ダイナミックな障害としてのパーキンソン病Bened Life

Bened Life 、パーキンソン病の専門家であり、世界的に有名なミルクセーキシェフであるスティーブン・ユーリー氏によるもの。

パーキンソン病は初めてですか？クラブへようこそ。いいえ、いわば楽しいクラブではありません。クラブにはダイナミックな進行があり、人によって全く異なることがありますが、あなたの喜びを奪う必要はありません。

診断を受けてからの期間にもよりますが、生活習慣、食生活、そして考え方は、人々に見られる症状にも、ほとんどの人が知ることのできない隠れた症状にも大きく影響します。以下は、パーキンソン病の内面と外面、そして私たち「パーキー」と仲間との交流について、私が即興で考えた一般的なものです。

ジェットコースター

パーキンソン病は、若年発症パーキンソン病（YOPD）と名付けられた病気と同様、症状も治療効果も決して楽しくはないジェットコースターに乗っているようなものです。

例えば、タンパク質は摂ってもいいが、摂り過ぎはよくない。軽いストレスには対処できるが、大きな苦痛には対処できない。甘いお菓子に舌鼓を打つことはできるが、ドーパミンを求める脳が欲しがるような、握りこぶし大の量は食べない。スムーズに動き、普通に話すことができるが、突然できなくなる。

パーキンソン病患者が「オン状態」と呼ばれる状態になると、個々の病気の進行度にもよりますが、症状が完全に消失する場合もあります。症状」とは、一般的に、手の震え、動作の緩慢さ（ブラジキネジア）、声の大きさの低下（発声障害）、シャカシャカした歩き方／歩行、薬物による異常な動き（ジスキネジア）、嚥下障害などを指します。これはすべてを網羅しているわけではないが、要点はご理解いただけるだろう。本当に最悪だ。

薬が効いて脳内でドーパミンに変換され始めると、一見すると無症状に見える。つまり、まったく気づかないとは言わないまでも、ごくわずかな震え、より普通の声の大きさ、腕を振りながら歩くような滑らかな動きなどが見られるようになる。

PDの標準治療は63年以上変わっていない。薬学的に言えば、モーゼスより古くても、この組み合わせはうまく機能し、うまく機能する...機能しなくなるまでは（これについてはまた別の機会に）。この薬によって、PD患者は動くことができ、じっとしていることができ、スムーズに動くことができ、小声以上で話すことができる。

ジェットコースターに喩えれば、その頂上までは薬が助けになるが、その地点に達すると、乗り心地は乱れ、非常に不安定になる。何の理由もなく、制御不能な状態から完全に運動障害の混乱状態に陥ることもある。腕を振り回し、または、自分にも誰にも聞こえない歌に合わせて踊っているように見える。ちなみに、このジスキネジアはパーキンソン病の親友であり、治療によって誘発されるぎくしゃくした動きのことである。

そう、その通りだ。運動制御の問題を改善する薬が、さらに運動制御の問題を引き起こすのだ。DJがどんなに下手でも、少なくともパーティーでは誰かが踊っている。

「ご心配なく。私が持っているものをキャッチすることはできません。"

ありがたいことに、食料品店またはモールのような公共の場にいる人々は、ほとんどの場合、理解を示してくれる。しかし、だからといって心配そうな顔をされないわけではない。中には、"Are you OK sweetheart? "とか、心配そうな顔で "You good?大丈夫？"

ただ、たいていの場合はそれに従うだけさ。考えてみれば、実に愉快なことだ。

ある肌寒い夜、私は地元のデパートで商品を買っていた。レジで私をチェックする心優しい店員は、震える私の手を見て言った。「コートを着てくればよかったのに」。私はにやりと笑った。

たいていの場合、まともな人はどこにでもいる。または、私が震えと闘いながらデビットカードを取り出そうとしているのを見て、辛抱強く待ってくれる。または長い書類に記入するときなど、細かい運動技能が必要なことを私がしようとしているのを見ると、手伝ってくれることもある。そういう人たちには本当に感謝している。他の人が私を待たせないように助けてくれることに感謝している。

パーキンソン病で高慢になってはいけない。受け入れることが重要だ。親切な人には親切にしてあげればいい。それが彼らの精神に良い影響を与える。さらに、どんなに些細なことでも、闘いを放棄することができるという利点もある。または、家の鍵を庭に投げつけて鉛筆と紙を怒鳴ったところで、過去には何も得られなかった。

それが現実だ。

30歳から十数年間PDを患ってきた者として、私はすべてを受け入れるしかないと学んだ。笑って。愛して。震えが来たら、薬を飲んで、震えている間はお祝いしよう。ひとつ確かなことは、症状はまた戻ってくるということだ。答えなければならない最も重要な疑問は、「あの時、どれだけ楽しかったか」ということだ。

著者について：スティーブン・ユーリー「なぜあなたは震えているのか？

40歳代、10代3人の父親（祈り歓迎）。地球上で最もホットな女性、アリソン・トッペルヴァイン・ユーリーと結婚。USエッグ・スクランブリング・トーナメント・プラクティカム（USES-TP）から「トップ・エッグ・スクランブラー」に選ばれたことを冗談で言うのが好きだ。彼はエキスパートレベルの四つ葉のクローバー発見能力を生まれつき授かっている。 #InLoveWithParkinsons #litwithin www.litwithin.com @LitWithindotcom

画像提供：アリソン・トッパーヴァイン＝ユーリー