티파니 “TJ” 조셉, 베네드라이프 신경다양성·장애 전문가
저에게 있어 자폐증 수용이란, 자폐증 당사자로부터 직접 배우는 시간을 갖는 것을 의미합니다. 즉, 자폐증 환자의 가족이나 자폐증 전문직 종사자들로부터만 배우는 것이 아니라는 뜻입니다. 말을 할 수 없는 자폐증 환자도 있고, 조금은 말을 할 수 있는 자폐증 환자도 있으며, 자신의 인생 경험을 많이 이야기하고 공유하는 자폐증 환자도 있습니다.
감각 과민을 겪는 자폐인, 다른 질환을 앓고 있는 자폐인, 그리고 온갖 특성이 복합적으로 나타나는 자폐인들이 자신의 열정, 행복, 고통을 포함해 삶에 대해 이야기를 나누고 있습니다. 진정한 수용은 자폐 당사자들로부터 직접, 그리고 가능한 한 많은 이들의 이야기를 듣고 배우는 과정에서 비롯됩니다. 통계학에서 연구 대상이 많을수록 데이터와 결과는 더 정확해집니다. 우리 커뮤니티로부터 배우는 것도 이와 마찬가지입니다.
저에게 있어 자폐증 수용이란, 과학·의료·치료계가 우리 자폐인들과 더 넓은 자폐증 커뮤니티로부터 배우는 것을 의미하기도 합니다. 이 분야들은 개인과 가족뿐만 아니라 사회 전체에 정보를 전파합니다. 따라서 저에게 있어 이들은 우리를 깊이 이해하는 가장 중요한 역할을 맡고 있습니다. 이들은 진단 직후 부모에게 직접 정보를 전달하며, 그들의 말과 정보 출처에 따라 가족 전체를 좋게도 나쁘게도 바꿀 수 있습니다.
이는 논문 속 익명의 글이나 숫자만으로 우리를 이해하려는 시도가 아닙니다. 우리를 전체적으로 이해하는 것이 훨씬 더 중요합니다. 우리는 책, 소셜 미디어, 다큐멘터리, 영화 및 TV 프로그램 대본, 스탠드업 코미디, 시인, 이야기꾼, 그리고 이 세상에서 접할 수 있는 모든 형태의 미디어를 통해 정보를 공유하고 있습니다.우리는 연구 속의 숫자 그 이상의 존재입니다. 다른 사람들이 배워야 할 것은 바로 우리의 실제 삶이어야 합니다. 물론 증거 기반 실천도 그 나름의 역할이 있겠지만, 자폐증은 우리 삶의 모든 부분에 깊이 관여하고 있기 때문에, 그러한 실천들이 우리 삶을 대신할 수는 없습니다.
나에게 있어 자폐증 수용
자폐증에 대한 수용은 행동입니다. 그것은 동사입니다. 다시 말하지만, 이는 장애가 가장 심하고 소외된 자폐인이나 그 가족들로부터 자폐증에 관한 이야기를 찾아내는 것을 의미합니다. 다른 나라의 이야기. 연로한 자폐인들의 이야기. 장애가 있는 아이를 키우고 있는 자폐 부모들의 이야기. 자폐인이 한 명 있을 때마다, 그만큼의 이야기가 있습니다.
하지만 4월이자 자폐증 인식의 달에는 또 다른 측면이 있습니다. 자폐증을 가진 성인들은 이 달을 자폐증 ‘수용’의 달이라고 부르는 경향이 있습니다. 이것이 바로 우리가 세상에 전하고자 하는 메시지입니다. 우리는 대부분의 경우, 스스로가 ‘치료’될 필요가 없다고 믿는 사람들이라는 것입니다. 우리는 우리 자신 그대로 존중받기를 바라며, 변화를 강요받지 않고 우리다운 모습으로 살아가고자 합니다.
이러한 인식 제고와 수용 사이의 역학 관계로 인해, 자폐증을 가진 성인뿐만 아니라 그 가족들에게도 많은 불안이 따릅니다. 이번 달에 대한 불안의 또 다른 이유는 잘못된 정보 때문입니다. 많은 상업적 및 공공 캠페인은 낙인을 찍는 듯한 표현이나 자폐증에 대한 이해 부족으로 가득 차 있습니다.
하지만 모든 당사자가 동의하는 사항도 많이 있습니다. 예를 들어, 4월 한 달 동안은 우리가 이용당하다가 5월 1일이 되면 버려진다는 사실에 반감을 느낍니다. 제가 말하고 싶은 것은, 4월 한 달 동안은 곳곳에서 수많은 캠페인과 퍼즐 조각을 볼 수 있지만,이는 특히 많은 자폐성 성인들에게 거부감을 주는 일입니다. 퍼즐 조각으로 포장된 순찰차가 있거나, 기업이 로고를 퍼즐 리본으로 바꾸거나, 학교에서 집회가 열리거나, 도서관에서 자폐증 관련 도서가 전시되는 등의 일들입니다.
이러한 제스처들은 이론적으로는 훌륭하지만, 실제로는 낙인을 찍는 말이나 잘못된 정보로 가득 차 있다면 이야기가 달라집니다. 그리고 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들과 그 가족들은 잘못된 낙인이 찍히고 오해받는 결과로 발생하는 학대에 대처하며 남은 11개월을 보내야만 합니다. 이런 일이 해마다 지긋지긋할 정도로 반복되고 있습니다.
자폐증 인식의 달에 제가 할 일
개인적으로는 이 달에 특별히 많은 관심을 기울이지 않으려 합니다. 왜냐하면 저를 비롯해 수백만 명의 사람들에게 있어, 일 년 내내 매일매일 자폐증에 대한 인식을 높이고 수용을 촉구하기 위해 노력하고 있기 때문입니다. 자폐증은 바로 우리의 일상 그 자체입니다. 진정한 인식과 수용은 바로 그곳에 있습니다. 즉, 우리의 일상과 생생한 경험이 자폐증에 대해 가장 많은 것을 말해줍니다.
앞서 언급했듯이, 자폐증을 진정으로 이해하기 위한 열쇠는 가능한 한 많은 자폐 스펙트럼 장애인을 통해 배우는 데 있습니다.하지만 제 생각은 부분적으로만 옳았습니다. 그들의 이야기를 주의 깊고 열린 마음으로 진지하게 경청하는 것 또한 그만큼 중요합니다. 그들이 겪는 고통, 열정, 일상의 기쁨, 그리고 이 세상에서 실현하고자 하는 체계적인 변화에 귀를 기울여 주십시오. 왜냐하면 진지하게 경청하는 것만이 단순한 인식을 넘어 수용에 이르는 유일한 길이기 때문입니다.
그리고, 그것이 바로 우리에게 필요한 것이 아닐까요? 인식에서 진정한 수용으로 나아가는 것이 주요 목표입니다. 우리가 이 행성에 어떻게 오게 되었는지를 있는 그대로 받아들이세요. 우리를 다른 사람처럼 보이게 하려고 하지 마세요. 주변 사람들이 우리를 받아들여 줄 때, 얼마나 큰 자기 수용이 생겨나는지 놀라울 정도입니다. 우리가 우리 자신을 있는 그대로 받아들일 때, 우리 내면의 영혼이 얼마나 큰 평화를 느끼는지 놀라울 정도입니다.
자폐증 인식의 달을 맞아 여러분이 가져가실 점
결국, 더 넓은 자폐증 커뮤니티에는 자폐증에 대한 수용과 인식 제고가 모두 필요합니다. 둘 중 하나만으로는 충분하지 않습니다. 과거와 현재의 잘못된 정보에 기반을 두고 있기 때문에 사람들의 인식은 그리 정확하지 않습니다. 그리고 이는 수용이 전혀 이루어지지 않거나, 잘못된 것을 받아들이는 결과로 이어집니다.
예를 들어, 오늘날에는 모든 자폐인이 어떤 형태로든 숨겨진 천재적 특성을 가지고 있다고 믿어지고 있습니다. 그 때문에 사람들은 ‘천재이기 때문에 가치가 있다’는 사실에 근거하여 자폐인을 받아들이는 경향이 있습니다. 하지만,이는 ‘사반 증후군’이라고 불리며, 대다수의 자폐인은 천재적인 특성을 전혀 가지고 있지 않습니다. 이 점에 있어서는 우리는 일반인과 전혀 다를 바가 없습니다. 하지만 그 잘못된 정보 때문에, 우리에 대한 수용은 조건부일 수밖에 없습니다. 그 조건이란, 우리의 차이에도 불구하고 오직 우리가 특별한 경우에 한해서만 용납된다는 것입니다.
따라서 인식 제고가 필요합니다. 사람들은 현재 자폐증에 대해 존재하는 오해를 인식하고, 자폐증을 올바르게 받아들일 수 있게 되어야 합니다. 사회는 자폐증과 자폐인에 대해 이미 알고 있다고 생각하는 내용에 대해 다시 배워야 한다는 점을 인식해야 합니다. 이러한 인식이 있어야 비로소 자폐증에 대한 수용이 진심 어린 것이자 정확한 것이 될 것입니다.
저자 소개:
TJ는 자폐증을 가진 성인으로, 사춘기 자폐증 비언어적(비언어) 환자 및 청년 성인을 위한 ‘접근 가능한 교육’에 종사하고 있습니다.그녀는 청각 장애가 있으며, 미국 수화(ASL), 구어, 첨단 AAC(확대 대체 의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 사용하고 있습니다. 장애 분야에서 그녀가 가장 열정을 쏟고 있는 부분은 모든 장애를 가진 사람들의 의사소통 및 교육 권리입니다. 소셜 미디어 ‘Nigh Functioning Autism’에서 TJ를 만나보실 수 있습니다.
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