자폐증에 관한 추천 아동 도서 6권 또는 장애인 묘사에 관하여

글: 티파니 “TJ” 조셉, 베네드 라이프 신경다양성 및 장애 전문가

아동문학이 훌륭한 이유는, 어린 시절이—혹은 그래야만 하는 것이지만—마법과도 같기 때문이 다름 아니다. 그 시기는 세상에 대해 배우는 것뿐만 아니라, 우리가 살고 있는 이 세상을 가장 완벽한 모습으로 상상하는 시기이기도 하다. 아이들에게 책을 읽어주면, 그들의 마음은 순식간에 넓어진다. 아이들은 비판적이지 않기 때문에, 인생의 가장 큰 진리와 최고의 이상이 한 마디 한 마디를 통해 열린 마음에 직접 쏟아져 들어오는 것이다.

어릴 적, 나는 책 속에서 위안과 평화를 찾았으며, 동시에 모험과 지적 자극도 얻었다. 좋아했던 책은 수년 동안 반복해서 읽었다. 어린 시절의 내 마음은 읽고 있는 내용을 그저 가능한 일로 받아들였다. 비판하지도 않았고, “그런 일은 있을 수 없어”라고 말하지도 않았으며, 지금의 어른인 내가 책을 읽을 때처럼 행동하지도 않았다. 우리 어른들에게는 읽는 말 한마디 한마디에 수많은 경험,실패, 트라우마, 그리고 마음의 아픔이 얽혀 있다. 지금의 나는 읽는 내용을 비판적으로 판단하고 믿지 않는다. 그것은 성장의 일부인 것이다.

하지만 열린 마음을 가진 아이들은 읽고 있는 내용이 사실이라고 받아들인다. 바로 그 안에 마법이 있는 것이다. 우리는 순수하고 어린 마음을,가장 포용력이 뛰어나고, 비판적이지 않으며, 수용적인 사람으로 키워낼 수 있다. 아이들에게는 다양한 등장인물, 특히 장애를 가진 등장인물에 대해 알려주는 책이 필요하다. 이 목록은 바로 그 목적을 위해 마련된 것이다. 이 책들은 모두 내가 개인적으로 사랑하고, 내 아이들과 학생들에게 읽어주며, 장애를 가진 등장인물과 자폐증을 가진 등장인물에 대해 중요한 교훈을 전해준다는 것을 알고 있는 책들이다. 안타깝게도 많은 어른들이 이 교훈을 간과하고 있다.

오늘날 자라나는 아이들에게 가장 기쁜 일은 바로 이런 책들을 접할 수 있다는 점이다! 내가 어렸을 때만 해도 장애나 자폐증에 관한 아동 도서는 좀처럼 찾아보기 어려웠다.하지만 아래에서 볼 수 있듯이, 지금은 선택의 폭이 훨씬 넓어졌다. 이 책들의 저자와 등장인물들은 다양한 배경에서 나왔다. 이제는 아동문학에서 장애의 다양성뿐만 아니라, 장애를 다룬 책들 자체에도 다양성이 존재한다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들의 부모가 쓴 책, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 부모가 쓴 책, 비언어적 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이나 말을 할 수 있는 자폐 스펙트럼 장애인이 쓴 책, 그리고 그 밖의 다양한 교차성을 담은 책들을 목록으로 정리했다. 정말로 살아가기 좋은 시대다!

『에코 보이와 ABC 걸의 모험』 - 샨테 더글라스와 레지 바이어스:『Echo Boy and ABC Girl』은 샨테 더글라스가 자폐증을 가진 아들에게 보여주고 싶었던 문학 작품을 세상에 선보이기 위해 집필한 책이다. 에코 보이는 반향 언어 능력을 지닌 슈퍼히어로이며, ABC 걸은 과독증을 가진 파트너다. 이 작품들은 자폐증 아동들에게서 흔히 볼 수 있는 특정한 특성을 훌륭하게 부각시키고 있다.

『My Brother Otto』 - 메그 라비:많은 사람들이 구두 발화 이외의 방식으로 의사소통을 하고 있다는 사실이 있다. 하지만 다른 의사소통 방식을 강조하는 아동 도서는 매우 드물었다. 자폐증 언어 치료사가 쓴 『My Brother Otto』는 이러한 상황을 바꾸는 것을 목표로 하고 있다.이 책은 언니 파이퍼와, 비언어적 자폐증을 앓고 있으며 보조 의사소통 장치(AAC)를 사용하는 남동생 오토 크로우에 대한 이야기다. 이 책은 보조 기술뿐만 아니라, 안도감을 주는 것들과 특별한 관심사, 즉 자폐 스펙트럼을 가진 아동과 성인들이 매우 강하게 지니고 있는 열정적인 관심사도 강조하고 있다. 자폐증 특유의 행동과 특성을 ‘정상화’하지 않는다는 점이 바로 내가 이 책을 사랑하는 이유이며, 제자들도 이 책을 사랑하는 이유이기도 하다.

『Come Meet Drayden』 - 다나 영-애스큐:드레이든은 그를 사랑하고 보살펴 주는 대가족의 형제자매들에게 둘러싸인 평범한 자폐증 아동이다.『Come Meet Drayden』은 그 형제자매들의 시점에서 쓰여졌다. 형제자매들에게 드레이든은 그저 평범한 아이일 뿐이며, 다른 사람들과는 조금 다른 행동을 할 뿐이다. 그들에게 있어 그는 그저 드레이든일 뿐이다. 이 이야기의 훌륭한 점은 가족인 형제자매라는 독특한 시점에서 쓰여졌기 때문에 다른 많은 이야기들과는 다르다는 것이다.

『제멋대로인 몸 속의 자폐 소년: Autism and I』 시리즈 - 그레고리 C. 티노:그레고리 C. 티노의 『Autism and I』 시리즈에 포함된 모든 책은 자폐증에 대해 전혀 모르는 사람, 부모, 전문가, 혹은 스스로 장애를 가진 사람 등 누구에게나 훌륭한 읽을거리다.이 책들은 자폐증과 실어증, 그리고 비언어적 자폐인의 관점을 통해 비언어적 자폐인이란 무엇인지에 대해 알려준다. 이는 자폐증 작가 분야에서는 비교적 드문 일이다.

자폐증 특수 지원 학급의 보조 교사로서, 저는 말을 하지 못하는 학생들이 책 한 권을 끝까지 다 읽을 수는 없을 것이라고 들었지만, 이 책들은 그것이 사실이 아니라는 것을 증명해 주었습니다. 제 학생들은 자신들에 관한 책을 들을 때 비로소 자신이 이해받고 있다고 느낍니다. 제가 책을 읽어줄 때마다, 그들은 항상 끝까지 집중합니다.

『내 놀라울 정도로 풍부한 자폐 감각: Autism and I 시리즈』 - 그레고리 C. 티노:‘Autism and I’ 시리즈의 또 다른 책으로, 사실 이 시리즈의 최신작이다. 이 책은 과민한 감각 체계를 지닌 것의 장단점을 매우 잘 다루고 있다. 이 책이 나에게 특히 돋보이는 점은, 티노 씨가 자신의 장애를 능력으로 연결 짓는 놀라운 방식 때문이다.이 책은 예를 들어, 때로는 통증을 동반하기도 하는 예민한 귀조차도 음악을 훨씬 더 강렬하게 들을 수 있게 해준다는 점에서, 겉보기에는 나쁘게 보이는 것을 어떻게 받아들여야 하는지 독자들에게 보여준다. 따라서 우리의 감각 체계는 때로는 짜증을 유발하기도 하지만, 동시에 큰 기쁨을 가져다줄 수도 있는 것이다.

티노 씨의 모든 책에 공통적으로 나타나는 또 다른 측면은, 그가 자폐증을 앓고 있으며 말을 하지 못하는 것을 자랑스럽게 여기며, 독자들이 자폐증이라는 사실의 긍정적인 측면을 기릴 수 있도록 해준다는 점이다. 이 책이 다른 작품들보다 자폐증에 대한 자부심을 훨씬 더 강하게 표현하고 있다고 해도 과언이 아니다.

《해피, 플래피, 그리고 나》 - 조이 F. 존슨:이 이야기는 자폐증 치료사이자 자폐증 아동의 부모이기도 한 조이 F. 존슨이 쓴 책이다. 이 책은 자폐증 특유의 행동과 특성이 당연한 것으로 받아들여져야 함을 보여준다.

 

저자 소개:

TJ는 자폐증을 가진 청소년과 말을 하지 못하는 어린 자폐 아동들에게 ‘접근 가능한 교육’을 제공하고 있는 자폐 성인입니다. 그녀 자신도 청각 장애가 있으며, ASL(미국 수화), 구어, 첨단 AAC(확대 대체 의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 사용하고 있습니다.그녀가 장애 분야에서 품고 있는 열정은 모든 장애를 가진 사람들의 의사소통과 교육에 대한 권리에 있습니다. 소셜 미디어 ‘Nigh Functioning Autism’에서 TJ를 만나보실 수 있습니다.

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