Oleh Rose Lauren Hughes, Bened Life Pakar Kepelbagaian Neuro dan Kurang Upaya.**

Suatu ketika dahulu (okay, pada tahun 1940-an), Hans Asperger mencipta istilah "Sindrom Asperger" untuk menggambarkan persembahan khusus autisme. Maju ke tahun 80-an dan 90-an dan ia menjadi istilah biasa, sering digunakan untuk menerangkan orang yang dianggap "Autistik ringan"—apa pun maksudnya (makluman spoiler: autisme tidak datang dalam bentuk ringan, sederhana atau pedas).

Selama bertahun-tahun, jika anda janggal dari segi sosial tetapi, katakan, seorang jenius matematik atau ahli sihir teknologi yang unik, orang akan dengan penuh kasih-atau tidak-berkasih sayang-menampar label Asperger kepada anda. Ia menjadi singkatan untuk "Autistik, tetapi tidak terlalu Autistik." Yang, dengan cara ini, adalah cara yang cukup merendahkan untuk membingkai neurodivergence sesiapa sahaja.

Jadi, mengapa istilah "Aspergers" mendapat but?

Pada tahun 2013, Persatuan Psikiatri Amerika memutuskan untuk membungkus Sindrom Asperger dan membuangnya daripada Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental (DSM-5). Sebaliknya, segala-galanya kini berada di bawah naungan "Gangguan Spektrum Autisme" (ASD) yang lebih luas.

kenapa? Kerana garis antara "Asperger" dan bentuk autisme yang lain adalah kabur paling baik dan paling teruk sewenang-wenangnya. Ternyata, autisme bukanlah kotak kecil yang kemas yang anda boleh menjejalkan orang (mengejutkan, saya tahu). Orang yang mempunyai label Asperger tidak kurang Autistik, mereka hanya menyampaikan secara berbeza. Autisme adalah pelbagai dan individu—lebih seperti galaksi pengalaman dan bukannya garis spektrum mudah .

Dan, jangan kita abaikan gajah di dalam bilik: Hans Asperger sendiri mempunyai hubungan sejarah yang agak buruk dengan rejim Nazi. Yikes. Bukan legasi yang diinginkan oleh sesiapa pun terikat dengan identiti mereka.

Siapakah Hans Asperger (dan apakah kontroversi mengenainya)?

Hans Asperger ialah pakar pediatrik Austria yang, pada tahun 1940-an, mendokumentasikan sekumpulan kanak-kanak yang menunjukkan corak kesukaran sosial, minat yang mendalam, dan gaya komunikasi yang tersendiri. Penyelidikannya meletakkan asas untuk apa yang kemudiannya dikenali sebagai "Sindrom Asperger."

Untuk masa yang lama, Asperger dilihat sebagai seorang tokoh yang baik hati yang menyokong kanak-kanak yang dipelajarinya. Tetapi dalam beberapa tahun kebelakangan ini, penyelidikan baharu telah menemui kebenaran yang lebih gelap—Asperger dikaitkan dengan rejim Nazi dan dilaporkan bekerjasama dalam mengenal pasti kanak-kanak yang dianggap "tidak layak" di bawah program eugenik.

Walaupun skop penuh penglibatannya masih diperdebatkan, perkaitan dengan bab yang mengerikan dalam sejarah menambah lapisan yang berat dan tidak selesa kepada istilah yang membawa namanya.

Sesetengah orang tidak teruja dengan perubahan itu

Tidak mengejutkan, sesetengah orang menentang peralihan itu. Bagi kebanyakan orang, label Asperger adalah bahagian penting identiti mereka. Kami semakin terbiasa dengan istilah seperti 'aspie' atau 'aspergersCrew' dsb. Ia terasa khusus dan, bagi sesetengah orang, kurang distigma daripada "Autistik." Ketakutan? Bahawa tanpa label Asperger, orang ramai akan kehilangan akses kepada sokongan atau keperluan unik mereka diabaikan.

Saya boleh katakan bahawa apabila saya menggelar diri saya Autistik, saya mula perasan orang memandang rendah saya lebih daripada apabila mereka menganggap saya sebagai 'hanya' Asperger. Jadi saya dapat memahami sepenuhnya tentangan dan stigma.

Tetapi sebaliknya? Label yang sama itu mencetuskan stereotaip yang berbahaya. Ia membayangkan hierarki dalam autisme di mana sesetengah orang dianggap "berfungsi tinggi" (istilah lain yang perlu berjalan jauh dari jeti yang pendek) manakala yang lain dilihat sebagai, baik... tidak. 

Pada hakikatnya, berfungsi bukanlah keadaan tetap. Seseorang mungkin sedang membuat pembentangan kerja pada waktu pagi dan terbongkar sepenuhnya di lorong bijirin menjelang tengah hari 🙃 .

Mengapa saya gembira ia hilang

Secara peribadi, saya tidak pernah gentar dengan label Asperger. Rasanya seperti orang cuba mengurangkan autisme saya atau memasukkannya ke dalam kotak yang boleh diterima oleh masyarakat. Dan jangan beritahu saya tentang orang yang berkata, "Bukankah anda hanya milik Asperger?" seolah-olah mereka cuba meyakinkan diri mereka bahawa saya tidak terlalu berbeza. Kanta sempit itu sentiasa memarut saya.

Peralihan untuk memahami autisme sebagai pengalaman yang luas dan pelbagai terasa lebih jujur dan manusiawi. Saya bukan "ringan" atau "teruk" atau apa sahaja label sewenang-wenangnya sesuai dengan suasana hari itu. Saya hanya Autistik—dengan cara saya yang unik, dengan keperluan unik saya sendiri. Sebenarnya, saya adalah AuDHD. Lebih lanjut mengenai itu di bawah!

Spektrum autisme (dan mengapa ia lebih seperti roda warna)

Ramai orang membayangkan autisme sebagai garis lurus: "berfungsi tinggi" pada satu hujung dan "berfungsi rendah" di hujung yang lain. Tetapi itu sudah lapuk dan sangat tidak tepat. Metafora yang lebih baik? Roda warna.

Fikirkan autisme sebagai satu bulatan dengan ciri yang berbeza—sensitiviti deria, gaya komunikasi, interaksi sosial, fungsi eksekutif dan banyak lagi—masing-masing duduk di atas paksinya sendiri. Roda setiap orang Autistik kelihatan berbeza sedikit. Sesetengah mungkin mempunyai keperluan deria yang sengit tetapi cemerlang dari segi sosial. Orang lain mungkin bergelut dengan komunikasi lisan tetapi berkembang maju dalam persekitaran yang berstruktur. Tiada dua roda yang sama, dan seseorang bukan "lebih" atau "kurang" Autistik berbanding yang lain. Kami cuma... berbeza .

Apa itu AuDHD?

Bercakap tentang label, terdapat istilah baharu membuat gelombang: AuDHD—singkatan untuk autisme + ADHD. Ia menerangkan orang yang kedua-duanya Autistik dan mengalami Gangguan Perhatian-Defisit/Hiperaktif. (Ya, anda boleh mempunyai kedua-duanya! Otak adalah menyeronokkan dan rumit seperti itu.)

Orang AuDHD sering mengalami gabungan ciri yang unik—seperti hiperfokus ADHD dengan sensitiviti deria autisme. Ia boleh menjadi campuran yang menarik, jika sekali-sekala meletihkan. Kebangkitan istilah ini mencerminkan pemahaman yang semakin meningkat bahawa keadaan neurodivergen tidak wujud secara berasingan. Ramai di antara kita mempunyai identiti bertindih yang membentuk cara kita mengalami dunia.

Gambar yang lebih besar

Menyingkirkan label Asperger membuka ruang untuk pemahaman peribadi yang lebih bernuansa tentang autisme. Ia menggalakkan kita untuk melepasi perduaan lapuk dan melihat orang Autistik sebagai individu yang mempunyai pengalaman yang pelbagai. Sama ada seseorang memerlukan banyak sokongan atau hanya sedikit, yang boleh berubah-ubah dan berubah sepanjang hari, mereka berhak mendapat realiti mereka diakui tanpa dimasukkan ke dalam kategori yang mengelirukan.

Jadi ya, saya gembira kami meninggalkan istilah itu. Ini adalah langkah kecil tetapi bermakna ke arah memperlakukan orang Autistik seperti manusia yang lengkap dan kompleks seperti kita. Dan itu? Rasanya cukup bagus.

Mengenai pengarang:

Rose Hughes berumur 31 tahun, dan seorang wanita AuDHD yang tinggal di Belgium. Anda boleh menemuinya di media sosial di @rose.llauren.

**Pendapat yang dinyatakan dalam artikel ini adalah pendapat penulis

Bacaan yang disyorkan:

Diagnosis Autisme Lewat: Adakah Diagnosis Rasmi Berbaloi?

Dari Bertopeng kepada Tidak Bertopeng

Meraikan Minat Khas dalam Autisme