"Autisme bukan lisan" dan "Autisme tidak bertutur" sering digunakan secara bergantian untuk menggambarkan cabaran yang sama. Tetapi istilah yang anda gunakan boleh menjadi penting.
Adalah sangat biasa bagi orang dalam spektrum ini untuk mengalami kelewatan pertuturan, masalah perkembangan bahasa ekspresif dan masalah komunikasi yang lain. Tetapi apakah maksudnya? Bagaimana rupanya, bagaimana kita membincangkannya dan apakah kemudahan atau rawatan yang tersedia?
Apakah autisme tanpa tutur?
"Autisme tanpa tutur" ialah apabila seseorang Autistik mengalami kesukaran, kelewatan, atau ketidakupayaan dalam pertuturan dan tidak boleh bergantung pada pertuturan sahaja untuk difahami. Kesukaran pertuturan merupakan isu yang sangat biasa bagi orang Autistik, yang menjejaskan seramai 25-35% daripada populasi Autistik , bergantung pada cara anda mentakrifkannya. Ini sekurang-kurangnya sebahagiannya disebabkan oleh keadaan neurologi yang dipanggil apraxia, juga dikenali sebagai dispraxia dalam beberapa disiplin perubatan. Apraxia menghalang badan daripada melaksanakan arahan dari otak .
Satu kajian pada tahun 2015 bertujuan untuk menentukan sama ada penghidap apraksia juga diberikan diagnosis gangguan spektrum autisme (ASD) secara salah. Kajian ini melihat kanak-kanak dengan diagnosis ASD dan kanak-kanak dengan diagnosis apraksia untuk memastikan semua diagnosis adalah tepat dan sesuai. Kajian tersebut mendapati bahawa 63.6% kanak-kanak Autistik dalam kumpulan tersebut juga memenuhi kriteria untuk apraksia.
Secara keseluruhannya, antara 25-30% orang Autistik tidak bertutur atau bertutur secara minimal (sesetengah kajian mungkin mengatakan "bertutur secara minimal"). Seorang Autistik Bukan Penutur yang kadangkala mampu menghasilkan pertuturan tetapi tidak boleh bergantung padanya untuk membuat diri mereka didengari sepanjang masa juga boleh digambarkan sebagai bertutur secara minimal.
Adalah sangat penting untuk diperhatikan bahawa penghidap autistik yang tidak bertutur selalunya tidak mempunyai masalah dengan perkembangan bahasa – mereka masih memproses bahasa dengan baik. Tidak dapat bertutur tidak bermakna anda tidak dapat memahami pertuturan. Di samping itu, penghidap autistik yang tidak bertutur sering berkomunikasi dengan perkataan menggunakan peranti komunikasi augmentatif dan alternatif (AAC), ejaan dan/atau menaip, peranti penjana pertuturan dan banyak lagi.
Apakah autisme bukan lisan?
"Autisme bukan lisan" ialah label yang telah lama digunakan untuk penghidap autisme yang mempunyai pertuturan yang terhad atau tiada langsung. Walaupun istilah "lisan" boleh merujuk secara khusus kepada perkataan yang dituturkan, definisi utamanya ialah " berkaitan dengan perkataan ," bukan pertuturan secara khusus.
Sesetengah orang mungkin menganggap bahawa penghidap Autisme yang tidak boleh bertutur juga tidak boleh memahami bahasa bertulis atau lisan. Walau bagaimanapun, adalah penting untuk ambil perhatian bahawa hanya kerana seseorang itu tidak boleh bertutur tidak bermakna mereka tidak mempunyai bahasa.
Ramai yang tidak bertutur merasakan bahawa istilah "bukan lisan" mengabaikan keupayaan mereka untuk memahami bahasa dan berkomunikasi. Mereka berpendapat bahawa bahasa isyarat, penulisan dan penyampaian perkataan melalui peranti AAC berada di bawah naungan komunikasi lisan. Mereka dan sekutu mereka lebih suka menyebut "tanpa lisan" sebaliknya. Ada pula yang menggunakan kedua-dua istilah ini secara bergantian.
Perspektif penyokong
Apakah yang dikatakan oleh penghidap Autisme dan bukan penuturnya sendiri tentang bahasa yang mereka sukai? Orang yang berbeza mempunyai pemahaman yang berbeza tentang istilah "bukan lisan" dan "tidak bertutur", walaupun dalam kalangan penulis Autisme yang bekerja di sini Bened Life .
Yesaya Tien Grewal
Pesakit autistik yang tidak bertutur biasanya dilabelkan sebagai 'bukan lisan', tetapi perkataan itu bermaksud tanpa bahasa, satu kebolehan kognitif yang berbeza daripada pertuturan. Bukti sebenar terkini tentang pesakit autistik yang tidak bertutur. Seperti saya, yang boleh menaip fikiran mereka, membuktikan bahawa klasifikasi bukan lisan yang ketinggalan zaman adalah salah. Keupayaan saya untuk memahami tidak terjejas oleh isu berkaitan deria dan apraksia autisme saya.
Keupayaan untuk berkomunikasi sepenuhnya mengubah trajektori kehidupan emosi, akademik, dan harian Autistik. Jika orang yang disayangi Autistik anda tidak dapat memberitahu anda apa yang mereka fikirkan dan rasakan, ia akan menjadi semakin mengerikan bagi mereka kerana tahun-tahun berlalu terperangkap di dalam badan mereka.
(Isaiah ialah seorang lelaki Autistik yang tidak boleh bertutur yang telah menulis panjang lebar tentang autisme yang tidak boleh bertutur .)
Tiffany Joseph
Kamus Merriam-Webster menyatakan bahawa perkataan bukan lisan bermaksud 'tidak melibatkan atau menggunakan perkataan.' Tetapi definisi itu sendiri tidak tepat, dan paling teruk menghina. Inilah sebabnya:
Orang yang tidak bertutur memang menggunakan perkataan. Mereka mempunyai perkataan yang sama seperti yang ada dalam fikiran penduduk lain. Namun, sesuatu berlaku antara pengangkutan otak dan badan bagi isyarat pergerakan otot yang dimaksudkan untuk membuat pertuturan.
Ini termasuk koordinasi pernafasan dan diafragma, pergerakan mulut, lidah dan rahang juga. Ia memerlukan begitu banyak langkah berbeza untuk menyebut walaupun satu perkataan, jadi bayangkan betapa sukarnya perbualan.
Ketiadaan perkataan dari mulut tidak sama dengan ketiadaan perkataan di dalam otak. Yang satu bukanlah bertentangan dengan yang lain. Adalah tidak beretika untuk menganggapnya secara automatik dengan menggunakan istilah yang tidak tepat yang mana keseluruhan maknanya adalah sebaliknya.
(Tiffany Joseph ialah seorang pendidik, penghidap Autisme dan ibu kepada kanak-kanak Autisme.)
Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC
Tidak bertutur vs. tidak lisan telah menjadi topik perbualan yang besar dan memang sepatutnya begitu. Sebagai seorang jururawat berdaftar autistik, saya merupakan salah seorang profesional perubatan yang aktif mengubah istilah yang saya gunakan.
Tiada diagnosis "bukan lisan" sebenar yang wujud; ia lebih digunakan sebagai label deskriptif. Ia bukanlah pernyataan ableist secara semula jadi. Dalam perubatan barat, ia hanya bermaksud seseorang itu mempunyai ketidakupayaan atau keupayaan yang berkurangan untuk menggunakan bahasa lisan untuk berkomunikasi. Bukan lisan hanyalah mengenai kata-kata yang dituturkan. Ia tidak menerangkan setiap cara seseorang itu boleh atau tidak boleh berkomunikasi dengan dunia di sekeliling mereka.
Walaupun mengetahui bahawa "tanpa bercakap" sebenarnya lebih langsung dan ringkas dalam menjelaskan sebahagian daripada susunan neurologi seseorang, apabila saya perlu mendokumentasikan untuk mendapatkan perkhidmatan yang dilindungi, dan berkomunikasi dengan jelas dengan profesional perubatan lain. Saya dapati bahawa "tanpa lisan" adalah istilah yang perlu saya gunakan.
Sepantas mana perubatan boleh maju, sesetengah perubahan memerlukan masa. Dan bagi kebanyakan profesional, mereka tidak mempunyai pengalaman hidup untuk memahami sepenuhnya mengapa perubahan dalam bahasa itu penting.
Adalah wajar untuk membetulkan jururawat atau doktor dengan lembut jika mereka menggunakan istilah ketinggalan zaman yang terasa/merendahkan atau meremehkan. Ketahuilah kadangkala dalam dunia perubatan, perkataan boleh mempunyai makna yang berbeza atau lebih mudah daripada yang ada dalam dunia seharian.
(Casey-Lee Flood ialah seorang jururawat berdaftar Autistik.)
Doktor dan autisme tanpa bercakap/tanpa lisan
Bagaimanakah doktor mengenal pasti autisme tanpa tutur?
Mendiagnosis kanak-kanak dengan autisme selalunya merupakan proses yang panjang dan berbilang langkah. Tanda-tanda awal yang dicari oleh doktor mungkin termasuk hubungan mata yang terhad, interaksi sosial yang terhad, ekolalia (perkataan berulang) dan cabaran lain dengan kemahiran komunikasi sosial. Jika kanak-kanak itu tidak dapat bertutur, maka kelewatan pertuturan tersebut juga mungkin merupakan tanda autisme.
Terdapat beberapa skala dan alat yang berbeza untuk mengenal pasti autisme, dan sebahagian daripadanya boleh menjelaskan kanak-kanak autistik yang mengalami kesukaran bertutur. Tinjauan seperti versi terkini Skala Penilaian Autisme Gilliam (GARS-3) dan Jadual Pemerhatian Diagnostik Autisme (ADOS-2) kedua-duanya boleh digunakan dengan cara ini.
Patutkah anda menjalani diagnosis autisme tanpa cakap?
Mendapatkan diagnosis autisme formal boleh menjadi rumit; walau bagaimanapun, ia juga boleh membuka akses kepada beberapa jenis bantuan dan sumber penting. Orang yang tidak bertutur mungkin memerlukan lebih banyak kemudahan, dan/atau yang kurang biasa, untuk belajar berkomunikasi secara bebas dan bergerak melalui masyarakat neurotipikal berbanding orang Autistik yang lain. Kemungkinan besar kebanyakan orang yang tidak bertutur (atau penjaga mereka) akan meneruskan diagnosis.
Apakah sokongan yang tersedia untuk autisme tanpa tutur?
Menurut kajian, usia kanak-kanak autistik mula bertutur boleh menjadi petunjuk penting kejayaan mereka dalam komunikasi secara keseluruhan. Anda mungkin ingin bekerjasama dengan pakar patologi pertuturan untuk membantu anak anda mempunyai peluang paling kukuh untuk memperoleh kemahiran bertutur.
Walau bagaimanapun, sesetengah orang mempunyai tubuh yang tidak membenarkan mereka bercakap, tidak kira betapa baiknya mereka mengetahui bahasa tersebut atau betapa mereka mahu, seperti yang digambarkan oleh puisi Yesaya yang menarik tentang menjalani terapi pertuturan.
Terdapat banyak cara untuk berkomunikasi melangkaui bahasa badan dan pertuturan tradisional. Para penyelidik sentiasa membangunkan lebih banyak alat untuk orang yang tidak bertutur . Berikut adalah dua cara yang telah membantu ramai orang yang tidak bertutur untuk meluahkan perasaan mereka.
Komunikasi augmentatif dan alternatif
Komunikasi augmentatif dan alternatif (AAC) ialah istilah umum untuk sebarang kaedah komunikasi yang digunakan oleh orang yang tidak bertutur. AAC mungkin merangkumi pilihan "berteknologi rendah" seperti gerak isyarat, menulis, melukis atau mengeja sesuatu pada papan surat. Ia juga mungkin merangkumi pilihan yang lebih didorong oleh teknologi seperti tablet atau "peranti penjana pertuturan" yang menggunakan komputer yang boleh bertutur.
Ejaan sebagai komunikasi
Satu saluran utama untuk komunikasi tanpa pertuturan ialah “ejaan sebagai komunikasi.” Persatuan Antarabangsa untuk Ejaan sebagai Komunikasi berdedikasi untuk membantu orang yang tidak bertutur mengatasi halangan yang ditimbulkan oleh pertuturan.
Ejaan sebagai komunikasi menggunakan papan surat yang membolehkan orang ramai mengeja mesej mereka sedikit demi sedikit. Melakukannya juga melibatkan perkembangan kemahiran motor kasar yang diperlukan untuk menunjuk pada setiap huruf. Lama-kelamaan, individu mungkin mempelajari kemahiran yang diperlukan untuk menunjuk atau menaip untuk membentuk perkataan dan ayat.
Proses pembelajaran ini mencabar, tetapi membuka jalan baharu untuk ekspresi diri adalah penting, terutamanya apabila pilihan anda terhad.
Berita baik tentang autisme tanpa cakap
Kesukaran dalam pertuturan memberikan cabaran yang jelas kepada kehidupan seharian. Berita baiknya ialah kita hidup dalam era penyelidikan, sensitiviti dan pemahaman baharu. Penyokong autistik telah berusaha keras untuk membuat orang ramai memahami perbezaan antara tidak bercakap dan tidak berkomunikasi. Dan dengan alat seperti ejaan untuk berkomunikasi dan intervensi lain, semakin ramai orang menemui suara mereka.
Bacaan yang disyorkan:
Autisme Tanpa Pertuturan: Sudut Pandang Saya
I-ASC & Motormorphosis: Komunikasi Boleh Akses untuk Bukan Pembesar Suara
