Dispraksia dan Autisme: Dua Perspektif Kehidupan Nyata
Apa itu Dyspraxia?
Dispraksia berarti memiliki fungsi yang tidak teratur atau sangat sedikit pada beberapa bagian tubuh. Kondisi ini juga dapat disebut gangguan koordinasi perkembangan (developmental coordination disorder/DCD), terutama pada anak-anak.
Gejala-gejala dyspraxia dapat mencakup kesulitan dengan kontrol motorik dan keseimbangan. Orang dengan dispraksia mungkin mengalami kesulitan dengan keterampilan motorik seperti memasang kancing baju atau menulis. Mereka juga dapat kehilangan kendali atas gerakan lengan dan kaki.
Apraxia serupa - ini berarti seseorang tidak memiliki fungsi gerakan pada sebagian atau beberapa bagian tubuh. Banyak orang pernah mendengar tentang apraksia pada masa kanak-kanak, yang membuat seseorang sulit berbicara. Apraxia dan dispraksia sering digunakan secara bergantian dalam banyak kasus.
Apraxia dan dispraksia adalah gangguan neurologis yang memengaruhi gerakan. Gangguan ini tidak bersifat perilaku atau kognitif, meskipun orang luar mungkin beranggapan demikian.
Hal ini dapat membuat frustasi bagi orang-orang yang memiliki dispraksia atau apraksia. Mereka tahu persis apa yang ingin mereka lakukan, tetapi tubuh mereka tidak mengizinkannya. Namun, mereka bisa terlihat seperti tidak tahu bagaimana melakukan sesuatu atau sengaja tidak patuh.
Dispraksia terasa berbeda bagi setiap orang. Hari ini, kita akan mendengar dari dua penyandang Autisme yang berbeda, TJ dan Yesaya, untuk melihat perspektif mereka tentang topik ini.
Tiffany "TJ" Joseph
Bagaimana rasanya dyspraxia dari dalam? Bagi saya, rasanya seperti perpaduan antara tics yang kuat dan tidak disengaja dan kelumpuhan. Dan saya tidak pernah tahu yang mana yang akan saya dapatkan; semuanya acak atau berdasarkan lingkungan. Yang mana pun itu, itu di luar kendali saya.
Saya suka menjelaskan dispraksia dengan menggunakan analogi mobil. Apa yang menggerakkan tubuh dan mobil sama-sama disebut motor (atau keterampilan motorik). Dispraksia dapat diibaratkan seperti mengendarai mobil yang remnya tidak berfungsi, sehingga Anda tidak dapat berhenti. Anda menyalakan mesin, dan meskipun Anda menginjak rem, mobil tetap melaju ke depan. Anda menginjak rem lebih keras untuk menangkal gerakan maju tersebut, tetapi justru mobil semakin melaju ke depan.
Karena respons yang tidak dapat diprediksi itu, Anda sangat cemas sepanjang waktu. Tapi ini adalah satu-satunya kendaraan - ehm, mobil - yang akan Anda dapatkan, dan entah bagaimana Anda harus pergi dari titik A ke B dan kembali sambil mencoba mengendalikan kendaraan yang tidak dapat dikendalikan.
Efek Dyspraxia pada Tubuh
Mobil, seperti halnya tubuh, adalah kendaraan jangka panjang Anda untuk berpindah dari satu tempat ke tempat lain. Tapi bagaimana jika mobil Anda rusak? Bagaimana jika kabelnya selalu bersilangan? Kadang-kadang berfungsi tetapi tidak di lain waktu, dan Anda tidak tahu kapan atau bagaimana mobil itu akan berfungsi. Seperti itulah rasanya memiliki sistem motorik bodi yang apraxic atau dyspraxic.
Anda mungkin ingin menyapa atau melambaikan tangan kepada seseorang, tetapi tubuh Anda malah berjalan menjauh. Hal ini seperti ingin berjalan lurus ke depan, tetapi mobil Anda malah berbelok ke kiri.
Ini adalah kondisi yang membuat frustrasi yang memengaruhi aktivitas sehari-hari seperti mengikat tali sepatu atau sekadar menunjukkan sesuatu - alih-alih bergerak seperti yang Anda inginkan, jari-jari Anda mungkin hanya mengepal.
Seperti itulah rasanya memiliki tubuh yang mengalami dispraksia. Di dalam tubuh Anda terdapat seorang pengemudi yang berpengalaman, tetapi gerakan luarnya tidak dapat diandalkan.
Spektrum Dispraksia
Dispraksia adalah sebuah spektrum. Beberapa orang memiliki bagian tubuh yang bekerja seperti ini. Beberapa orang memiliki seluruh tubuh seperti ini. Itulah mengapa sebagian dari kita dapat berbicara dan bergerak sesuai keinginan kita, dan sebagian lagi tidak.
Disregulasi juga merupakan hal yang biasa terjadi karena kecemasan. Bayangkan jika Anda harus berkendara ke mana-mana dengan mobil jenis itu. Tidakkah Anda akan cemas sepanjang waktu jika mobil itu hanya berfungsi sebagian waktu? Jika mobil itu bisa macet saat berbelok satu saat dan saat berikutnya, bisa jadi mobil itu ada di dalam toko kelontong.
Masalah Dispraksia & Sensori
Sekarang, bayangkan mobil itu memutar musik heavy metal dengan sangat keras, dan Anda tidak bisa mengecilkan volume atau mengganti musiknya. Atau, Anda bisa mendengar musik di mobil-mobil di sekitar Anda dalam satu waktu, tetapi musik itu sama kerasnya seolah-olah mereka semua berada di dalam mobil bersama Anda. Dan kemudian, matahari bersinar terang, tepat di mata Anda.
Sekarang cobalah mengemudikan mobil itu dan jangan sampai Anda merasa kewalahan atau sangat khawatir. Atau mungkin Anda akan meleleh dan mulai menekan semua pedal dan tombol serta memutar semua kenop hanya untuk membuatnya bekerja seperti yang Anda inginkan.
Namun, Anda harus mengemudikan mobil ini seperti itu. Anda tidak punya pilihan lain. Ini adalah satu-satunya kendaraan yang akan Anda dapatkan seumur hidup Anda, dan Anda harus mencari tahu sendiri cara kerjanya. Tidak ada yang mengajari Anda. Bagaimana Anda akan bersikap jika tubuh Anda selalu seperti ini?
Yesaya Tien Grewal
Dyspraxia terasa seperti hidup di bawah air selama 24 jam sehari. Semua gerakan saya membutuhkan banyak usaha, dan hidup terasa melelahkan. Situasi yang terlalu keras atau merangsang terasa seperti gelombang laut, dan terkadang saya menyerah untuk mundur ke tempat yang aman untuk bersantai.
Dispraksia pada Anak Autis
Seorang anak dengan dispraksia mungkin terlihat mencapai tonggak perkembangan motorik, tetapi mereka dapat menjadi kecil hati jika beberapa bagian dari gerakannya tidak disengaja. Saya rasa penting bagi orang-orang untuk menyadari bahwa dengan adanya dispraksia, anak-anak Autis mungkin hanya dapat melakukan setengah dari tindakan yang mereka pikirkan.
Ketika saya masih kecil, sangat menyedihkan ketika menyadari bahwa saya telah berusaha keras untuk berkomunikasi dengan dunia, tetapi mereka tidak pernah mendengar saya. Terapi komunikasi yang akhirnya saya dapatkan pada usia 13 tahun menyelamatkan kewarasan saya.
Dispraksia dan Autisme yang berlebihan
Sistem saraf Autis saya mudah sekali mengalami kelebihan beban. Dengan dispraksia juga, tubuh saya terkadang menjadi sangat responsif. Ketika agresi saya terjadi, hal itu seharusnya diberi label disregulasi di dunia yang sempurna, setelah sistem saraf yang tidak teregulasi yang menyebabkannya.
Tapi mari kita hadapi itu: memiliki seorang pria seberat 250 pon yang berteriak dan berlari ke arah Anda itu menakutkan, baik bagi saya maupun orang yang mencoba menenangkan tubuh saya. Memberi label warna merah pada aksi motorik seperti ini adalah hal yang penting agar Autistik bisa mendapatkan bantuan yang kami butuhkan untuk meremajakan respons motorik yang tidak diinginkan.
Selama karantina wilayah COVID, semua perubahan yang terus menerus dan siaran yang menakutkan mengacaukan sistem saraf saya sehingga saya mulai menyerang ayah saya. Orang tua saya terkejut, karena saya belum pernah melakukan motorik seperti itu sebelumnya, dan mereka tidak tahu bagaimana cara menolong saya.
Dispraksia dari tubuh saya yang merasakan kecemasan bermanifestasi sebagai anggota tubuh yang memukul-mukul, ingin merasakan kontrol dan kepastian. Kemudian ketika anggota tubuh itu terhubung dengan ayah saya yang malang, yang hanya berusaha membantu saya berhenti merusak kusen pintu, gerakan memukul itu menjadi sebuah putaran motorik yang mengerikan. Merasa cemas, memukul Ayah.
Memecahkan lingkaran itu menjadi tujuan utama kami selama 18 bulan. Pada awalnya, kami hanya bisa mengacak-acak ujung lingkaran dengan memakaikan topi dan topi lucu pada Ayah. Ayah tetap menyayangi saya meskipun saya sering memukulinya. Akhirnya, kami semua mengajarkan sistem saraf saya untuk merespons kecemasan secara berbeda, dan tentu saja, penguncian COVID yang akhirnya berakhir sangat membantu.
Sekarang kita semua tahu bahwa jika saya dilatih dengan penuh semangat oleh pelatih saya secara teratur, diajak bicara dengan lembut dan perlahan saat saya cemas, dan diajak bepergian sehingga saya bisa istirahat dengan cara yang menyenangkan, saya hampir dijamin hidup bebas dari pukulan.
Keterputusan Otak-Tubuh adalah Sebuah Spektrum
Penting bagi orang-orang yang merawat atau bekerja dengan penyandang Autisme untuk mengetahui spektrum apraxia-dyspraxia dan bagaimana hal tersebut dapat melumpuhkan penyandang Autisme secara fisik. "Keterputusan antara otak dan tubuh" ini melekat pada banyak dari mereka. Ini adalah alasan mengapa beberapa penyandang Autisme dapat berbicara dengan baik, beberapa dapat berbicara sedikit, dan banyak yang tidak dapat berbicara sama sekali. Beberapa dapat mengontrol tubuh mereka dengan baik, dan beberapa memiliki kontrol yang sangat sedikit dalam beberapa situasi.
Tidak hanya setiap orang berbeda dalam hal keterputusan otak-tubuh, orang yang sama mungkin memiliki kontrol yang berbeda dalam situasi yang berbeda atau pada hari yang berbeda. Dispraksia dan apraksia sangat sensitif terhadap lingkungan dan kondisi emosional.
Dispraksia dan Apraxia
Apraxia adalah alasan mengapa beberapa penyandang Autisme memiliki apa yang tampak sebagai masalah perilaku. Tidaklah adil untuk terus-menerus diperlakukan seolah-olah gerakan atau tindakan fisik seseorang disengaja atau disengaja padahal tidak. Hal ini terutama terjadi ketika fakta-fakta ini mengubah seluruh lintasan hidup manusia.
Karena reaksi apraxic, orang sering dijauhkan dan diisolasi dari teman sebaya. Mereka dan keluarga mereka dipisahkan dari masyarakat pada umumnya, menyebabkan kesulitan yang parah dengan kesepian dan kesehatan mental. Orang mungkin ditolak untuk mendapatkan pendidikan dan bahkan dianggap tidak memiliki pikiran sendiri.
Tentang penulis:
Tiffany Joseph adalah seorang Bened Life Neurodiversity and Disability Consultant. adalah seorang penyandang Autis dewasa yang bekerja di bidang pendidikan yang dapat diakses dengan para penyandang Autis remaja dan dewasa muda. Dia sendiri adalah seorang Tuna Rungu dan menggunakan banyak cara untuk berkomunikasi termasuk ASL, kata-kata melalui mulut, dan AAC (komunikasi augmentatif dan alternatif) berteknologi tinggi. Semangatnya dalam bidang disabilitas adalah hak komunikasi dan pendidikan bagi penyandang disabilitas. Temukan TJ di media sosial di Nigh Functioning Autism.
Yesaya Tien Grewal adalah Peserta Pelatihan dalam Program Beasiswa Pendidikan Kepemimpinan dalam Disabilitas Neurodevelopmental di Stony Brook University dan Spesialis Neurodiversitas dan Disabilitas di Bened Life. Beliau memiliki Sertifikat Sarjana dari Harvard Extension School dan tampil di film pendek pemenang penghargaan LISTEN yang diproduksi oleh Communication First. Dia menyumbangkan Bab 39 dari buku tersebut, "Pemimpin di Sekitar Saya: Autobiografi Penyandang Autisme yang Mengetik, Menunjuk, dan Mengeja untuk Berkomunikasi." Dia adalah anggota tim peneliti di Universitas Toronto dan Universitas Johns Hopkins, dengan proyek-proyek yang berfokus pada pencitraan saraf kognisi pada orang yang tidak bisa bicara dengan Autis.
Bacaan yang disarankan:
Autisme yang Tidak Bisa Bicara - Sudut Pandang Saya
Alat Autistik & Regulasi: Membuat Casing yang Kuat untuk iPad
Kirimkan Komentar!