupi dalam situasi ini bisa berupa pengucilan sosial, dampak di tempat kerja, atau dianggap "terlalu berlebihan"-risiko yang dapat membuat upaya penyesuaian diri menjadi perlu untuk bertahan hidup.
Tidak semua wanita atau gadis yang bertopeng adalah Autis, tetapi ketidakmampuan untuk membedakan secara langsung antara Autis yang bertopeng dan orang lain yang "menyesuaikan diri" berarti kerja keras emosionalnya tidak terlihat. Dia mungkin terlihat sama di permukaan, tetapi sebenarnya dia bekerja jauh lebih keras daripada rekan-rekannya yang allistik untuk mencapai ilusi ini.
Penyamaran membawa dampak emosional dan psikologis, karena perempuan dan anak perempuan dengan Autisme menavigasi dunia di mana diri mereka yang autentik tidak selalu diterima. Hal ini membutuhkan pemantauan diri yang konstan: menyesuaikan nada bicara, menekan reaksi alamiah, atau melakukan kerja emosional untuk memastikan kenyamanan orang lain. Selain itu, karena ia adalah seorang Autis, ia mungkin harus bekerja lebih keras untuk mencapai penyamaran ini dibandingkan dengan seseorang yang secara intuitif memahami bagaimana memainkan peran yang diharapkan darinya.
Secara pribadi, saya ingat saat-saat di masa kanak-kanak di mana saya secara sadar meniru orang lain-dari pola bicara hingga bahasa tubuh-bukan sebagai respons sosial yang naluriah, tetapi sebagai strategi bertahan hidup yang dipelajari. Sementara orang-orang neurotipikal sering kali meniru orang lain secara tidak sadar, saya secara aktif mempelajari dan meniru perilaku untuk menyesuaikan diri, tanpa menyadari bahwa saya menyamarkan diri saya yang sebenarnya.
Bagi perempuan Autis yang terlambat didiagnosis, kesadaran akan betapa dalamnya penyamaran telah tertanam dapat mengejutkan sekaligus mencerahkan. Hanya setelah didiagnosis, saya baru mengerti mengapa saya merasa sangat lelah dalam lingkungan sosial: Saya tidak hanya terlibat, saya juga sedang beraksi.
Penyembunyian dapat mengganggu diagnosis dini. Tantangan ini juga ditambah dengan kurangnya representasi perempuan dalam penelitian autisme. Kriteria diagnostik telah lama berfokus pada ciri-ciri yang ditunjukkan oleh laki-laki, sehingga banyak perempuan yang tidak terdiagnosis atau salah didiagnosis hingga dewasa. Diagnosis yang terlambat ini sering kali berarti penyembunyian selama bertahun-tahun yang berdampak signifikan pada kesehatan mental dan fisik.
Mengakui Beragam Pengalaman dalam Masking
Meskipun penyamaran adalah pengalaman yang umum di antara individu Autis, penyamaran bersinggungan dengan identitas lain dengan cara yang kompleks. Orang kulit berwarna, individu LGBTQIA+, dan penyandang disabilitas sering kali harus menghadapi ekspektasi dan diskriminasi masyarakat yang berlapis-lapis, yang semakin memperkuat tekanan untuk menyamar. Saya sendiri adalah bagian dari komunitas LGBTQIA+ dan menghabiskan sebagian besar hidup saya dengan menari di dalam dan di luar lemari.
Sebagai orang yang juga hidup dengan penyakit langka dan cacat fisik, saya sangat sadar akan kemampuan saya yang terinternalisasi dan bagaimana saya tumbuh dengan berbagai macam penyamaran. Ini semua relatif dan perlu diperhatikan.
Sebagai seorang wanita yang sebagian besar adalah orang Kaukasia (kakek saya adalah orang India), saya sadar akan hak istimewa yang saya miliki di ruang-ruang tertentu. Sudah dipahami secara luas bahwa orang kulit berwarna sudah memahami tindakan penyamaran untuk mendapatkan ruang di lingkungan yang kurang inklusif, yang jelas memperparah masalah yang dihadapi saat mencoba membuka kedok.
Saya tidak dapat berbicara untuk semua pengalaman, tetapi hanya mengangguk pada interseksionalitas penyamaran. Setiap pembaca didorong untuk merefleksikan bagaimana identitas mereka sendiri dapat membentuk perjalanan penyamaran mereka dan mencari suara-suara dari berbagai komunitas untuk mendapatkan pemahaman yang lebih luas.
Membuka kedok: Tol Emosional
Membuka kedok sering digambarkan sebagai hal yang membebaskan, tetapi jarang sekali merupakan pengalaman yang langsung atau sepenuhnya positif. Bagi saya, hal ini dimulai dari ruang kecil yang aman-dengan teman-teman yang dipercaya, tempat kerja dengan target audiens yang terdiri dari karyawan yang memiliki keragaman neurodiversitas, saat terapi, atau saat-saat menyendiri. Namun, sama membebaskannya dengan perasaan untuk merangkul diri saya yang sebenarnya, hal ini juga membawa gelombang kesedihan dan kehilangan identitas. Oh, begitu banyak krisis identitas.
Kesedihan adalah bagian yang penting namun sering diabaikan dalam membuka kedok. Ini adalah meratapi waktu yang hilang, kesempatan yang terlewatkan, dan kesadaran akan banyaknya energi yang dihabiskan untuk bekerja dan bukan untuk hidup. Memaafkan diri sendiri atas cara Anda menghadapi hidup.
Bagi saya, ini juga berarti menghadapi internalisasi ableisme dan homofobia (secara harfiah hanya terhadap diri saya sendiri-saya selalu menerima orang lain) dan membongkar pengkondisian selama bertahun-tahun yang mengatakan bahwa diri saya yang otentik tidak "cukup". Bahkan, yang saya tahu adalah bahwa itu "terlalu berlebihan."
Namun, membuka kedok bukan hanya tentang kesedihan-ini juga membingungkan. Setelah menghabiskan waktu seumur hidup untuk membentuk diri Anda agar sesuai dengan ekspektasi, tiba-tiba diberitahu bahwa Anda tidak perlu melakukan itu semua, Anda akan bertanya-tanya: Siapakah saya di balik semua ini? Bagian mana dari diri saya yang nyata, dan bagian mana yang merupakan mekanisme untuk bertahan hidup?
Proses mengupas lapisan-lapisan itu tidak instan-ini adalah perjalanan yang berkelanjutan dan tidak linear. Beberapa hari, rasanya seperti melangkah ke dalam cahaya. Di hari lain, rasanya seperti benar-benar terekspos, tidak yakin bagaimana cara melangkah maju.
Membuka kedok bukan berarti meninggalkan semua bentuk perlindungan diri. Dalam lingkungan yang tidak aman, aspek penyamaran dapat menjadi alat bertahan hidup yang diperlukan. Mengenali kapan dan di mana membuka kedok dapat dilakukan adalah keputusan yang sangat pribadi, dipengaruhi oleh hak istimewa, budaya tempat kerja, dan dinamika keluarga.
Dan di mana pun Anda berada dalam proses ini, penting untuk diingat: Versi diri Anda yang terbuka adalah hal yang indah. Anda layak mendapatkan cinta-bukan hanya karena seberapa baik Anda beradaptasi, tetapi juga karena siapa diri Anda yang sebenarnya.
Pro dan Kontra dari Masking
Masking tidak secara inheren "buruk" atau "baik", ini adalah sebuah alat, dan seperti alat lainnya, dampaknya tergantung pada konteks. Saya juga mencatat bahwa banyak sekali penyamaran yang tidak disadari. Otonom. Kita tidak selalu tahu bahwa kita sedang melakukannya, tapi kita tahu ada sesuatu yang tidak beres.
Dalam beberapa situasi, penyamaran telah membantu saya menavigasi lingkungan sosial dan profesional di mana keaslian diri dapat membuat saya berisiko dikucilkan atau disalahpahami. Namun, selama beberapa tahun terakhir-khususnya saat bekerja di perusahaan yang inklusif terhadap keragaman saraf-saya menjadi kurang sabar dan lebih bersemangat untuk menjadi diri saya sendiri. Jika itu tidak baik, saya tidak akan mengubah diri saya untuk menyesuaikan diri. Namun hal itu membutuhkan waktu bertahun-tahun, dan Anda harus yakin bahwa Anda aman untuk melakukannya. Saya tidak menyarankan untuk berlari sebelum Anda berjalan!
Di sisi lain, biaya jangka panjang dari masking tidak dapat disangkal. Kelelahan kronis, kecemasan, dan kelelahan adalah hal yang umum terjadi di antara mereka yang melakukan penyamaran dalam waktu yang lama. Kerugian mental karena terus-menerus memantau perilaku seseorang, menekan rangsangan, dan menafsirkan isyarat sosial dapat menyebabkan rasa keterputusan yang mendalam dari diri sendiri.
Hal ini juga menyangkal Anda untuk menjadi diri Anda sendiri. Hal ini dapat membuat Anda kehilangan kehidupan yang layak Anda dapatkan. Orang yang tepat akan mencintai Anda apa adanya.
Sangatlah penting untuk mengenali bahwa pengalaman setiap orang dengan masking berbeda-beda. Sebagian orang mungkin merasa bahwa hal ini bermanfaat dalam skenario tertentu, namun sebagian lainnya mungkin merasa perlu untuk melepaskannya sama sekali. Tidak ada "cara yang benar" secara universal untuk menavigasi masking dan unmasking, hanya apa yang terasa berkelanjutan dan otentik bagi Anda.
Apa yang BUKAN Unmasking
Membuka kedok bukanlah tentang meninggalkan kesadaran diri atau perhatian terhadap orang lain. Sebagai mantan orang yang suka menyenangkan orang lain, saya tahu perbedaan antara menetapkan batasan dan meremehkan. Ada kesenjangan yang sangat besar antara "tidak memaksakan diri untuk berbasa-basi jika saya tidak mau" dan "bersikap kasar kepada seseorang yang mencoba untuk berinteraksi dengan saya."
Membuka kedok berarti membiarkan diri saya meletakkan siku di atas meja saat makan malam, meninggalkan sebuah acara jika saya merasa kewalahan, atau memilih untuk tidak mengikuti norma-norma sosial yang dirasa tidak perlu-tetapi bukan berarti mengabaikan dampak tindakan saya terhadap orang lain. Saya tidak bisa melecehkan seseorang secara verbal, tetapi saya bisa mengatakan "Saya tidak bisa menyampaikan hal itu sekarang," dan pergi.
Tujuannya bukan untuk menggunakan "memang begitulah saya" sebagai alasan untuk perilaku yang merugikan, melainkan untuk berhenti meminta maaf karena hanya karena saya ada dengan cara yang saya rasa alami. Saya juga berpikir bahwa ada garis yang sehat antara mengayomi semua orang di sekitar saya dan terus-menerus berpikir berlebihan jika saya 'terlalu berlebihan', oleh karena itu membawa beban mereka; dan mengayomi diri saya sendiri di mana diri saya tidak menghina orang-orang di sekitar saya.
Contoh di mana saya telah menavigasi dalam bersosialisasi dengan teman-teman dan mengekspresikan kebutuhan saya di atas kebutuhan mereka, adalah ketika kelompok neurotipe saya ingin duduk di dalam restoran yang bising dan sibuk. Saya tidak bisa melakukan hal ini jika saya perlu mendengar, berbicara, atau menghindari kelelahan. Saya sering meminta untuk memilih lokasi dengan tempat duduk di luar ruangan yang memiliki pemanas, sehingga kami semua merasa nyaman, namun saya dapat benar-benar berpartisipasi. Sekali lagi, ini berarti orang-orang di sekitar saya harus berempati pada kebutuhan saya yang beragam, dan akomodatif, yang tidak selalu terjadi pada semua orang.
Cara Mendukung dan Menghilangkan Masking
Kiat untuk membuka kedok:
- Mulai dari yang Kecil: Mulailah membuka kedok di lingkungan yang aman dan mendukung, seperti dengan teman tepercaya atau dalam komunitas neurodivergen.
- Carilah Bimbingan Profesional: Bekerjalah dengan terapis atau konselor yang memiliki pengalaman dengan neurodivergensi. Mereka dapat memberikan alat dan validasi untuk perjalanan Anda.
- Temukan Orang-orang Anda: Kelilingi diri Anda dengan orang-orang yang merayakan jati diri Anda. Hubungan yang aman adalah kunci untuk membangun kepercayaan diri dalam membuka kedok.
- Berlatihlah untuk mengasihi diri sendiri: Membuka kedok adalah sebuah proses, bukan tujuan. Berbaik hatilah pada diri Anda sendiri saat Anda menavigasi kemunduran dan terobosan.
Untuk Sekutu:
- Mendidik Diri Sendiri: Pelajari tentang keanekaragaman saraf dan tantangan yang dihadapi oleh mereka yang menggunakan topeng. Kesadaran adalah langkah pertama untuk menciptakan lingkungan yang mendukung.
- Menumbuhkan Inklusivitas: Ciptakan ruang di mana keaslian dihargai. Hal ini termasuk mengadvokasi akomodasi di tempat kerja dan mempromosikan representasi yang beragam.
- Tawarkan Rahmat: Pahamilah bahwa membuka kedok adalah proses yang rentan. Bersabarlah dan teguhkan saat orang yang Anda cintai menavigasi perjalanan ini.
Kebebasan dalam Keaslian
Membuka kedok bukan hanya tentang menanggalkan lapisan-lapisan yang ada; ini tentang menemukan siapa diri Anda yang sebenarnya. Bagi saya, momen yang paling berharga adalah saat-saat di mana saya merasa benar-benar dilihat dan diterima oleh orang lain. Dikelilingi oleh orang-orang yang menghargai keaslian telah menjadi pengalaman yang transformatif, yang memperkuat bahwa risiko membuka kedok sepadan dengan hasilnya.
Bahkan hanya hal-hal kecil, seperti reaksi dramatis saya terhadap makanan saat makanan itu tiba, melakukan tarian gembira dan mengepakkan tangan dan kaki saya, dan tidak ditanggapi dengan tatapan aneh oleh orang di seberang saya. Itu adalah bahasa cinta bagi saya-dan bukan sesuatu yang saya dapatkan saat saya tumbuh dewasa.
Ketika Anda memulai atau mendukung seseorang melalui perjalanan membuka kedoknya, ingatlah bahwa ini adalah proses yang sangat pribadi. Rayakan kemenangan-kemenangan kecil, berikan ruang untuk tantangan-tantangan yang ada, dan rangkullah keindahan keaslian diri karena dunia akan lebih cerah ketika kita semua bebas menjadi diri kita sendiri.
Saya menyimpulkan...
Tulisan ini bukan hanya untuk wanita Autis yang terlambat didiagnosis. Ini adalah sebuah ajakan bagi semua pembaca untuk memeriksa bagaimana norma-norma masyarakat mendorong penyembunyian di semua keragaman. Mari kita tantang sistem ini, ciptakan ruang yang lebih aman, dan bangun dunia di mana membuka kedok bukan lagi sebuah risiko, melainkan sebuah hak.
Tentang penulis:
Rose Hughes berusia 31 tahun, dan merupakan seorang perempuan dengan AuDHD. Anda bisa menemukannya di media sosial di @rose.llauren.
Bacaan yang disarankan:
Diagnosis Autisme yang Terlambat: Apakah Diagnosis Resmi Layak Dilakukan?
Kirimkan Komentar!