Mengapa Autisme "Spektrum" - Roda Warna Autisme

Kebanyakan penyelidikan mengenai autisme diselesaikan oleh individu bukan Autistik (allistic). Kesan ini ditunjukkan dalam banyak bahasa yang digunakan untuk menggambarkan orang Autistik dan bagaimana autisme dilihat oleh penduduk umum

Ini termasuk kriteria diagnostik dan penggunaan istilah "spektrum" untuk menentukannya. Manual Statistik Diagnostik edisi ke-5 (DSM-V), rujukan yang dicipta oleh doktor dan penyelidik bukan Autistik, adalah kali pertama autisme digambarkan sebagai spektrum dalam hal diagnosis formal.

Istilah "spektrum" menunjukkan bahawa walaupun terdapat sifat-sifat teras autisme, orang Autistik mempunyai pengalaman yang luas dan berbeza-beza. Walaupun variasi dalam pengalaman autistik adalah realiti, idea bahawa semua aspek autisme boleh diwakili pada skala linear dari "ringan" hingga "teruk" agak sederhana, kerana mana-mana orang Autistik akan memberitahu anda.

Sesetengah kumpulan penyelidikan mula menggabungkan penyelidik Autistik dan / atau berunding dengan orang Autistik untuk membantu membimbing kajian untuk mewakili keperluan kita. Peralihan ini harus membantu meningkatkan pemahaman arus perdana autisme dan mengukuhkan bahawa ia tidak boleh dan tidak boleh dinilai dari sekurang-kurangnya kepada yang paling teruk.

Autisme adalah spektrum; walau bagaimanapun, spektrum itu bukanlah garisan dua dimensi bertakung. Selain itu, cara orang lain melihat cabaran atau sifat autistik kita bukanlah gambaran sebenar bagaimana kita mengalami Autistik atau berapa banyak sokongan yang kita perlukan.

Mari kita bincangkan bagaimana roda autisme lebih baik menangkap spektrum autisme dan ciri-ciri autisme.

Mengapa autisme spektrum?

Dua ciri diagnostik teras autisme ialah defisit komunikasi sosial dan tingkah laku berulang. Setiap orang Autistik mempunyai ciri-ciri ini pada tahap yang berbeza-beza dan cara mereka menjelma berbeza dari orang ke orang. Itulah sebabnya autisme dianggap sebagai spektrum.

Perbezaan dalam cara otak Autistik mungkin mengalami, memproses dan berinteraksi dengan dunia di sekeliling mereka yang membentuk diagnosis autisme selalunya merupakan ciri-ciri yang sangat bernuansa yang berbeza dari orang ke orang.

Sebelum edisi ke-5 Manual Statistik Diagnostik diterbitkan, ASD (Gangguan Spektrum Autisme) telah dipecahkan kepada beberapa subtipe atau diagnosis yang berbeza:

Sindrom Asperger
Gangguan Autistik
Sindrom Kanner
Kanak-kanak Autisme
Autisme Atipikal
Gangguan Perkembangan Pervasif Tidak Dinyatakan Sebaliknya (PDD-NOS)

Kerana semua label berasingan ini mengandungi sifat-sifat autisme, mereka semua diletakkan ke dalam satu "gangguan" atau label: gangguan spektrum autisme. Dengan ini, terdapat kelayakan lain dan syarat bersama atau cabaran yang dinyatakan dalam diagnosis.

Tanpa terlalu teknikal, saya ingin menunjukkan bahawa masih terdapat penarafan keterukan dalam DSM-V: tahap 1-3, dari sekurang-kurangnya kepada yang paling teruk. Ini mungkin di mana pandangan linear ASD berasal dan mengapa ia masih muncul dalam wacana sekitar ASD hari ini.

Model linear ASD

"Model linear" spektrum autisme

Imej/model ini menunjukkan autisme sebagai keadaan yang berjulat dari ringan hingga teruk. Ia ialah imej dua dimensi yang sering memfokuskan secara sempit kepada cabaran orang Autistik dan cara perbezaan tingkah laku mereka yang boleh dilihat memberi kesan kepada orang di sekeliling mereka.

Kanta ini gagal mengambil kira pengalaman dalaman seseorang. Ia juga gagal untuk mempertimbangkan bagaimana persekitaran di sekeliling orang itu, dan bagaimana mereka melihat keterukan jangkaan cabaran mereka yang berkaitan dengan persekitaran mereka, boleh menjejaskan keupayaan mereka untuk berfungsi.

Walaupun model linear adalah mudah, ia adalah reduktif dalam kesederhanaannya. "Tahap keterukan" boleh berguna jika cuba menjelaskan keperluan sokongan kepada orang yang baru didiagnosis dan/atau keluarga mereka. Tetapi kebanyakan orang Autistik dan beberapa profesional perubatan mula meninggalkan model ini demi pemahaman yang lebih bernuansa.

Jika kita cuba menunjukkan spektrum pengalaman yang kompleks yang mempengaruhi setiap individu secara berbeza dalam erti kata visual, bagaimana kita semua boleh muat pada baris yang sama? Kita benar-benar tidak boleh; Pengalaman kami bukan dua dimensi, dan juga tidak statik.

Menjadi Autistik mempengaruhi pengalaman kita secara berbeza dari hari ke hari atau bahkan dari minit ke minit. Beberapa hari orang Autistik mungkin tidak dapat memasak untuk diri mereka sendiri kerana tuntutan lain yang dikenakan pada mereka pada hari itu, atau bahkan beberapa hari sebelumnya. Pada hari lain, mereka boleh membuat hidangan tiga hidangan. Pergi ke acara sosial boleh menjadi peluang yang dialu-alukan satu hari dan mustahil pada hari lain.

Mewujudkan perwakilan visual yang lebih jujur tentang apa perbezaan dan nuansa ini bermakna Autistik kepada orang yang berbeza boleh mencabar. Ingin menyokong diri sendiri, komuniti Autistik telah mula menerima model baru: roda warna.

Roda warna: carta pai spektrum autisme

"Saya berpendapat bahawa setiap ujian mengenai autisme perlu dibuat oleh Autistik supaya ia setepat mungkin. Saya rasa ujian roda warna tepat dalam keputusan saya dan sangat berguna." - Ben B.

Roda warna autisme, juga dikenali sebagai carta pai autisme atau roda autisme, sama sekali berbeza dengan model linear. Dilahirkan dari komuniti Autistik itu sendiri, roda memecahkan autisme ke dalam kategori atribut yang berbeza:

Kemurungan
Penetapan
Ucapan tidak normal / rata
Sensitiviti bunyi
Kesukaran sosial
Kebimbangan
Postur yang tidak normal
Hubungan mata yang lemah
Tics dan gelisah
Pencerobohan

Bergantung pada pengalaman seseorang dalam kategori individu, roda autisme diisi dengan jumlah warna tertentu. Lebih banyak warna dalam bahagian menunjukkan bahawa atribut tertentu lebih lazim untuk orang itu pada masa mereka mengambil ujian. Kelaziman setiap atribut boleh berubah dari semasa ke semasa untuk seseorang yang menghidap autisme, jadi mungkin ada kebaikan untuk mengambilnya semula untuk melihat sama ada apa-apa telah berubah dan merenung tentang bagaimana perubahan tersebut mungkin berlaku, dan bagaimana ia mempengaruhi kehidupan anda.

"Setiap Autistik mahu membantu dengan gejala autisme mereka yang tidak diingini, jadi roda warna jauh lebih baik untuk menunjukkan perkara-perkara itu daripada garis atau tahap. Saya tidak pernah menggunakan apa-apa selain ASD biasa untuk menggambarkan diri saya. Sekiranya saya mahukan pertolongan, saya hanya menerangkan apa yang saya perlukan tanpa melabelkannya. Tetapi saya fikir untuk alat diagnostik yang membantu mengetahui perkara mana yang sebenarnya boleh membantu Autistik, roda warna jauh lebih tinggi daripada kedua-dua peringkat dan garisan." - Isaiah G.

Berikut adalah keputusan sebenar ujian dalam talian (bukan alat diagnostik) yang saya ambil semasa menulis blog ini. Bahagian dengan warna yang kurang, seperti "pencerobohan," menunjukkan bahawa saya mengalami ciri-ciri autistik kurang, dan kawasan seperti "tics dan gelisah" dengan lebih banyak warna menunjukkan yang saya alami lebih banyak:

Spektrum autisme digambarkan sebagai roda warna

"Bagaimana autistik" yang anda fikir saya berdasarkan grafik ini? Anda tidak boleh memberitahu, boleh? Itulah maksudnya! Ia menunjukkan pengalaman hidup saya dengan ASD dan bukannya garis kecil atau kategori yang kemas. Carta ini menunjukkan, sebagai contoh, bahawa saya sangat sensitif terhadap bunyi, mengalami banyak tingkah laku berulang, dan berjuang kurang dengan kesukaran sosial daripada hubungan mata. Secara keseluruhannya, ia menunjukkan kerumitan dan, kepada saya, keindahan otak Autistik saya.

Kerumitan roda autisme juga petunjuk dalam orang-orang allistik kepada apa sebenarnya autisme, yang merupakan sesuatu yang tidak dapat dilakukan oleh model linear. Ia memberikan gambaran yang lebih holistik (dan realistik) tentang ciri-ciri autistik.

Kaedah baru untuk memahami autisme

Jadi, jika anda masih tidak pasti model mana yang lebih "tepat" atau "betul", anda tidak bersendirian. Seperti yang anda lihat dari petikan ahli pasukan saya, ramai individu dalam komuniti Autistik bersandar ke arah roda warna kerana ia berasa lebih inklusif dan mewakili apa yang dirasakan oleh Autistik. Ia juga membantu menunjukkan perkara-perkara tertentu yang boleh membantu mereka menjalani kehidupan tanpa dikumpulkan dengan penginapan yang diperlukan.

"Sebagai autistik yang lewat didiagnosis, roda warna sangat membantu saya. Ia membantu saya menyatakan dengan jelas kepada neurotipikal bagaimana autisme saya membentangkan dirinya sendiri. Ia juga membantu saya secara peribadi memahami bahawa kita bukan monolit, dan masing-masing mempunyai pengalaman kita sendiri autisme. Ia telah menjadi alat yang saya boleh kembali ke masa dan lagi dan melihat pergeseran berlaku semasa saya bekerja untuk menghabiskan lebih sedikit hidup saya bertopeng." - Mary

Roda warna autisme bebas daripada idea bahawa penglihatan (atau tidak dapat dilihat) sifat Autistik kepada orang lain menentukan bagaimana seseorang Autistik. Ia membolehkan kami menanggalkan topeng kami dan melukis pengalaman dalaman kami sendiri dalam warna-warna terang.

Walau bagaimanapun, model linear tidaklah salah, terutamanya jika seseorang Autistik menggunakannya. Hanya sedar tentang maklumat dan sejarah di sebalik setiap model, dan ingat bahawa setiap orang adalah unik. Jika anda bertemu dengan seorang Autistik, anda telah bertemu hanya SEORANG Autistik dan tidak boleh membuat sebarang andaian atau generalisasi tentang mereka atau orang lain.

Perspektif tentang pengalaman Autistik

Cara kami bercakap tentang autisme dan orang Autistik, dan cara kami mewakili pengalaman mereka tentang autisme adalah penting. Alat seperti roda warna meletakkan kuasa perihalan ke tangan orang Autistik, dan mendedahkan bahawa autisme adalah kompleks (dan berwarna-warni) seperti komuniti itu sendiri.

Alat sedemikian boleh dianggap sebagai mengesahkan kepelbagaian saraf. Mereka juga menunjukkan jenis perkhidmatan dan sokongan khusus yang diperlukan oleh ahli komuniti Autistik individu, dan bukannya melabelkannya mengikut skala linear.

Malangnya, idea-idea lapuk autisme berterusan, termasuk di dalam dewan kuasa. Pada April 2025, setiausaha Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia AS mendakwa bahawa autisme ialah wabak yang memerlukan penyelidikan ke atas kaedah pencegahan, dan melukis gambaran suram tentang kualiti hidup yang tersedia untuk orang Autistik. Tiada apa-apa yang dikatakan tentang perkhidmatan atau sokongan yang diperlukan untuk sesiapa sahaja dalam komuniti Autistik.

Data daripada CDC yang diterbitkan pada 2022 mencadangkan bahawa peningkatan baru-baru ini dalam diagnosis autisme berkaitan secara langsung dengan peningkatan akses kepada diagnosis. CDC mengenal pasti keperluan untuk meningkatkan ketersediaan pengenalan awal dan perkhidmatan sokongan untuk orang Autistik.

Pentadbiran semasa memetik penyelidikan CDC di luar konteks untuk menggambarkan peningkatan ASD dalam populasi baru-baru ini sebagai wabak tanpa menyebut sebarang maklumat positif yang diperoleh atau penekanan CDC pada rancangan masa depan untuk menyokong Autistik dari semua peringkat umur.

Apabila orang allistic menggunakan jenis bahasa ini untuk menggambarkan orang Autistik, ia mempengaruhi cara autisme dilihat oleh populasi umum. Ia menunjukkan kepentingan memasukkan Autistik dalam perbualan tentang autisme. Alat seperti roda warna, yang dicipta oleh orang Autistik untuk orang Autistik boleh menjadi sebahagian daripada perbincangan ini.

(Dikemas kini April 2025)