ทําไมออทิสติกถึงเป็น "สเปกตรัม" - วงล้อสีออทิสติก

การวิจัยส่วนใหญ่เกี่ยวกับออทิสติกเสร็จสมบูรณ์โดยบุคคลที่ไม่ใช่ออทิสติก (allistic) ผลกระทบของสิ่งนี้ปรากฏในภาษาจํานวนมากที่ใช้อธิบายคนออทิสติกและการรับรู้ออทิสติกโดยประชากรทั่วไป

ซึ่งรวมถึงเกณฑ์การวินิจฉัยและการใช้คําว่า "สเปกตรัม" เพื่อกําหนด คู่มือสถิติการวินิจฉัยฉบับที่ 5 (DSM-V) ซึ่งเป็นข้อมูลอ้างอิงที่สร้างขึ้นโดยแพทย์และนักวิจัยที่ไม่ใช่ออทิสติกโดยทั่วไป เป็นครั้งแรกที่ออทิสติกถูกอธิบายว่าเป็นสเปกตรัมเกี่ยวกับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ 

คําว่า "สเปกตรัม" แสดงให้เห็นว่าในขณะที่มีคุณลักษณะหลักของออทิสติก แต่คนออทิสติกมีประสบการณ์ที่หลากหลายและแตกต่างกัน แม้ว่าการเปลี่ยนแปลงของประสบการณ์ออทิสติกจะเป็นความจริง แต่ความคิดที่ว่าออทิสติกทุกด้านสามารถแสดงในระดับเชิงเส้นตั้งแต่ "ไม่รุนแรง" ถึง "รุนแรง" นั้นค่อนข้างเรียบง่าย เนื่องจากบุคคลออทิสติกจะบอกคุณ

กลุ่มวิจัยบางกลุ่มเริ่มรวมนักวิจัยออทิสติกและ/หรือปรึกษาคนออทิสติกเพื่อช่วยแนะนําการศึกษาเพื่อแสดงถึงความต้องการของเรา การเปลี่ยนแปลงนี้ควรช่วยปรับปรุงความเข้าใจกระแสหลักเกี่ยวกับออทิสติกและตอกย้ําว่าไม่สามารถและไม่ควรจัดอันดับจากน้อยไปรุนแรงที่สุด 

ออทิสติกเป็นสเปกตรัม อย่างไรก็ตาม สเปกตรัมนั้นไม่ใช่เส้นสองมิติที่หยุดนิ่ง นอกจากนี้ วิธีที่บุคคลอื่นรับรู้ถึงความท้าทายหรือลักษณะออทิสติกของเราไม่ใช่มาตรการเดียวที่จะวัดว่าเราเป็นใครและ "ออทิสติก" เราเป็นอย่างไร 

เรามาคุยกันว่าวงล้อออทิสติกจับสเปกตรัมของออทิสติกและลักษณะออทิสติกได้ดีขึ้นอย่างไร

ทําไมออทิสติกถึงเป็นสเปกตรัม?

ออทิสติกถือเป็นสเปกตรัมเพราะบุคคลออทิสติกแต่ละคนมีประสบการณ์แตกต่างกัน ความแตกต่างหลักในการที่สมองออทิสติกอาจสัมผัส ประมวลผล และมีปฏิสัมพันธ์กับโลกรอบตัวที่ประกอบเป็นการวินิจฉัยออทิสติกมักมีลักษณะที่เหมาะสมมากซึ่งแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล 

ก่อนที่จะมีการเผยแพร่คู่มือสถิติการวินิจฉัยฉบับที่ 5 ASD (โรคออทิสติกสเปกตรัม) ถูกแบ่งออกเป็น หลายประเภทย่อย หรือการวินิจฉัยที่แตกต่างกัน: 

• โรคแอสเพอร์เกอร์
• โรคออทิสติก
• กลุ่มอาการของแคนเนอร์
• ออทิสติกในวัยเด็ก
• ออทิสติกผิดปรกติ
• ความผิดปกติของการพัฒนาที่แพร่หลายไม่ได้ระบุไว้เป็นอย่างอื่น (PDD-NOS)

เนื่องจากป้ายกํากับที่แยกจากกันทั้งหมดเหล่านี้มีคุณลักษณะของออทิสติก พวกเขาทั้งหมดจึงถูกจัดให้อยู่ใน "ความผิดปกติ" หรือป้ายกํากับเดียว: โรคออทิสติกสเปกตรัม ด้วยเหตุนี้จึงมีคุณสมบัติและเงื่อนไขร่วมหรือความท้าทายอื่น ๆ ที่ระบุไว้ในการวินิจฉัย

ฉันต้องการชี้ให้เห็นว่ายังมีระดับความรุนแรงใน DSM-V: ระดับ 1-3 จากน้อยไปรุนแรงที่สุด นี่น่าจะเป็นที่มาของมุมมองเชิงเส้นของ ASD และเหตุใดจึงยังคงปรากฏในวาทกรรมเกี่ยวกับ ASD ในปัจจุบัน 

แบบจําลองเชิงเส้นของ ASD

ภาพ/โมเดลนี้แสดงออทิสติกเป็นภาวะที่มีตั้งแต่เล็กน้อยไปจนถึงรุนแรง เป็นภาพสองมิติที่มักจะเน้นไปที่ความท้าทายของบุคคลออทิสติกและความแตกต่างทางพฤติกรรมที่มองเห็นได้จากคนรอบข้าง เลนส์นี้ไม่ได้คํานึงถึงประสบการณ์ภายในของบุคคล นอกจากนี้ยังล้มเหลวในการพิจารณาว่าสภาพแวดล้อมรอบตัวบุคคลและความรุนแรงของความท้าทายที่รับรู้อาจส่งผลต่อความสามารถในการทํางานของพวกเขาอย่างไร

แม้ว่าแบบจําลองเชิงเส้นจะเรียบง่าย แต่ก็ลดความเรียบง่ายลง "ระดับความรุนแรง" จะมีประโยชน์หากพยายามอธิบายความต้องการการสนับสนุนให้กับบุคคลที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยและ/หรือครอบครัวของพวกเขา แต่คนส่วนใหญ่และผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์เริ่มทิ้งโมเดลนี้ไว้ข้างหลังเพื่อความเข้าใจที่เหมาะสมยิ่งขึ้น 

หากเราพยายามแสดงให้เห็นถึงประสบการณ์ที่ซับซ้อนซึ่งส่งผลกระทบต่อแต่ละคนแตกต่างกันในแง่ภาพเราทุกคนจะเข้ากับบรรทัดเดียวกันได้อย่างไร เราทําไม่ได้จริงๆ ประสบการณ์ของเราไม่ได้เป็นสองมิติและไม่คงที่ 

การเป็นออทิสติกส่งผลต่อประสบการณ์ของเราแตกต่างกันไปในแต่ละวันหรือแม้แต่นาทีต่อนาที บางวันความสามารถในการทําอาหารเย็นอาจรู้สึกหนักใจสําหรับคนออทิสติกหลังจากที่พวกเขาทํางานในโรงพยาบาลที่วุ่นวายในวันเดียวกันนั้น การไปออกนอกบ้านทางสังคมอาจเป็นโอกาสที่น่ายินดีในวันหนึ่งและเป็นไปไม่ได้ในวันอื่น 

การสร้างการแสดงภาพที่เป็นจริงมากขึ้นว่าความแตกต่างและความแตกต่างของการเป็นออทิสติกมีความหมายต่อผู้คนที่แตกต่างกันอย่างไรอาจเป็นเรื่องที่ท้าทาย ชุมชนออทิสติกต้องการสนับสนุนตนเองจึงเริ่มเปิดรับรูปแบบใหม่: วงล้อสี

วงล้อสี: แผนภูมิวงกลมสเปกตรัมออทิสติก

"ฉันคิดว่าการทดสอบออทิสติกแต่ละครั้งควรทําโดยออทิสติกเพื่อให้แม่นยําที่สุด ฉันคิดว่าการทดสอบวงล้อสีนั้นแม่นยําในผลลัพธ์ของฉันและมีประโยชน์มาก" - Ben B.

วงล้อสีออทิสติกหรือที่เรียกว่าแผนภูมิวงกลมออทิสติกหรือวงล้อออทิสติกนั้นแตกต่างจากแบบจําลองเชิงเส้นอย่างสิ้นเชิง เกิดจากชุมชนออทิสติกเองวงล้อแบ่งออทิสติกออกเป็นหมวดหมู่คุณลักษณะต่างๆ:

• ภาวะเศรษฐกิจตกต่ำ
• การตรึง 
• พูดผิดปกติ/แบนราบ
• ความไวต่อเสียงรบกวน
• ปัญหาสังคม
• ความกังวล
• ท่าทางผิดปกติ
• สบตาไม่ดี
• สําบัดสํานวนและอยู่ไม่สุข
• ความก้าวร้าว

ขึ้นอยู่กับประสบการณ์ของบุคคลในแต่ละหมวดหมู่วงล้อออทิสติกจะเติมสีจํานวนหนึ่ง สีที่มากขึ้นในส่วนแสดงให้เห็นว่าคุณลักษณะบางอย่างเป็นที่แพร่หลายมากขึ้นสําหรับบุคคลในขณะที่ทําการทดสอบ ความชุกของแต่ละคุณลักษณะสามารถเปลี่ยนแปลงได้เมื่อเวลาผ่านไปสําหรับคนออทิสติก ดังนั้นอาจมีข้อดีในการรับประทานอีกครั้งหลังจากผ่านไปสองสามปีเพื่อดูว่ามีอะไรเปลี่ยนแปลงหรือไม่ และไตร่ตรองว่าการเปลี่ยนแปลงเหล่านั้นอาจส่งผลต่อชีวิตของคุณอย่างไร 

"ออทิสติกแต่ละคนต้องการความช่วยเหลือเกี่ยวกับอาการออทิสติกที่ไม่ต้องการ ดังนั้นวงล้อสีจึงแสดงสิ่งเหล่านั้นได้ดีกว่าเส้นหรือระดับ ฉันไม่เคยใช้สิ่งอื่นใดนอกจาก ASD ธรรมดาเพื่ออธิบายตัวเอง ถ้าฉันต้องการความช่วยเหลือฉันแค่อธิบายสิ่งที่ฉันต้องการโดยไม่ต้องติดฉลาก แต่ฉันคิดว่าสําหรับเครื่องมือวินิจฉัยที่ช่วยค้นหาว่าสิ่งใดที่อาจช่วยออทิสติกได้จริงวงล้อสีนั้นเหนือกว่าทั้งระดับและเส้น" - Isaiah G.

ด้านล่างนี้คือผลลัพธ์ที่แท้จริงของ การทดสอบออนไลน์ (ไม่ใช่เครื่องมือวินิจฉัย) ที่ฉันทําขณะเขียนบล็อกนี้ ส่วนที่มีสีน้อยกว่า เช่น "ความก้าวร้าว" บ่งบอกว่าฉันพบลักษณะออทิสติกเหล่านั้นน้อยลง และพื้นที่เช่น "สําบัดสํานวนและฟิดเจ็ต" ที่มีสีมากขึ้นจะแสดงส่วนที่ฉันสัมผัสได้มากกว่า:

คุณคิดว่าฉันเป็นออทิสติกแค่ไหน" จากกราฟิกนี้? คุณไม่สามารถบอกได้จริงๆใช่ไหม นั่นคือประเด็น! มันแสดงให้เห็นถึงประสบการณ์ชีวิตของฉันกับ ASD แทนที่จะเป็นเส้นหรือหมวดหมู่เล็ก ๆ น้อย ๆ ที่เรียบร้อย ตัวอย่างเช่นแผนภูมินี้บ่งบอกว่าฉันไวต่อเสียงรบกวนมากมีพฤติกรรมซ้ํา ๆ มากมายและต่อสู้กับความยากลําบากทางสังคมน้อยกว่าการสบตา สรุปแล้วมันแสดงให้เห็นถึงความซับซ้อนและสําหรับฉันความงามของสมองออทิสติกของฉัน

ความซับซ้อนของวงล้อออทิสติกยังบอกใบ้ในคนอัลลิสติกว่าออทิสติกคืออะไรซึ่งเป็นสิ่งที่แบบจําลองเชิงเส้นไม่สามารถทําได้ มันให้ภาพแบบองค์รวม (และสมจริง) ของลักษณะออทิสติกมากขึ้น 

วิธีการใหม่ในการทําความเข้าใจออทิสติก 

หากคุณยังไม่แน่ใจว่ารุ่นใด" แม่นยํา" หรือ "ถูกต้อง" มากกว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว ดังที่คุณเห็นจากคําพูดของเพื่อนสมาชิกในทีม บุคคลจํานวนมากในชุมชนออทิสติกเอนเอียงไปทางวงล้อสีเพราะรู้สึกครอบคลุมและเป็นตัวแทนของความรู้สึกของการเป็นออทิสติกมากขึ้น นอกจากนี้ยังช่วยชี้ให้เห็นถึงบางสิ่งที่สามารถช่วยให้พวกเขาใช้ชีวิตโดยไม่ปิดบังด้วยที่พักที่จําเป็น 

"ในฐานะออทิสติกที่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็วๆ นี้ วงล้อสีมีประโยชน์มากสําหรับฉัน มันช่วยให้ฉันพูดให้ชัดถึงโรคประสาทว่าออทิสติกของฉันนําเสนอตัวเองอย่างไร นอกจากนี้ยังช่วยให้ฉันเข้าใจเป็นการส่วนตัวว่าเราไม่ใช่เสาหิน และแต่ละคนมีประสบการณ์ออทิสติกของเราเอง มันเป็นเครื่องมือที่ฉันสามารถกลับไปครั้งแล้วครั้งเล่าและเห็นการเปลี่ยนแปลงเกิดขึ้นในขณะที่ฉันทํางานเพื่อใช้ชีวิตให้น้อยลง" - แมรี่

วงล้อสีออทิสติกปราศจากแนวคิดที่ว่าการมองเห็น (หรือการล่องหน) ของคุณลักษณะออทิสติกต่อผู้อื่นเป็นตัวกําหนดว่าคนออทิสติกเป็นอย่างไร ช่วยให้เราสามารถถอดหน้ากากและทาสีประสบการณ์ภายในของเราเองด้วยสีสันสดใส 

แบบจําลองเชิงเส้นไม่ได้ผิดโดยสิ้นเชิง โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากบุคคลออทิสติกใช้มัน เพียงตระหนักถึงข้อมูลและประวัติเบื้องหลังแต่ละรุ่นและจําไว้ว่าทุกคนมีเอกลักษณ์เฉพาะตัว หากคุณพบบุคคลออทิสติกหนึ่งคน แสดงว่าคุณได้พบกับบุคคลออทิสติกเพียงคนเดียว และไม่สามารถตั้งสมมติฐานหรือสรุปเกี่ยวกับพวกเขาหรือใครก็ตามได้

อ่านเพิ่มเติมจาก Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC:

สุขภาพจิตออทิสติก: คู่มือสนับสนุน

คุณคือสิ่งที่คุณกิน: สุขภาพแบบองค์รวม ความแตกต่างของระบบประสาท และลําไส้

ประสบการณ์ของฉันกับ Neuralli - พยาบาลที่มีความแตกต่างทางระบบประสาทชั่งน้ําหนัก