자폐증 및 규제 도구: iPad를 위한 강력한 사례 만들기

작성자: Ben Breaux, Bened Life 기고 작성자

말하지 못하는 자폐인으로서, 저는 말을 하지 않거나, 최소한으로만 말하거나, 말을 할 수 없는 자폐인들이 사회에서 동등한 권리, 기회, 그리고 목소리를 가지는 것이 가장 중요하다고 생각합니다. 여기에는 각 개인에게 도움이 되는 조절 장치, 도구 또는 그 어떤 것들에 대한 접근권도 포함됩니다.

자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 종종 낙인과 어려움을 겪습니다. 조절 도구를 사용하면 이러한 스트레스를 최소화할 수 있습니다. 너무나 많은 이들이 필요한 지원을 받지 못하고 있습니다. 이 글을 읽으시면서, 많은 자폐인들이 스트레스와 조절 장애를 겪을 때 아이패드 같은 기기에 의지하는 이유를 이해하시길 바랍니다. 

특히 의사소통이 원활하지 않은 사람들에게는 조절 장애가 더욱 어렵습니다. 저에게는 iPad와 다른 자기 조절 방법이 매우 중요하지만, 외부인들은 이를 잘 이해하지 못하는 경우가 많습니다. 이러한 주장은 저만의 개인적인 의견이 아니라 47명의 다른 자폐인의 의견과 관점을 바탕으로 제가 작성한 설문조사 데이터에 의해 뒷받침됩니다. 자폐 학생들을 대상으로 한 과학적 연구에서도 비슷한 결론에 도달했습니다.

조절 장애란 무엇이며, 아이패드가 도움이 되는 이유는 무엇이고, 수십 명의 자폐증 환자들이 직접 말하는 조절 장애에 대해 어떤 이야기를 하고 있을까요? 계속 읽어보세요.

자폐인의 '조절 장애'란 무엇인가요? 

저에게(그리고 많은 자폐증 동료들에게도 같은 이야기를 들었습니다) 조절 장애는 종종 두 가지 상황으로 나타나며 (1) 신체의 신체적 행동과 (2) 감정 상태를 통제하거나 조절할 수 없는 것으로 나타납니다. 내가 해야 하거나 완료해야 할 일이 있다는 것을 충분히 알고 있지만, 내 몸과 뇌는 종종 제멋대로 행동하고 잘못된 모험을 떠나기로 결정합니다!

"규제 이상"은 어떤 모습일까요? 

사람마다 다르지만, 저는 갑자기 아무런 이유도 목적도 없이 천둥처럼 큰 걸음으로 방을 뛰어다니거나 아무런 전조 증상도 없이 비참하고 주체할 수 없이 울기도 합니다. 또는 가장 끔찍한 두려움이지만, 조절 장애로 인해 주변 사람에게 신체적으로 공격적으로 변할 수도 있습니다.

다소 재미있게 들릴지 모르지만, 실제로는 매우 실망스럽고 때로는 쇠약해지기까지 하는 상태입니다. 

좀 더 과학적으로 설명해 보겠습니다:

I-ASC는 비언어 및 신경 발산 장애인을 위한 글로벌 단체입니다. 저명하고 존경받는 '의사소통을 위한 맞춤법'(S2C) 전문가인 락쉬미 라오 산카르와 데비 스펜글러는 "조절장애를 통한 사고"라는 제목의 글에서 이러한 조절 장애에 대한 주제를 직접 다루고 있습니다:  

뇌의 조절 장애에는 두 가지 영역이 관여합니다: 피질 영역과 피질하 영역입니다. 피질 영역은 뇌의 '사고'를 담당하는 부분인 반면, 피질하 영역은 '변연계' 부분으로 '감정이 자리하는 영역'입니다. 피질 영역은 우리가 '통제되고 조절된 상태'를 느낄 때 활성화되며 '계획 수립과 목적 있는 움직임'에 관여합니다.

피질하 영역은 계획되지 않은 운동을 담당하며, 이곳에서는 "의식적 사고"가 일어나지 않습니다. 이 영역은 "생존에 중요"하며, 위험에 대한 신경계의 싸움 또는 도피 방어 반응을 생각해 보십시오. 활성화될 때, 뇌의 피질하 부분은 "통제권을 장악하며, 이를 억제하고 피질 뇌로 되돌아가기 매우 어렵습니다." 특히 "감각 정보를 받아들이고 걸러내는 데 어려움을 겪는" 사람들에게는 더욱 그렇습니다.¹

이 글에서 공유한 정보와 통찰력에 전적으로 동의합니다. 저도 대부분의 사람들처럼 제 몸의 움직임을 통제하고 싶습니다. 예를 들어, 가만히 앉아있거나 조용히 있기를 기대하는 경우가 많습니다. 솔직히 말해서, 이는 매우 가치 있고 필요한 편의시설과 지원 없이는 현실적이거나 달성할 수 있는 목표가 아닙니다. 이러한 편의시설과 지원이 없다면 저는 신체 조절 장애를 일으켜 제 몸을 통제하지 못할 가능성이 더 높습니다.

조절 장애는 의사소통 능력에도 지장을 줍니다. 저는 말을 하지 못하기 때문에 의사소통을 위해 AAC를 사용해야 합니다. "AAC"는 보완대체 의사소통(Augmentative and Alternative Communication)을 의미합니다.

저에게는 간단한 버튼 옵션이 있는 아이패드 앱이 될 수도 있고, 더 자주 훈련된 의사소통/조절 파트너(CRP)와 함께 문자판 위의 글자를 가리키는 방식이 될 수 있습니다. 대부분의 경우 문자판을 더 선호하는데, 이는 제 개인 어휘에 완전히 접근할 수 있게 해주며 제 말 속에 담긴 개인적인 개성을 전달할 수 있기 때문입니다.

내 의사소통의 모든 순간, 철자를 쓰든 타이핑을 하든, 나는 내 말을 전달하기 위해 필요한 글자들을 정확히 가리키기 위해 통제되어야 한다. 

iPad를 사용하여 규제를 유지하는 방법

제 아이패드는 제 조절 능력에 큰 도움이 되었습니다. 많은 자폐인은 감각 과부하뿐만 아니라 감정 조절에 어려움을 겪으며 자신의 몸과 연결되어 있다고 느끼려는 시도를 계속합니다. iPad와 같은 친숙한 물건이 이를 부분적으로 도울 수 있습니다. 

규제의 주요 구성 요소는 일관성과 예측 가능성인데, iPad는 이를 제공합니다. 이 외에도 음악과 그 존재 자체만으로도 저와 다른 사람들에게는 아이패드의 또 다른 유용한 기능인 음악이 큰 도움이 됩니다. 

규정을 위한 음악 

음악은 제 마음의 안식처입니다. 음악은 삶의 모든 순간에 위안을 줍니다. 음악은 저를 진정시키고, 활력을 불어넣고, 슬럼프에서 벗어나게 해줍니다. 저는 음악에 의지해 규칙적인 생활을 유지하고 하루하루를 견뎌내는 데 음악을 활용합니다. 음악은 폭풍우처럼 몰려오는 모든 자극적인 요소에 압도당하지 않도록 도와주기 때문에 하루 종일 음악을 듣는 것이 매우 중요합니다. 

저는 주로 iPad에서 음악을 듣는데, 기분과 기분에 따라 다양한 노래를 들을 수 있는 동영상이 있기 때문에 YouTube를 이용해 다양한 노래를 듣습니다. 또한 Apple 음악을 사용하여 제가 가장 좋아하고 애착이 가는 노래를 듣기도 합니다.  

규제를 위한 ASMR 

저는 iPad를 통해 접속할 때 유튜브의 ASMR 동영상을 자주 활용하기도 합니다. ASMR(자율 감각 경락 반응)은 "특정 오디오 또는 시각 자극에 반응하여 따끔거림, 정적 또는 소름이 돋는 감각"^2을 말합니다.

저에게는 누군가가 다색 슬라임과 구슬로 작품을 만들 때 나는 바삭거리거나 쫀득거리는 소리일 수 있습니다. 제가 감정 조절이 안 될 때면 이런 소리들이 상당히 마음을 진정시키고 안정감을 줍니다.

레고나 퍼즐이 딱 맞아떨어지는 모습, 혹은 선명한 색상이 등장하는 게임을 보며 ASMR을 경험합니다. 대부분 '어린이 수준'의 영상이나 게임이지만, 중요한 책임을 완수하기 위해 제 몸을 통제하는 데 있어 이러한 소리나 영상을 통해 얻는 안정감이 제 감정 조절에 필수적임을 인정합니다. 이러한 영상 속 도미노나 롤러코스터 같은 질서 정연한 것들 역시 제게 정신적 휴식을 선사합니다.

"설문조사 결과..."

대부분의 자폐인은 iPad를 사용하여 규제에 도움을 받습니다.

규제 도구로서의 iPad와 iPhone에 대한 저의 이론을 보다 폭넓게 뒷받침하기 위해 저는 비언어 자폐증(비언어, 최소한의 말만 하는 사람, 말을 잘 못하는 사람 등)의 개인적인 반응과 의견을 구하기 위해 설문조사를 만들었습니다. 

"규제 도구로서의 아이패드/태블릿 및/또는 휴대폰"이라는 설문조사를 다양한 소셜 미디어 플랫폼에 게시하여 47명의 응답을 받았습니다^.3 공식적인 연구 조사는 아니었지만, 잘 알려지지 않은 커뮤니티에서 47명의 의견을 듣는다는 것은 매우 중요하고 거의 이루어지지 않기 때문에 그 결과를 무시해서는 안 됩니다.

자신의 나이를 밝히기로 선택한 응답자 28명의 나이는 5~46세였으며, 평균 연령과 중앙값은 22세였습니다. 성 정체성을 밝히기로 선택한 응답자 27명 중 15%는 여성, 59%는 남성, 26%는 비이분법/성 비순응이라고 답했습니다. 

응답자의 85.1%가 의사소통을 위해 AAC를 사용한다고 답했습니다. AAC의 형태에는 글자판/키보드, 전용 AAC 디바이스/태블릿 또는 휴대폰 앱/비디오, ASL/커뮤니케이션 카드/소리 및 제스처 사용이 포함되었습니다. 

커뮤니케이션을 위해 디바이스를 사용하느냐는 질문에 80.4%가 '그렇다'고 답했습니다. 

규제를 이유로 디바이스를 사용하는지 묻는 질문에 95.7%가 '그렇다'고 응답했습니다. 

디바이스가 의사소통과 AAC 장치로서 놀라운 편의 도구인 것은 사실이지만, 그것만이 디바이스가 중요한 이유는 아닙니다. 

외부 의견과 실제 경험 비교

주변의 신경전형인들로부터 내가 항상 아이패드를 사용해서는 안 된다는 말을 자주 듣습니다. 그들은 내가 아이패드를 사용하는 방식에 근거해 나를 판단하기도 합니다. 신뢰하는 교사들과 다른 전문가들로부터 아이패드를 감정 조절 도구로 사용하는 것은 정당하지 않다는 말을 들었습니다.

그들이 왜 자신들이 그런 지나친 발언을 할 만한 개인적 통찰력이나 경험을 갖추었다고 생각하는지 모르겠습니다. 자폐인이 아닌 사람이 이런 주장을 하는 것은 주제넘은 일입니다.

저는 다양한 건강 문제로 인해 매일 에너지 레벨이 크게 변동합니다. 제 iPad는 바쁜 일상에서 일관성을 유지하고 에너지 수준을 높이는 데 도움이 됩니다. iPad가 꺼지면 에너지 레벨이 떨어지는 경향이 있습니다. 음악은 제 삶을 더 밝게 만들어주고 깨어 있게 해줍니다. 

응답자에게 디바이스 사용으로 인해 비난을 받은 적이 있는지 물었더니 55.3%가 '그렇다'고 답했습니다. 

• 많은 사람들이 이러한 판단을 '아이패드 애', '게으른', '멍청한', '사회적으로 무례한', '중독된'이라는 라벨의 형태로 설명했습니다. 이들은 사람들이 기기 사용자를 똑똑하지 않거나 "기본적인 필요 이상의 욕구"를 가지고 있지 않다고 생각한다고 느꼈습니다.

• 많은 사람들이 이러한 판단으로 인해 수치심이나 우울감을 느꼈고, 타이핑한 단어가 소리 내어 말하는 단어만큼 가치가 없다고 느꼈습니다. 

• 응답자들은 자기 조절, 언어 습득 및 성장, 의사소통 접근성 등 디바이스가 개인에게 도움이 되는 긍정적인 측면보다는 '스크린 타임'의 양에 초점을 맞추는 경우가 많다고 입을 모았습니다. 

설문조사에서 규제 장치를 사용하는 개인을 묘사하는 데 사용된 부정적인 문구의 워드 클라우드와 이로 인해 응답자가 느낀 감정:

반대로 응답자들에게 조절 장애가 있을 때 기기가 어떻게 도움이 될 수 있는지 설명해 달라고 요청했더니 기기의 친숙함에 초점을 맞춘 응답이 많았습니다. 친숙함은 사용자에게 안정적이고 신뢰할 수 있는 조절 환경을 조성하는 데 도움이 됩니다. 

응답자들은 익숙한 페이지나 동영상을 넘기는 신체 운동을 반복하는 것이 불안감을 줄이는 데 도움이 된다고 말했습니다. 이러한 "구체적이고 예측 가능한 감각 입력"은 많은 사람들이 "감각과 감정"의 조절 장애를 극복한 후 생산성을 발휘하는 데 도움이 됩니다. 

많은 사용자들은 특히 낮은 요구 방식으로 소통과 조절에 접근할 수 있다는 점을 알고 '통제감'을 느꼈습니다. 이는 또한 압도적인 감각적 자극을 차단하고 '중심'을 유지하며 집중할 수 있도록 돕는 데 초점을 제공합니다.

장치들은 각성 수준을 낮추거나 높이는 데 도움이 되는 다양한 도구를 제공하며, "규제하기 위해 필요한 각성 수준"에 도달하기 위해 "특정 개인의 시각적 및/또는 청각적 및/또는 촉각적 요구"를 충족시킬 수 있습니다.

상향 조절은 신경계의 활성화를 의미하고 하향 조절은 이완과 평온의 상태로 돌아가는 과정을 말합니다.

설문조사에 사용된 긍정적인 문구의 워드 클라우드는 다음과 같습니다. 규제 장치의 이점을 설명하는 데 사용되었습니다:

iPad: 규제 도구인가, 산만함인가?

저는 기기가 커뮤니케이션 도구로서뿐만 아니라 규제 도구로서도 중요한 역할을 한다는 점을 강조하고 싶었습니다. 응답자들에게 디바이스를 커뮤니케이션 도구로 사용하는 빈도와 규제 도구로 사용하는 빈도를 물어본 결과, 응답자들은 큰 차이를 보였습니다. 

응답자의 46.8%가 커뮤니케이션을 위해 항상 또는 자주 디바이스를 사용한다고 답한 반면, 83%는 규제를 위해 항상 또는 자주 디바이스를 사용한다고 답했습니다. 이는 위의 제 주장을 더욱 뒷받침합니다. 저는 이러한 통계에 대해 자폐인들이 귀를 기울여야 한다고 생각합니다. 저와 제 동료들은 예의와 사회적 에티켓에 대한 선입견으로 인해 많은 시간을 무시당해 왔습니다. 이제는 바꿀 때가 되었습니다. 

기기가 자폐인의 주의를 산만하게 하거나 조절 장애를 일으킨다는 추측이 많기 때문에 다음 질문을 통해 이러한 우려를 해소하는 것이 가장 좋다고 생각했습니다: iPad/태블릿/휴대폰이 주의를 산만하게 하거나 조절 장애를 일으킨다고 느낀 적이 있나요?

기기가 항상 산만하거나 조절 장애를 일으킨다고 답한 응답자는 한 명도 없었습니다. 71.8%는 가끔 또는 거의 산만하거나 조절 장애를 일으킨다고 답했으며, 23.9%는 전혀 그렇지 않다고 답했습니다. 

그렇다면 기기에서 휴식을 취하는 것이 유익할까요, 아니면 더 많은 해를 끼칠까요? 

이 질문에 응답자의 56.5%는 디바이스로부터의 휴식이 전혀 필요하지 않고 항상 디바이스를 가지고 있다고 답했으며, 37%는 가끔씩 휴식이 필요하다고 답했습니다. 많은 응답자가 기기에서 긍정적인 휴식을 취할 수 있는 방법과 기기에서 휴식을 취하는 것이 부정적이거나 해로울 수 있는 경우를 설명했습니다. 

가장 흔한 답변은 사용 중인 기기를 갑작스럽게 제거할 경우 조절 장애가 발생할 수 있음을 설명했으나, 아이패드 자체가 이러한 조절 장애를 유발하지는 않는다고 밝혔습니다. 이는 (한 응답자가 말한 것처럼) "무언가에서 벗어나기 위해 필요한 지원 수단을 인식하지 못하고 전환을 돕기 위해 확인적 선언적 언어 및/또는 제스처를 사용하지 않는" 사람이 휴식을 시작하거나, 기기가 고장 나거나 충전이 필요할 때 발생할 수 있습니다.

이러한 방식으로 기기 사용을 중단하게 되면, 사용자는 기기 없이 다음 활동으로 전환하는 데 어려움을 겪을 수 있으며, 특히 익숙한 감정 조절 수단이 없거나 의사소통이 원활하지 않을 경우 "조절 장애", "불안감", "초조함"을 느낄 수 있습니다.

장치가 고장 났을 때의 대화는 오히려 긍정적인 자산이 될 수 있다는 의견도 있었다. 고장이 갑작스럽지 않고 타인에 의해 강요되지 않을 때, 이는 개인이 다른 활동으로 전환하거나 다른 조절 활동으로 이동하는 데 도움이 될 수 있다는 것이 공통된 견해였다.

이러한 휴식 시간은 올바르게 시작될 경우, 눈을 쉬게 하고, 소셜 미디어와 수많은 '선택과 결정'으로 인한 스트레스에서 벗어나게 하며, 심지어 기기 사용 중 반복되는 루프에서 벗어나는 등 다른 긍정적인 영향도 미쳤다. 

또한 디바이스가 통신하는 동안 결함이 발생하면 조절 장애가 발생할 수 있으므로 휴식을 취하면 디바이스와 연결되지 않은 다른 통신 옵션을 사용할 수 있습니다.

iPad가 죽으면 제 반응은 다양할 수 있습니다. iPad가 갑자기 죽었을 때 발생하는 조절 장애는 제가 적극적으로 사용하고 있을 때 발생합니다. 저는 다른 조절 도구를 사용할 수 있을 때 iPad가 꺼져도 가장 괜찮습니다. 예를 들어 자동차를 타거나 나선형 장난감을 가지고 있을 때처럼요.   

응답의 결론은 기기 사용 중단이 강제적이거나, 합의되지 않았거나, 갑작스러운 경우 사용자에게 부정적인 영향을 미친다는 것이었습니다. 휴식 시간이 갑작스럽지 않고 강제적이지 않거나(사용자가 기기에서 휴식을 취하기로 선택한 경우), 사용자가 통제되고/또는 편안한 공간(예: 집)에 있고 다른 통제 옵션이 있는 경우 휴식은 사용자에게 긍정적일 수 있습니다. 

과학자들의 의견

아이패드가 의사소통뿐만 아니라 조절에도 중요한 역할을 할 수 있나요? 비언어 또는 최소한의 언어만을 사용하는 자폐인을 대상으로 한 설문조사에 따르면 아이패드는 의사소통보다 규제에 더 중요한 역할을 할 수 있다고 합니다. 

2023년에 영국에 있는 두 학교의 자폐 학생을 대상으로 한 연구에서도 교사와 학부모를 인터뷰한 결과 비슷한 결론에 도달했습니다. 이 연구는 실제 환경에서 iPad 사용을 살펴보고 다양한 관점(교육자 및 학부모)을 고려했다는 점에서 특히 눈에 띄었습니다.

"자폐 학생의 사회적 의사소통과 정서 조절을 위한 iPad 사용: 주요 이해관계자의 관점과 관행에 대한 탐구"라는 이 연구에서 연구자들은 "자유로운 흐름의 흥미 기반 iPad 활동을 사용하면 자폐 학생의 스트레스 수준과 도전적인 행동을 줄일 수 있으며, 따라서 통합을 촉진할 수 있다"^4는 사실을 발견했습니다. 

한 학교에서는 수업이나 의사소통에 iPad를 사용하지 않았지만, "모든 교육자들은 학생들을 진정시키고 도전적인 행동을 통제하기 위해 iPad를 사용했습니다." 연구진은 아이패드가 사회적 의사소통에 도움이 되고, 정서 조절을 위한 불안 수준을 낮추며, 자폐 학생의 학습 동기를 높이는 데 도움이 될 수 있다는 결론을 내렸습니다. 

나와 내 iPad: 규정 파트너

아이패드로 인한 조절 장애 경험은 설문에 참여한 모든 이들의 증언과 일치합니다. 화장실에 가거나 샤워를 하거나 잠자리에 들 때가 아니면 평소 아이패드 사용을 중단하지 않습니다.

저는 아이패드 덕분에 큰 도움을 받고 있으며, 가족과 동료들도 이 점을 매우 이해해 줍니다. 휴식 시간은 저에게 필요하지 않습니다. 오히려 중립적인 편이라고 할 수 있겠네요. 물론 휴식 시간이 도움이 되는 분들의 입장도 충분히 이해합니다. 

얼마 전까지만 해도 저는 회의, 학교 수업과 시험, 운동 및 목적 있는 움직임 연습 시 아이패드를 프로로쿠오(Proloquo) 의사소통 앱에 고정해 두곤 했습니다. 당시에는 이 방법이 당면한 과제에 완전히 집중할 수 있게 해주어 도움이 되었습니다.

요즘에는 자주 잠글 필요는 없지만, 가끔 집중력이 흐트러지면 CRP가 집중하라고 알려주곤 합니다. 아이패드가 잠겨 있을 때면, 해야 할 일보다는 다른 생각으로 마음이 딴 데로 가버리곤 합니다. 

하지만 앞서 언급했듯이 항상 그런 것은 아니었습니다. 업무 중 잠금 해제된 아이패드는 비교적 최근에 생긴 습관입니다. 이 변화가 무엇 때문인지 정확히 알 수는 없지만, 제 CRP(근육 이완 요법)는 유연하게 제 요구에 맞춰줍니다.

어쨌든, 다른 사람들과 대화하는 데 방해가 된 적은 없었습니다. 비록 제가 주의를 기울이지 않는 것처럼 보일지라도 말이죠. 오히려 제 상호작용을 조절하는 데 도움이 됩니다. 전반적으로, 제 아이패드가 유용하고 조절 기능을 해준 것 외에는 다른 점이 없다고 말할 수 있습니다. 

9살 자폐아를 둔 한 어머니의 추천은 제게 큰 공감을 불러일으켰습니다. 그녀는 이렇게 말했습니다: 

"우리는 아이들이 접근 가능한 커뮤니케이션 시스템 내에서 스스로 조절 방법을 찾거나 배울 수 있도록 아이들이 조절 장애가 있을 때 앱을 사용할 수 있도록 해야 합니다... 타이머, 그림, 명상 앱도 아이들에게 도움이 될 수 있습니다... '단순한 커뮤니케이션 시스템'에서 규제와 소통 모두를 위해 사용하는 시스템으로 확장할 수 있다면 매우 유익할 것입니다." 

다른 사람의 규제를 돕는 방법 

그렇다면 자폐증 환자, 특히 AAC 사용자를 어떻게 도와주고 편안함을 느낄 수 있을까요? 

• 첫째, 역량을 추정합니다. 
• 말을 하지 않는 사람에게 말을 걸지 마세요. 말을 하지 않는다고 해서 생각이 없는 것은 아닙니다. 
• 우리가 장애에 대해서만 이야기하고 싶다고 생각하지 마세요. 우리는 그 이상의 존재이기 때문입니다. 
• 우리를 인간답게 대하면 우리는 우리만의 방식으로 소통하고 그렇게 연결될 수 있습니다.
• 저처럼 레터보드나 다른 커뮤니케이션 도구를 사용하는 사람이 있다면 추측하거나 끼어들지 않고 말을 마칠 수 있게 해 주세요. 
• CRP가 아닌 AAC 사용자와 대화하세요. 우리는 사용자의 모든 말을 듣고 이해할 수 있습니다. 의사소통하는 데 시간이 더 걸릴 수 있지만, 제가 열심히 노력하고 있고 스스로 조절하고 있다는 것을 알아주세요. 
• 제가 실수를 하면 말을 더듬거나 타이핑을 잘못하는 것과 마찬가지입니다. 저는 완벽하지 않습니다. 
• 제가 멍을 때리거나 iPad를 사용하거나 여러분과 눈을 마주치지 않거나 여러분에게서 멀어지는 것을 발견한다면, 제가 스스로 조절하고 여러분과 소통하기 위해 열심히 노력하고 있다는 것을 알아주세요. 
• 존중과 인내가 가장 중요합니다. 규정을 지키려고 노력하는 것은 정말 어렵고 답답하고 피곤할 수 있습니다. 많은 지원과 이해가 필요합니다.

감각 과부하가 발생하는 동안에는 신뢰할 수 있는 사람이 함께 있어야 합니다. 내가 신체적으로나 그 사람과 함께 안전한 환경에 있다는 것을 아는 것이 도움이 됩니다. 그 사람은 침착함을 유지하고 저에게서 멀리 떨어져 있어야 합니다. 즉시 공간이 필요하면 침착하고 부드럽게 만져도 괜찮습니다. 그 사람은 조명과 소음을 줄인 환경을 조성하려고 노력할 수 있고, 저는 담요를 덮는 것을 좋아하는 편입니다.

누군가 내 호흡을 상기시켜 주면 도움이 된다. 또한 내가 보는 네 가지, 듣는 세 가지, 느끼는 두 가지 등 사물을 식별하고 적어내는 것도 도움이 된다.

이 과정은 감각 과부하에 지나치게 집중하는 것을 멈추게 하고, 주변 세계와 다시 연결되도록 함으로써 실제로 호흡을 조절하는 데 도움을 줍니다. 그런 다음 진정된 상태에서 일어난 일을 이야기하는 것은 배움의 순간이 되며, 내 생각과 감정을 정리하는 데 도움이 됩니다. 

결론 

궁극적으로 저는 사람들이 자폐 문제와 관련하여 중요한 유일한 의견을 가지고 있는 실제 자폐인의 의견에 귀를 기울여주기를 바랍니다. 비언어 사용자와 AAC를 사용하는 사람들의 목소리는 거의 들리지 않습니다. "우리 없이는 아무것도 없다"는 말을 모두가 듣고 알아야 합니다. 저는 제 말이 영향을 미칠 수 있기를, 제 말을 듣고 믿어줄 뿐만 아니라 이해해줄 수 있기를 바랄 뿐입니다.

또한 여기에 제시되고 표현된 정보는 자신을 가장 잘 아는 많은 사람들의 목소리를 종합한 것이기 때문에 진지하고 신중하게 받아들여지기를 바랍니다.  

저자 소개

벤 브뢰는 버지니아 북부 출신의 24세 비언어성 자폐인입니다. 그는 미국과 전 세계의 자폐 및 장애 옹호 단체를 위해 많은 기사를 작성했으며, 버지니아 주와 전국적으로 여러 옹호 위원회 및 위원회에서 비언어 커뮤니티의 대표로 활동하고 있습니다. 그는 현재 대안 학습자를 위한 온라인 학업 및 지원 프로그램인 'ACCESS'를 통해 고등학교 졸업장을 취득하기 위해 노력하고 있습니다. 그는 장애가 자신이나 자신과 같은 다른 사람들의 발목을 잡지 않는다는 것을 세상에 보여주기 위해 매일 노력하고 있습니다.

인용된 참조:

1. 규제 장애를 통한 사고. I-ASC. 2024년 9월 6일 액세스. https://i-asc.org/thinking-through-dysregulation/ 
2. ASMR의 의미: 작동 방식과 인기 있는 이유. 네브라스카 의학. 2024년 9월 6일에 액세스했습니다. 마지막 업데이트: 2022년 4월 26일. https://www.nebraskamed.com/neurological-care/asmr-videos-are-exploding-online-but-what-is-asmr-and-does-it-work
3. 규제 도구로서의 아이패드 설문조사. 2024년 9월 6일 액세스. https://docs.google.com/forms/d/1ABJATtHr9KrvGRXLD08jPSVbNubReSgEFdPlB0b7fd4/edit?usp=forms_home&ths=true 
4. Achtypi, A. 외(2023) 자폐 학생의 사회적 의사소통과 정서 조절을 위한 iPad 사용: 주요 이해관계자의 관점과 관행에 대한 탐구. Br. J. Special Ed. 50(2), 238-257.