티파니 “TJ” 조셉, 베네도 라이프 신경다양성 및 장애 전문가
저는 자폐증 커뮤니티에 새로 합류한 분들뿐만 아니라 이미 깊이 관여하고 계신 분들로부터도, 자폐증에 관해 교육적 가치가 가장 높은 책이 무엇인지 자주 질문을 받습니다. 저는 항상 이 목록을 머릿속에 간직하고 있습니다.
저는 자폐증에 관한 책이나 자폐증을 가진 저자가 쓴 책을 수십 권이나 읽어왔습니다.이 중 제가 꼽은 상위 5권의 책이 특히 돋보이는 이유는,자폐증이나 신경다양성의 세계에 전혀 익숙하지 않은 사람이라도 이해할 수 있도록 설명하면서도, 자폐증의 특성이 필연적이고 합리적이라는—제가 느끼는 자폐증의 본질—을 잘 다루고 있기 때문입니다.
자폐증에 대해 배우고 신경 다양성을 옹호하는 방법을 탐구하기 위해 제가 선정한 추천 도서 5권을 소개합니다.
『I Will Die on This Hill』 - 메건 애쉬번, 줄스 에드워즈
이 책에서 제가 마음에 드는 점은, 서로 상반되는 관점에서 쓰여졌을 뿐만 아니라, 다양한 정체성이 교차하는 커뮤니티에 속한 다른 몇몇 사람들의 의견으로 뒷받침되고 있다는 점입니다. 공동 저자 중 한 명인 메건은 자폐증을 가진 아이 둘을 둔 어머니입니다. 또 다른 공동 저자인 줄스는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 당사자이자, 자폐증을 가진 아이를 둔 부모이기도 합니다.
이 책은 관련된 모든 이들에게 공감을 표하는 한편, 자폐증의 다양한 측면과 관점을 생생하게 조명하고 있습니다. 공동 저자뿐만 아니라 각 장에서 소개되는 기고자들과 참고 자료들을 통해서도 통찰력과 해결책을 얻을 수 있을 것입니다. 꼭 이 책을 여러 번 읽어보시기 바랍니다!
https://us.jkp.com/products/i-will-die-on-this-hill
『Uniquely Human』(제2판) - 배리 프리젠트
아스퍼거 증후군에 ‘자폐증’이라는 또 다른 이름이 있다는 사실을 처음 알게 되었을 때, 저는 제 자신과 자폐증 전반에 대해 가능한 한 많은 것을 배우기로 결심했습니다. 이 책은 제 특성에 대해 큰 안도감을 주었습니다. 그 안도감은 이 책이 항상 타당한 이유가 있는 고집스러운 행동, 감각 과부하, 이른바 ‘문제 행동’, 그리고 예전에는 부끄러워했던 그 밖의 모든 것들에 대해 어떻게 설명하고 있는지에서 비롯되었습니다.
자폐 스펙트럼 장애를 가진 저로서, 비자폐인 저자가 쓴 자폐증 관련 책을 읽었음에도 불구하고, 저 자신뿐만 아니라 제 자폐 스펙트럼 장애를 가진 자녀들과 제 학생들에 대해서도 많은 것을 배웠습니다. 신경발달장애를 가진 사람들과 함께 하는 모든 부모, 보호자, 전문가들에게 이 책을 추천합니다.
https://barryprizant.com/uniquely-human/
『Beyond Behaviors』 - 모나 델라 훅
저자는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 당사자는 아니지만, 이 책은 저 자신과 다른 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에 대해 많은 것을 알려준 또 하나의 훌륭한 책입니다. 소위 ‘행동’에는 완전히 타당한 배경과 이유가 있다는 사실을 알게 되면, 우리는 그 이유와 ‘해결책’을 찾아야 한다고 생각하게 됩니다.
상대방의 행동을 ‘고치려’ 하는 것은, 도움을 주려는 사람의 신뢰를 잃게 만드는 가장 빠른 방법입니다. 말할 필요도 없이, 이는 효과적이지도 않고 지속적이지도 않습니다. 그 효과는 일시적일 뿐입니다.
이러한 역학이 이 책의 핵심입니다. 하지만 그보다 더 훌륭한 점은, 다양한 상황에서 신경생물학에 초점을 맞춘 효과적인 해결책을 어떻게 적용할 수 있는지 보여준다는 것입니다. 전문가와 간병인에게 안성맞춤인 책입니다.
https://monadelahooke.com/beyond-behaviors/
『뉴로트라이브스』 - 스티브 실버맨
자폐증과 같은 질환에 대해 진정으로 이해하려면, 그 진단, 사회적 낙인, 치료법의 역사를 깊이 파헤쳐야 합니다.
『Neurotribes』는 자폐증이 과거 정신보건 및 의료 분야에서 어떻게 질병으로 인식되게 되었는지에 대한 역사를 깊이 있게 되짚어 봅니다. 그리고 현재까지의 과정을 상세히 추적합니다. 우리가 어떻게 여기까지 오게 되었는지에 대해 매우 흥미롭고 통찰력 있는 내용을 담고 있습니다.
https://www.stevesilberman.com/books/
『내 주변의 리더들』 - 여러 저자, 에드린 페냐 편
『The Leaders Around Me』는 제가 지금까지 읽은 자폐증 관련 책 중에서 가장 좋아하는 책입니다! 이 책에는 다양한 연령대와 배경을 가진 비언어적 자폐인들의 소중한 말들이 담겨 있습니다.오랫동안 의사소통과 교육의 기회에서 배제되어 온 후, 저자들은 인생의 각기 다른 시점에서 의사소통의 기회를 얻게 되었습니다. 그 덕분에 그들은 자폐증에 대해, 그리고 지역사회 전체를 더 나은 곳으로 만들기 위해 무엇이 필요한지에 대해, 특히 우리 가운데 말로 의사소통할 수 없는 사람들을 위해, 매우 다양한 관점을 가지고 있습니다.
부모님들이 말을 하지 못하는 자녀가 무엇을 경험하고, 무엇을 느끼며, 어떻게 살아가고 있는지 고민하는 이야기를 자주 듣습니다. 그리고 말을 할 수 있는 사람들은 이를 이해할 수 없다고 생각하거나 말하는 것이 당연할지도 모릅니다. 하지만 어떤 장애를 가지고 있든 말을 하지 못하는 사람들이, 마치 부모가 엿볼 수 있을 만큼의 경험이나 생각을 전달하지 않는 것처럼 행동할 변명은 없습니다.
그뿐만 아니라, 우리는 다음과 같은 점을 생각해 봐야 합니다. 만약 우리가 모든 관점에 귀를 기울이지 않는다면, 어떻게 지역사회의 모든 사람을 도울 수 있겠습니까? 이 책은 말을 주된 의사소통 수단으로 삼지 않는 사람들의 목소리에 귀를 기울이기 위한 훌륭한 출발점입니다.
이 책을 다 읽으신 후에도, 부디 여러분의 제자나 가장 가까운 분들의 이야기를 계속 읽어 주시기 바랍니다.
https://www.amazon.com/Leaders-Around-Autobiographies-Autistics-Communicate/dp/1791505953
저자 소개:
TJ는 자폐증을 가진 성인으로, 10대부터 청년기에 이르는 비언어적 자폐인들과 함께 ‘접근 가능한 교육’에 힘쓰고 있습니다.그녀 자신도 청각 장애가 있으며, ASL(미국 수화), 구어, 첨단 AAC(보조 대체 의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 그녀가 장애 분야에서 가장 열정을 쏟고 있는 분야는 모든 장애를 가진 사람들의 의사소통 및 교육 권리입니다. 소셜 미디어에서 ‘Nigh Functioning Autism’이라는 이름으로 TJ를 찾아보실 수 있습니다.
베네도 라이프 신경다양성 전문가가 추천하는 신경다양성을 지닌 저자들의 책:
우리는 망가지지 않았다, 에릭 가르시아
일종의 불꽃, 엘르 맥니콜
다름, 그 이상, 클로에 헤이든
진심을 담아, ‘당신의 자폐 아동’ 에밀리 페이지 발루, 샤론 다반포트, 모레니케 기와 오나이우 편.
