Mengapa Autisme adalah "Spektrum?" - Roda Warna Autisme

Kebanyakan penyelidikan mengenai autisme diselesaikan oleh individu bukan Autistik (allistic). Kesan ini ditunjukkan dalam banyak bahasa yang digunakan untuk menggambarkan orang Autistik dan bagaimana autisme dilihat oleh penduduk umum, termasuk kriteria diagnostik dan penggunaan istilah "spektrum" untuk menentukannya. Manual Statistik Diagnostik edisi  ke-5(DSM-V) adalah kali pertama autisme digambarkan sebagai spektrum dalam hal diagnosis formal. Perubahan ini menunjukkan bahawa terdapat sifat-sifat teras autisme tetapi orang Autistik mempunyai pengalaman yang luas dan berbeza-beza.

Peralihan besar yang ingin dibawa oleh Autistik adalah untuk mempunyai lebih banyak penyelidik Autistik dan / atau orang Autistik berunding dengan saintis dan membantu membimbing kajian untuk mewakili keperluan kita. Peralihan ini akan membantu meningkatkan pemahaman arus perdana mengenai ASD, bahawa ia tidak boleh dan tidak boleh dinilai dari sekurang-kurangnya kepada yang paling teruk. Autisme adalah spektrum; Walau bagaimanapun, spektrum itu bukan garis dua dimensi yang tidak stabil. Berapa banyak orang lain yang dapat melihat cabaran atau sifat Autistik kita bukan satu-satunya ukuran untuk mengukur siapa kita dan bagaimana Autistik kita. 

Mengapa Autisme Spektrum?

Autisme dianggap sebagai spektrum kerana ia dialami secara berbeza oleh setiap orang Autistik. Perbezaan utama bagaimana otak Autistik mungkin mengalami, memproses, dan berinteraksi dengan dunia di sekeliling mereka yang membentuk diagnosis sering ciri-ciri yang sangat nuansa yang berbeza dari orang ke orang. 

Sebelum edisi ke-5 Manual Statistik Diagnostik diterbitkan, ASD (Gangguan Spektrum Autisme) telah dipecahkan kepada beberapa subtipe atau diagnosis yang berbeza: 

• Sindrom Asperger
• Gangguan Autistik
• Sindrom Kanner
• Kanak-kanak Autisme
• Autisme Atipikal
• Gangguan Perkembangan Pervasif Tidak Dinyatakan Sebaliknya (PDD-NOS)

Kerana semua label berasingan ini mengandungi sifat-sifat Autisme, mereka semua diletakkan ke dalam satu "gangguan" atau label: Gangguan Spektrum Autisme. Dengan ini, terdapat kelayakan lain dan syarat bersama atau cabaran yang dinyatakan dalam diagnosis. Tanpa terlalu teknikal, saya ingin menunjukkan bahawa masih terdapat penarafan keterukan dalam DSM-V: tahap 1-3, dari sekurang-kurangnya kepada yang paling teruk. Ini mungkin di mana pandangan linear ASD berasal dan mengapa ia masih muncul. 

The Linear Model of ASD

Imej/model ini menunjukkan ASD sebagai keadaan yang berkisar antara ringan hingga teruk. Ia adalah imej dua dimensi yang sering memberi tumpuan kepada cabaran orang Autistik dan perbezaan tingkah laku yang kelihatan daripada orang di sekeliling mereka. Kanta ini gagal mengambil kira pengalaman dalaman seseorang untuk mempertimbangkan bagaimana persekitaran di sekeliling orang itu dan keterukan cabaran mereka yang dirasakan boleh menjejaskan keupayaan mereka untuk berfungsi.

Walaupun model linear adalah mudah, ia mengurangkan kesederhanaannya. "Tahap keterukan" boleh berguna jika cuba menjelaskan keperluan sokongan kepada orang yang baru didiagnosis dan / atau keluarga mereka. Tetapi kebanyakan orang dan profesional perubatan mula meninggalkan model ini memihak kepada pemahaman yang lebih nuansa. 

Jika kita cuba menunjukkan spektrum pengalaman yang kompleks yang mempengaruhi setiap individu secara berbeza dalam erti kata visual, bagaimana kita semua boleh muat pada baris yang sama? Kita benar-benar tidak boleh; Pengalaman kami bukan dua dimensi, dan juga tidak statik. Menjadi Autistik mempengaruhi pengalaman kami secara berbeza dari hari ke hari atau bahkan minit ke minit. 

Beberapa hari dapat memasak makan malam boleh berasa sangat menggembirakan orang Autistik selepas mereka bekerja di hospital yang sibuk pada hari yang sama. Pergi ke acara sosial boleh menjadi peluang yang dialu-alukan satu hari dan menjadi mustahil pada hari yang lain. Untuk menunjukkan perbezaan dan nuansa apa yang dimaksudkan dengan Autistik kepada orang yang berbeza boleh mencabar. Ingin menyokong diri sendiri, komuniti Autistik telah mula menerima model baru: roda warna.

Roda Warna: Carta Pai Spektrum Autisme

Roda warna autisme, juga dikenali sebagai carta pai autisme, sama sekali berbeza dengan model linear. Dilahirkan dari komuniti Autistik itu sendiri, roda memecahkan ASD ke dalam kategori atribut yang berbeza. Bergantung pada pengalaman seseorang dalam kategori individu, roda mengisi dengan jumlah warna tertentu. Lebih banyak warna dalam bahagian menunjukkan bahawa atribut tertentu lebih lazim bagi orang pada masa mereka mengambil ujian.

Berikut adalah keputusan sebenar ujian  dalam talian (bukan alat diagnostik) yang saya ambil semasa menulis blog ini. Bahagian dengan warna yang kurang, seperti pencerobohan, menunjukkan bahawa saya mengalami sifat-sifat tersebut kurang, dan kawasan seperti kepekaan bunyi dengan lebih banyak warna menunjukkan yang saya alami lebih banyak:

"Bagaimana autistik" yang anda fikir saya berdasarkan grafik ini? Anda tidak boleh memberitahu, boleh? Itulah maksudnya! Ia menunjukkan pengalaman hidup saya dengan ASD dan bukannya garis kecil atau kategori yang kemas. Ia menunjukkan kerumitan dan, kepada saya, keindahan otak Autistik saya.

Kaedah Baru Memahami Autisme 

Jadi, jika anda masih tidak pasti model mana yang lebih "tepat" atau "betul", anda tidak bersendirian. Ramai individu dalam komuniti Autistik bersandar ke arah roda warna kerana ia berasa lebih inklusif dan mewakili apa yang dirasakan oleh Autistik. Roda warna juga cuba meninggalkan idea bahawa penglihatan (atau tidak dapat dilihat) sifat Autistik kepada orang lain menentukan bagaimana seseorang Autistik.

Bahawa dikatakan, model linear tidak salah dengan cara, terutamanya jika orang Autistik menggunakannya. Hanya berhati-hati dengan maklumat dan sejarah di sebalik setiap model dan ingat bahawa semua orang adalah unik. Jika anda bertemu dengan satu orang Autistik, anda telah bertemu hanya SATU orang Autistik dan tidak boleh membuat sebarang andaian atau generalisasi tentang mereka atau orang lain.

Baca lebih lanjut daripada Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC:

Kesihatan Mental Autistik: Panduan Sokongan

Anda Adalah Apa yang Anda Makan: Kesihatan Holistik, Neurodivergence & Usus

Pengalaman Saya dengan Neuralli - Seorang jururawat neurodivergent menimbang masuk