자폐증은 왜 "스펙트럼"인가? - 자폐증 색상환
자폐증에 관한 대부분의 연구는 비자폐증(자폐성 장애)을 가진 사람들이 수행합니다. 이러한 영향은 자폐인을 설명하는 데 사용되는 많은 언어와 진단 기준, 자폐를 정의하는 '스펙트럼'이라는 용어 사용 등 일반 대중이 자폐를 인식하는 방식에서 나타납니다. 진단 통계 편람 5판 (DSM-V)은 공식 진단과 관련하여 자폐증을 처음으로 스펙트럼으로 설명한 책입니다. 이러한 변화는 자폐증의 핵심 속성이 있지만 자폐인은 광범위하고 다양한 경험을 가지고 있다는 것을 나타냅니다.
자폐인들이 바라는 큰 변화는 더 많은 자폐 연구자 및/또는 자폐인들이 과학자들에게 자문을 구하고 우리의 요구를 대변할 수 있는 연구를 안내하는 것입니다. 이러한 변화는 자폐증에 대한 주류의 이해를 개선하는 데 도움이 될 것이며, 자폐증을 최중증부터 중증까지 등급을 매길 수 없고 매겨서도 안 됩니다. 자폐증은 하나의 스펙트럼이지만, 그 스펙트럼은 정체된 2차원의 선이 아닙니다. 다른 사람이 우리의 어려움이나 자폐적 특성을 얼마나 많이 볼 수 있는지가 우리가 누구인지, 얼마나 자폐적인지를 측정하는 유일한 척도는 아닙니다.
자폐증은 왜 스펙트럼인가요?
자폐증은 자폐인마다 다르게 경험하기 때문에 하나의 스펙트럼으로 간주됩니다. 자폐인의 뇌가 주변 세계를 경험하고 처리하며 상호작용하는 방식에서 진단을 구성하는 핵심적인 차이는 종종 사람마다 다른 매우 미묘한 특징입니다.
진단 통계 매뉴얼 5판이 발간되기 전에는 ASD(자폐 스펙트럼 장애)가 여러 가지 하위 유형( ) 또는 다른 진단으로 세분화되었습니다:
- 아스퍼거 증후군
- 자폐성 장애
- 캐너 증후군
- 아동 자폐증
- 비정형 자폐증
- 달리 명시되지 않은 만연성 발달 장애(PDD-NOS)
이러한 개별 레이블은 모두 자폐증의 속성을 포함하고 있기 때문에 모두 하나의 '장애' 또는 레이블로 묶었습니다: 자폐 스펙트럼 장애. 이와 함께 진단에 명시된 다른 자격 조건과 동반 질환 또는 도전 과제가 있었습니다. 너무 기술적으로 들어가기 전에 DSM-V에는 여전히 중증도 등급이 있다는 점을 지적하고 싶습니다. 가장 낮은 수준부터 가장 심각한 수준까지 1~3단계로 나뉩니다. 이것이 바로 ASD에 대한 선형적인 시각이 생겨난 배경이자 여전히 나타나는 이유일 것입니다.
ASD의 선형 모델
이 이미지/모델은 경증부터 중증까지 자폐증을 다양한 상태로 보여줍니다. 이는 자폐인의 어려움과 주변 사람들과의 눈에 보이는 행동 차이에 초점을 맞춘 2차원적인 이미지입니다. 이 렌즈는 자폐인의 내적 경험을 고려하지 않아 주변 환경과 자폐인이 인지하는 도전의 심각성이 자폐인의 기능에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 고려하지 못합니다.
선형 모델은 단순하지만, 그 단순성 때문에 환원적인 측면이 있습니다. '중증도 수준'은 최근 진단을 받은 사람이나 그 가족에게 지원 필요성을 설명할 때 유용할 수 있습니다. 그러나 대부분의 사람들과 의료 전문가들은 보다 미묘한 이해를 위해 이 모델을 떠나기 시작했습니다.
개인마다 다르게 영향을 미치는 복잡한 경험의 스펙트럼을 시각적으로 보여주려고 한다면 어떻게 모두 같은 선상에 놓을 수 있을까요? 우리의 경험은 2차원적이지 않고 정적인 것도 아니기 때문에 실제로는 불가능합니다. 자폐증은 우리의 경험에 매일 또는 심지어 분 단위로 다르게 영향을 미칩니다.
바쁜 병원에서 하루 종일 일한 자폐증 환자에게는 저녁을 요리하는 것이 완전히 버겁게 느껴질 수 있습니다. 사교 모임에 나가는 것도 어느 날은 환영받는 기회이지만 다른 날은 불가능할 수 있습니다. 자폐인이라는 것이 다른 사람들에게 어떤 의미인지 이러한 차이와 미묘한 차이를 보여주는 것은 어려울 수 있습니다. 자폐 커뮤니티는 스스로를 옹호하기 위해 새로운 모델인 컬러 휠을 받아들이기 시작했습니다.
색상환: 자폐 스펙트럼 파이 차트
자폐증 원형 차트라고도 불리는 자폐증 컬러 휠은 선형 모델과는 완전히 다릅니다. 자폐 커뮤니티 자체에서 탄생한 이 컬러 휠은 자폐증을 다양한 속성 카테고리로 분류합니다. 각 범주에 속하는 개인의 경험에 따라 휠은 특정 색으로 채워집니다. 섹션의 색이 짙을수록 검사를 받은 시점에 특정 속성이 더 많이 나타난다는 것을 의미합니다.
아래는 이 블로그를 작성하면서 제가 직접 실시한 온라인 테스트 (진단 도구가 아님)의 실제 결과입니다. 공격성과 같이 색상이 적은 부분은 해당 속성을 덜 경험한다는 것을 나타내며, 소음 민감도와 같이 색상이 많은 부분은 더 많이 경험한다는 것을 나타냅니다:
"이 그래픽을 보고 제가 얼마나 자폐증에 걸렸다고 생각하시나요? 정말 알 수 없죠? 그게 바로 요점입니다! 깔끔한 선이나 카테고리 대신 자폐증에 대한 저의 생생한 경험을 보여줍니다. 제 자폐성 두뇌의 복잡성과 아름다움을 보여 줍니다.
자폐증을 이해하는 새로운 방법
따라서 어떤 모델이 더 '정확' 하거나 '올바른' 모델인지 아직 잘 모르겠다면 혼자가 아닙니다. 자폐 커뮤니티의 많은 사람들은 컬러 휠이 자폐인의 느낌을 더 포용적이고 대표적으로 표현한다고 생각하기 때문에 컬러 휠을 선호합니다. 또한 컬러환은 다른 사람에게 자폐적 특성이 보이는(또는 보이지 않는) 정도에 따라 자폐인이 결정된다는 생각에서 벗어나기 위해 노력하고 있습니다.
그렇긴 하지만 선형 모델이 어떤 면에서 틀린 것은 아니며, 특히 자폐인이 사용하는 경우 더욱 그렇습니다. 다만 각 모델 뒤에 숨겨진 정보와 역사를 숙지하고 모든 사람이 독특하다는 점을 기억하세요. 자폐인을 한 명 만났다면 자폐인 한 명만 만난 것이므로 그 사람이나 다른 사람에 대해 어떤 가정이나 일반화를 할 수 없습니다.
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