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為什麼自閉症是一個“光譜”? - 自閉症輪狀光譜

一個不會說話的自閉症患者使用拼字助手

大多數關於自閉症的研究都是由非自閉症(全能)個體完成的。這種影響體現在許多用於描述自閉症患者的語言以及普通人群如何看待自閉症上,包括診斷標準和使用術語“譜系”來定義它。 《診斷統計手冊》第5版 (DSM-V)是自閉症首次被描述為正式診斷的譜系。這 變更 代表自閉症有核心屬性,但自閉症患者有廣泛而多樣的經歷。

自閉症患者希望帶來的一個重大轉變是擁有更多的自閉症研究人員和/或 自閉症患者諮詢科學家並幫助 指導研究來代表我們的需求。這種轉變將幫助 提高對自閉症譜系障礙的主流理解,即它不能也不應該從最嚴重到最嚴重進行評分。自閉症是一個譜系;然而,該光譜並不是一條靜止的二維線。其他人能在多大程度上看到我們的挑戰或 自閉症屬性並不是衡量我們是誰以及自閉症程度的唯一標準。 

為什麼自閉症是一個譜系?

自閉症被認為是一個譜系,因為每個自閉症患者的經歷都不同。自閉症大腦如何體驗、處理和與周圍世界互動的核心差異通常因人而異,這些特徵往往非常微妙。 

在第五版診斷統計手冊出版之前,ASD(自閉症譜系障礙)被細分為幾種 亞型 或 不同的診斷: 

  • 亞氏保加綜合症
  • 自閉症
  • 肯納症
  • 兒童自閉症
  • 非典型自閉症
  • 待分類的廣泛性發展障礙(PDD-NOS)

由於所有這些單獨的標籤都包含自閉症的屬性,因此它們都被歸類為一種“障礙”或 標籤:自閉症譜系障礙。有了這個,還有其他限定條件和附加條件或 診斷中指定的挑戰。在不涉及太多技術性的情況下,我想指出 DSM-V 中仍然有嚴重程度評級:1-3 級,從最嚴重到最嚴重。這可能是自閉症譜系障礙線性觀點的來源以及它仍然出現的原因。 

ASD 的線性模型

自閉症譜系的“線性模型”

此影像/模型顯示自閉症譜系障礙(ASD)是一種從輕度到重度的病症。這是一個二維圖像,通常著重於自閉症患者面臨的挑戰以及與周圍人的明顯行為差異。這種視角沒有考慮到人的內在經驗,無法考慮人們周圍的環境和他們所感受到的挑戰的嚴重性如何影響他們的運作能力。

雖然線性模型簡單易懂,但卻太過於簡化了。如果要向新診斷的人及其家人解釋所需的支持,“嚴重程度”可能會有所幫助。但大多數人和醫療專業人員開始放棄這種模式,轉而採用更具細膩理解的方式。 

如果我們試圖展示一系列複雜的體驗,這些體驗在視覺上對每個人的影響不同,我們怎麼能都在同一條線上呢?我們真的做不到;我們的經驗不是二維的,也不是靜態的。自閉症患者每天以不同的方式影響我們的經歷 或 甚至每分鐘。 

對於自閉症患者來說,在同一天在繁忙的醫院工作后,能夠做飯的日子可能會感到完全不知所措。參加社交活動可能在某一天是一個受歡迎的機會,而在另一天則是不可能的。要展示自閉症對不同人意味著什麼的這些差異和細微差別可能具有挑戰性。為了自我宣導,自閉症社區已經開始採用一種新模式:色輪。

輪狀光譜:自閉症譜系障礙圓餅圖

 自閉症色輪,也稱為自閉症餅圖,與線性模型完全不同。輪子誕生於自閉症群體本身,將自閉症譜系障礙分為不同的屬性類別。根據一個人在各個類別中的經驗,輪子會填滿一定數量的顏色。部分中的顏色越多,表示某種屬性對於參加測試的人來說更為普遍。

以下是我在撰寫此博客時進行的在線測試(不是診斷工具)的真實結果  顏色較少的部分(如攻擊性)表示我體驗到的這些屬性較少,而顏色較多的噪點敏感度等區域表示我體驗到的屬性較多:

自閉症譜系被描繪成一個色輪

根據這張圖片,您認為我「有多自閉」?你真的不能說,是嗎?這就是重點!它展示了我患有 ASD 的生活經歷,而不是一條簡潔的小線或 類別。它展示了我的自閉症大腦的複雜性和美麗。

一種理解自閉症的新方法 

所以,如果你仍然不確定哪個模型更準確 或 “正確”,你並不孤單。自閉症社區中的許多人傾向於色輪,因為它感覺更具包容性,更能代表自閉症患者的感覺。色輪也試圖拋棄這樣一種想法,即可見性(或 隱形)對他人的自閉症屬性決定了某人的自閉症程度。

話雖如此,線性模型在某種程度上並沒有錯,特別是如果自閉症患者使用它。請注意 客戶資訊 以及每個模型背後的歷史,並記住每個人都是獨一無二的。如果你遇到一個自閉症患者,你只遇到了一個自閉症患者,不能做出任何假設 或 關於它們的概括 或 別人。


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