작성자: 작성자: Ben Breaux, Bened Life 기고 작가

1년 전, 저는 베드포드셔 대학교의 크리스 파파도풀로스 박사를 만나 그의 크고 중요한 프로젝트에 참여해 달라는 요청을 받았을 때 영광스럽게도 그를 만날 수 있었습니다. 그의 목표는 뉴로다이버전트 용어에 대한 '백과사전'을 만드는 것으로, 뉴로다이버전트 사람들의 개인적인 이야기와 통찰력을 담은 'A-Z' 형식으로 구성하는 것이었습니다.  

저는 전 세계 11명의 다른 기고자들과 함께 파파도풀로스 박사와 함께 신경 다양성 경험을 요약한 종합적인 리소스 가이드와 교과서를 만들기 위해 출품작을 작성했습니다. 그 결과 신경다양성의 목소리: 포괄적인 백과사전이 탄생했습니다.

말 대신 글로만 듣던 사람들에게 목소리를 내기 위해 선정된 12명의 뉴로다이버전트 중 한 명이 되어 매우 자랑스럽고 흥분됩니다. 이 프로젝트가 마땅히 받아야 할 관심과 인정을 받을 수 있기를 바랍니다. 여러분도 저만큼이나 공유된 사실, 생각, 인사이트를 즐겁게 들어주셨으면 좋겠습니다.

제가 개인적으로 백과사전에서 다루는 주제입니다: 

• 번아웃             
• 커뮤니케이션/규제 파트너                    
• 하이퍼 공감
• 신원 우선 언어 
• 행동을 통한 커뮤니케이션
• 비언어 사용자         

크리스 파파도풀로스 박사와의 인터뷰 

파파도풀로스 박사와 책을 집필하는 과정, 도전과 예상치 못한 기쁨, 그리고 책이 완성된 후의 다음 계획에 대해 이야기를 나눴습니다.

이 책을 쓰게 된 계기는 무엇인가요?

저는 오랫동안 자폐증과 신경 다양성 분야에 관한 글을 쓰고 싶다는 생각을 가지고 있었습니다. 저는 항상 백과사전을 좋아했습니다. 백과사전은 체계적이고 탐구적이며 비선형적인 제 두뇌의 작동 방식과 잘 맞았거든요. 평생 스타트렉의 팬이었던 저는 어렸을 때부터 스타트렉 백과 사전에 푹 빠져 있었어요. 차 한 잔을 마시며 앉아서 아무 페이지나 펼쳐서 탐색할 수 있다는 점이 정말 마음에 들었죠. 시작과 끝이 정해져 있지 않아 접근하기 쉽고, 편안하며, 끝없이 흥미를 끌 수 있었죠.

연구를 시작하면서 신경다양성에 관한 백과사전이 하나도 없다는 사실을 깨달았습니다. 이 분야가 얼마나 광범위하고 복잡하며 진화하고 있는지를 고려할 때 큰 공백이 느껴졌습니다. 학계와 자선단체를 통해 일선에서 일하면서 전문가, 가족, 심지어 자폐증 환자들조차 용어와 핵심 개념에 대해 혼란스러워하는 모습을 자주 보았습니다. 신경 다양성에 관한 언어는 빠르게 변화하고 있으며, 많은 사람들이 오늘날 이해를 형성하고 있는 새롭고 포괄적인 아이디어를 여전히 인식하지 못하고 있습니다.

그래서 이 모든 것을 하나의 접근 가능한 A-Z로 통합한다는 아이디어는 완벽하게 이해가 되었습니다. 하지만 건조하거나 정의적인 내용을 담고 싶지는 않았습니다. 생생한 경험을 통해 아이디어에 생동감을 불어넣을 수 있는 진심이 담겨 있기를 바랐습니다. 그래서 전 세계의 신경 발산적 기고자들에게 특정 용어와 그 용어가 자신의 삶에서 어떤 의미를 갖는지에 대해 짧은 개인적인 글을 써달라고 요청했습니다. 그 이야기들은 이 책에 지적인 가치뿐만 아니라 정서적인 울림을 줍니다.

그래서 제가 이 책을 포괄적인 백과사전이라고 부른 이유이기도 합니다. 단순히 개념에 관한 것이 아니라 사람과 목소리에 관한 것이니까요. 저는 이 책이 다양한 관점과 경험을 대변하는 동시에 기존 문헌에 존재했던 실제 공백을 메운다는 점에서 자부심을 느낍니다.

일반 대중에게 어떤 영향을 미칠 것으로 기대하시나요?

저는 이 책이 특히 돌봄, 지원, 건강 또는 교육 환경에서 자폐성 및 신경다양성 개인과 직접적으로 일하는 전문가들에게 큰 영향을 미치기를 바랍니다. 저는 이러한 전문가들이 신경다양성의 미묘한 차이, 즉 언어와 개념, 그리고 그들의 말과 접근 방식이 어떤 방식으로 힘을 실어주거나 해를 끼칠 수 있는지 제대로 이해하길 바랍니다.

제가 가장 자랑스럽게 생각하는 것 중 하나는 이 책에 낙인과 병리학적 개념에 대한 전체 카테고리가 포함되어 있다는 점입니다. 이 카테고리는 독자들이 시대에 뒤떨어지거나 해로운 아이디어를 인식하여 업무에서 적극적으로 피할 수 있도록 돕기 위한 것입니다. 예를 들어, ABA에 대한 항목을 읽고 왜 그것이 해로운 것으로 간주되는지 알게 되거나 기고자의 사례를 통해 그 해악이 어떻게 현실화되는지 알게 된다면 그 방법을 사용하는 것에 대해 다시 한 번 생각하게 될 것입니다. 마찬가지로 이 책은 정체성 우선 언어("자폐인")가 일반적으로 선호되는 이유와 "ASD" 또는 "장애"와 같은 용어가 문제가 되는 이유를 강조합니다. 언어와 사고방식의 작은 변화만으로도 신경 발산 장애인을 지원하는 방식에 큰 변화를 가져올 수 있습니다.

하지만 이 책이 전문가를 넘어 자폐증 또는 신경분열증으로 자기 발견 또는 자기 정체성을 찾아가는 여정에 있는 모든 사람에게 도움이 되기를 바랍니다. 자기 자신을 더 잘 이해하고, 자신의 차이를 자랑스러운 것으로 여기며, 자책보다는 자기 옹호를 지지하는 언어를 찾는 데 도움이 되기를 바랍니다. 내면화된 능력주의는 심각한 피해를 줄 수 있으며, 이 책이 신경 발산이 문제가 아니라 환경이 문제라는 것을 보여줌으로써 이에 대응하는 데 도움이 되기를 바랍니다.

마지막으로, 생생한 경험담을 통해 그 영향력을 더욱 깊게 느낄 수 있습니다. 12명의 기고자는 매우 다른 사회문화적 배경과 국가 출신이며, 이러한 다양성은 의도된 것입니다. 저는 독자들이 다양한 환경, 수용 수준, 문화적 태도가 결과에 어떤 영향을 미치는지, 즉 맥락이 경험을 어떻게 형성하는지 알 수 있기를 바랐습니다. 독자들이 환경이 서로를 지지하고 포용할 때 신경이 다른 사람들이 성공할 수 있다는 것을 이해하게 된다면 이 책은 제 역할을 다했다고 생각합니다.

이번 글쓰기 여정에서 놀랐던 점이 있나요?

솔직히 말해서 크게 놀랐다고 말하기는 어렵습니다. 제가 예상했던 대부분의 문제가 실제로 발생했기 때문에 마지막에 한 가지 작은 문제를 제외하고는 크게 당황한 것은 없었습니다.

제가 예상했던 가장 큰 어려움 중 하나는 폭과 깊이 사이의 적절한 균형을 찾는 것이었습니다. 저는 책에 다양한 개념을 포함하되 각 개념마다 충분한 내용을 담아 의미 있는 책이 되기를 원했습니다. 정해진 단어 수에 맞춰 작업할 때는 항상 까다롭습니다. 모든 용어에 대해 쉽게 더 깊이 들어갈 수 있지만, 그러면 결국 항목 수가 훨씬 줄어들게 됩니다. 균형을 맞추는 데 시간이 걸렸고, 특정 개념에 대해 더 자세히 쓰고 싶었던 순간도 있었지만 최종 구성은 잘 된 것 같아요. 380개 이상의 용어를 다루고 65개 이상의 생생한 경험담을 담은 책이라는 점이 자랑스럽습니다. 부담스럽지 않으면서도 포괄적인 느낌이 듭니다.

[좋은 의미에서 놀라웠던 점은 출판사인 Routledge와의 프로세스가 얼마나 매끄럽게 진행되었는가 하는 점입니다. 가끔 저자가 지원을 받지 못한다는 끔찍한 이야기를 듣곤 하는데, 제 경험은 완전히 정반대였습니다. Routledge 팀은 반응이 빠르고, 힘을 실어주며, 책의 비전에 진정으로 투자하는 등 훌륭했습니다.

또 다른 놀라움은 바로 마지막에 찾아왔습니다. 거의 2년에 가까운 시간을 집중해서 작업하다 보면 실제로 좋은 작품인지에 대한 객관성을 잃게 됩니다. 최종 원고를 제출할 즈음에는 원고가 어떻게 받아들여질지 불안감에 휩싸였어요. 너무 깊이 빠져 있으면 더 이상 알 수가 없죠. 

그래서 저는 책이 출간된 후 받은 놀라운 피드백에 진심으로 놀랐습니다. 리뷰가 압도적으로 긍정적이었기 때문에 큰 안도감과 기쁨을 느꼈습니다.

자신에게 큰 영향을 준 응모작이 있었나요?

솔직히 이 책에 실린 모든 이야기가 저에게 영향을 주었습니다. 각 기고자는 매우 개인적이고 감정적이며 생각을 자극하는 글을 썼고, 저는 그들의 글을 편집하고 읽는 동안 이를 매우 강하게 느꼈습니다. 하지만 특별히 기억에 남는 몇 가지를 꼽으라면 과잉 공감을 주제로 한 벤자민 브뢰의 글부터 시작하고 싶습니다.

과잉 공감은 자폐증과 신경분열증에서 매우 중요하고 정의적인 개념입니다. 책에서 이 개념의 의미와 작동 방식에 대해 개념적으로 설명했지만, 여러분의 이야기를 통해 생생하게 느껴졌습니다. 

부정적인 감정이 내면에서 발생하는 것이 아니라 다른 사람으로부터 전기 충격을 받는 것처럼 외부에서 전달되는 느낌을 설명하는 방식은 놀랍도록 강력했습니다. 이러한 감정은 나로부터 비롯된 것이 아니기 때문에 쉽게 추적하거나 달랠 수 없기 때문에 처리하기가 더 어렵다는 통찰력을 통해 이 용어의 이면에 숨겨진 경험을 훨씬 더 풍부하게 이해할 수 있었습니다. 과잉 공감의 아름다움과 어려움을 모두 완벽하게 포착했으며, 응모작에 진정으로 새로운 의미를 더했다고 생각합니다.

저에게 깊은 인상을 남긴 또 다른 글은 조안 라플라나의 에이블리즘에 관한 이야기였습니다. 그는 NHS에서 간호사로 일하면서 경력 초기에 능력주의적 태도로 인해 오해를 받고 지원을 받지 못했으며 부당하게 해고당한 자신의 경험에 대해 썼습니다. 몇 년 후, 그는 자신의 신경학적 차이를 이해하고 자기 옹호 방법을 배운 후 자신감과 직업적 정체성을 회복하여 결국 영국에서 올해의 간호사로 선정되었습니다. 낙인 찍혀 쫓겨나던 그가 전국적인 찬사를 받으며 변화한 모습은 능력주의가 초래하는 피해와 사람들이 이해하고 지지할 때 나타날 수 있는 놀라운 결과를 모두 강력하게 보여줍니다.

저는 요리스 푸에의 성찰, 특히 모노트로피즘에 대한 그의 이야기에 큰 감동을 받았습니다. 그는 자신의 강렬하게 집중하는 사고방식이 어떻게 강점이 되기도 하고 약점이 되기도 하는지 설명했습니다. 어떤 대가를 치르더라도 비디오 게임을 완수해야 한다는 강박관념에 시달려 때로는 지치거나 다른 욕구를 소홀히 하게 되는 게임에 대한 그의 예는 인상적이었습니다. 하지만 그는 또 다른 측면, 즉 동일한 단조로운 집중이 어떻게 깊은 숙달과 생산성, 창의력으로 이어질 수 있는지 보여주었습니다. 신경 발산 강도의 이중적 특성을 아름답고 정직하게 묘사한 작품입니다.

모든 기고자들은 놀라울 정도로 아낌없이 자신의 이야기를 공유해 주었습니다. 고통, 오해 또는 취약성의 순간을 다룬 지극히 개인적인 이야기로, 이를 글로 옮기는 데는 용기가 필요했습니다. 이렇게 솔직하고 진솔하게 프로젝트에 마음을 쏟아주신 모든 분들께 깊은 감사를 드립니다. 저에게 감동을 주었던 것처럼 독자들에게도 감동을 줄 수 있을 것이라 믿습니다.

이 책의 기고자를 선정하는 과정은 어땠나요?

정말 유기적인 과정이었어요. 먼저 대략 몇 명의 기고자가 참여하는 것이 적절한지 파악해야 했습니다. 처음에는 10명 정도가 적당할까 생각했지만, 고민을 거듭할수록 몇 명을 더 추가하는 것이 더 다양성과 깊이를 더할 수 있을 것 같다는 생각이 들었습니다. 그래서 12명으로 결정했고, 이것이 완벽한 숫자였습니다. 정말 다양한 관점과 목소리를 담을 수 있었죠.

저의 주된 목표는 모든 의미에서 대표성을 확보하는 것이었습니다. 저는 사회문화적, 지리적 배경, 성별, 인종, 신경학적 정체성의 다양성을 원했습니다. 하지만 가장 우선시한 것 중 하나는 비언어권의 대표성을 보장하는 것이었습니다. 

제 생각에 비언어 및 최소한의 언어만을 사용하는 사람들은 신경다원주의 커뮤니티 내에서 가장 소외되고 오해받는 집단에 속합니다. 이들은 능력, 주체성, 지능이 부족하다고 여겨지는 경우가 너무 많은데 이는 잘못된 생각입니다. 의사소통의 차이는 단지 차이일 뿐입니다. 말하기는 본질적으로 다른 형태의 의사소통보다 우월하지 않습니다. 적절한 지원과 환경, 이해만 있다면 비언어장애인의 목소리도 들을 수 있고 또 들어야 합니다.

그래서 벤자민 브뢰가 기고자 중 한 명으로 참여하게 되어 정말 기뻤습니다. 여러분의 참여는 저에게 매우 의미 있는 일이었으며, 여러분의 목소리가 책에서 아름답게 빛나고 있습니다. 이를 가능하게 해준 귀하와 귀하의 가족, 그리고 커뮤니케이션 파트너에게 깊은 감사를 드립니다.

기고자를 찾는 방법은 학계와 자선 단체 활동을 통해 이미 알고 지내던 사람들로부터 시작되었습니다. 예를 들어, 저는 이전에 런던 자폐증 그룹 자선단체에 연락을 취했던 앤드류 킹슬로우와 이미 친분이 있었고, 호주 리프레이밍 오티즘의 버지니아 그랜트는 자폐증 팟캐스트의 훌륭한 게스트였죠. 또한 자선단체를 통해 조리스 푸에(Joris Fouet)를 알게 되었습니다. 이 세 사람이 초기 앵커였죠.

이후 추천, 연구, 네트워킹을 통해 발전해 나갔습니다. 저는 가능한 한 다양한 지역의 대표를 모시고 싶었습니다. 예를 들어 중부 및 남동부 유럽에서는 직접 연락할 수 있는 사람이 없어서 제 동료인 조지아 파블로풀루 박사에게 연락했고, 그는 크로아티아의 대표적인 자폐증 옹호자인 코젠카 페텍과 저를 연결해 주었습니다. 저는 각 잠재적 기고자의 작업에 대해 읽고, 그들의 대중적 목소리와 영향력을 살펴보고, 각 기고자가 전체 균형에 어떻게 기여할 수 있을지 신중하게 생각했습니다. 저는 관점의 중복을 피하고 싶었고, 각자가 주제적으로나 문화적으로 뚜렷한 무언가를 가져와야 했습니다.

12명의 조합이 완성되고 나니 모든 것이 제자리를 찾았어요. 제가 초대한 모든 사람이 동의하고 개방적이고 친절하며 열정적이어서 정말 운이 좋았습니다. 그들은 프로젝트의 목적을 이해했고 지식과 생생한 경험을 결합한 무언가에 기여할 수 있다는 사실에 흥분했습니다. 많은 사람들에게는 종종 소외되는 상황에서 자신의 목소리를 높일 수 있는 기회이기도 했습니다.

결국 이 과정은 전략적 계획과 자연스러운 연결이 조화를 이룬 것이었습니다. 이보다 더 다양하고 관대하며 재능 있는 기여자 그룹이 있었으면 더 바랄 수 없었을 것입니다.

최근 베드포드셔 대학교를 떠났는데, 앞으로의 계획은 무엇인가요?

네, 저는 약 15년 동안 근무한 후 2025년 7월 말에 베드포드셔 대학교를 떠났습니다. 학생들을 가르치고, 학생들을 지원하고, 의미 있는 영향을 미칠 수 있는 연구를 수행하는 등 대학에서의 시간이 정말 즐거웠습니다. 저의 학문적 연구의 대부분은 자폐증 낙인이 어떻게 나타나는지, 어떻게 도전할 수 있는지, 어떻게 하면 더 포용적이고 긍정적인 이해 체계를 구축할 수 있는지에 초점을 맞추었습니다. 이 연구 분야는 항상 제 마음에 가까이 있었습니다.

저는 박사 학위 취득부터 여러 대학에서 강의와 연구에 이르기까지 학계에서 평생을 보냈습니다. 하지만 베드포드셔에서 15년 동안 근무한 후, 저는 잠시 휴식을 취하고 몇 년 동안 학문과 함께 성장해 온 런던 자폐증 그룹 자선단체(2017년에 설립한)에 더 집중할 때가 되었다고 생각했습니다.

이 자선단체는 원래 제가 2014년에 만든 '런던 자폐증 그룹'이라는 페이스북 그룹에서 시작되었는데, 예상치 못하게 많은 사람들의 관심과 지지를 받게 되었습니다. 그 성공에 힘입어 런던과 주변 지역의 더 많은 자폐인, 가족, 지원 단체를 도울 수 있도록 등록 자선단체를 설립하게 되었습니다. 수년 동안 저는 대학에서의 역할과 균형을 맞추면서 이사회 의장으로서 자발적으로 자선단체를 이끌었지만, 자선단체를 한 단계 더 발전시키기 위해서는 CEO로서 매일 자선단체를 이끌 사람이 필요하다는 것을 깨달았습니다. 그래서 제가 직접 그 역할을 맡기로 결심했습니다.

그래서 저는 이제 CEO가 되었고, 솔직히 이 자리가 정말 마음에 듭니다. 자원봉사자 관리, 정책 개발, 자금 확보, 새로운 커뮤니티 이니셔티브 창출, 파트너십 구축 등 많은 일이 바쁘고 빠르게 돌아가는 도전적인 일입니다. 하지만 엄청나게 보람 있는 일이기도 합니다. 매주 가시적이고 실제적인 변화를 목격할 수 있어 매우 보람을 느낍니다.

저는 항상 사람들이 한 직업에만 평생 머물러 있을 필요는 없다고 생각했습니다. 자신의 열정과 가치에 부합한다면 새로운 방향을 모색하지 않기에는 인생은 너무 짧습니다. 주변에 좋은 사람들과 적절한 환경이 있다면 그 기회를 잡을 가치가 충분합니다.

지금은 자선단체를 성장시키고 신경다양성의 목소리를 계속해서 세상에 알리는 데 주력하고 있습니다. 이런 책을 홍보하는 일은 그 자체로 풀타임으로 하는 일이기 때문에 그에 걸맞은 관심을 기울이고 싶어요. 앞으로 또 다른 책을 쓰고 싶지만 지금은 자선 단체와 책의 메시지를 통해 영향력을 키우는 데 에너지를 쏟고 있습니다.

책 구매 방법

출판사인 Routledge에서 직접 제공합니다(20% 할인 적용!): 신경다양성의 목소리: 포괄적인 백과사전 - 1판

Amazon.com(미국): Amazon.com: 신경다양성의 목소리: 9781032761541: 파파도풀로스, 크리스: 도서

Amazon.co.uk (영국): https://www.amazon.co.uk/Voices-Neurodiversity-Encyclopaedia-Chris-Papadopoulos/dp/1032761547/

참고: Amazon의 인쇄 프로세스는 Routledge 프로세스와 다릅니다. 최고 품질의 인쇄물을 원한다면 출판사 버전을 선택하는 것이 좋습니다.

파파도풀로스 박사 소개

크리스 파파도풀로스 박사는 신경다양성 학자이자 신경다양성 옹호자이며 자폐아를 둔 아버지입니다. 학계와 연구 분야에서 경력을 쌓은 그는 자폐증, 정신 건강, 지역사회 건강 및 건강 기술에 대한 전문성을 개발했습니다. 그는 런던 자폐증 그룹 자선단체의 설립자이자 리더로서 자폐증 환자와 그 가족을 지원하고 자폐증 및 신경다양성 사람들을 포용하고 권한을 부여하는 사회적 변화를 만드는 데 전념하고 있습니다. 

파파도풀로스는 학문적 지식, 광범위한 자선 활동, 생생한 경험을 바탕으로 신경다양성에 대한 미묘한 관점을 제시합니다. 그의 연구는 연구, 옹호, 실제 지원을 연결하여 신경다양성이 있는 사람들이 직면한 현실에 대한 통찰력과 깊은 이해를 바탕으로 기여하고 있습니다. 그는 장애의 사회적 모델을 지지하며 자폐증과 신경 발산적 정체성에 대한 병리적 프레임을 비판하는 목소리를 내고 있습니다.

그의 저서 '신경다양성의 목소리: 포괄적인 백과사전'에서 그는 전 세계의 관점을 한데 모아 접근하기 쉽고 포괄적인 가이드를 만들었습니다. 전 세계의 신경다양성 기여자들과 협력하여 개발한 이 백과사전은 신경다양성과 신경다양성의 풍부함을 매력적이고 포용적인 방식으로 탐구합니다. 파파도풀로스는 연구, 옹호, 개인적인 경험을 통해 이 백과사전이 유익하면서도 인간적인 내용을 담고 있어 전문가, 교육자, 정책 입안자, 가족, 신경다양성 개인 및 신경다양성에 대해 더 자세히 알고 싶은 모든 사람에게 귀중한 자료가 될 수 있도록 했습니다.

벤 브뢰 소개

벤 브뢰는 버지니아 북부 출신의 25세 비언어성 자폐증 환자입니다. 그는 미국과 전 세계의 자폐증 및 장애 옹호 단체를 위해 많은 기사를 작성했습니다. 벤은 버지니아 주와 전국적으로 여러 옹호 위원회 및 위원회에서 비언어 커뮤니티를 대표하여 매우 자랑스럽게 활동하고 있습니다. 그는 현재 대안 학습자를 위한 온라인 학업 및 지원 프로그램인 'ACCESS'를 통해 고등학교 졸업장을 취득하기 위해 노력하고 있습니다. 그는 장애가 자신이나 자신과 비슷한 사람들의 발목을 잡지 않는다는 것을 세상에 보여주기 위해 매일 노력하고 있습니다.