เครื่องมือสำหรับผู้เป็นออทิสติกและการควบคุม: สร้างเคสที่แข็งแกร่งสำหรับ iPad

โดย เบ็น โบรซ์ Bened Life ผู้เขียนร่วม

ในฐานะผู้ที่มีภาวะออทิสติกที่ไม่สามารถพูดได้ ฉันรู้สึกว่าสิ่งสำคัญที่สุดคือผู้ที่มีภาวะออทิสติกที่ไม่สามารถพูดได้ พูดได้น้อย หรือพูดได้ไม่แน่นอน ควรมีสิทธิ โอกาส และบทบาทที่เท่าเทียมกันในสังคม ซึ่งรวมถึงการเข้าถึงอุปกรณ์ เครื่องมือ หรือสิ่งใดก็ตามที่ช่วยแต่ละบุคคลในการควบคุมอารมณ์

บ่อยครั้งที่ผู้ที่มีภาวะออทิสติกต้องเผชิญกับความอคติและความยากลำบาก เครื่องมือในการควบคุมอารมณ์จะช่วยลดความเครียดนี้ได้ แต่ยังมีอีกหลายคนที่ไม่ได้รับการสนับสนุนที่พวกเขาต้องการ ขณะที่คุณอ่าน ฉันหวังว่าคุณจะเข้าใจว่าทำไมผู้ที่มีภาวะออทิสติกจำนวนมากจึงหันไปพึ่งอุปกรณ์อิเล็กทรอนิกส์ เช่น iPad เมื่อรู้สึกเครียดและควบคุมอารมณ์ไม่ได้ 

ภาวะควบคุมตัวเองไม่ได้เป็นเรื่องท้าทายอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่ไม่สามารถสื่อสารได้สะดวก การมี iPad และวิธีอื่นๆ ในการควบคุมตัวเองเป็นสิ่งสำคัญมากสำหรับฉัน แต่คนนอกมักไม่เข้าใจเรื่องนี้ นี่ไม่ใช่แค่ความคิดเห็นส่วนตัวของฉันเท่านั้น คำกล่าวอ้างเหล่านี้ได้รับการสนับสนุนจากข้อมูลจากแบบสำรวจที่ฉันสร้างขึ้นโดยมีข้อมูลและมุมมองจากผู้ป่วยออทิสติกอีก 47 คน การศึกษาทางวิทยาศาสตร์ที่ตีพิมพ์เกี่ยวกับนักเรียนออทิสติกก็ได้ข้อสรุปที่คล้ายกันเช่นกัน

อาการผิดปกติทางอารมณ์คืออะไร ทำไม iPad ถึงช่วยได้ และผู้ป่วยออทิสติกจำนวนมากมีความคิดเห็นอย่างไรเกี่ยวกับเรื่องนี้ อ่านต่อไปเพื่อหาคำตอบ

“ภาวะผิดปกติ” สำหรับผู้เป็นออทิสติกคืออะไร? 

สำหรับฉัน (และฉันได้ยินเรื่องนี้จากเพื่อนที่เป็นออทิสติกหลายคน) ภาวะควบคุมตัวเองไม่ได้ มักเกิดขึ้นพร้อมกันสองสถานการณ์ และแสดงออกโดยที่ฉันไม่สามารถ ควบคุม (1) การกระทำทางกายของร่างกาย และ/หรือ (2) สถานะทางอารมณ์ของตัวเองได้ แม้ว่าฉันจะรู้ดีว่ามีงานที่จำเป็นหรือต้องการทำหรือทำให้เสร็จ แต่ร่างกายและ/หรือสมองของฉันมักจะตัดสินใจทำตัวแปลกแยกและดำเนินชีวิตไปในแบบที่เข้าใจผิด!

“ภาวะผิดปกติ” มีลักษณะอย่างไร? 

แม้ว่าเรื่องนี้จะแตกต่างกันไปในแต่ละคน แต่ฉันอาจวิ่งข้ามห้องไปอย่างกระทันหันด้วยฝีเท้าที่ดังสนั่นโดยไม่มีเหตุผลและไม่มีเป้าหมาย หรือร้องไห้โฮอย่างเศร้าโศกและควบคุมตัวเองไม่ได้โดยที่ไม่มีเหตุการณ์ใดๆ เกิดขึ้น หรือและนี่คือความกลัวที่เลวร้ายที่สุดของฉัน ฉันอาจก้าวร้าวทางร่างกายกับคนที่อยู่บริเวณใกล้เคียงเนื่องจากควบคุมตัวเองไม่ได้

แม้ว่าเรื่องนี้อาจฟังดูน่าขบขันเล็กน้อย แต่จริงๆ แล้วเป็นภาวะที่น่าหงุดหงิดอย่างมาก และบางครั้งถึงขั้นทำให้ทรุดโทรมได้เลย 

งั้นเรามาอธิบายเรื่องนี้แบบวิทยาศาสตร์มากขึ้นอีกหน่อยดีกว่า:

I-ASC เป็นองค์กรระดับโลกสำหรับบุคคลที่ไม่สามารถพูดได้และมีความแตกต่างทางระบบประสาท ในบทความที่มีชื่อว่า “ Thinking Through Dysregulation ” นักบำบัดการสะกดคำเพื่อการสื่อสารที่มีชื่อเสียงและเป็นที่เคารพอย่าง Lakshmi Rao Sankar และ Debbie Spengler ได้กล่าวถึงหัวข้อของการควบคุมอารมณ์โดยตรงดังนี้:  

สมองส่วนที่เกี่ยวข้องกับการทำงานที่ผิดปกติมีสองส่วน ได้แก่ บริเวณเปลือกสมองและบริเวณใต้เปลือกสมอง บริเวณเปลือกสมองเป็นส่วนที่ “คิด” ในขณะที่บริเวณใต้เปลือกสมองเป็นส่วน “ลิมบิก” หรือ “บริเวณที่เก็บอารมณ์” บริเวณเปลือกสมองจะทำงานเมื่อเรารู้สึก “ควบคุมได้และอยู่ในภาวะสมดุล” และเกี่ยวข้องกับการ “วางแผนและการเคลื่อนไหวอย่างมีจุดมุ่งหมาย”

บริเวณใต้เปลือกสมองเกี่ยวข้องกับการเคลื่อนไหวที่ไม่ได้วางแผนไว้ และ “ไม่มีการคิดอย่างมีสติ” เกิดขึ้นในบริเวณนี้ บริเวณนี้ “มีความสำคัญต่อการอยู่รอด” ลองนึกถึงการตอบสนองการป้องกันตัวแบบสู้หรือหนีของระบบประสาทของคุณเมื่อเผชิญกับอันตราย เมื่อทำงานแล้ว สมองส่วนใต้เปลือกสมองจะ “เข้าควบคุมและยากมากที่จะควบคุมกลับ” เพื่อกลับไปยังสมองส่วนเปลือกสมอง โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่มีปัญหาในการ “รับและกรองข้อมูลทางประสาทสัมผัส” ¹

ฉันเห็นด้วยกับข้อมูลและข้อมูลเชิงลึกที่แบ่งปันในบทความนี้ ฉันต้องการควบคุมการเคลื่อนไหวของร่างกายเหมือนกับคนส่วนใหญ่ เช่น มักคาดหวังว่าฉันจะนั่งนิ่งๆ และ/หรือเงียบๆ พูดตามตรงแล้ว เป้าหมายของฉันไม่ใช่สิ่งที่สมจริงหรือบรรลุได้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากไม่ได้รับสิ่งอำนวยความสะดวกและการสนับสนุนที่มีค่าและจำเป็น หากไม่ได้รับสิ่งอำนวยความสะดวกและการสนับสนุนเหล่านี้ ฉันมีแนวโน้มที่จะทำงานผิดปกติและไม่สามารถควบคุมร่างกายของตัวเองได้

ภาวะการทำงานผิดปกติของระบบประสาทส่งผลกระทบต่อความสามารถในการสื่อสารของฉันด้วย เนื่องจากฉันพูดไม่ได้ ฉันจึงต้องใช้ AAC ในการสื่อสาร “AAC” ย่อมาจาก Augmentative and Alternative Communication (การสื่อสารเสริมและทางเลือก)

สำหรับฉันแล้ว นี่อาจเป็นแอปบน iPad ที่มีปุ่มตัวเลือกง่ายๆ หรือที่พบบ่อยกว่านั้นคือการชี้ไปที่ตัวอักษรบนกระดานตัวอักษรโดยมีผู้ช่วยด้านการสื่อสาร/การควบคุม (CRP) ที่ได้รับการฝึกฝนมาแล้ว ในกรณีส่วนใหญ่ฉันชอบกระดานตัวอักษรมากกว่า เพราะมันทำให้ฉันเข้าถึงคำศัพท์เฉพาะตัวของฉันได้อย่างเต็มที่ และสามารถถ่ายทอดสไตล์การพูดที่เป็นเอกลักษณ์ของฉันได้

ในทุกช่วงเวลาของการสื่อสารของฉัน ไม่ว่าจะเป็นการสะกดคำหรือการพิมพ์ ฉันต้องได้รับการควบคุมเพื่อให้สามารถชี้ไปยังตัวอักษรที่ฉันต้องการเพื่อสื่อความหมายได้อย่างถูกต้อง 

วิธีควบคุมตัวเองด้วย iPad

iPad มีส่วนสำคัญในการควบคุมอารมณ์ของฉัน ผู้ป่วยออทิสติกจำนวนมากมีปัญหาในการควบคุมอารมณ์ รวมถึงการรับความรู้สึกมากเกินไป และพยายามจะรู้สึกว่าตัวเองเชื่อมต่อกับร่างกายของตนเอง อุปกรณ์ที่คุ้นเคย เช่น iPad อาจช่วยให้บรรลุเป้าหมายนี้ได้ 

องค์ประกอบหลักอย่างหนึ่งในการควบคุมคือความสม่ำเสมอและความสามารถในการคาดเดาได้ ซึ่ง iPad มอบให้ นอกจากนี้ ดนตรีและการแสดงดนตรียังเป็นตัวช่วยสำคัญสำหรับฉันและคนอื่นๆ อีกด้วย ซึ่งเป็นคุณสมบัติที่มีประโยชน์อีกอย่างหนึ่งของ iPad 

ดนตรีเพื่อการกำกับดูแล 

ดนตรีเป็นวิธีการที่ช่วยให้ฉันมีสติสัมปชัญญะ ดนตรี ช่วยให้ฉันรู้สึกสบายใจในทุกช่วงเวลาของชีวิต ดนตรีช่วยให้ฉันสงบ มีพลัง และช่วยให้ฉันหลุดพ้นจากภาวะซึมเศร้าได้ ฉันอาศัยดนตรีเพื่อให้มีสติและใช้ดนตรีเพื่อผ่านแต่ละวันไปได้ ดนตรีช่วยให้ฉันไม่รู้สึกเครียดกับปัจจัยกระตุ้นต่างๆ ที่เข้ามาหาฉันเหมือนพายุที่โหมกระหน่ำ ดังนั้นการฟังเพลงตลอดทั้งวันจึงมีความสำคัญมาก 

ฉันฟังเพลงบน iPad เป็นหลัก ดังนั้นฉันจึงสามารถใช้ YouTube ฟังเพลงหลากหลายเพลงได้ เพราะฉันมีวิดีโอสำหรับทุกอารมณ์และความต้องการ นอกจากนี้ ฉันยังอาจใช้ Apple Music เพื่อฟังเพลงโปรดและเพลงที่ฉันชอบที่สุดอีกด้วย  

ASMR สำหรับการควบคุม 

ฉันมักจะใช้ ASMR ใน YouTube เพื่อควบคุมวิดีโอผ่าน iPad ของฉันด้วย ASMR (Autonomous Sensory Meridian Response) คือ "ความรู้สึกเสียวซ่า เหมือนมีไฟฟ้าสถิต หรือขนลุก ตอบสนองต่อสิ่งเร้าทางเสียงหรือภาพที่เฉพาะเจาะจง" ²

สำหรับฉันแล้ว เสียงที่ทำให้ฉันสงบและรู้สึกมั่นคงนั้น อาจเป็นเสียงกรอบแกรบหรือเสียงนุ่มนิ่มขณะที่ใครบางคนกำลังสร้างสรรค์งานศิลปะด้วยสไลม์หลากสีและลูกปัด ฉันรู้สึกว่ามันช่วยให้ฉันรู้สึกสงบและมั่นคงขึ้นเมื่อฉันรู้สึกไม่สบายใจ

ฉันรู้สึกถึง ASMR จากการดูการต่อเลโก้หรือจิ๊กซอว์ที่ให้ความรู้สึกพึงพอใจ หรือจากเกมที่มีสีสันสดใส วิดีโอและเกมหลายอย่างเป็น "ระดับเด็ก" แต่ฉันยอมรับความรู้สึกสบายใจจากการฟังหรือดูว่ามันสำคัญต่อการควบคุมอารมณ์ของฉันอย่างไร เพื่อให้ฉันสามารถควบคุมร่างกายและทำหน้าที่สำคัญให้สำเร็จได้ สิ่งอื่นๆ ที่เป็นระเบียบเรียบร้อย เช่น โดมิโนและรถไฟเหาะในวิดีโอเหล่านี้ ก็ช่วยให้ฉันได้พักผ่อนทางจิตใจเช่นกัน

“ผลสำรวจบอกว่า…”

ผู้ที่เป็นออทิสติกส่วนใหญ่ใช้ iPad เพื่อช่วยเรื่องการควบคุม

เพื่อสนับสนุนทฤษฎีของฉันเกี่ยวกับ iPad และ iPhone ในฐานะเครื่องมือควบคุมอย่างกว้างขวางยิ่งขึ้น ฉันจึงสร้างแบบสำรวจเพื่อขอคำตอบส่วนบุคคลและข้อมูลจากผู้ป่วยออทิสติกที่ไม่พูด (ซึ่งครอบคลุมถึงบุคคลที่ไม่พูด "พูดน้อยและพูดไม่น่าเชื่อถือ") 

แบบสำรวจเรื่อง “iPad/แท็บเล็ตและ/หรือโทรศัพท์เป็นเครื่องมือควบคุมกฎระเบียบ” ได้ถูกนำไปเผยแพร่บนแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียต่างๆ และฉันได้รับคำตอบ 47 รายการ ³ แม้ว่านี่จะไม่ใช่การศึกษาวิจัยอย่างเป็นทางการ แต่ไม่ควรละเลยผลการศึกษาของฉัน เพราะการได้ฟังความคิดเห็นจากบุคคล 47 คนจากชุมชนที่มักไม่ได้รับการนำเสนอนี้ถือเป็นเรื่องสำคัญและแทบจะไม่เคยเกิดขึ้นเลย 

อายุของผู้ตอบแบบสอบถาม 28 รายที่เลือกรายงานอายุของตนอยู่ระหว่าง 5-46 ปี โดยอายุเฉลี่ยและมัธยฐานคือ 22 ปี จากผู้ตอบแบบสอบถาม 27 รายที่เลือกรายงานอัตลักษณ์ทางเพศของตน ร้อยละ 15 ระบุว่าเป็นหญิง ร้อยละ 59 ระบุว่าเป็นชาย และร้อยละ 26 ระบุว่าไม่ระบุเพศ/ไม่ตรงตามเพศกำเนิด 

ผู้ตอบแบบสอบถามร้อยละ 85.1 ระบุว่าใช้ AAC เพื่อการสื่อสาร โดย AAC บางรูปแบบได้แก่ การใช้กระดานข้อความ/แป้นพิมพ์ อุปกรณ์ AAC เฉพาะ/แท็บเล็ตหรือแอปโทรศัพท์/วิดีโอบนอุปกรณ์ และการ์ด/เสียงและท่าทาง/การสื่อสาร ASL 

เมื่อถามว่าพวกเขาใช้เครื่องมือใดเพื่อการสื่อสารหรือไม่ 80.4% ตอบว่าใช่ 

เมื่อถามว่าพวกเขาใช้เครื่องมือใด ๆ ด้วยเหตุผลด้านกฎระเบียบหรือไม่ 95.7% ตอบว่าใช่ 

แม้ว่าจะเป็นเรื่องจริงที่อุปกรณ์เป็นเครื่องมือรองรับการสื่อสารที่ยอดเยี่ยมและในฐานะอุปกรณ์ AAC นั่นไม่ใช่เหตุผลเดียวที่อุปกรณ์มีความสำคัญ 

ความคิดเห็นภายนอกเทียบกับประสบการณ์ตรง

ฉันมักได้ยินจากคนรอบข้างที่เป็นคนปกติทั่วไปว่า ฉันไม่ควรใช้ iPad ตลอดเวลา และได้ยินพวกเขาตัดสินฉันจากวิธีการใช้ iPad ของฉัน ครูที่ฉันไว้วางใจและผู้เชี่ยวชาญคนอื่นๆ บอกฉันว่า การใช้ iPad เป็นเครื่องมือในการควบคุมอารมณ์นั้นไม่ถูกต้อง

ฉันไม่แน่ใจว่าทำไมพวกเขาถึงคิดว่าตนเองมีความเข้าใจหรือประสบการณ์ส่วนตัวที่จำเป็นในการแสดงความคิดเห็นที่เกินเลยเช่นนี้ การกล่าวอ้างเช่นนี้โดยที่ตนเองไม่ได้เป็นออทิสติกนั้นเป็นการคิดไปเอง

ระดับพลังงานของฉันผันผวนอย่างมากในแต่ละวันเนื่องจากปัญหาสุขภาพต่างๆ iPad ช่วยให้ชีวิตที่ยุ่งวุ่นวายของฉันมีความสม่ำเสมอและช่วยเพิ่มระดับพลังงานของฉัน เมื่อ iPad ของฉันพัง ระดับพลังงานของฉันก็มักจะลดลง ดนตรีทำให้ชีวิตของฉันสดใสขึ้นและทำให้ฉันนอนไม่หลับ 

เมื่อฉันถามผู้ตอบแบบสอบถามว่าพวกเขาเคยรู้สึกถูกตัดสินเมื่อใช้อุปกรณ์ของพวกเขาหรือไม่ ร้อยละ 55.3 ตอบว่าใช่ 

• หลายๆ คนอธิบายการตัดสินนี้ในรูปแบบของป้ายกำกับ ("เด็ก iPad" "ขี้เกียจ" "โง่" "หยาบคายในสังคม" "ติดยา") พวกเขารู้สึกว่าผู้คนคิดว่าผู้ใช้เครื่องมือนี้ไม่ฉลาดหรือ "ไม่มีความต้องการพื้นฐาน"

• หลายๆ คนพบว่าการตัดสินแบบนี้ทำให้พวกเขารู้สึกละอายใจหรือหดหู่ และรู้สึกว่าคำที่พิมพ์ออกมาไม่มีค่าเท่ากับคำพูดที่พูดออกมาดังๆ 

• ผู้ตอบแบบสอบถามแบ่งปันว่าคนอื่นๆ มักเน้นที่จำนวน "เวลาที่ใช้หน้าจอ" มากกว่าแง่บวกของสิ่งที่อุปกรณ์ช่วยให้บุคคลนั้น ๆ ได้อย่างไร เช่น การควบคุมตนเอง การเรียนรู้ภาษาและการเติบโต และการเข้าถึงการสื่อสาร 

กลุ่มคำของวลีเชิงลบจากการสำรวจที่ใช้เพื่ออธิบายบุคคลโดยใช้เครื่องมือควบคุม และสิ่งที่ผู้ตอบแบบสอบถามรู้สึก:

ในทางกลับกัน ฉันขอให้ผู้ตอบแบบสอบถามอธิบายว่าอุปกรณ์สามารถช่วยได้อย่างไรเมื่อเกิดความผิดปกติ และฉันพบว่าคำตอบจำนวนมากเน้นไปที่ความคุ้นเคยกับอุปกรณ์ ความคุ้นเคยช่วยสร้างประสบการณ์ที่สงบ น่าเชื่อถือ และควบคุมได้สำหรับผู้ใช้ 

ผู้ตอบแบบสอบถามแบ่งปันว่าการออกกำลังกายด้วยการพลิกดูหน้าหนังสือหรือวิดีโอที่คุ้นเคยซ้ำๆ กันนั้นช่วยลดความวิตกกังวลได้ “ข้อมูลทางประสาทสัมผัสที่จำเพาะและคาดเดาได้” นี้ช่วยให้หลายๆ คนสามารถทำงานอย่างมีประสิทธิผลได้หลังจากผ่านช่วงที่ “ประสาทสัมผัสและอารมณ์” ไม่สมดุล 

ผู้ใช้หลายคนยังรู้สึกถึง “การควบคุม” โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อรู้ว่าพวกเขาสามารถเข้าถึงการสื่อสารและการควบคุมในรูปแบบที่ไม่ยุ่งยาก นอกจากนี้ยังช่วยสร้างจุดสนใจเพื่อช่วยลดการรับรู้ทางประสาทสัมผัสที่มากเกินไป ทำให้รู้สึก “มั่นคง” และสามารถจดจ่อได้

อุปกรณ์ต่างๆ มีเครื่องมือหลากหลายที่ช่วยทั้งลดและเพิ่มระดับความตื่นตัว และสามารถตอบสนอง “ความต้องการด้านการมองเห็นและ/หรือการได้ยินและ/หรือการสัมผัสของแต่ละบุคคล” เพื่อให้ได้ระดับ “ความตื่นตัวที่จำเป็นต่อการควบคุมอารมณ์”

การควบคุมขึ้นหมายถึงการกระตุ้นระบบประสาท ในขณะที่การควบคุมลงหมายถึงกระบวนการในการกลับคืนสู่สภาวะผ่อนคลายและสงบ

เวิร์ดคลาวด์ของวลีเชิงบวกจากการสำรวจที่ใช้เพื่อ อธิบายประโยชน์ของอุปกรณ์ควบคุม:

iPad: เครื่องมือในการกำกับดูแลหรือสิ่งที่ทำให้เสียสมาธิ?

ฉันหวังว่าจะเน้นย้ำถึงบทบาทสำคัญของอุปกรณ์ในการอำนวยความสะดวก ไม่เพียงแต่เป็นอุปกรณ์สื่อสารเท่านั้น แต่ยังเป็นเครื่องมือควบคุมด้วย ฉันถามผู้ตอบแบบสอบถามว่าพวกเขาใช้เครื่องมือเป็นเครื่องมือสื่อสารและเป็นเครื่องมือควบคุม บ่อยเพียงใด และคำตอบของพวกเขาแสดงให้เห็นถึงความแตกต่างอย่างมาก 

แม้ว่าผู้ตอบแบบสอบถามร้อยละ 46.8 จะระบุว่าพวกเขาใช้เครื่องมือสื่อสารตลอดเวลาหรือบ่อยครั้ง แต่ผู้ตอบแบบสอบถามร้อยละ 83 ระบุว่าพวกเขาใช้เครื่องมือควบคุมตลอดเวลาหรือบ่อยครั้ง ซึ่งสอดคล้องกับประเด็นข้างต้นของฉัน ฉันเชื่อว่าควรให้ความสำคัญกับผู้ที่เป็นออทิสติกเกี่ยวกับสถิติเหล่านี้ ฉันและเพื่อนร่วมงานมักถูกละเลยเพราะความคิดเห็นที่ติดลบเกี่ยวกับความสุภาพและมารยาททางสังคม ถึงเวลาแล้วที่เราต้องเปลี่ยนแปลงสิ่งนั้น 

เนื่องจากมีการคาดเดาต่างๆ มากมายเกี่ยวกับแนวคิดที่ว่าอุปกรณ์ต่างๆ เป็นสิ่งที่รบกวนสมาธิหรือทำให้ผู้ป่วยออทิสติกทำงานผิดปกติ ฉันจึงคิดว่าควรจะแก้ไขข้อกังวลนี้โดยถามคำถามต่อไปนี้: คุณเคยรู้สึกไหมว่า iPad/แท็บเล็ต/โทรศัพท์ของคุณเป็นสิ่งที่รบกวนสมาธิหรือทำให้ทำงานผิดปกติ?

ผู้ตอบแบบสอบถามไม่มีใครตอบว่าอุปกรณ์จะรบกวนหรือทำงานผิดปกติเสมอไป ร้อยละ 71.8 ตอบว่า บางครั้ง หรือ แทบจะไม่เคย รบกวนหรือทำงานผิดปกติ และ ร้อยละ 23.9 ตอบว่า ไม่เคย เป็นเช่นนั้นเลย 

ดังนั้น หากเป็นเช่นนั้น การหยุดใช้เครื่องจะมีประโยชน์หรือก่อให้เกิดอันตรายมากกว่ากัน? 

เมื่อถูกถามคำถามนี้ ผู้ตอบแบบสอบถาม 56.5% ตอบว่าไม่จำเป็นต้องพักจากอุปกรณ์เลย และพกอุปกรณ์ติดตัวไปด้วยเสมอ และ 37% ตอบว่าจำเป็นต้องพักเป็นระยะๆ หลายคนอธิบายวิธีเริ่มต้นพักจากอุปกรณ์ในเชิงบวก แต่ยังมีบางครั้งที่การพักอาจส่งผลเสียหรือเป็นอันตรายต่อผู้ใช้ 

คำตอบที่พบบ่อยที่สุดอธิบายว่ามันอาจทำให้เกิดความไม่สมดุลได้หากอุปกรณ์ถูกนำออกจากผู้ใช้งานอย่างกะทันหัน แต่ตัว iPad เองไม่ได้เป็นสาเหตุของความไม่สมดุลนี้ สาเหตุอาจมาจากการที่บุคคลอื่นเป็นฝ่ายเริ่มหยุดพัก (ดังที่ผู้ตอบแบบสอบถามรายหนึ่งกล่าวไว้) “ไม่รู้จักวิธีการช่วยเหลือที่จำเป็นในการเปลี่ยนผ่านจากสิ่งหนึ่งไปสู่อีกสิ่งหนึ่ง และไม่ใช้ภาษาพูดและ/หรือท่าทางที่ชัดเจนเพื่อช่วยในการเปลี่ยนผ่าน” หรือหากอุปกรณ์แบตหมด/ต้องการชาร์จ

การเริ่มต้นด้วยการใช้เครื่องมืออิเล็กทรอนิกส์ในลักษณะนี้ อาจทำให้บุคคลนั้นเปลี่ยนไปทำกิจกรรมอื่นโดยปราศจากเครื่องมือดังกล่าวได้ยาก และก่อให้เกิดความรู้สึก "ไม่สมดุล" "กระสับกระส่าย" และ "หงุดหงิด" โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อไม่มีแหล่งที่มาที่คุ้นเคยมาช่วย "ควบคุมอารมณ์" หรือไม่สามารถสื่อสารได้ดีเท่าที่ควร

บางคนกล่าวว่า การที่อุปกรณ์ของพวกเขาชำรุดนั้น อาจเป็นประโยชน์ได้ โดยส่วนใหญ่เห็นพ้องกันว่า หากการชำรุดนั้นไม่ได้เกิดขึ้นอย่างกระทันหันและไม่ได้เกิดจากการกระทำของผู้อื่น มันสามารถช่วยให้ผู้ใช้เปลี่ยนไปทำกิจกรรมอื่น หรือหันไปทำกิจกรรมที่ช่วยปรับสมดุลอารมณ์ได้

การหยุดพักเหล่านี้ หากเริ่มต้นอย่างถูกวิธี จะส่งผลดีในด้านอื่นๆ ด้วย เช่น ช่วยให้ดวงตาได้พัก ลดความเครียดจากโซเชียลมีเดียและความเครียดจาก "ตัวเลือกและการตัดสินใจ" มากมาย และยังช่วยหยุดการใช้งานอุปกรณ์ซ้ำๆ ได้อีกด้วย 

นอกจากนี้ เมื่ออุปกรณ์เกิดข้อผิดพลาดในระหว่างการสื่อสาร อาจส่งผลให้เกิดการทำงานผิดปกติ ดังนั้น การหยุดทำงานจะทำให้สามารถใช้ตัวเลือกการสื่อสารอื่น ๆ ที่ไม่เชื่อมโยงกับอุปกรณ์ได้

เมื่อ iPad ของฉันพัง ปฏิกิริยาของฉันอาจแตกต่างกันไป การทำงานผิดปกติใดๆ ที่เกิดจาก iPad ของฉันพังกะทันหันจะเกิดขึ้นเมื่อฉันใช้งานมันอยู่ ฉันสบายใจมากที่ iPad ของฉันพังเมื่อฉันมีเครื่องมือควบคุมอื่นๆ อยู่ในมือ ซึ่งอาจดูเหมือนกำลังนั่งรถอยู่หรือมีของเล่นรูปเกลียวอยู่ในมือ   

ข้อสรุปที่ได้จากการตอบแบบสอบถามคือ การหยุดใช้เครื่องจะส่งผลเสียต่อบุคคลหากการหยุดใช้เกิดขึ้นโดยถูกบังคับ ไม่ยินยอม หรือกะทันหัน การหยุดใช้เครื่องอาจส่งผลดี ต่อบุคคลได้หากไม่ได้เกิดขึ้นโดยกะทันหันและไม่ถูกบังคับ (หากบุคคลนั้นเลือกที่จะหยุดใช้เครื่อง) และ/หรือเมื่อบุคคลนั้นได้รับการควบคุมและ/หรืออยู่ในเขตปลอดภัย (เช่น ที่บ้าน) และมีตัวเลือกอื่นๆ ในการควบคุมให้บุคคลนั้นใช้ได้ 

สิ่งที่นักวิทยาศาสตร์พูด

iPad สามารถมีบทบาทสำคัญในการสื่อสารและการควบคุมได้หรือไม่? การสำรวจของฉันเกี่ยวกับผู้ป่วยออทิสติกที่ไม่ได้พูดหรือพูดได้เพียงเล็กน้อยชี้ให้เห็นว่า iPad มีความสำคัญในการควบคุมมากกว่าการสื่อสารเสียอีก 

จากการศึกษาเด็กนักเรียนออทิสติกในโรงเรียนสองแห่งในสหราชอาณาจักรในปี 2023 ได้ข้อสรุปที่คล้ายกันเมื่อสัมภาษณ์ครูและผู้ปกครองของพวกเขา การศึกษานี้โดดเด่นสำหรับฉันเพราะศึกษาการใช้งาน iPad ในสถานการณ์จริงและพิจารณามุมมองที่หลากหลาย (นักการศึกษาและผู้ปกครอง)

ในการศึกษาวิจัยเรื่อง “ การใช้ iPad เพื่อการสื่อสารทางสังคมและการควบคุมอารมณ์ของนักเรียนออทิสติก: การสำรวจมุมมองและแนวปฏิบัติของผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่สำคัญ ” นักวิจัยพบว่า “การใช้กิจกรรม iPad ที่เน้นความสนใจและอิสระสามารถลดระดับความเครียดและพฤติกรรมที่ท้าทายในนักเรียนออทิสติกได้ และด้วยเหตุนี้จึงอำนวยความสะดวกในการรวมกลุ่ม” ⁴ 

แม้ว่าในโรงเรียนแห่งหนึ่งจะไม่ได้ใช้ iPad สำหรับการเรียนหรือการสื่อสาร แต่ “ครูทุกคนใช้ iPad เพื่อสงบสติอารมณ์ของนักเรียนและควบคุมพฤติกรรมที่ท้าทาย” นักวิจัยสรุปได้ว่า iPad มีประโยชน์ต่อการสื่อสารทางสังคม ลดระดับความวิตกกังวลในการควบคุมอารมณ์ และอาจช่วยกระตุ้นแรงจูงใจในการเรียนรู้ของนักเรียนออทิสติกได้ 

ฉันและ iPad ของฉัน: พันธมิตรด้านกฎระเบียบ

ประสบการณ์ส่วนตัวของฉันเกี่ยวกับภาวะเสียสมดุลทางอารมณ์ที่เกิดจากการใช้ iPad นั้นสอดคล้องกับสิ่งที่ทุกคนในแบบสอบถามกล่าวไว้ ฉันมักจะไม่พักจากการใช้ iPad เว้นแต่จะไปห้องน้ำ อาบน้ำ หรือกำลังจะเข้านอน

ฉันได้รับประโยชน์อย่างมากจาก iPad และครอบครัวและผู้ดูแลผู้ป่วยของฉันก็เข้าใจในเรื่องนี้เป็นอย่างดี การพักเบรกไม่ใช่สิ่งจำเป็นสำหรับฉัน ฉันคิดว่าการพักเบรกเป็นกลางมากกว่าอย่างอื่น แม้ว่าฉันจะเห็นใจผู้ที่ได้รับประโยชน์จากการพักเบรกก็ตาม 

เมื่อก่อน ฉันเคยใช้ iPad ล็อกไว้กับแอป Proloquo สำหรับการประชุม การเรียน การสอบ และการออกกำลังกาย/การเคลื่อนไหวร่างกายอย่างมีจุดประสงค์ ซึ่งในตอนนั้นมันมีประโยชน์มาก เพราะช่วยให้ฉันมีสมาธิกับสิ่งที่ทำอยู่ได้อย่างเต็มที่

ทุกวันนี้ ฉันไม่จำเป็นต้องล็อก iPad บ่อยนักแล้ว แต่บางครั้งโปรแกรมเตือนความจำของฉันก็ช่วยเตือนให้ฉันตั้งใจทำงานหากฉันเสียสมาธิ เมื่อ iPad ของฉันถูกล็อก จิตใจของฉันมักจะวอกแวกไปเรื่องอื่นแทนที่จะจดจ่ออยู่กับงานที่ต้องทำ 

อย่างไรก็ตาม อย่างที่ผมได้กล่าวไปแล้ว นี่ไม่ใช่สิ่งที่เกิดขึ้นเสมอไป การปลดล็อก iPad ระหว่างทำงานเป็นนิสัยที่เพิ่งเกิดขึ้นไม่นานนี้ แม้ว่าผมจะไม่แน่ใจว่าอะไรเป็นสาเหตุของการเปลี่ยนแปลงนี้ แต่ผู้ดูแลโครงการของผมมีความยืดหยุ่นและรับฟังความต้องการของผม

อย่างไรก็ตาม มันไม่เคยเป็นอุปสรรคต่อความสามารถในการพูดคุยกับผู้อื่นของฉันเลย แม้ว่าดูเหมือนฉันจะไม่ได้ตั้งใจฟังก็ตาม ในความเป็นจริง มันช่วยให้ฉันควบคุมการปฏิสัมพันธ์ของตัวเองได้ดีขึ้น โดยรวมแล้ว ฉันพูดได้เลยว่า iPad ของฉันมีประโยชน์และช่วยควบคุมทุกอย่างได้เป็นอย่างดี 

คำแนะนำจากแม่ของเด็กออทิสติกวัย 9 ขวบทำให้ฉันเกิดความรู้สึกดีๆ มาก เธอกล่าวว่า: 

“เราควรให้โอกาสเด็กๆ ได้ใช้แอปเมื่อพวกเขามีพฤติกรรมผิดปกติ เพื่อให้เด็กๆ สามารถค้นหาหรือเรียนรู้วิธีการควบคุมพฤติกรรมของตนเองภายในระบบการสื่อสารที่พวกเขาเข้าถึงได้… [การจับเวลาด้วยภาพ การวาดภาพ หรือแม้แต่แอปสำหรับการทำสมาธิ อาจมีประโยชน์สำหรับเด็ก… จะเป็นประโยชน์มากหากเราสามารถขยายจาก 'แค่ระบบการสื่อสาร' ไปเป็นระบบที่เราใช้ทั้งสำหรับการควบคุมพฤติกรรมและการสื่อสาร” 

วิธีช่วยให้ผู้อื่นควบคุม 

แล้วคุณสามารถช่วยให้ผู้ที่เป็นออทิสติกควบคุมตัวเองและรู้สึกสบายใจได้อย่างไร โดยเฉพาะผู้ใช้ AAC 

• ประการแรก ต้องถือว่ามีความสามารถ 
• อย่าพูดจาเหยียดหยามบุคคลที่ไม่พูด เรามิได้เป็นคนไม่คิดเพียงเพราะเราไม่พูด 
• อย่าคิดเอาเองว่าเราต้องการพูดถึงความพิการของเราแต่เพียงอย่างเดียว เพราะเรามีอะไรมากกว่านั้นอีกมาก 
• ปฏิบัติกับเราเหมือนเป็นมนุษย์ และเราจะสื่อสารและเชื่อมโยงกันด้วยวิธีของเราเองได้
• หากใครใช้กระดานตัวอักษรเหมือนฉันหรือเครื่องมือสื่อสารอื่นๆ ให้พวกเขาพูดจบโดยไม่ต้องเดาหรือขัดจังหวะ 
• พูดคุยกับผู้ใช้ AAC ไม่ใช่ CRP เราสามารถได้ยินและเข้าใจทุกสิ่งที่คุณพูด การสื่อสารอาจใช้เวลานานกว่าปกติ แต่ขอให้รู้ไว้ว่าฉันกำลังพยายามอย่างหนักและควบคุมตัวเองเพื่อทำเช่นนั้น 
• หากฉันทำพลาด มันก็เหมือนกับว่าคุณพูดติดขัดหรือพิมพ์ผิด ซึ่งมันก็เกิดขึ้นได้ ฉันไม่ได้สมบูรณ์แบบ 
• หากคุณสังเกตเห็นว่าฉันเคลื่อนไหวหรือใช้ iPad หรือไม่สบตากับคุณ หรือเดินหนีจากคุณ จงรู้ว่าฉันกำลังควบคุมตัวเองและพยายามสื่อสารกับคุณ 
• ความเคารพและความอดทนเป็นสิ่งสำคัญที่สุด การพยายามควบคุมตัวเองอาจเป็นเรื่องยาก น่าหงุดหงิด และเหนื่อยล้า ฉันต้องการการสนับสนุนและความเข้าใจมากมาย

ฉันต้องการใครสักคนที่ไว้ใจได้กับฉันในช่วงที่เกิดอาการรับสัมผัสมากเกินไป การรู้ว่าฉันอยู่ในสภาพแวดล้อมที่ปลอดภัยทั้งทางร่างกายและกับคนคนนั้นช่วยได้มาก คนคนนั้นต้องสงบสติอารมณ์และอยู่ห่างจากฉัน ฉันต้องการพื้นที่ส่วนตัวทันที จากนั้นการสัมผัสที่นุ่มนวลและสงบก็ไม่เป็นไร คนคนนั้นสามารถพยายามสร้างสภาพแวดล้อมที่มีแสงและเสียงน้อยลง และฉันก็มักจะชอบให้ผ้าห่มคลุมตัวฉัน

การมีคนเตือนเรื่องการหายใจช่วยได้มาก นอกจากนี้ การระบุและเขียนสิ่งต่างๆ ออกมาก็ช่วยได้เช่นกัน เช่น สิ่งที่ฉันเห็นสี่อย่าง สิ่งที่ฉันได้ยินสามอย่าง สิ่งที่ฉันรู้สึกสองอย่าง เป็นต้น

กระบวนการนี้ช่วยให้ฉันหยุดจดจ่ออยู่กับความรู้สึกที่ถาโถมเข้ามา และควบคุมการหายใจของตัวเองได้ เพราะมันทำให้ฉันเชื่อมต่อกับโลกรอบตัวอีกครั้ง จากนั้น การพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นเมื่อฉันสงบลงแล้ว ก็เป็นบทเรียนที่ช่วยให้ฉันเรียบเรียงความคิดและความรู้สึกของตัวเองได้ 

บทสรุป 

ท้ายที่สุดแล้ว ฉันอยากให้ผู้คนรับฟังความคิดเห็นของคนออทิสติกจริงๆ เพราะเราเป็นเพียงกลุ่มเดียวที่แสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับปัญหาของคนออทิสติก คนที่ไม่พูดหรือใช้ AAC มักไม่ค่อยได้รับการรับฟัง ประโยคที่ว่า “ไม่มีอะไรเกี่ยวกับเราเลยถ้าไม่มีเรา” ควรได้รับการรับฟังและรับรู้โดยทุกคน ฉันหวังว่าคำพูดของฉันจะสร้างผลกระทบได้ ไม่เพียงแต่จะได้รับการรับฟังและเชื่อเท่านั้น แต่ยังได้รับการเข้าใจด้วย

ฉันหวังเป็นอย่างยิ่งว่าข้อมูลที่นำเสนอและแสดงไว้ที่นี่จะได้รับการพิจารณาอย่างจริงจังและด้วยความนับถือเท่าที่ควร เนื่องจากเป็นแถลงการณ์โดยรวมจากเสียงของผู้ที่รู้จักตนเองดีที่สุด  

เกี่ยวกับผู้เขียน

เบ็น โบรซ์ เป็นเด็กออทิสติกวัย 24 ปีจากเวอร์จิเนียตอนเหนือที่ไม่พูดภาษา เขาเขียนบทความมากมายให้กับกลุ่มสนับสนุนด้านออทิสติกและคนพิการทั้งในสหรัฐอเมริกาและทั่วโลก และเป็นตัวแทนชุมชนที่ไม่พูดภาษาในคณะกรรมการและคณะกรรมการสนับสนุนหลายคณะทั้งในรัฐเวอร์จิเนียและในระดับประเทศ ปัจจุบันเขากำลังศึกษาเพื่อรับประกาศนียบัตรมัธยมศึกษาตอนปลายผ่าน "ACCESS" ซึ่งเป็นโปรแกรมออนไลน์ด้านวิชาการและการสนับสนุนสำหรับผู้เรียนทางเลือก เขามุ่งมั่นที่จะแสดงให้โลกเห็นทุกวันว่าความพิการจะไม่ฉุดรั้งเขาหรือคนอื่นๆ ที่เหมือนเขาไว้

อ้างอิง:

1. การคิดผ่านภาวะ Dysregulation I-ASC เข้าถึงเมื่อ 6 กันยายน 2024 https://i-asc.org/thinking-through-dysregulation/ 
2. ASMR หมายถึงอะไร: มันทำงานอย่างไรและทำไมมันจึงเป็นที่นิยม Nebraska Medicine เข้าถึงเมื่อวันที่ 6 กันยายน 2024 อัปเดตล่าสุดเมื่อวันที่ 26 เมษายน 2022 https://www.nebraskamed.com/neurological-care/asmr-videos-are-exploding-online-but-what-is-asmr-and-does-it-work
3. แบบสำรวจการใช้ iPad เป็นเครื่องมือควบคุม เข้าถึงเมื่อวันที่ 6 กันยายน 2024 https://docs.google.com/forms/d/1ABJATtHr9KrvGRXLD08jPSVbNubReSgEFdPlB0b7fd4/edit?usp=forms_home&ths=true 
4. Achtypi, A. et al. (2023) การใช้ iPad เพื่อการสื่อสารทางสังคมและการควบคุมอารมณ์ของนักเรียนออทิสติก: การสำรวจมุมมองและแนวทางปฏิบัติของผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่สำคัญ Br. J. Special Ed . 50(2), 238-257