ティファニー・"TJ"・ジョセフ、Bened Life 神経多様性・障害コンサルタント
自閉症のコミュニティに初めて来たとき、私が知っていたことといえば、自閉症と診断されたばかりで、セラピストに同じような人をネットで見つけるように言われたことだけだった。当時、私には3人の子供がいて、上の2人は学校で学業や社会的な問題を抱えていた。だから、以前自閉症と診断されたときのように、その話題を避けようとするのではなく、セラピストのアドバイスに従うことにした。
自分の仲間を見つけようとすることで、どんなことが待ち受けているのか、私は知らなかった。まず、他の大人の自閉症患者を探した。私は多くの仲間意識、理解、そして自分自身について実際に学び始める途方もない能力を発見した。しかし、そこには共通の敵という裏の顔があった。その共通の敵とは、社会でも、誤った情報を常に押し付ける専門家でもなかった。
ショックだったのは、その親が自閉症児の親だったことだ。
子供たちが学校で問題を抱えていると言ったのを覚えていますか？それと同じ頃、私は子供たちの自閉症的な特徴や問題を否定することは、長い目で見れば子供たちに悪影響を及ぼすということにも気づいたのです。以前、IEPミーティング（個別教育計画）で、子供たちが自閉症であることは何度も言及されましたが、当時の夫と私は、学校は子供たちにレッテルを貼ろうとしているだけだと思っていました。そこで、自閉症児の親として検索を始めた。そこで、自閉症児の親として検索を始めたのです！
私は自閉症について、自閉症の仲間を探していたときとは正反対の情報 に直面した。親に押し付けられる情報 の多くは、悲観的で陰鬱な物語であることがわかった。これは、私が自閉症だからというわけではなく、非言語障害者や言語障害者と一緒に育ってきたため、聞き慣れないものだった。悲観と憂鬱は、彼らの人生をまったく描写していなかった。
それだけでなく、親と自閉症者の間で、スペースが互いに影響し合うと喧嘩になることもありました。自閉症者として、また親として、ネットで自閉症教育をナビゲートしてみた結果、実はそれが一番ショックではなかった。
2つのグループがネット上で絶え間なく言い争うのも無理はない。彼らは同じ情報 に近いものを与えられていない。その上、双方に影響力のある人たちがいて、火種を煽り、舞台裏で炎を扇いでいる。この10年間、私はこうした問題を間近で見てきた。私はそれが好きではない。自閉症の親として、このような争いの渦中にいるような気がしてならない。でも、そうなんです。両方の立場で毎日を過ごしているからこそ、双方の言い分がわかるのです。
私が一番伝えたいことは、言い争いは不必要だということです。多くの場合、自閉症の自己擁護者と自閉症の親のグループは、言葉が違うだけで同じことを求めている。また、双方のニーズが一致しないこともある。
安定した、利用しやすい住宅、教育、識字率、コミュニケーションへのアクセス、私たちの異なる特性やあり方の受容などだ。
これは、議論の渦中にいる私から、両陣営の皆さんへの公開書簡です。
皆さんへ：全容を把握していないことを忘れるな
自閉症の人々や自閉症児の親が衝突する主な場所はオンラインであり、彼らが投稿する内容や、誰かが投稿した内容についてのコメント（または ）である。自閉症者はどのように扱われるべきか、どのような治療法を用いるべきか、どのような用語が受け入れられるか、などについての意見の相違は尽きないまたは 。
例えば、パズルのピースは、一般的に親のコミュニティでは自閉症のシンボルとして受け入れられている。しかし、多くの自閉症患者からは、トラウマや憎しみの象徴とみなされている。
または 怒りや苛立ちで相手側の誰かに反応する前に、一呼吸おいて、こう考えてみてほしい：
あなたの意見は変更する 。あなたが今感じていることは、悩んでいる人を嫌な気持ちにさせる価値が本当にあるのでしょうか？一瞬にして考えが変わるような新しいことに出会うかもしれない。数年後、数カ月後、または 、数週間後には本当だとも思えなくなるようなことのために、今、誰かを「劣っている」と思わせてしまったとしたら、ひどい気分ではないだろうか？
アドボカシーとは、あなたのことではありませんまたは あなたの家族のことです。もし今、あなたのアドボカシーがあなたとあなたの家族のためのものだとしたら、そうすべきではありません。自分のためだけにまたは 自分の子供たちだけのために擁護し、それが自分以外の誰の助けにもなっていると自分自身を騙している人があまりにも多い。
もしあなたが他人の側面や苦労、長所を理解しないのであれば、なぜ誰もあなたの話に耳を傾ける必要があるのだろうか？もしあなたが "理解 "しなければ、人々はあなたが何を話しているのかわからないとすぐに理解するだろう。
同じ用語でも、自閉症の親たちのコミュニティ（または Autistic communities）では異なる使われ方をしていることを忘れないでください。私は、多くの人々がお互いに同意していることに気づいていないことについて議論しているのを見ます。私たちは皆、同じことを望んでいて、そのために共に戦うべきなのに、お互いに争っているのです。
自閉症の人たちへ：自閉症の家族の味方になる方法
状況は人それぞれであることを忘れてはならない
家族のそれぞれの状況は、他の家族とは大きく異なることを忘れないでください。文化の違いや家族の違いといった重要なアイデンティティーが、自閉症に関するアドバイスを受けることを不可能にすることもある。何百もの可能性のある保険の違いや、州または の地域サービスを加えると、個々の意思決定の難しさが増す。正直なところ、このような難しい決断を迫られる理由は容易に理解できる。
そして自閉症の大人と同じように、家族もまた多くの選択肢を持っているわけではありません。ですから、私たちが言うことはすべて、単に素晴らしいお勧めまたは の提案に過ぎませんが、すべての家族（特に私たちとは違う国に住んでいる場合）にとって、必ずしも実用的または でさえ可能であるとは限りません。提案する前に質問が必要かもしれないが、彼らの状況に合う実用的な方法を探すこと。また、判断する必要もない。先程も述べたように、人々はこの、しばしば非常に新しく、圧倒されるような世界で、考えなければならないさまざまなことを持っている。最も重要なのは、人々の状況についての幅広い知識が必要だということだ。
親は学び、競合する考えを両立させる
頭の片隅には、親はすでに十分なことができないと感じていることを常に置いておくこと。彼らは、または 、何らかの理由で利用できない選択肢を見ていることを忘れないでください。他の家族、自分の家族、医者、セラピスト、教師、そしてもちろん自閉症の人たち。文字通り、すべての人が彼らに異なることを言い、彼らを混乱させ、正しい選択ができないのではないかと不安にさせる可能性がある。あなたは、ただ批判的で助けにならない声になりたくない。彼らが実際に使えるアドバイスをしたいのだ。
しかし、あなたのアドバイスは、彼らが尊敬する他の家族と何が違うのでしょうか？または 彼らが毎日対処しなければならない家族と何が違うのでしょうか？または 何年もまたは 何十年もの訓練と臨床経験を経た専門家と何が違うのでしょうか？また、私たちは一枚岩ではないので、他の自閉症の人たちが違うことを言っている可能性もあります。では、あなたのアドバイスは、同じコミュニティの他の人たちからどのように際立っているのでしょうか？
危機的状況にある人は、正しい言葉を使わないかもしれない
親がソーシャルメディアに助けを求めてくるのは、たいていの場合、危機の真っ只中である。そして多くの場合、危機の真っただ中にいるときだ。ほとんどの人は、専門用語（または ）を知っているわけではない。そして危機の中では、それは彼らにとって重要ではない。愛する人の状況が安定して初めて、彼らは "言語または 言葉は重要だ "という特別なことを心配することができる。もし誰かが苦しんでいるのなら、そのような擁護は効果がなく無駄であるだけでなく、かろうじて生きている人たちに対する単なる意地悪でしかない。
自閉症の人はみな（あなたと）違う
自閉症者は自閉症を知っているが、親（または 家族）以上に他人の子供を知ることはできないことを理解してほしい。そして、そうでないことを示唆するのは大胆である。彼らだけが子供の刺激や音の意味を知っている。食事の履歴、すでに試したこと、その他すべてを知ることができるのは家族だけである。このような理由から、通常、アドバイスをするのは求められたときだけである。通常、人は何でも聞いたことがあるものだ。
自閉症でない親へ：自閉症側からのアドバイス
コミュニケーション
大切な人が自分の意思を伝えることができないとき、あなたがいつでもその人の代わりに意思を伝えてくれるような気がするのは魅力的です。しかし、安全面から考えてみてください。あなたは確実に彼らの代弁者になれる。私たち親は、子供のマイクになることができる。しかし、もし子供たちが自分の意見を伝えられないのであれば、何らかの形で子供たちの声が十分に伝わるようにすることが最優先です。彼らができないのではない。そう決めつけるのは残酷だ。しかし、唯一確かなことは、もし人々がしっかりとしたコミュニケーション、教育、識字へのアクセスを決して与えられないのであれば、私たちは彼らが何を言わなければならないかを知ることは決してないということだ。
誰も自分が誰かの代弁者になれるなんて思ってはいけない。あなたがいなくなったら、誰がその人の代弁者になるのだろう？あなたがいなくなったら、その人たちは他人が自分を虐待していないことを確認する能力があるのだろうか？それができるのは彼ら自身の声だけだ。
自閉症の第一体験と第二体験
あなたはこのコミュニティーの誰よりも自分の子供のことを知っているが、自閉症であることがどのようなものであるかは知らないということを理解してほしい。刻々と変化する不安定な感覚環境のみに基づいて衝動に駆られる日があること、また、実体験を通して理解したつもりになっている親や一般大衆と常に接し、その行動や言葉によって、内面からどのようなものかを全く理解していないことが明らかになるだけなのだ。
自閉症の初心者と地域社会での経験年数
私たちの経験の多くは、私たちだけのものではないことに気づいてください。特に、同じ教室で育った自閉症の人たち（または ）とオンラインで長年一緒に過ごしている人たちはそうです。私たちは物語を交換し、常に良い経験と悪い経験を共有しています。私たちは、自閉症でない人々が知ることのできない、世の中を切り開くためのヒントやコツ、戦略を共有しています。
自閉症について、記事や医療・治療関係者、他の親たちから学んでいるかもしれませんが...。私たちは、自閉症の親や専門家から学ぶことができますし、他の自閉症の人々からも学ぶことができます。私たちのフラストレーションは、私たちが親の気持ちを理解できないかのように扱われることにあります。
あなたに対応している自閉症の大人は、自閉症児の世話に関わる状況や苦労を理解している。または 、彼らが理解していないと決めつけないでほしい。また、ガスライティングをしているとも思わないこと。経験豊富な私たちは、あなたにとって初めてのこと、今のあなたにとってはとんでもないことに思えるかもしれないことに慣れています。あなたの人生の他の人々には無縁に聞こえるあなたの問題は、私たちに自分の子供がいるかどうかにかかわらず、または 、自閉症の大人にとっては非常に親しみやすいものであることがよくあります。あなたが期待するような反応がないからといって...その無反応を、ガスライティングではなく、経験として受け止めてくださいまたは 気にしない。
自閉症の大人が一般的に線を引く場所
自閉症成人のコミュニティにとって、スタートラインに立てないこと、また立つべきでないことがあることを心に留めておいてください。自閉症成人からの強い反応を期待しています：
- あなたの愛する人または 自閉症の人または 障害のある人は理解できないまたは 知性がないと仮定する。なぜ私たちは、あなたが誰かを侮辱するのを黙って見ていなければならないのですか？それは速攻でNOだ！私はそれがあなたの子供であっても気にしないし、あなたは彼らが深い思考をする能力がないことを知って誓うまたは これまたは あれ...しかし、あなたが私たちの誰かについて極悪非道なことを言っているとき、誰もあなたに良いリアクションをする義務がないことに気づいてください。
- 他のコミュニケーション形態よりもスピーチを重視すること。どのようなコミュニケーション形態も平等であり、しっかりとしたコミュニケーションが絶対的な目標であるならば、スピーチが優れているわけでもなく、過度に重要視されるべきでもない。スピーチや他のコミュニケーション手段へのアクセスは有用である。実際、多ければ多いほどいい。
- 障害を常に否定的に考えること。親は、自分の経験（または ）を解釈する方法は、自分の子供を含む自閉症者が自分自身で経験する方法とは大きく異なる可能性があることを理解すべきである。また、あなたが自分の子供と一緒に経験したからといって、子供が同じ状況をネガティブにとらえるとは限りません。または 、自分の障害がいかにひどいものであるかを証明するものです。あなたは、自分の子供が障害を含めて自分自身を好きだという考えを受け入れる余地を残しておく必要がある。あなたの出来事に対する解釈は、お子さんのそれとはまったく正反対かもしれません。自閉症の人たちは、ガスライティングのように感じても、そのことを思い出させてくれるかもしれない。
- 子供が自分の障害を嫌っていると思い込むこと。あなたの子供は、あなたほど物事に動揺していないかもしれないことを忘れないでください。それはよくある親子のシナリオであって、自閉症の人があなたの苦境を理解していないと決めつける理由にはならないまたは もがいているのだ。
- 知らない人について何かを知っていると思い込むこと。 Remember, you cannot tell via internet or social media if an Autistic person is Nonspeaking or lives at home or alone. You cannot assume who has a job or not. You can't tell if someone lives in a residential facility, has caregivers, or has their own Nonspeaking Autistic children. You can't assume because an Autistic person is online that they don't share experiences you do or haven’t in the past.
フェンスを修復するには、双方の意見に耳を傾ける必要がある
前にも述べたように、両親、介護者、自閉症の人々からなるより大きな自閉症コミュニティは、同じことを望み、必要としている。私たちはまず、お互いの話を聞く方法を学ばなければなりません。
私たちは皆、痛みや傷みを抱えている。私たちがお互いに反応する前に、なぜその人がそのような意見を持っているのかについて興味を持つことは理にかなっている。その好奇心は、その人について学ぶだけでなく、自閉症やこのコミュニティについてより深く知る機会を与えてくれる。知識が増えれば増えるほど、私たちの真のアドボカシーはすべての人のためになるのです。
著者について
ティファニー・"TJ"・ジョセフは、ティーンエイジャーやヤングアダルトの自閉症の非言語話者とアクセシブルな教育現場で働く自閉症成人である。TJは3人の神経障害児の母親でもある。彼女自身は聴覚障害者であり、ASL、口話、ハイテクAAC（拡張代替コミュニケーション）など、さまざまな方法でコミュニケーションをとっている。障害者スペースにおける彼らの情熱は、すべての障害者のためのコミュニケーションと教育の権利である。TJのソーシャルメディアはNigh Functioning Autism。
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