Mengapa Autisme adalah "Spektrum?" - Roda Warna Autisme

Kebanyakan penyelidikan mengenai autisme diselesaikan oleh individu bukan Autistik (allistic). Kesan ini ditunjukkan dalam banyak bahasa yang digunakan untuk menggambarkan orang Autistik dan bagaimana autisme dilihat oleh penduduk umum

Ini termasuk kriteria diagnostik dan penggunaan istilah "spektrum" untuk menentukannya. Manual Statistik Diagnostik edisi ke-5 (DSM-V), rujukan yang dicipta oleh doktor dan penyelidik bukan Autistik, adalah kali pertama autisme digambarkan sebagai spektrum dalam hal diagnosis formal. 

Istilah "spektrum" menunjukkan bahawa walaupun terdapat sifat-sifat teras autisme, orang Autistik mempunyai pengalaman yang luas dan berbeza-beza. Walaupun variasi dalam pengalaman autistik adalah realiti, idea bahawa semua aspek autisme boleh diwakili pada skala linear dari "ringan" hingga "teruk" agak sederhana, kerana mana-mana orang Autistik akan memberitahu anda.

Sesetengah kumpulan penyelidikan mula menggabungkan penyelidik Autistik dan / atau berunding dengan orang Autistik untuk membantu membimbing kajian untuk mewakili keperluan kita. Peralihan ini harus membantu meningkatkan pemahaman arus perdana autisme dan mengukuhkan bahawa ia tidak boleh dan tidak boleh dinilai dari sekurang-kurangnya kepada yang paling teruk. 

Autisme adalah spektrum; Walau bagaimanapun, spektrum itu bukan garis dua dimensi yang tidak stabil. Di samping itu, bagaimana orang lain melihat cabaran atau sifat autistik kita bukan satu-satunya langkah untuk mengukur siapa kita dan "bagaimana autistik" kita. 

Mari kita bincangkan bagaimana roda autisme lebih baik menangkap spektrum autisme dan ciri-ciri autisme.

Mengapa Autisme Spektrum?

Autisme dianggap sebagai spektrum kerana ia dialami secara berbeza oleh setiap orang Autistik. Perbezaan utama bagaimana otak Autistik mungkin mengalami, memproses, dan berinteraksi dengan dunia di sekeliling mereka yang membentuk diagnosis autisme sering ciri-ciri yang sangat nuansa yang berbeza dari orang ke orang. 

Sebelum edisi ke-5 Manual Statistik Diagnostik diterbitkan, ASD (Gangguan Spektrum Autisme) telah dipecahkan kepada beberapa subtipe atau diagnosis yang berbeza: 

• Sindrom Asperger
• Gangguan Autistik
• Sindrom Kanner
• Kanak-kanak Autisme
• Autisme Atipikal
• Gangguan Perkembangan Pervasif Tidak Dinyatakan Sebaliknya (PDD-NOS)

Kerana semua label berasingan ini mengandungi sifat-sifat autisme, mereka semua diletakkan ke dalam satu "gangguan" atau label: gangguan spektrum autisme. Dengan ini, terdapat kelayakan lain dan syarat bersama atau cabaran yang dinyatakan dalam diagnosis.

Tanpa terlalu teknikal, saya ingin menunjukkan bahawa masih terdapat penarafan keterukan dalam DSM-V: tahap 1-3, dari sekurang-kurangnya kepada yang paling teruk. Ini mungkin di mana pandangan linear ASD berasal dan mengapa ia masih muncul dalam wacana sekitar ASD hari ini. 

The Linear Model of ASD

Imej/model ini menunjukkan autisme sebagai keadaan yang berkisar antara ringan hingga teruk. Ia adalah imej dua dimensi yang sering memberi tumpuan sempit kepada cabaran orang Autistik dan perbezaan tingkah laku mereka yang kelihatan daripada orang di sekeliling mereka. Kanta ini gagal mengambil kira pengalaman dalaman seseorang. Ia juga gagal untuk mempertimbangkan bagaimana persekitaran di sekeliling orang itu dan keterukan cabaran mereka boleh menjejaskan keupayaan mereka untuk berfungsi.

Walaupun model linear adalah mudah, ia mengurangkan kesederhanaannya. "Tahap keterukan" boleh berguna jika cuba menjelaskan keperluan sokongan kepada orang yang baru didiagnosis dan / atau keluarga mereka. Tetapi kebanyakan orang dan profesional perubatan mula meninggalkan model ini memihak kepada pemahaman yang lebih nuansa. 

Jika kita cuba menunjukkan spektrum pengalaman yang kompleks yang mempengaruhi setiap individu secara berbeza dalam erti kata visual, bagaimana kita semua boleh muat pada baris yang sama? Kita benar-benar tidak boleh; Pengalaman kami bukan dua dimensi, dan juga tidak statik. 

Menjadi Autistik mempengaruhi pengalaman kami secara berbeza dari hari ke hari atau bahkan minit ke minit. Beberapa hari dapat memasak makan malam boleh berasa sangat menggembirakan orang Autistik selepas mereka bekerja di hospital yang sibuk pada hari yang sama. Pergi ke acara sosial boleh menjadi peluang yang dialu-alukan satu hari dan menjadi mustahil pada hari yang lain. 

Mewujudkan perwakilan visual yang lebih jujur tentang apa perbezaan dan nuansa ini bermakna Autistik kepada orang yang berbeza boleh mencabar. Ingin menyokong diri sendiri, komuniti Autistik telah mula menerima model baru: roda warna.

Roda Warna: Carta Pai Spektrum Autisme

"Saya berpendapat bahawa setiap ujian mengenai autisme perlu dibuat oleh Autistik supaya ia setepat mungkin. Saya rasa ujian roda warna tepat dalam keputusan saya dan sangat berguna." - Ben B.

Roda warna autisme, juga dikenali sebagai carta pai autisme atau roda autisme, sama sekali berbeza dengan model linear. Dilahirkan dari komuniti Autistik itu sendiri, roda memecahkan autisme ke dalam kategori atribut yang berbeza:

• Kemurungan
• Penetapan 
• Ucapan tidak normal / rata
• Sensitiviti bunyi
• Kesukaran sosial
• Kebimbangan
• Postur yang tidak normal
• Hubungan mata yang lemah
• Tics dan gelisah
• Pencerobohan

Bergantung pada pengalaman seseorang dalam kategori individu, roda autisme mengisi dengan jumlah warna tertentu. Lebih banyak warna dalam bahagian menunjukkan bahawa atribut tertentu lebih lazim bagi orang pada masa mereka mengambil ujian. Kelaziman setiap atribut boleh berubah dari masa ke masa untuk seseorang yang mempunyai autisme, jadi mungkin ada merit dalam mengambilnya semula selepas beberapa tahun untuk melihat apakah apa-apa telah berubah dan merenungkan bagaimana perubahan tersebut mungkin mempengaruhi hidup anda. 

"Setiap Autistik mahu membantu dengan gejala autisme mereka yang tidak diingini, jadi roda warna jauh lebih baik untuk menunjukkan perkara-perkara itu daripada garis atau tahap. Saya tidak pernah menggunakan apa-apa selain ASD biasa untuk menggambarkan diri saya. Sekiranya saya mahukan pertolongan, saya hanya menerangkan apa yang saya perlukan tanpa melabelkannya. Tetapi saya fikir untuk alat diagnostik yang membantu mengetahui perkara mana yang sebenarnya boleh membantu Autistik, roda warna jauh lebih tinggi daripada kedua-dua peringkat dan garisan." - Isaiah G.

Berikut adalah keputusan sebenar ujian dalam talian (bukan alat diagnostik) yang saya ambil semasa menulis blog ini. Bahagian dengan warna yang kurang, seperti "pencerobohan," menunjukkan bahawa saya mengalami ciri-ciri autistik kurang, dan kawasan seperti "tics dan gelisah" dengan lebih banyak warna menunjukkan yang saya alami lebih banyak:

"Bagaimana autistik" yang anda fikir saya berdasarkan grafik ini? Anda tidak boleh memberitahu, boleh? Itulah maksudnya! Ia menunjukkan pengalaman hidup saya dengan ASD dan bukannya garis kecil atau kategori yang kemas. Carta ini menunjukkan, sebagai contoh, bahawa saya sangat sensitif terhadap bunyi, mengalami banyak tingkah laku berulang, dan berjuang kurang dengan kesukaran sosial daripada hubungan mata. Secara keseluruhannya, ia menunjukkan kerumitan dan, kepada saya, keindahan otak Autistik saya.

Kerumitan roda autisme juga petunjuk dalam orang-orang allistik kepada apa sebenarnya autisme, yang merupakan sesuatu yang tidak dapat dilakukan oleh model linear. Ia memberikan gambaran yang lebih holistik (dan realistik) tentang ciri-ciri autistik. 

Kaedah Baru Memahami Autisme 

Jadi, jika anda masih tidak pasti model mana yang lebih "tepat" atau "betul", anda tidak bersendirian. Seperti yang anda lihat dari petikan ahli pasukan saya, ramai individu dalam komuniti Autistik bersandar ke arah roda warna kerana ia berasa lebih inklusif dan mewakili apa yang dirasakan oleh Autistik. Ia juga membantu menunjukkan perkara-perkara tertentu yang boleh membantu mereka menjalani kehidupan tanpa dikumpulkan dengan penginapan yang diperlukan. 

"Sebagai autistik yang lewat didiagnosis, roda warna sangat membantu saya. Ia membantu saya menyatakan dengan jelas kepada neurotipikal bagaimana autisme saya membentangkan dirinya sendiri. Ia juga membantu saya secara peribadi memahami bahawa kita bukan monolit, dan masing-masing mempunyai pengalaman kita sendiri autisme. Ia telah menjadi alat yang saya boleh kembali ke masa dan lagi dan melihat pergeseran berlaku semasa saya bekerja untuk menghabiskan lebih sedikit hidup saya bertopeng." - Mary

Roda warna autisme bebas daripada idea bahawa penglihatan (atau tidak dapat dilihat) sifat Autistik kepada orang lain menentukan bagaimana seseorang Autistik. Ia membolehkan kami menanggalkan topeng kami dan melukis pengalaman dalaman kami sendiri dalam warna-warna terang. 

Bahawa dikatakan, model linear tidak salah secara terang-terangan, terutamanya jika orang Autistik menggunakannya. Hanya berhati-hati dengan maklumat dan sejarah di sebalik setiap model dan ingat bahawa semua orang adalah unik. Jika anda bertemu dengan satu orang Autistik, anda telah bertemu hanya SATU orang Autistik dan tidak boleh membuat sebarang andaian atau generalisasi tentang mereka atau orang lain.

Baca lebih lanjut daripada Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC:

Kesihatan Mental Autistik: Panduan Sokongan

Anda Adalah Apa yang Anda Makan: Kesihatan Holistik, Neurodivergence & Usus

Pengalaman Saya dengan Neuralli - Seorang jururawat neurodivergent menimbang masuk