자폐증이 "스펙트럼"인 이유 - 자폐증 컬러 휠

자폐증에 관한 대부분의 연구는 비자폐(자폐성) 개인이 수행합니다. 이러한 영향은 자폐인을 설명하는 데 사용되는 많은 언어와 일반 대중이 자폐증을 인식하는 방식에서 나타납니다.

여기에는 진단 기준과 이를 정의하기 위한 '스펙트럼'이라는 용어의 사용이 포함됩니다. 일반적으로 자폐증이 아닌 임상의와 연구자들이 만든 참고 자료인 진단 통계 편람 5판 (DSM-V)에서 자폐증을 공식적인 진단과 관련하여 스펙트럼으로 설명한 것은 이번이 처음입니다.

'스펙트럼'이라는 용어는 자폐증의 핵심적인 특성이 있지만 자폐인은 광범위하고 다양한 경험을 가지고 있다는 것을 암시합니다. 자폐 경험의 다양성은 현실이지만, 자폐인의 모든 측면을 '경증'에서 '중증'까지 선형적인 척도로 표현할 수 있다는 생각은 다소 단순하다는 것을 자폐인이라면 누구나 알 수 있을 것입니다.

일부 연구 그룹에서는 자폐 연구자를 참여시키거나 자폐인의 의견을 수렴하여 자폐인의 요구를 대변할 수 있는 연구를 진행하기 시작하고 있습니다. 이러한 변화는 자폐증에 대한 주류의 이해를 개선하고 자폐증을 가장 경증에서 중증으로 등급을 매길 수 없고 매겨서도 안 된다는 점을 강조하는 데 도움이 될 것입니다.

자폐증은 하나의 스펙트럼이지만, 그 스펙트럼은 정체된 2차원의 선이 아닙니다. 또한 다른 사람이 우리의 도전이나 자폐적 특성을 어떻게 인식하는지가 우리가 자폐를 경험하는 방식이나 실제로 얼마나 많은 지원이 필요한지를 제대로 대변하는 것은 아닙니다.

자폐 휠이 자폐와 자폐 특성의 스펙트럼을 더 잘 포착하는 방법에 대해 이야기해 보겠습니다.

자폐증은 왜 스펙트럼인가요?

자폐증의 두 가지 핵심 진단적 특징은 사회적 의사소통 결핍과 반복적인 행동입니다. 모든 자폐증 환자는 이러한 특성을 다양한 정도로 가지고 있으며, 이러한 특성이 나타나는 방식은 사람마다 다릅니다. 그렇기 때문에 자폐증은 하나의 스펙트럼으로 간주됩니다.

자폐증 진단을 구성하는 자폐인의 뇌가 주변 세계를 경험하고 처리하고 상호작용하는 방식의 차이는 종종 사람마다 매우 미묘한 차이를 보이는 특징입니다.

진단 통계 편람 5판이 발간되기 전에는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)가 여러 하위 유형 또는 다른 진단으로 세분화되어 있었습니다:

아스퍼거 증후군
자폐성 장애
캐너 증후군
아동 자폐증
비정형 자폐증
달리 명시되지 않은 만연성 발달 장애(PDD-NOS)

이 모든 개별 레이블에는 자폐증의 특성이 포함되어 있었기 때문에 모두 하나의 '장애' 또는 레이블인 자폐 스펙트럼 장애로 분류되었습니다. 이와 함께 진단에 명시된 다른 한정어와 동반 질환 또는 도전 과제가 있었습니다.

너무 기술적인 이야기를 하지 않으면서, DSM-V에는 여전히 중증도 등급이 있다는 점을 지적하고 싶습니다: 가장 낮은 수준부터 가장 심각한 수준까지 1~3단계로 나뉩니다. 이것이 바로 ASD에 대한 선형적 관점의 기원이자 오늘날에도 여전히 ASD에 대한 담론에서 나타나는 이유일 것입니다.

ASD의 선형 모델

자폐 스펙트럼의 '선형 모델'

이 이미지/모델은 자폐증을 경증부터 중증까지 다양한 상태로 보여줍니다. 자폐인의 어려움과 눈에 보이는 행동 차이가 주변 사람들에게 미치는 영향에 초점을 맞춘 2차원적인 이미지입니다.

이 렌즈는 개인의 내적 경험을 고려하지 못합니다. 또한 개인을 둘러싼 환경과 환경과 관련된 예상되는 도전의 심각성을 어떻게 인식하는지가 기능 능력에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 고려하지 못합니다.

선형 모델은 단순하지만, 그 단순성 때문에 환원적인 측면이 있습니다. '중증도 수준'은 최근에 진단을 받은 사람이나 그 가족에게 지원 필요성을 설명할 때 유용할 수 있습니다. 그러나 대부분의 자폐인과 일부 의료 전문가들은 보다 미묘한 이해를 위해 이 모델을 떠나기 시작했습니다.

개인마다 다르게 영향을 미치는 복잡한 경험의 스펙트럼을 시각적으로 보여주려고 한다면 어떻게 모두 같은 선상에 놓을 수 있을까요? 우리의 경험은 2차원적이지 않고 정적인 것도 아니기 때문에 불가능합니다.

자폐증은 매일 또는 매 순간마다 우리의 경험에 다른 영향을 미칩니다. 어떤 날은 자폐인이 그날 또는 며칠 전부터 다른 요구 사항 때문에 스스로 요리를 할 수 없을 수도 있습니다. 또 다른 날에는 3코스 식사를 만들 수 있습니다. 사교 모임에 나가는 것도 어떤 날은 환영할 만한 기회이지만 어떤 날은 불가능할 수 있습니다.

자폐증의 차이와 미묘한 차이를 시각적으로 보다 사실적으로 표현하는 것은 쉽지 않은 일입니다. 자폐 커뮤니티는 스스로를 옹호하기 위해 컬러 휠이라는 새로운 모델을 받아들이기 시작했습니다.

컬러 휠: 자폐 스펙트럼 파이 차트

"자폐증에 대한 각 검사는 최대한 정확성을 기하기 위해 자폐인이 직접 만들어야 한다고 생각합니다. 컬러 휠 테스트는 결과가 정확하고 매우 유용하다고 생각합니다." - Ben B.

자폐 컬러 휠은 자폐 파이 차트 또는 자폐 휠이라고도 하며 선형 모델과는 완전히 다릅니다. 자폐 커뮤니티 자체에서 탄생한 이 휠은 자폐증을 다양한 속성 카테고리로 분류합니다:

우울증
고정
비정상적/평평한 말투
노이즈 감도
사회적 어려움
불안
비정상적인 자세
눈 맞춤 불량
틱 및 안절부절못함
공격성

각 범주에서 개인의 경험에 따라 자폐 휠은 특정 색상으로 채워집니다. 섹션의 색상이 더 많을수록 검사를 받은 시점에 특정 특성이 더 많이 나타나는 것을 의미합니다. 자폐인의 경우 시간이 지남에 따라 각 특성의 유병률이 달라질 수 있으므로 다시 한 번 검사를 받아 변화가 있었는지 확인하고 그러한 변화가 어떻게 일어났는지, 그리고 그러한 변화가 삶에 어떤 영향을 미쳤는지 생각해보는 것이 좋습니다.

"자폐증 환자마다 원치 않는 자폐 증상에 대한 도움을 원하기 때문에 선이나 레벨보다 컬러 휠이 이러한 증상을 표현하는 데 훨씬 더 효과적입니다. 저는 저를 설명할 때 일반 자폐증 이외의 다른 용어를 사용해 본 적이 없습니다. 도움이 필요하면 라벨을 붙이지 않고 필요한 것을 설명하기만 하면 되죠. 하지만 어떤 것이 자폐증 환자에게 실제로 도움이 될 수 있는지 파악하는 데 도움이 되는 진단 도구로는 컬러 휠이 레벨이나 선보다 훨씬 우수하다고 생각합니다." - 이사야 G.

아래는 이 블로그를 작성하면서 제가 직접 실시한 온라인 테스트 (진단 도구가 아님)의 실제 결과입니다. '공격성'과 같이 색이 적은 영역은 자폐적 특성을 덜 경험한다는 것을 의미하며, '틱 및 안절부절못함'과 같이 색이 많은 영역은 더 많이 경험한다는 것을 나타냅니다:

컬러 휠로 표현된 자폐 스펙트럼

"이 그래픽을 보고 제가 얼마나 자폐증에 걸렸다고 생각하시나요? 정말 알 수 없죠? 그게 바로 요점입니다! 깔끔한 선이나 카테고리가 아니라 자폐증에 대한 저의 생생한 경험을 보여줍니다. 예를 들어, 이 차트는 제가 소음에 매우 민감하고, 반복적인 행동을 많이 하며, 눈을 마주치는 것보다 사회적 어려움을 덜 겪는다는 것을 나타냅니다. 대체로 이 차트는 제 자폐성 두뇌의 복잡성과 아름다움을 보여줍니다.

자폐 휠의 복잡성은 자폐증 환자에게 자폐증이 실제로 무엇인지에 대한 단서를 제공하기도 하는데, 이는 선형 모델로는 결코 할 수 없는 일입니다. 자폐증 특성을 훨씬 더 총체적이고 현실적으로 파악할 수 있습니다.

자폐증을 이해하는 새로운 방법

따라서 어떤 모델이 더 '정확'하거나 '올바른' 모델인지 아직 잘 모르겠다면 여러분은 혼자가 아닙니다. 동료 팀원들의 인용문에서 볼 수 있듯이 자폐 커뮤니티의 많은 사람들이 컬러 휠이 자폐인의 느낌을 더 포용적이고 대표적으로 표현한다고 생각하기 때문에 컬러 휠을 선호합니다. 또한 자폐인이 필요한 편의시설을 통해 가면을 벗고 생활하는 데 도움이 될 수 있는 구체적인 사항을 지적하는 데에도 도움이 됩니다.

"늦게 자폐 진단을 받은 저에게 컬러환은 정말 큰 도움이 되었습니다. 제 자폐증이 어떻게 나타나는지 신경학적으로 표현하는 데 도움이 되었어요. 또한 우리가 하나의 단일체가 아니며 각자의 자폐증 경험이 다르다는 것을 개인적으로 이해하는 데도 도움이 되었습니다. 이 도구는 제 삶에서 가면을 쓰고 보내는 시간을 줄이려고 노력하면서 몇 번이고 다시 돌아와서 변화가 일어나는 것을 볼 수 있는 도구였습니다." - Mary

자폐 색환은 다른 사람에게 자폐적 특성의 가시성(또는 비가시성)이 그 사람의 자폐성을 결정한다는 생각에서 자유롭습니다. 이를 통해 우리는 가면을 벗고 자신의 내면을 밝은 색으로 칠할 수 있습니다.

그렇다고 해서 선형 모델이 완전히 틀린 것은 아니며, 특히 자폐인이 사용하는 경우 더욱 그렇습니다. 다만 각 모델의 배경이 되는 정보와 역사를 숙지하고 모든 사람이 독특하다는 점을 기억하세요. 자폐인을 한 명 만났다면 자폐인 한 명만 만난 것이므로 그 사람이나 다른 사람에 대해 어떤 가정이나 일반화를 할 수 없습니다.

자폐증 경험에 대한 관점

자폐증과 자폐인에 대해 이야기하는 방식과 자폐인의 경험을 표현하는 방식이 중요합니다. 색상환과 같은 도구는 자폐인의 손에 묘사력을 부여하고 자폐가 커뮤니티 자체만큼이나 복잡하고 다채롭다는 사실을 드러냅니다.

이러한 도구는 신경 다양성을 긍정하는 것으로 간주될 수 있습니다. 또한 단순히 선형적인 척도에 따라 분류하는 것이 아니라 개별 자폐 커뮤니티 구성원에게 필요한 서비스 및 지원 유형을 구체적으로 제시합니다.

안타깝게도 자폐증에 대한 구시대적인 생각은 권력의 전당을 포함하여 여전히 남아 있습니다. 2025년 4월, 미국 보건복지부 장관 는 자폐증은 예방법에 대한 연구가 필요한 전염병이라고 주장하며 자폐인의 삶의 질에 대한 암울한 그림을 그렸습니다. 자폐 커뮤니티의 누구에게도 필요한 서비스나 지원에 대해서는 언급하지 않았습니다.

2022년에 발표된 CDC의 데이터에 따르면 에 발표된 데이터에 따르면 최근 자폐증 진단의 증가는 접근성 진단. CDC는 자폐인을 위한 조기 진단 및 지원 서비스의 가용성을 높여야 할 필요성을 확인했습니다.

현 정부는 CDC의 연구를 맥락 없이 인용하여 최근 자폐증 인구의 증가를 전염병으로 묘사하면서 얻은 긍정적인 정보나 모든 연령대의 자폐인을 지원하기 위한 향후 계획에 대한 CDC의 강조는 전혀 언급하지 않았습니다.

자폐인이 자폐인을 묘사할 때 이러한 유형의 언어를 사용하면 일반인이 자폐증을 인식하는 방식에 영향을 미칩니다. 이는 자폐에 대한 대화에서 자폐인을 포함하는 것이 얼마나 중요한지 보여줍니다. 자폐인이 자폐인을 위해 만든 색상환과 같은 도구도 이러한 논의의 일부가 될 수 있습니다.

(2025년 4월 업데이트)